Devenez ami avec les papillons et renaissez

Auteur : Wang Xiuli Hôpital Shengjing affilié à l'Université médicale de Chine

Hôpital Zeng Yue Shengjing affilié à l'Université médicale de Chine

Réviseur : Du Yue, médecin-chef, hôpital Shengjing affilié à l'université médicale de Chine

Avez-vous entendu parler du lupus érythémateux disséminé (LED) ? Il s'agit d'une maladie auto-immune chronique, nommée à l'origine ainsi parce que la peau du patient semble avoir été mordue par des loups. Elle peut affecter les organes et les systèmes de tout le corps. L’état varie d’une personne à l’autre et les cas graves peuvent mettre la vie en danger. L’intraitabilité et l’hétérogénéité de cette maladie déterminent également que le traitement du LES est inévitablement confronté à de multiples difficultés et défis. Selon les statistiques, le nombre de patients en Chine continentale est proche d’un million. Le lupus systémique est une maladie très peu familière et même quelque peu effrayante pour les gens ordinaires. Les parents d’enfants atteints de cette maladie sont remplis de peur et d’inquiétudes quant à l’avenir de leurs enfants. Cet article vous invite à contribuer à dissiper le brouillard du lupus et à présenter tous les aspects du lupus infantile. Nous espérons apaiser les inquiétudes et les doutes des parents et des amis, permettre à davantage de personnes de comprendre le lupus et de soutenir davantage de patients atteints de lupus !

1. Qu’est-ce que le lupus érythémateux disséminé ?

Maladie auto-immune systémique, ce qui signifie que le système immunitaire est en conflit avec lui-même et produit des auto-anticorps pour s'endommager lui-même. Elle peut endommager divers organes du corps, notamment la peau, les muscles, les articulations, les yeux, les reins, le système nerveux, le système digestif, le système respiratoire, le système sanguin, etc. La maladie est plus fréquente chez les adolescents et plus fréquente chez les filles. Le lupus néonatal fait référence à une affection dans laquelle la mère souffre de lupus érythémateux. Les auto-anticorps présents dans le sang de la mère pénètrent dans le sang du fœtus par le placenta, provoquant le développement d'un lupus chez le nouveau-né à la naissance.

2. Causes

C’est le problème qui préoccupe le plus les parents lorsque leurs enfants tombent malades pour la première fois. En fait, la plupart des maladies ne sont pas causées par un seul facteur, mais ont des causes internes et externes. La cause interne est les gènes génétiques et la cause externe est les dommages causés par les ultraviolets à la peau, l'infection, les œstrogènes, les médicaments, les réactifs chimiques, etc. La cause du lupus néonatal est les dommages causés au corps du nouveau-né par les propres anticorps de la mère.

3. Comment découvrir ?

En plus de l'éruption cutanée en papillon sur le visage, le lupus chez les enfants peut également présenter une variété d'autres symptômes : fièvre inexpliquée, fatigue, perte de poids, douleurs articulaires, purpura, œdème, hématurie, protéinurie, vomissements, douleurs abdominales, épilepsie, vision anormale, changements de personnalité et diminution de l'intelligence, etc. Étant donné que les symptômes sont divers et facilement manqués ou mal diagnostiqués, vous devriez demander l'aide d'un rhumatologue pédiatrique. Le lupus néonatal est relativement facile à détecter. Lorsqu'un nouveau-né développe un érythème annulaire caractéristique, des cloques et des squames après la naissance, cela indique la maladie. De plus, comme la mère souffre de lupus, même si le nouveau-né ne présente pas de symptômes particuliers, la mère incitera le médecin à effectuer des tests correspondants sur le nouveau-né.

Les images protégées par le droit d'auteur ne sont pas autorisées à la reproduction

4. Traitement

Le traitement du lupus chez les enfants est un processus long, voire permanent, et les parents doivent être mentalement et financièrement préparés à une bataille prolongée. Les médicaments de traitement comprennent l’hydroxychloroquine, les hormones, le cyclophosphamide, le mycophénolate mofétil, le tacrolimus, la cyclosporine, etc. Ces dernières années, l’utilisation d’agents biologiques tels que le bélimumab a apporté de bonnes nouvelles à davantage d’enfants atteints de LES, mais les médicaments sont des armes à double tranchant. Ces médicaments ont leurs propres effets secondaires. Vous devez suivre les instructions du médecin rhumatologue pédiatrique lorsque vous prenez des médicaments. Ne réduisez pas ou n’arrêtez pas le traitement sans autorisation, car la réduction ou l’arrêt du traitement sans autorisation peut entraîner des effets indésirables graves ou une récidive de la maladie. Le médecin vous informera clairement des effets secondaires pertinents, et les parents n'auront qu'à y prêter attention. Les rhumatologues s’accordent à dire que la médecine traditionnelle chinoise ne peut pas remplacer la médecine occidentale comme principale méthode de traitement. Le traitement principal du lupus néonatal est symptomatique et un stimulateur cardiaque doit être installé en cas de bloc auriculo-ventriculaire sévère.

5. La vie

En termes de mode de vie et d’alimentation, évitez les aliments qui peuvent augmenter la photosensibilité de la peau, comme le céleri, les épinards, les champignons, les citrons, etc. Les enfants qui prennent des doses moyennes à élevées de traitement hormonal ont souvent un appétit accru (l'un des effets secondaires des hormones), ils doivent donc contrôler de manière appropriée leur apport calorique et leur poids. Les dommages cutanés causés par les rayons ultraviolets puissants peuvent activer le système immunitaire du corps et provoquer l'activation des symptômes du lupus. Essayez donc de rester à l'abri du soleil. La crème solaire et les vêtements de protection solaire sont des nécessités quotidiennes. Dans le nord, il est conseillé de prévenir les engelures en hiver, car elles peuvent également provoquer l’activation des symptômes du lupus. Lors des premières règles d'une fille, l'augmentation des œstrogènes peut provoquer une activité lupique. Les parents doivent observer attentivement et augmenter le nombre de visites de suivi. Une attitude optimiste et positive est bénéfique pour la guérison du lupus. Les parents doivent s’efforcer de surmonter leur propre anxiété, de créer une atmosphère ensoleillée et positive pour leurs enfants, de renforcer leur confiance dans la lutte contre le lupus et de permettre aux enfants de reprendre des études et une vie normales.

6. Regard vers l'avenir

À l'avenir, avec le développement de la société et de la technologie médicale, le développement de plus en plus de nouveaux médicaments et l'amélioration de la sensibilisation des parents, nous avons des raisons de croire qu'avec les efforts conjoints des médecins et des parents, nos enfants atteints de lupus auront certainement un avenir brillant et beau.