Une femme atteinte de lupus se rend en Suisse pour être euthanasiée ! Docteur : Cette maladie est terrible mais guérissable

Récemment, une jeune fille de Shanghai nommée Sha Bai, qui souffrait d'une « insuffisance rénale causée par un lupus érythémateux », a attiré beaucoup d'attention. Elle a déclaré sur son compte qu'elle serait euthanasiée en Suisse à 16 heures, heure locale, le 24 octobre. Il est entendu qu'elle devrait être la première Chinoise continentale à être publiquement approuvée pour l'euthanasie en Suisse.

Pour l'instant, il n'y a aucune mise à jour sur le compte de Shabai, et sa photo de profil est devenue noire et blanche.

Il a été rapporté que Shabai, qui a plus de 40 ans cette année, a reçu un diagnostic de lupus à l'âge de 20 ans. La maladie peut amener le système immunitaire de l'organisme à s'attaquer à lui-même. Le lupus n’est pas facile à guérir et nécessite un traitement à long terme. Les patients souffrent longtemps et sont qualifiés de « cancer immortel » par la communauté médicale.

Le lupus érythémateux disséminé est-il vraiment si effrayant ? Que faire si vous souffrez de lupus ? Quelle attitude devons-nous avoir face à cette maladie ? À cet égard, le Dr Li Chun du Département de rhumatologie et d'immunologie de l'hôpital populaire de l'Université de Pékin a enregistré ses observations et sa compréhension de la maladie « lupus érythémateux disséminé » dans l'espoir de fournir à chacun des connaissances correctes.

(Ce qui suit est le texte original du Dr Li Chun, avec quelques modifications mineures)

Récemment, l’histoire d’une courageuse jeune fille de Shanghai nommée Shabai a attiré l’attention de tous. Mes amis médecins, mes amis non médecins et mes amis patients m’ont envoyé des messages WeChat. Certains se plaignaient de l’horreur de la maladie, d’autres s’inquiétaient de leur avenir.

1. Qu’est-ce que le lupus érythémateux disséminé exactement ?

Le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune qui affecte plusieurs systèmes dans tout le corps. Elle est plus fréquente chez les jeunes femmes, avec un ratio femme/homme de 9:1. Les cellules B deviennent hyperactives et produisent une variété d’autoanticorps, qui se déposent dans les organes et conduisent à l’apparition et au développement de la maladie. En termes simples, le lupus érythémateux disséminé n'est pas causé par une faible immunité, mais par une hyperimmunité, qui conduit à des dommages aux organes par les auto-anticorps.

Les traitements actuels comprennent principalement des hormones, des médicaments antipaludiques, des immunosuppresseurs et des agents biologiques. Parallèlement, ces dernières années, la thérapie cellulaire, notamment la Car-T, a également apporté un nouvel espoir pour le traitement du LES. Le traitement du lupus érythémateux est progressivement passé d’ un traitement basé principalement sur des immunosuppresseurs hormonaux à une ère de traitement moins hormonal, voire sans hormone.

En tant que rhumatologue avec près de 20 ans d’expérience médicale, j’ai personnellement vécu la transformation du traitement de l’érythème systémique.

Lorsque j’étais résident en rhumatologie, les seuls médicaments dont nous disposions pour le lupus étaient les corticostéroïdes, l’hydroxychloroquine et le cyclophosphamide. Progressivement, de nouveaux agents immunitaires tels que le mycophénolate mofétil, l'azathioprine, la cyclosporine, le tacrolimus, etc. ont également été progressivement utilisés dans la pratique clinique. Vers 2020, de nouveaux agents biologiques tels que le bélimumab, le tétanuscept, le rituximab et l’interleukine 2 ont également commencé à être progressivement utilisés en Chine. De plus, l’assurance maladie de notre pays couvre déjà la plupart des médicaments de traitement, ce qui peut réduire considérablement la charge médicale pesant sur les patients.

2. Le lupus érythémateux peut encore mener une vie normale s'il est traité de manière cohérente

Pour être honnête, je n’aime pas beaucoup le lupus érythémateux disséminé, car j’ai constaté que cette maladie touche principalement les jeunes femmes, parfois les jeunes et belles femmes, et plus souvent les excellentes jeunes et belles femmes. Une étude réalisée dans notre pays montre que plus de 60 % des patients atteints de lupus ont un diplôme universitaire ou supérieur.

Il y a quelques années, lorsque je m’occupais des patients dans le service, je voyais souvent des patients apporter leurs devoirs avec eux et les faire tout en recevant des perfusions intraveineuses dans le service. De nombreux jeunes patients m'ont également confié qu'ils avaient été admis dans des universités renommées telles que l'Université Tsinghua et l'Université de Pékin, qu'ils étudiaient pour obtenir un master ou qu'ils travaillaient dans des entreprises renommées à Pékin. J’étais sincèrement heureux pour eux tous.

Ces dernières années, après avoir concentré mon travail sur la grossesse liée aux maladies auto-immunes, j’ai partagé davantage de bonnes nouvelles concernant d’autres patients qui se marient et ont des enfants. Je me souviens avoir assisté à de nombreux mariages de mes compagnons de soins. Cela nous indique également que tant que les patients atteints de lupus érythémateux reçoivent un traitement régulier, ils peuvent se marier et avoir des enfants comme les gens normaux.

3. Pour le lupus érythémateux, il est important de prendre des médicaments régulièrement !

Il y a quelques jours, j’ai discuté avec un excellent patient atteint de lupus en consultation externe. Après avoir fait connaissance, j'ai découvert que cette femme très instruite qui donnait souvent des conférences aux autres ne prenait pas ses médicaments correctement, manquait souvent des doses ou même ne les prenait pas du tout .

Chaque profession a ses propres spécialités. Bien que de nombreux patients aient beaucoup appris sur la maladie par divers canaux, il se peut que cela soit unilatéral. C'est pourquoi nous, médecins, nous disons souvent en plaisantant à moitié : « Ce sont les patients qui ne connaissent pas bien la maladie et qui laissent le traitement au médecin qui ont le meilleur pronostic ! » Nous espérons que tout le monde laissera le traitement de la maladie à des médecins plus professionnels.

De nombreux patients ne veulent pas prendre de médicaments parce qu’ils craignent leurs effets secondaires. Mais si nous nous mettons à leur place, prendre des médicaments est la façon dont le médecin vous aide à trouver un point d'équilibre immunitaire afin qu'un système immunitaire trop fort n'attaque pas vos organes et protège votre corps. De plus, de nombreuses réactions indésirables aux médicaments peuvent être prévenues ou évitées. Par exemple, les glucocorticoïdes sont ce que nous appelons communément des hormones.

De nombreux patients refusent d’utiliser des hormones, principalement parce que ce médicament fait prendre du poids. En fait, ce ne sont pas seulement les médicaments qui font prendre du poids. Souvent, c'est parce que l'appétit devient très bon après la prise de médicaments, et on a toujours faim et on mange plus, ce qui fait prendre du poids soudainement. Et une fois que l’apport hormonal est réduit, il est très difficile de perdre du poids à nouveau. Beaucoup de gens ne prendront pas de poids s’ils contrôlent strictement leur régime alimentaire ! Par conséquent, chaque fois que je prescris des hormones à des patients, je leur rappelle constamment de contrôler leur alimentation ! Par conséquent, de nombreux patients ne prennent pas de poids lorsqu’ils utilisent des hormones.

De plus, à mesure que notre technologie médicale progresse, nous choisirons de plus en plus des options de traitement moins hormonales, voire sans hormones. À l’heure actuelle, bien que le lupus érythémateux disséminé, comme d’autres maladies chroniques telles que l’hypertension et le diabète, ne puisse être guéri, notre compréhension de la maladie et le développement de nouveaux médicaments n’ont jamais cessé. Je crois qu’un jour nous pourrons guérir cette maladie.

4. Comment prévenir le lupus érythémateux ?

Tout d’abord, des examens du système immunitaire peuvent être ajoutés aux examens physiques de routine pour détecter à l’avance les troubles du système immunitaire et intervenir pour éviter l’apparition du lupus érythémateux. En fait, un traitement sous la supervision d’un médecin et un suivi régulier peuvent aider la maladie à atteindre un état de rémission.

Veuillez affronter le lupus avec une attitude positive et optimiste. Laissez le traitement de la maladie au médecin et offrez-vous une belle vie !

Je suis vraiment désolé de ne pas avoir rendu cet article plus académique. Je voulais juste avoir une conversation à cœur ouvert avec vous tous. J’ai également peur que de nombreuses perceptions erronées sur la maladie sur Internet induisent tout le monde en erreur et provoquent une panique inutile !