Après la « période de lune de miel », comment les patients parkinsoniens font-ils face aux complications motrices ?

Auteur : Wang Yichun, Hôpital du Collège médical de l'Union de Pékin

Réviseur : Wang Han, médecin-chef, hôpital universitaire de médecine de Pékin

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La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative caractérisée par des symptômes moteurs tels que des tremblements, une bradykinésie et une rigidité musculaire, et des symptômes non moteurs tels que la constipation, la dépression et l'hyposmie. Aux premiers stades de la maladie, avec un traitement standardisé dispensé par un médecin, les symptômes peuvent généralement être contrôlés de manière plus stable. Cette période est appelée la « période de lune de miel ». La durée de la « période de lune de miel » varie d’une personne à l’autre, durant généralement de 2 à 5 ans, et est également liée au type spécifique de maladie.

Une fois la « période de lune de miel » terminée, des complications motrices gênantes liées à la maladie de Parkinson peuvent apparaître, notamment des fluctuations des symptômes et des dyskinésies. Les fluctuations des symptômes font référence à la réponse fluctuante du patient aux médicaments à mesure que la maladie progresse et qu'un traitement médicamenteux à long terme est mis en place ; la dyskinésie fait référence aux mouvements involontaires tels que la chorée, les mouvements de lancer et la dystonie chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. Certaines sont prévisibles, comme l’usure, la complication motrice la plus courante et la plus précoce ; d'autres sont imprévisibles et irréguliers, comme la phase « on » retardée et le phénomène « on-off ».

Étant donné que le mécanisme des complications motrices n’est pas entièrement compris, leur gestion présente certains défis. Une inquiétude excessive à ce sujet n’est pas propice au traitement. Les patients atteints de la maladie de Parkinson doivent adapter leur état d’esprit, réagir positivement, coopérer au traitement et bien se gérer.

1. Tenez un journal des fluctuations

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Les patients doivent d’abord comprendre les changements dans leurs symptômes. Vous pouvez l'enregistrer dans un journal ou sur votre smartphone. Le point clé réside dans les changements dans les fluctuations des symptômes au cours d’une journée. Faites attention au moment où vous êtes sujet à l'inconfort, généralement à quelle période, si cela peut être amélioré en prenant le médicament la prochaine fois, etc. Vous pouvez également enregistrer des vidéos, telles que des états de la vie quotidienne tels que la marche et la tenue d'objets. L'enregistrement vidéo est particulièrement recommandé lorsque des formes de mouvement anormales se produisent. Lors de votre suivi, n'oubliez pas d'apporter vos informations enregistrées pour communiquer avec votre médecin afin que celui-ci puisse ajuster le médicament en fonction de vos symptômes spécifiques.

2. Faites du bon travail dans la gestion quotidienne des médicaments

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Tout d’abord, vous devez être clair sur votre médication quotidienne, y compris le type de médicament, l’heure de prise et la posologie du médicament, et ne pas oublier ou prendre la mauvaise dose. Il n’est pas non plus recommandé d’augmenter ou de diminuer le dosage à volonté. Gardez à l’esprit qu’une bonne absorption de la lévodopa est également essentielle pour le contrôle des symptômes. Bien que théoriquement le médicament puisse être pris à une heure d’intervalle des repas, il est préférable de prendre les comprimés de dopamine à jeun (par exemple une heure avant les repas) pour minimiser l’absorption compétitive des protéines et des médicaments. Les patients souffrant de maux d’estomac peuvent manger un ou deux petits biscuits avant de prendre de la lévodopa. Lors de la prise du médicament, la préparation de lévodopa peut être dissoute dans une solution de vitamine C ou une boisson gazeuse et prise, ou elle peut être mâchée ou réduite en poudre puis avalée.

3. Planifiez des visites de suivi régulières

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Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent changer au fil du temps. Un suivi régulier est donc nécessaire pour détecter les problèmes et apporter des ajustements à temps. Les patients à un stade précoce doivent consulter le médecin au moins une fois par an, et les patients à un stade avancé peuvent consulter le médecin tous les 3 à 6 mois, ou organiser le temps de suivi en fonction de leur propre situation. Les patients plus jeunes atteints de la maladie de Parkinson sont plus susceptibles de souffrir de dyskinésie et de fluctuations des symptômes dès le début, et certains sont également accompagnés de dystonie, qui est souvent limitée aux pieds ou aux membres inférieurs, comme une courbure involontaire des orteils et des crampes aux mollets. Il est recommandé aux patients de consulter un spécialiste de la maladie de Parkinson en consultation externe pour clarifier la cause (comme une maladie de Parkinson liée à un gène) et ajuster la médication.

L’apparition de complications sportives est inévitable, mais la plupart peuvent être contrôlées. En plus du traitement médical, des options de traitement chirurgical peuvent également être envisagées. À cette fin, les patients doivent développer leur confiance, reconnaître et comprendre la maladie, bien se gérer et collaborer avec les médecins. C’est un moyen important d’améliorer leur état et leur qualité de vie.

Références :

[1]Melamed E, Ziv I, Djaldetti R. Gestion des complications motrices dans la maladie de Parkinson avancée[J]. Désordre du mouvement. 2007,22(Suppl 17):S379-S384.

[2] Lignes directrices de médecine fondée sur des preuves pour le traitement des symptômes moteurs au stade moyen et avancé de la maladie de Parkinson en Chine[J]. Journal chinois de neuroimmunologie et de neurologie, 2021, 28(5) : 347-360.