Savez-vous? Ouvrez la porte┋Le lupus érythémateux disséminé est-il vraiment si effrayant ? Venez le connaître brièvement

Rédigé par : Gu Yanqin, médecin résident, Département de rhumatologie et d'immunologie, Premier hôpital affilié de l'Université médicale du Xinjiang

Réviseur : Luo Li, président de la branche d’immunologie clinique de la Société d’immunologie du Xinjiang ; Président du Comité d’ostéoporose de l’Association médicale du Xinjiang ; Vice-président de la Société d’immunologie de la région autonome ouïgoure du Xinjiang ; Directeur, professeur et médecin-chef du département de rhumatologie et d'immunologie, premier hôpital affilié à l'université médicale du Xinjiang

Récemment, une femme nommée Shabai a choisi d'aller en Suisse pour être euthanasiée après avoir lutté contre le lupus érythémateux disséminé (LED) et une maladie rénale chronique pendant 20 ans. Son histoire a suscité de vives discussions en ligne. De nombreux patients et praticiens non médicaux manquent de connaissances sur le LES et ont souvent peur du mot « loup ». Dans le passé, le LES était également considéré comme un « cancer immortel ». Le LES est-il vraiment si effrayant ? Ensuite, examinons-le brièvement.

Comment se produit le LES ?

L’apparition du LES est liée à une activation anormale du système immunitaire. Le système immunitaire humain maintient généralement un état d’équilibre. Notre système immunitaire a une fonction d’auto-stabilisation, qui élimine principalement les cellules vieillissantes et endommagées du corps, mais peut identifier et ne pas attaquer ses propres tissus normaux. Une fois cet équilibre rompu, le système immunitaire ne sera plus en mesure de faire la distinction entre « ami et ennemi », ce qui amènera cette armée dans le corps à commencer à s'attaquer elle-même, favorisant ainsi l'apparition de maladies auto-immunes telles que le LES.

Comment éviter les déclencheurs du LES ?

Le LES est une maladie auto-immune causée par de multiples facteurs tels que la génétique, l’immunité et l’environnement. Pour les patients atteints de LES, l’infection est comme de la dynamite, qui peut faire exploser la fonction immunitaire du corps à tout moment une fois allumée. Par conséquent, les patients atteints de LES doivent améliorer leur résistance corporelle en assurant un repos adéquat, une attitude optimiste et heureuse, des exercices scientifiques et une alimentation équilibrée. Le lavage fréquent des mains et la ventilation peuvent également réduire le risque d’infection. De plus, les rayons ultraviolets peuvent également provoquer une récidive ou une aggravation du LES, en particulier chez les patients présentant des lésions cutanées et une photosensibilité. Par conséquent, les patients atteints de LES doivent essayer d’éviter les bains de soleil et le surf, et choisir le matin, le soir ou la nuit pour les activités de plein air. Lorsque le soleil est suffisant, vous pouvez prendre des mesures de protection physique contre le soleil, comme porter un chapeau, tenir un parapluie, porter un masque, porter des lunettes de soleil, porter des vêtements de protection solaire et appliquer de la crème solaire lorsque vous sortez. De plus, il est déconseillé aux patients atteints de LES de se teindre les cheveux, de se faire tatouer, de se faire tatouer les sourcils ou d’utiliser des produits cosmétiques irritants.

Le LES affecte-t-il la fertilité ?

Le LES est plus fréquent chez les femmes en âge de procréer, et la plupart des femmes de cette tranche d’âge souhaitent devenir enceintes et avoir des enfants. La grossesse peut entraîner des fluctuations dans l’état de la patiente, ce qui augmente à son tour le risque d’issues défavorables de la grossesse telles qu’une fausse couche, un retard de croissance intra-utérin et une prééclampsie. Cependant, avec le développement de la rhumatologie, de l’obstétrique, de la néonatalogie et des technologies de procréation assistée ces dernières années, l’infertilité due au LES est devenue de l’histoire ancienne. Il y a deux raisons pour lesquelles le LES affecte la fertilité. Premièrement, les patients atteints de LES sévère doivent utiliser des médicaments tels que le cyclophosphamide et des hormones à forte dose, qui peuvent présenter un risque de toxicité pour la reproduction et conduire à une ménopause prématurée. Deuxièmement, les patients atteints de LES présentent des anticorps antiphospholipides sériques positifs ou un syndrome antiphospholipide secondaire, ce qui entraîne une infertilité et des fausses couches récurrentes. Vous pouvez suivre les conseils du médecin pour augmenter la dose de prednisone pendant la préparation à la grossesse ou après la grossesse, ou ajouter de l'héparine de bas poids moléculaire, de l'aspirine, de la cyclosporine, du tacrolimus, du sulfate d'hydroxychloroquine et d'autres médicaments pour stabiliser l'état. Si vous souhaitez avoir des enfants, vous devez consulter au préalable un médecin professionnel pour une évaluation des risques et un ajustement des médicaments.

Il est recommandé que les patients n'aient pas utilisé d'immunosuppresseurs tels que le méthotrexate, le cyclophosphamide, le léflunomide, le mycophénolate mofétil et le tripterygium wilfordii pendant au moins 6 mois, que leur état de LES soit stable depuis plus de six mois, que la dose de prednisone soit inférieure à 15 mg/j, qu'il n'y ait pas de lésions des principaux organes et que les protéines urinaires sur 24 heures soient inférieures à 0,5 g, une grossesse peut alors être envisagée. Les patientes atteintes de LES peuvent également obtenir de bons résultats de grossesse en se préparant scientifiquement à la grossesse.

Le LES est-il contagieux ?

Le LES est une maladie auto-immune qui affecte presque tous les organes du corps. Les patients présenteront de multiples manifestations cliniques telles qu'une éruption cutanée sévère, des ulcères buccaux, une perte de cheveux, de la fièvre, de la toux, etc. Il ne s'agit pas d'une maladie causée par divers agents pathogènes tels que des bactéries, des virus, des champignons, etc., et elle ne se transmettra pas d'une personne à l'autre. Il n’y a donc aucune raison d’avoir peur des patients atteints de LES et de les éloigner d’eux.

Quelles sont les manifestations cliniques typiques du LES ?

Les manifestations cliniques du LES sont très hétérogènes, avec une atteinte systémique diverse, des évolutions et une gravité différentes de la maladie et des manifestations cliniques différentes selon les patients. Un même patient présentera des manifestations cliniques différentes à différents stades de la maladie. Les systèmes susceptibles d'être affectés comprennent : les lésions de la peau et des muqueuses (telles que l'éruption cutanée en papillon sur la joue, le livedo réticulaire, le phénomène de Raynaud, la vascularite, la photosensibilité, la perte de cheveux, les ulcères de la muqueuse buccale, etc.), le gonflement et la douleur des articulations, la fièvre, la réduction des cellules sanguines (telles que l'anémie, la leucopénie, la thrombocytopénie), les lésions rénales (telles que l'hématurie, la protéinurie, l'oligurie, l'augmentation de la créatinine), la sérosite (pleurale et ascite, épanchement péricardique, etc.), les lésions du système nerveux (telles que les maux de tête, l'épilepsie, les troubles cognitifs, l'infarctus cérébral), les symptômes du système digestif (tels que les douleurs abdominales, la diarrhée, la distension abdominale), la thrombose et de nombreuses autres manifestations cliniques. Étant donné que les symptômes cliniques du LES sont complexes et divers, la plupart des patients ne sont pas en mesure de choisir correctement le service à consulter, ce qui entraîne un retard de diagnostic dans une certaine mesure. Par conséquent, si les femmes en âge de procréer présentent des symptômes dans plus de deux systèmes, elles doivent d’abord envisager de consulter et de traiter le service de rhumatologie et d’immunologie.

De quels éléments les patients atteints de LES ont-ils besoin pour effectuer des examens réguliers ?

Les anticorps anti-dsADN sont spécifiques du diagnostic du LES. Dans le même temps, le titre des anticorps anti-dsADN est lié à l’activité de la maladie, en particulier la néphrite lupique. Une augmentation du titre d’anticorps peut survenir simultanément à l’activité de la maladie ou même précéder l’activité de la maladie, et nécessite une surveillance étroite. Les complexes immuns activent la voie classique du complément, conduisant à la consommation de composants du complément associés. Par conséquent, une diminution de l’activité du complément C3, C4 et du complément total CH50 est un signe important de l’activité de la maladie LES. Bien entendu, il est également nécessaire de procéder régulièrement à des examens de routine, tels que des analyses de sang, des analyses de la fonction hépatique, des analyses de la fonction rénale, des analyses d'urine, de la vitesse de sédimentation des érythrocytes, de la protéine C-réactive, des immunoglobulines, ainsi que des examens d'organes importants tels que l'échocardiographie, la tomodensitométrie haute résolution des poumons et l'IRM crânienne. Cependant, l’examen spécifique de chaque patient atteint de LES doit être décidé en fonction de l’état de la maladie.

Quels sont les traitements du LES ?

Actuellement, les médicaments couramment utilisés pour le traitement du LES comprennent les glucocorticoïdes, les médicaments antipaludiques, les immunosuppresseurs, les produits biologiques, etc. Si nécessaire, un échange plasmatique et une injection intraveineuse d'immunoglobulines à haute dose peuvent être effectués, mais leur efficacité, leur prix et leurs effets indésirables varient considérablement. En outre, de nombreux patients dans le monde ont reçu une thérapie par cellules souches mésenchymateuses et une thérapie CAR-T, mais il n’existe actuellement aucun élément de preuve solide pour étayer leur utilisation comme traitement de routine de la maladie.

Peut-on interrompre le traitement médicamenteux du LES ?

Si le LES n’est pas traité rapidement et que la maladie reste active, les organes affectés peuvent subir des dommages irréversibles. Bien que le LES ne puisse pas être guéri à l’heure actuelle, une rémission à long terme peut être obtenue grâce à un traitement approprié. Une fois l’état amélioré, vous pouvez d’abord réduire, voire arrêter, l’utilisation d’hormones, puis réduire progressivement la dose d’immunosuppresseurs. Pendant la période de réduction de la médication, l'état doit être surveillé de près et s'il y a des changements dans l'état, la médication doit être ajustée en temps opportun. Cependant, l’arrêt du traitement hormonal ne signifie pas que la maladie est guérie. Un suivi à long terme est nécessaire et un traitement approprié doit être administré en temps opportun si la maladie s’avère active. L’objectif à long terme du traitement du LES est de prévenir et de réduire les rechutes, de retarder la progression des lésions organiques et de protéger les fonctions des organes importants, tout en minimisant les effets indésirables des médicaments, en obtenant une rémission à long terme et durable de la maladie, en réduisant la mortalité et en améliorant la qualité de vie des patients.

Le LES peut-il être traité par la médecine traditionnelle chinoise ?

En ce qui concerne le LES, le traitement de la MTC peut adopter la différenciation et le traitement du syndrome, le traitement basé sur les stades, le traitement par la médecine chinoise brevetée et le traitement par extrait de médecine chinoise. La combinaison de la médecine chinoise et occidentale peut être choisie en fonction des circonstances spécifiques de la maladie. Cependant, il convient de noter qu'il est recommandé de se rendre dans un hôpital ordinaire pour un traitement et d'utiliser la médecine chinoise de manière standardisée sous la direction d'un médecin professionnel en médecine chinoise, d'éviter l'utilisation arbitraire de remèdes populaires et de prêter attention à la surveillance des effets indésirables des médicaments et des contre-indications d'incompatibilité.

À quoi les patients atteints de LES doivent-ils prêter attention dans leur alimentation ?

En raison de la réponse inflammatoire systémique, l’utilisation à long terme de glucocorticoïdes peut facilement entraîner une prise de poids, des troubles du métabolisme lipidique, de l’athérosclérose, de l’ostéoporose et un risque accru d’infection. Les principes diététiques généraux pour le LES doivent suivre les principes de faible teneur en matières grasses, faible teneur en sucre, faible teneur en sel, moins d’huile, une quantité modérée de protéines de haute qualité et une combinaison de céréales grossières et fines comme aliments de base. Manger à l’heure et jusqu’à ce que vous soyez rassasié à 70 ou 80 % aide à maintenir la glycémie stable, à éviter une prise de poids rapide, à éviter une augmentation anormale de la pression artérielle et des lipides sanguins et à réduire le risque de maladie cardiovasculaire. De plus, les patients atteints de LES devraient réduire leur consommation d’aliments contenant des ingrédients photosensibles tels que le céleri, la coriandre, la luzerne, le poireau, les champignons et les champignons shiitake. S’ils les mangent, ils doivent prendre des mesures de protection solaire. Les patients atteints de LES peuvent également prendre des compléments nutritionnels appropriés tels que de l’huile de poisson, des vitamines, des fibres alimentaires, des oligo-éléments, des polyphénols, etc. pour prévenir les effets secondaires hormonaux et la régulation immunitaire.

Sources du contenu : Association des sciences et technologies de la région autonome ouïgoure du Xinjiang, Healthy China, Unsplash

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