Le lupus n’est vraiment pas une maladie mortelle ! ! !

Lorsqu’il s’agit de lupus érythémateux disséminé, de nombreuses personnes ressentent de la peur. Des dictons circulent également sur les réseaux sociaux, tels que « le lupus érythémateux disséminé est le cancer immortel », le décrivant comme un cauchemar inéluctable. Ce type de cognition fait que les gens ont peur de cette maladie, croyant qu’une fois diagnostiqués, ils sont destinés à souffrir de douleurs et de tortures sans fin.

En fait, cette affirmation est déjà dépassée. Grâce aux progrès de la médecine, le « lupus érythémateux disséminé », autrefois considéré comme un démon, est désormais bien contrôlé. Tant que le patient suit les conseils du médecin, sa qualité de vie s’en trouve grandement améliorée.

Alors, qu’est-ce que le lupus érythémateux disséminé exactement ? Parlons-en en détail aujourd’hui.

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Le lupus érythémateux disséminé est plus fréquent chez les femmes

9 fois plus que les patients masculins

Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie auto-immune multisystémique caractérisée par une attaque par erreur du système immunitaire contre ses propres tissus et organes. Le système immunitaire, qui est censé nous protéger, traite au contraire les cellules saines comme des ennemis, provoquant une inflammation et des dommages systémiques.

Nous n’en savons pas encore assez sur la cause exacte du LES, mais nous savons que la génétique, les facteurs environnementaux et les niveaux d’hormones jouent un rôle important dans le développement de la maladie. La maladie est plus fréquente chez les femmes en âge de procréer (15 à 44 ans), la proportion de patientes étant 9 fois supérieure à celle des patients masculins.

La complexité de cette maladie réside dans le fait qu’elle peut affecter plusieurs systèmes du corps, tels que la peau, les articulations, les reins, le cœur, le sang, le système nerveux, etc. Par conséquent, les symptômes sont divers et l’état des différents patients varie considérablement.

Les premiers symptômes sont souvent la fatigue, une éruption cutanée, des aphtes et une perte de cheveux. Les douleurs articulaires et musculaires sont également fréquentes. Les enfants peuvent également ressentir une diminution de l’appétit. Ces symptômes sont très peu spécifiques et sont donc facilement négligés.

Certaines personnes peuvent avoir uniquement une peau affectée tout au long de leur vie. Le symptôme typique est un érythème en forme de « papillon » sur le visage, mais des lésions cutanées atypiques peuvent apparaître sous forme d'éruption cutanée, d'érythème en forme de disque ou de plaque, etc.

Certains patients peuvent également présenter des lésions multisystémiques et multiorganiques, parmi lesquelles les lésions rénales (c'est-à-dire la néphrite lupique) sont l'une des complications graves, qui peuvent conduire à une insuffisance rénale et nécessiter un traitement régulier de dialyse rénale.

Les patients atteints de lupus érythémateux disséminé développent un érythème et un œdème léger. Source : UTD

L’évolution du LES est généralement fluctuante et les patients peuvent connaître des poussées et des rémissions répétées à différents stades. En d’autres termes : parfois, il peut n’y avoir aucun symptôme et vous pouvez être comme une personne en bonne santé ; Parfois, les symptômes peuvent s’aggraver et provoquer une douleur extrême. Certains patients resteront relativement stables à long terme, tandis que d’autres pourront connaître de graves baisses de leur qualité de vie en raison d’épisodes fréquents.

Cette imprévisibilité rend difficile la gestion de la maladie pour les médecins et les patients. Il est donc nécessaire de coopérer étroitement et de s’unir entre les médecins et les patients pour lutter contre la maladie.

Le lupus n’est pas une maladie mortelle

La clé réside dans la détection précoce et le traitement rapide

Une étroite collaboration avec les médecins

Dans le passé, les gens considéraient souvent le lupus comme une maladie incurable, mais avec les progrès de la médecine et l’optimisation des options de traitement, cette maladie est progressivement devenue une maladie chronique contrôlable. Un traitement d’intervention précoce et une gestion personnalisée sont la clé pour améliorer le pronostic.

Le LES doit être traité immédiatement après le diagnostic, en particulier lorsque le patient présente une atteinte organique évidente, comme une néphrite ou des lésions du système nerveux.

Si la maladie est diagnostiquée à un stade précoce, on peut la laisser se stabiliser, avec de petites doses et de petits types de médicaments utilisés, et une perturbation minimale de la vie. Si le diagnostic est retardé ou si la maladie n'est pas contrôlée pendant une longue période, afin d'éviter des dommages irréversibles aux organes, il faudra utiliser une combinaison de médicaments plus puissante, comme une thérapie de choc hormonal et l'utilisation combinée de produits biologiques, qui entraîneront des perturbations relativement plus importantes de la vie, mais peuvent néanmoins produire de bons effets thérapeutiques.

Il existe actuellement quatre types de médicaments couramment utilisés. Un suivi doit être maintenu pendant le traitement afin que le médecin puisse ajuster le traitement à temps en fonction de l'état, réduire les crises et les effets secondaires, et même après que l'état s'est amélioré, les patients ont toujours besoin de visites de suivi et de surveillance régulières pour éviter les récidives.

Hydroxychloroquine : Le médicament de base le plus essentiel. Il est recommandé à tout patient atteint de LES d’utiliser l’hydroxychloroquine tant qu’il n’y a pas d’effets secondaires graves. Il peut non seulement contrôler les symptômes légers, mais également réduire le risque de récidive, et il n’y a pas beaucoup d’effets secondaires ; même s'il y en a, ils sont relativement bénins.

Glucocorticoïdes : Environ 92,3 % des patients les utiliseront pour contrôler rapidement les crises aiguës, puis la posologie sera progressivement réduite. Si une utilisation à long terme est nécessaire, le traitement d’entretien doit être effectué à la dose la plus faible capable de contrôler les symptômes. Il peut réduire considérablement les effets secondaires tels que la prise de poids et l’ostéoporose. On peut dire que plus l’intervention est précoce, plus tôt la dose d’entretien peut être introduite ou l’utilisation peut être arrêtée, et plus il sera facile de retrouver du poids.

Immunosuppresseurs : Environ 99,1 % des patients les utilisent, comme le mycophénolate mofétil et le cyclophosphamide. Ils conviennent aux patients présentant une atteinte organique modérée à sévère et peuvent réduire efficacement le risque de progression de la maladie.

Agents biologiques : De nouveaux médicaments tels que le bélimumab sont principalement utilisés pour les cas réfractaires ou récurrents et peuvent encore améliorer le taux de contrôle de la maladie et améliorer la qualité de vie.

Ces médicaments ont considérablement amélioré le taux de survie des patients atteints de LES :

Le taux de survie à cinq ans de 99 patients traités à l’Université Johns Hopkins aux États-Unis entre 1949 et 1953 était de 50 %. En comparaison, le taux de survie à 5 ans des patients nouvellement diagnostiqués atteints de LES à l’échelle internationale est supérieur à 90 %, et le taux de survie à 15 à 20 ans est d’environ 80 %.

Une étude basée sur une enquête et un suivi de 1 002 patients atteints de lupus érythémateux disséminé (LED) a obtenu le taux de survie global et a tracé une courbe de survie. Les résultats ont montré que les taux de survie à 5 ans, 10 ans, 15 ans et 20 ans des patients atteints de lupus érythémateux disséminé dans la province du Yunnan étaient respectivement de 95 %, 91 %, 88 % et 84 %.

Mais à l’exception de l’hydroxychloroquine, la plupart des autres médicaments ont des effets immunosuppresseurs. Cela peut entraîner une susceptibilité aux infections par des virus, des bactéries, etc. Les hormones peuvent également provoquer des effets secondaires tels que des œdèmes, une hypertension artérielle, des taux élevés de lipides sanguins, de l'ostéoporose, etc. De nombreux patients ne meurent pas du LES lui-même, mais de complications liées au traitement.

C’est pourquoi de nombreux patients ont peur. Cependant, tout le monde doit être bien conscient que, comparé aux effets secondaires des médicaments, les dommages causés par la maladie seront plus importants. Le but de supporter ces effets secondaires est de contrôler la maladie. Lorsque la maladie est bien contrôlée, le dosage des hormones peut être réduit, voire arrêté.

Aujourd’hui, le traitement du LES est entré dans l’ère de la réduction des hormones. Le médecin réduira la dose d’hormones et raccourcira autant que possible la durée du traitement hormonal. Tout en assurant l’effet thérapeutique, minimisez les divers effets secondaires causés par les hormones.

En résumé, bien que le LES soit complexe, il ne s’agit en aucun cas d’une maladie incurable. Je crois qu’avec les progrès de la technologie médicale à l’avenir, le taux de survie à 20 ans des patients atteints de LES dépassera 90 %, et même atteindre 95 % n’est pas impossible.

Par exemple, de nombreux nouveaux médicaments pour le traitement du LES ont été récemment vérifiés de manière préliminaire : la voclosporine, l'anifrolumab, le teclistamab, le daratumumab, l'avacopan et le traitement CAR-T populaire contre le lupus en Chine... Ces nouveaux médicaments permettent aux patients difficiles à traiter de mieux contrôler leur état.

Grâce aux progrès continus des méthodes de traitement, l’état de nombreux patients est désormais bien contrôlé et ils peuvent vivre comme des gens ordinaires. La clé réside dans la détection précoce, le traitement rapide et une coopération étroite avec les médecins.

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Comment identifier le LES et le risque d’erreur de diagnostic ?

La complexité du LES signifie qu’il est difficile de porter un jugement précis sans une riche expérience en matière de diagnostic et de traitement. Cependant, grâce à l’analyse statistique, nous avons résumé quelques règles. Si des phénomènes similaires sont constatés dans la vie quotidienne, vous devez vous rendre au service de rhumatologie et d'immunologie dès que possible.

Si un ou plusieurs des symptômes suivants apparaissent, en particulier chez les femmes en âge de procréer, vous devez être très vigilant :

Si vous souffrez de fatigue inexpliquée et de fièvre qui réapparaissent ou durent des semaines, voire des mois, vous devez envisager des problèmes liés au système immunitaire et consulter un médecin dès que possible.

Éruptions cutanées récurrentes : plus de la moitié des patients en souffriront et elles sont plus fréquentes chez les jeunes. Les « taches de papillon » sur le visage sont une manifestation typique, mais des éruptions cutanées/érythèmes photosensibles peuvent également apparaître sur d’autres parties exposées du corps.

Perte de cheveux inexpliquée : c’est également l’une des manifestations des lésions cutanées du LES ;

Douleurs articulaires avec raideur matinale : Bien que les symptômes soient similaires à ceux de la polyarthrite rhumatoïde, l'arthrite lupique ne provoque souvent pas de lésions articulaires permanentes, de sorte qu'un traitement rapide peut restaurer la fonction articulaire dès que possible ;

Ulcères buccaux inexpliqués : Il s’agit également d’un symptôme qui survient chez plus de la moitié des patients atteints de LES, en particulier lorsque les ulcères buccaux surviennent de manière répétée et endommagent plusieurs sites, tels que les lèvres, les joues, le palais dur, les gencives, la langue et la cavité nasale ;

Fonction rénale anormale : l’examen physique révèle des signes tels que des protéines urinaires et une hématurie, en particulier chez les jeunes femmes. Indépendamment de la présence d'autres symptômes, si ce signe est détecté seul, vous devez consulter un médecin dès que possible (vous pouvez d'abord vous rendre au service de néphrologie).

Ainsi que d'autres maladies neurologiques, maladies hématologiques, indicateurs immunitaires anormaux, etc.

Le diagnostic du LES nécessite généralement un rhumatologue expérimenté qui combine les manifestations cliniques et les tests de laboratoire pour exclure d’autres maladies tout en recherchant des preuves confirmant le LES. Les anticorps antinucléaires (ANA), les anticorps anti-ADN double brin (anti-dsADN) et les anticorps anti-Sm sont tous des éléments d'examen couramment utilisés.

Lorsque ces anticorps sont positifs, en particulier les deux derniers, cela signifie que la possibilité de LES est très élevée. Cependant, ne paniquez pas immédiatement. Les résultats positifs de ces deux tests ne sont pas équivalents à 100 % au LES. Cela nécessite un jugement professionnel supplémentaire de la part du médecin.

De nos jours, de nombreux patients atteints de LES, en plus de prendre des médicaments, travaillent, vivent, se marient, ont des enfants et mènent une vie heureuse comme les gens ordinaires ; certains patients ont même complètement arrêté de prendre leurs médicaments.

Par conséquent, tout le monde devrait croire en la science et chérir la vie. Tant que nous sommes en vie, il y a de l’espoir et des possibilités illimitées.

Références

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Planification et production

Auteur : Nie Shunli, médecin traitant du département de rhumatologie et d'immunologie ; Jiang Yongyuan, Master en médecine interne, Troisième université de médecine militaire

Réviseur : Tang Qin, directeur du département de vulgarisation scientifique de l'Association médicale chinoise, expert national en vulgarisation scientifique de la santé