Les soins palliatifs impliquent-ils l’abandon du traitement ? Le but est de soulager la douleur des patients et de leurs familles !

Auteur : Ning Xiaohong, médecin-chef, hôpital universitaire de médecine de Pékin

Réviseur : Qu Xuan, médecin-chef adjoint, hôpital universitaire de médecine de Pékin

Les soins palliatifs sont une discipline qui aide les patients atteints de maladies graves et leurs familles à soulager la douleur. Les soins prodigués pendant les six derniers mois de la vie sont appelés soins palliatifs.

Les patients souffrent de souffrances liées à la maladie, notamment de maladies chroniques, et nécessitent des soins et une attention holistiques. La personne dans son ensemble n’est pas seulement la personne physique, mais inclut également tous les aspects de l’esprit, de la psychologie et de la société. En plus de prendre soin du corps du patient, nous devons également respecter la valeur et la dignité de la personne, lui apporter réconfort et protection d’un point de vue psychologique, social et spirituel, et aider les patients et leurs familles à traverser ensemble les moments difficiles. Ce type de soins est appelé soins palliatifs. La durée des soins palliatifs est très longue, de la douleur de la maladie jusqu'à la mort, et même jusqu'au réconfort du chagrin de la famille du patient après le décès, tout cela relève du champ des soins palliatifs.

Les soins palliatifs sont les soins prodigués lorsqu’il ne reste plus qu’environ six mois à vivre à une personne. C'est l'étape finale de la médecine palliative. Parce que les besoins d’une personne sont différents pendant la période précédant son décès, notamment en ce qui concerne les symptômes, les besoins psychologiques et le lieu des soins.

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1. Quels sont les principes et les objectifs des soins palliatifs ?

Le but des soins palliatifs est de soulager la souffrance des patients et de leurs familles, y compris les soignants. Les médecins, les infirmières et les aides-soignants sont tous des soignants, et nous espérons également soulager les souffrances de ces personnes. En fin de compte, l’espoir est d’améliorer la qualité de vie du patient et qu’elle soit meilleure dans les dernières étapes de sa vie.

La relation entre les soins palliatifs et la mort est la suivante : ils ne se contentent pas de retarder la mort, et retarder la mort n’est pas le but ultime ou unique ; mais cela n’accélérera pas activement la mort du patient, par exemple en recourant à l’euthanasie.

L'équipe professionnelle de soins palliatifs prévient et soulage la souffrance physique et mentale grâce à une identification précoce, une évaluation active, un contrôle de la douleur et un soulagement d'autres symptômes, tant physiques que psychologiques, dans l'espoir d'aider les patients tout au long de leur cycle de vie naturel.

Valoriser la vie et reconnaître que la mort est un processus normal, ne pas accélérer ni retarder la mort, et fournir des moyens de soulager la douleur et l’inconfort en fin de vie sont les principes fondamentaux des soins palliatifs.

2. Que doivent savoir les soins palliatifs sur le patient ?

Chaque patient qui cherche de l’aide doit être évalué pour comprendre son état actuel, les points sur lesquels il se sent mal à l’aise et les aspects dans lesquels il espère que l’équipe de soins palliatifs lui apportera de l’aide, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle.

La perte d’appétit, la douleur, l’insomnie, les selles sèches, les ballonnements, la transpiration partout, etc. sont des douleurs physiques courantes. Sur le plan psychologique et spirituel, notamment spirituel, par exemple, les patients disent avoir peur de dormir et avoir l’impression qu’ils ne pourront pas se réveiller une fois endormis. C’est la peur et l’anxiété liées à la mort. En écoutant le patient, nous pouvons comprendre progressivement ses conditions et besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels : demander au patient comment il comprend sa maladie, comment il espère être traité, quel effet il espère que le traitement aura, où il espère être soigné, s'il est prêt à être hospitalisé ou à domicile, et comment il envisage les futures mesures de traitement invasives. Il s’agit là de contenus importants qui doivent être évalués et une aide ciblée peut être apportée en conséquence.

Par exemple, pour traiter des tumeurs ou d'autres maladies, les membres de la famille laisseront les patients prendre des médicaments de chimiothérapie ou des médicaments ciblés, car après les avoir pris, ils ressentiront des nausées, des vomissements, une perte d'appétit, un manque de sommeil et de la constipation... C'est très douloureux. La prescription de certains médicaments symptomatiques, tels que des analgésiques, des somnifères, des laxatifs et des médicaments stimulant l’appétit, lui serait d’une grande aide. En ce moment, ce dont il a le plus besoin, c’est de soulager les symptômes douloureux de la chimiothérapie. En d’autres termes, il est particulièrement important de savoir ce dont le patient a besoin.

3. Que peuvent apporter les soins palliatifs aux patients en phase terminale et à leurs familles ?

Assurer le confort du patient et soulager ses symptômes douloureux est la première priorité. Par exemple, si des symptômes tels que douleur, perte d’appétit, toux, essoufflement, transpiration, constipation, etc. surviennent, ils peuvent être soulagés par des médicaments ou des méthodes non médicamenteuses.

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Par exemple, si des difficultés respiratoires surviennent, la première étape serait certainement de trouver la cause des difficultés respiratoires et de la traiter. S’agit-il d’une infection pulmonaire, d’une tumeur envahissant et comprimant la trachée ou d’un épanchement pleural induit par une tumeur ? Après avoir analysé et traité les causes ci-dessus, si les symptômes ne sont pas soulagés de manière satisfaisante, nous devons également accorder une attention particulière aux émotions du patient. Souvent, l’anxiété et la peur sont également des facteurs importants à l’origine de difficultés respiratoires.

L’utilisation de diverses méthodes pour soulager la douleur physique et psychologique lui permettra de se sentir à l’aise et de bien dormir. Certains patients diront qu’ils n’ont pas dormi aussi longtemps depuis longtemps, qu’ils ont un meilleur appétit et qu’ils mangent plus qu’avant. Après s’être sentis mieux, ils peuvent prendre l’initiative de discuter avec les membres de leur famille ou leurs soignants pour communiquer sur les plans psychologique et spirituel.

Ce que nous devons faire, c'est découvrir la douleur du patient, l'aider à la résoudre et le rendre aussi en sécurité que possible physiquement, mentalement et spirituellement.

Une autre chose que l’on peut faire pour les patients est de rechercher des ressources sociales : certains patients sentent qu’ils vont mourir et ne veulent pas être un fardeau pour les autres, alors ils ne le disent pas à leurs proches et à leurs amis. Ils sont seuls ou n'ont que leur conjoint à leurs côtés. Nous pouvons demander au patient qui d’autre est présent à la maison, s’il a des frères et sœurs, des proches ou des amis. Dans ce processus, nous découvrirons qu’il existe de nombreuses ressources qui peuvent être mobilisées, et nous découvrirons également que tout le monde se soucie de lui mais ne sait tout simplement pas comment prendre soin de lui. Nous guiderons la famille sur la manière de l'accompagner ; pour ceux qui ont des difficultés financières, nous ferons de notre mieux pour relier ou présenter certaines ressources ou canaux disponibles pour aider les patients et parvenir véritablement à des soins complets.

Une autre partie consiste à aider la famille du patient. Les membres de la famille souffrent souvent beaucoup. Ils ne peuvent pas accepter que le patient va mourir, ils ne savent pas ce qu'ils peuvent faire pour lui, si la décision de traitement est mauvaise, et ils se demandent s'il faut suivre une chimiothérapie ou non, s'il faut dire au patient son véritable état, etc. Parfois, la douleur des membres de la famille n'est pas moindre que celle du patient lui-même.

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À ce moment-là, écoutez et faites preuve d’empathie envers les membres de la famille, apportez-leur du soutien et des conseils en fonction de leurs besoins. Par exemple, en ce qui concerne les décisions de traitement, il est important de respecter les souhaits du patient ; partager des histoires ou des expériences d'autres patients, les aider à prendre progressivement des décisions, aider les membres de la famille à communiquer avec les patients et même aider les membres de la famille à faire face aux problèmes qui les dérangent, tels que l'insomnie, l'anxiété, la peur et l'effondrement, et utiliser diverses méthodes pour soutenir les membres de la famille. Car c’est seulement lorsque les membres de la famille sont soutenus qu’ils peuvent mieux prendre soin des patients.