Puis-je décider de ma maladie ?

Ceci est le 4108e article de Da Yi Xiao Hu

J'ai vu un article de blog sur Weibo intitulé « Le patient n'est pas anxieux, mais le médecin l'est » : Un patient a apporté les résultats du test au médecin et a été diagnostiqué avec une insuffisance rénale chronique, une urémie, une acidose métabolique, une hyperkaliémie, etc. Un taux élevé de potassium dans le sang peut provoquer un arrêt cardiaque à tout moment. Le médecin a demandé qu'il soit hospitalisé, mais il a refusé, affirmant qu'il ne se sentait pas mal. Le médecin a insisté pour ne pas le laisser partir, mais il a dit qu'il y réfléchirait. Après avoir réfléchi un moment, il a décidé de rester après-demain. Le médecin lui a demandé d’appeler sa famille et a expliqué les avantages et les inconvénients à sa femme au téléphone. Sur l'insistance de sa femme, le médecin a accepté de l'hospitaliser. Les patients décident souvent de consulter en fonction de leurs symptômes, mais pour certaines maladies, il est déjà trop tard lorsque les symptômes apparaissent. C’est la persévérance qui a permis d’éviter une tragédie. Les internautes ont commenté : « Veuillez faire entièrement confiance aux conseils de votre médecin traitant et coopérer au traitement. N'hésitez pas trop longtemps. Quelle que soit votre hésitation, vous ne pourrez pas faire de meilleur jugement professionnel que le médecin. »

Je pense que si vous demandez à n’importe quel passant qui décide de votre santé physique, la plupart des gens répondront sans hésitation : Bien sûr, moi. Quoi qu’il en soit, c’était ma première réaction. Mais je travaille dans un hôpital depuis que j’ai obtenu mon diplôme universitaire et j’ai été en contact avec de nombreux patients et familles. J’ai constaté que dans certaines situations, les patients n’ont parfois pas vraiment leur mot à dire. Si un modèle de prise de décision en matière de santé des patients est établi, les parties prenantes comprennent généralement trois parties : les patients, les membres de la famille et les médecins. Avec les changements de la société et l’éveil de la conscience de soi, chaque famille a une compréhension différente des droits et des obligations des trois parties, et les poids joués par les trois parties dans leurs prises de décision respectives sont également différents.

Dans un cas que j'ai vécu, la fille d'un patient atteint de leucémie a décrit en détail le processus de traitement de sa mère et a inclus ses réflexions sur la décision de traitement.

Tout d’abord, en ce qui concerne le rôle des patients et de leurs familles, elle estime que la lutte contre la maladie doit être considérée comme un projet pour toute la famille. Il devrait y avoir différents décideurs principaux à différentes étapes, mais il s’agit toujours d’un effort d’équipe. Le patient est le corps principal, mais pas nécessairement le principal décideur. Le décideur principal doit être capable d’assumer la responsabilité et les conséquences de toutes les décisions, de communiquer clairement la « vision du rétablissement du patient » à l’équipe et de mobiliser des ressources en fonction de cette vision.

Deuxièmement, à condition que cela soit cohérent avec les intérêts du patient, le décideur principal peut être une figure d’autorité constante au sein de la famille. S'il n'y a personne dans la famille qui soit suffisamment autoritaire, choisissez quelqu'un qui a une forte capacité d'acquisition d'informations, une grande intelligence émotionnelle et qui peut toujours prendre soin du patient pour prendre la décision. Si personne ne remplit toutes les conditions, laissez quelqu'un doté d'une grande capacité d'acquisition d'informations et d'intelligence émotionnelle prendre la décision, puis attribuez les tâches avec la famille et travaillez en équipe.

Bien sûr, les principaux décideurs doivent respecter pleinement l’opinion du patient, mais ils ne sont pas obligés de lui obéir complètement. Ils doivent communiquer pleinement avec le patient. Surtout lorsque le patient est âgé et très faible et demande à abandonner le traitement, les membres de la famille doivent réfléchir attentivement pour savoir s'ils choisissent de ne pas abandonner en raison de leur propre persévérance intérieure ou parce que le patient peut réellement être sauvé et que le traitement n'est pas si douloureux.

Outre les capacités globales telles que l’autorité quotidienne, la capacité d’obtenir des informations et l’intelligence émotionnelle, les ressources financières et sociales possédées peuvent toutes devenir des poids dans la lutte pour le pouvoir de décision, mais le poids le plus important est l’amour rationnel, qui est cohérent avec les intérêts des patients.

Dans un autre cas, une patiente âgée atteinte d’une maladie grave avait une grande confiance en son mari. Elle estime que les décisions en matière de traitement sont une affaire de famille et ne veut pas que les médecins soient trop impliqués. Elle est favorable à ce que les membres de la famille agissent comme intermédiaires pour transmettre l’information entre les médecins et les patients.

Lorsqu'on lui demande si la décision doit être prise par une seule personne, elle estime que dans de nombreux cas, le choix implique plus d'une partie intéressée et que l'attitude des membres de la famille est également importante. Étant donné le grand nombre de parties impliquées, les conflits sont inévitables et doivent être résolus par la négociation. En ce qui concerne la question de savoir si les patients doivent participer à la prise de décision, elle estime que s’ils veulent participer et ont une tolérance psychologique suffisante, ils devraient participer. Elle estime que la capacité financière et les relations familiales auront une incidence sur la possibilité de parvenir à un consensus sur une décision. Par exemple, l’un de ses compagnons de route avait besoin que son frère lui fournisse de la moelle osseuse pour une greffe. Bien qu'elle n'ait eu aucun problème financier, sa relation avec son frère n'était pas harmonieuse, elle n'a donc pas pu subir la transplantation et a dû choisir la deuxième meilleure option.

Sur la base de ce qui précède, je pense que le rôle des médecins dans la prise de décision est principalement de fournir des conseils, mais lorsque la vie ou la mort du patient sont menacées, les médecins ont la responsabilité et l’obligation de protéger les intérêts du patient. Au cours du processus de traitement d’une maladie, le patient est l’organe principal, mais pas nécessairement le principal décideur. La décision doit être prise conjointement par la famille. Conditions pour devenir un décideur clé : En plus de l'autorité, de la capacité d'acquisition d'informations, de l'intelligence émotionnelle et d'autres capacités globales formées quotidiennement, les ressources financières et sociales possédées peuvent devenir le poids dans la lutte pour le pouvoir de décision, mais le poids le plus important est l'amour rationnel et la cohérence avec les intérêts des patients.

Auteur : Hôpital d'hématologie, Académie chinoise des sciences médicales

Wang Hailong, médecin traitant