Si un enfant a un QI normal mais ne peut pas lire les mots d'un livre, il souffre peut-être de « dyslexie ».

Ils ont une vision et un esprit normaux, mais ils semblent faire face à des difficultés insurmontables pour lire des mots et des phrases très simples... Ce ne sont pas des enfants stupides, ils ont juste « vraiment du mal à lire » >>

Écrit par le journaliste Duan Ran, édité par Liu Zhao

Rédacteur en chef des nouveaux médias/Li Yunfeng

Interview d'experts :

Zhang Wei (professeur, École de psychologie, Université normale de Chine centrale)

Y a-t-il de tels enfants autour de vous ? Leur niveau d’intelligence est exactement le même que celui des enfants ordinaires. Ils ont des joies, des peines, de la colère et des peurs normales, et ont une forte curiosité pour tout. À l’âge des Lumières, ils vont à l’école et reçoivent une éducation comme les enfants du même âge. Cependant, une fois qu’ils entrent dans la salle de classe et commencent à lire et à écrire, ils ont l’impression d’être piégés en prison. Peu importe à quel point ils étudient dur, ils ne peuvent pas comprendre complètement un passage de texte ou écrire un caractère chinois proprement. Leurs notes sont souvent en retard.

Les enseignants, les camarades de classe et les parents, qui sont assez déconcertés par cette situation, utilisent souvent des mots grossiers tels que « négligent », « distrait » et même « stupide » pour décrire leur état. D'un point de vue scientifique, leur état, difficile à comprendre pour les gens ordinaires, indique en fait une maladie qui commence tout juste à être reconnue par le peuple chinois : la dyslexie.

(Source de l'image/Animations scientifiques)

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Dyslexie : le mystérieux mais commun « troisième groupe de personnes »

« Quand j'étais enfant, j'avais beaucoup de mal à lire. Je ne savais pas ce qui se passait, mais je lisais souvent les mots à l'envers et l'ordre des phrases était perturbé. » M. Li, de Dalian, a décrit aux journalistes son expérience douloureuse d'apprentissage lorsqu'il était enfant. Comme les enfants de son âge, M. Li a un esprit normal et un fort désir de connaissance. Cependant, une fois qu'il entre dans la salle de classe, prend le livre et voit les mots, il tombe toujours dans un dilemme de confusion et d'impuissance : peu importe à quel point il pratique, à ses yeux, ces mots rigoureux et réguliers sont comme le livre du ciel, imprévisible et difficile à comprendre. Cet état inexplicable, tel un brouillard, a toujours enveloppé le parcours académique de M. Li. « En classe, j'avais surtout peur que le professeur me demande de lire le texte. J'avais presque envie de mourir. J'avais l'impression d'aller à l'école comme sur une tombe. » Se rappelant ce sentiment douloureux, M. Li a dit avec autodérision.

Ce qui rend M. Li encore plus incapable de l'accepter, c'est que, tout en souffrant de cet étrange phénomène, il doit également endurer l'incompréhension de ses parents et de ses professeurs. Des commentaires durs tels que « Tu as un problème avec ton attitude face aux études » et « Tu es juste paresseux » sont devenus monnaie courante, augmentant encore sa peur de lire et d’apprendre. Ce n'est qu'après avoir quitté l'école et être entré dans la société, et à mesure que son expérience de vie s'est accrue, que M. Li a progressivement découvert le nœud du problème : il souffrait peut-être de « dyslexie ».

Le 5 mai 2022, le Traité de Marrakech est officiellement entré en vigueur en Chine, et la Chine est devenue la 55e partie contractante au traité. Il s’agit du seul traité international relatif aux droits de l’homme dans le domaine du droit d’auteur à ce jour. Le nom complet du traité est « Traité de Marrakech visant à faciliter l’accès des personnes aveugles, malvoyantes et ayant d’autres difficultés de lecture des textes imprimés aux œuvres publiées ». Comme le montre son titre un peu long, les bénéficiaires de ce traité sont principalement divisés en trois groupes : les aveugles, les malvoyants et les personnes ayant des difficultés de lecture.

Nous pouvons très bien comprendre les deux premiers, mais la plupart des gens peuvent se sentir peu familiers avec le troisième groupe de personnes : les dyslexiques. Même ceux qui rencontrent pour la première fois des dyslexiques peuvent se sentir un peu déconcertés par ce type de patients : ils ont une vision normale, donc la lecture ne devrait pas être difficile pour eux. Mais lorsqu’ils essayaient de mémoriser des mots et de lire des phrases, ils n’obtenaient que peu de succès, comme s’ils étaient confrontés à des difficultés insurmontables.

▲Affiche du documentaire de CCTV « Je ne suis pas un enfant stupide » (Source photo : CCTV.com)

En 2021, la chaîne CCTV 9 a diffusé le documentaire « I'm Not a Stupid Kid », qui a présenté pour la première fois à l'écran le groupe de « personnes dyslexiques » et a reçu un accueil très favorable. En réalité, les personnes atteintes de dyslexie ne sont pas rares. Selon Zhang Wei, professeur au département de psychologie de l'Université normale de Chine centrale, qui se consacre depuis longtemps à l'étude des troubles de l'apprentissage, on estime que dans mon pays, jusqu'à 10 % des enfants en âge scolaire présentent des troubles de la lecture à des degrés divers. Compte tenu de l’énorme base démographique de notre pays, cette échelle est assez étonnante. Étant à l’âge d’or de l’apprentissage, ils devraient nager dans l’océan de la connaissance, mais la dyslexie les empêche d’accéder à la connaissance. Ce double regret, à la fois physique et psychologique, semble trop lourd tant pour les parents aimants que pour les enfants qui viennent de s’engager sur la voie de l’apprentissage.

(Source photo/Pixnio)

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Comportement de lecture : Apparemment ordinaire, mais avec des significations cachées

La dyslexie qui attire progressivement l'attention sociale est plus précisément appelée « dyslexie développementale », ce qui fait référence au fait que les enfants ayant une intelligence normale, sans souffrir de dommages neurologiques ou organiques au cours de leur croissance, ont un niveau de lecture qui est significativement en retard par rapport à leur niveau d'intelligence correspondant. Dans le passé, les gens ne prêtaient pas beaucoup d’attention à cette maladie. Ce n’est que dans la seconde moitié du siècle dernier, avec les progrès révolutionnaires de la recherche en neurosciences et en psychologie cognitive, que les scientifiques ont finalement réalisé que la dyslexie était en réalité largement présente parmi différents groupes de personnes, et que la proportion n’était pas faible.

Dans notre pays, cette maladie n’a commencé à être progressivement reconnue qu’au cours des 40 dernières années. « Au début, les gens n'étaient pas très au courant de ce problème et pensaient que ces enfants n'avaient que des problèmes d'attitude ou de méthodes d'apprentissage. Pourtant, ils présentaient de bons résultats dans tous les domaines, sauf au niveau cognitif. Plus tard, on a découvert des raisons particulières, et ces enfants ont donc été qualifiés de dyslexiques », a déclaré Zhang Wei aux journalistes.

Avant de comprendre la dyslexie, il est nécessaire de réexaminer le comportement cognitif humain commun de « lecture ». Essentiellement, la lecture est le processus par lequel les humains utilisent le langage et les mots pour acquérir des informations, et ce processus est extrêmement complexe et systématique. Les activités de lecture comprennent la reconnaissance des formes de caractères, l’acquisition de la prononciation, la compréhension de la sémantique et impliquent également la correspondance des trois éléments de la prononciation, des formes de caractères et de la sémantique. Même la lecture la plus simple nécessite l’activation et la mobilisation de multiples zones importantes du cerveau pour y participer, formant ainsi un réseau collaboratif organique. Lorsque les gens commencent à lire, les différentes zones du cerveau de ce réseau collaboratif commencent à travailler ensemble pour intégrer et traiter les informations reçues par les yeux.

En même temps, les compétences en lecture ne sont pas innées chez l’être humain, mais nécessitent beaucoup d’entraînement pour être acquises. Zhang Wei a déclaré aux journalistes : « La dyslexie existe depuis la nuit des temps. Sans compter que dans l'Antiquité, il y a 40 ou 50 ans, l'éducation de base dans mon pays était relativement arriérée. De nombreux enfants abandonnaient l'école à cause de la dyslexie. Personne n'en connaissait l'existence. Le fait que nous commencions à reconnaître progressivement cette maladie aujourd'hui ne signifie pas qu'elle n'existait pas auparavant. »

La dyslexie est en fait un phénomène qui ne se produit que lorsque la civilisation humaine se développe à un certain niveau. Il convient de noter que l’histoire de l’invention de l’écriture par l’homme ne remonte qu’à plus de 5 000 ans, et que la lecture n’a été popularisée dans les foyers ordinaires par le biais de l’éducation que depuis une centaine d’années. Comparé aux millions d’années d’évolution humaine, cela ne peut être considéré que comme un court instant. Le problème qui en découle est que lorsque la nature a commencé le voyage de l’évolution des humains, elle ne s’attendait pas à ce que les humains s’appuient un jour autant sur l’écriture pour acquérir des connaissances, de sorte que le temps laissé aux humains pour s’adapter à la capacité de lire était très court. Les différences entre les individus humains signifient qu’il y a toujours une certaine proportion de personnes dans différentes populations qui semblent démunies lorsqu’il s’agit d’acquérir cette compétence.

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Face à la dyslexie : je ne suis pas un enfant stupide !

Alors, comment apparaît la dyslexie ? Zhang Wei a expliqué aux journalistes : « La raison principale est qu'il existe des difficultés innées dans la zone correspondante du traitement du langage du cerveau, ce qui conduit à des obstacles dans le traitement du langage et du texte par le patient. »

Actuellement, les experts dans le domaine des neurosciences ont mené de nombreuses recherches sur ce sujet en utilisant la technologie d’imagerie cérébrale. Ils ont découvert que, par rapport aux personnes normales, les personnes dyslexiques présentaient des dysfonctionnements dans certaines zones du cerveau gauche. Parallèlement, les domaines spécifiques de déficience fonctionnelle sont différents pour les personnes atteintes de dyslexie des caractères phonétiques (comme l’anglais, le français, etc.) et les personnes atteintes de dyslexie des caractères sémantiques (comme le chinois). Le premier est principalement dû à des anomalies dans une zone du cerveau postérieur gauche appelée « jonction temporo-pariétale », tandis que le second est dû à des problèmes dans une zone du cerveau antérieur gauche appelée « gyrus frontal moyen », ainsi qu'à des problèmes dans les voies ventrales du cerveau, la région occipitale droite du cerveau et d'autres zones.

Étant donné que les enfants dyslexiques ont le même niveau d’intelligence que les enfants normaux, ils présentent simplement des développements dans leurs fonctions cérébrales qui ne correspondent pas aux exigences de compétences de la société moderne. Il ne faut jamais les généraliser en les qualifiant d'« enfants stupides » ou même de manière malveillante. Au contraire, il existe également de nombreuses élites sociales parmi les patients dyslexiques, comme le célèbre réalisateur Spielberg, la star hollywoodienne Tom Cruise, le célèbre entrepreneur britannique Richard Branson, etc. Cela montre d’un certain point de vue que les enfants dyslexiques ont les mêmes conditions de réussite que les enfants normaux, et les parents d’enfants dyslexiques n’ont pas besoin de trop s’en inquiéter. Mais la condition préalable est que nous ayons besoin d’un diagnostic précis et d’une intervention scientifique pour minimiser l’impact négatif de la dyslexie.

▲ John Goodenough, lauréat du prix Nobel de chimie 2019, était également un « enfant stupide » avec des difficultés de lecture lorsqu'il était enfant (Source photo/THE TIMES)

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Diagnostic et intervention : la dyslexie n'est pas une maladie incurable

À l’heure actuelle, il n’existe pas de système d’évaluation unifié pour la dyslexie en Chine, en particulier la dyslexie chinoise, et il existe également un manque d’outils d’évaluation standardisés. Les chercheurs nationaux étudient uniquement les méthodes de diagnostic basées sur leur propre compréhension de la dyslexie. Actuellement, les trois méthodes de diagnostic les plus couramment utilisées en Chine sont les « méthodes de diagnostic basées sur l’intelligence et la capacité de lecture », la « méthode d’intervention-réponse » et la « méthode basée sur les défauts cognitifs ».

Cependant, à ce jour, les institutions médicales capables de poser des diagnostics scientifiques sont encore très rares, sans parler du fait que dans le passé, il y avait un sérieux manque de compréhension de la dyslexie. M. Li mentionné ci-dessus a eu du mal à trouver un canal efficace pour le diagnostic.

À cet égard, Zhang Wei estime que les parents peuvent également utiliser certaines méthodes pour identifier la dyslexie : « La plus simple est la méthode d'élimination, qui consiste d'abord à vérifier si l'intelligence de l'enfant correspond à ses capacités de lecture et d'écriture, ensuite à déterminer si l'enfant a reçu une éducation normale, troisièmement à exclure d'éventuels défauts physiques non intellectuels, tels que la vue, et enfin à exclure d'éventuels problèmes psychologiques ou émotionnels. Une fois ces facteurs évidents écartés, si l'enfant éprouve toujours des difficultés de lecture et d'écriture, on peut alors conclure qu'il est dyslexique. »

Le journaliste a fourni cette méthode simple d’élimination à M. Li. Après avoir comparé cela avec ses expériences passées, il était pratiquement certain qu’il souffrait de dyslexie à l’époque.

Ces dernières années, avec le développement rapide des sciences du cerveau et de la psychologie cognitive, la communauté universitaire a élaboré davantage de méthodes de diagnostic basées sur différentes théories. Cependant, en raison du manque de consensus et de mécanismes standardisés pour le diagnostic de la dyslexie, il n’existe pas de normes de diagnostic claires en Chine ni d’agences officielles de diagnostic formelles. Actuellement, le sixième hôpital de l'université de Pékin et le département de psychologie de l'université normale de Pékin ont mené des recherches collaboratives approfondies, et d'autres institutions de recherche suivent également le mouvement. Je crois que dans un avenir proche, diagnostiquer la dyslexie ne sera plus difficile.

▲Statistiques de la littérature chinoise sur les troubles du langage chinois (Source de l'image : Advances in Psychology)

▲Répartition des sujets de recherche sur la dyslexie chinoise (Source de l'image : Advances in Psychology)

À ce stade, de nombreux parents peuvent être devenus extrêmement anxieux et désireux de savoir : puisque la dyslexie est une maladie, peut-elle être guérie ? Tout d’abord, étant donné que la dyslexie est causée par un fonctionnement anormal de certaines parties du cerveau, l’intervention médicale acquise est impuissante à réparer ces fonctions. Mais en même temps, comme le cerveau lui-même est très plastique, même si les gens ne peuvent pas réparer directement les zones problématiques, ils peuvent grandement atténuer les symptômes grâce à des méthodes d'intervention acquises scientifiquement de manière « détournée ».

Zhang Wei a expliqué : « En termes simples, lorsque nous apprenons aux enfants à lire et à écrire, nous devons veiller à adopter des méthodes d'apprentissage spécifiques. Ces méthodes doivent être aussi simples que possible et l'intensité de l'apprentissage doit être élevée. Parallèlement, il convient de susciter leur intérêt pour qu'ils puissent l'accepter. » Il estime que l’ensemble du processus est comme un entraînement ciblé d’un certain muscle du corps humain dans une salle de sport.

Étant donné que l’acquisition des compétences en lecture repose sur un certain vocabulaire, une intervention efficace auprès des enfants dyslexiques pendant la période dorée de l’éducation de base, soit entre 6 et 12 ans, leur permettra d’accumuler suffisamment de vocabulaire pour qu’ils puissent lire normalement comme les gens ordinaires. Zhang Wei estime qu'avec une formation appropriée, les difficultés liées à la dyslexie pourraient être surmontées en deux à trois ans.

▲Cette police peut vous montrer ce que l'on ressent lorsqu'on est dyslexique (Source de l'image/WIRED Font design/Daniel Britton)

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De la famille à la société : le soin affectif et la construction institutionnelle sont tous deux indispensables

S’il est important de formuler et de sélectionner des stratégies d’intervention scientifiques, il est tout aussi important d’assurer une protection institutionnelle et des soins humanistes aux patients dyslexiques. L’aide aux patients dyslexiques n’est pas seulement la responsabilité des institutions médicales ; les familles, les écoles et la société tout entière doivent être impliquées. En tant que personnes ayant la relation la plus étroite avec les enfants dyslexiques, les parents et les enseignants sont naturellement en première ligne dans la lutte contre la dyslexie. Avec suffisamment de soins, des encouragements appropriés et une intervention scientifique, les enfants peuvent acquérir la même capacité d’apprentissage que les gens ordinaires.

Dans sa communication avec le journaliste, Zhang Wei s'est attaché à présenter ce qu'il avait observé lors de son inspection aux États-Unis : « Lors de ma visite dans une école primaire aux États-Unis, j'ai assisté à un cours d'écriture en anglais. Il y avait en fait quatre enseignants dans cette classe. Outre le professeur principal et l'assistant, deux enseignants se tenaient au fond de la classe et s'occupaient d'un enfant dyslexique. Sans perturber l'ordre de la classe, ils lui montraient une carte représentant un visage en pleurs lorsque l'enfant se comportait mal, et une carte représentant un visage souriant lorsqu'il se comportait bien. J'ai appris plus tard qu'ils étaient enseignants à temps plein pour des enfants présentant des troubles d'apprentissage. »

S’inspirer des expériences réussies à l’étranger, protéger efficacement les droits fondamentaux des personnes handicapées de lecture par des moyens institutionnels et leur permettre de participer normalement à la production et à la vie sociales est la direction des efforts futurs de notre pays. Zhang Wei a proposé trois suggestions institutionnelles : premièrement, l’évaluation et l’appréciation des enfants dyslexiques doivent être réalisées individuellement pour éviter des comparaisons inutiles avec d’autres enfants pendant la période critique du traitement. Deuxièmement, nous devons former systématiquement un groupe d’enseignants dyslexiques. Enfin, les organismes gouvernementaux compétents devraient fournir un soutien financier suffisant aux écoles qui accueillent des enfants dyslexiques, afin que les écoles ordinaires puissent fournir suffisamment de ressources pédagogiques spécifiques aux enfants dyslexiques. ■

Produit par : Science Central Kitchen

Produit par : Beijing Science and Technology News | Médias scientifiques et technologiques de Pékin

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