Questions et réponses sur les connaissances en matière d'autogestion de l'épilepsie

L’épilepsie peut-elle être guérie ?

Environ 2/3 des patients épileptiques peuvent être bien contrôlés grâce à un traitement médicamenteux, et un autre tiers des patients peuvent également être traités efficacement par une chirurgie de l'épilepsie (y compris la neuromodulation), un régime cétogène, etc. Parmi les patients pédiatriques, certains syndromes épileptiques liés à l’âge/autolimités présentent des taux de guérison plus élevés. La plupart des patients épileptiques ne sont pas différents des personnes normales lorsqu’ils ne sont pas en crise et peuvent travailler et vivre normalement.

L’épilepsie est-elle héréditaire ?

La plupart des épilepsies ne sont pas héréditaires. Un petit nombre de cas d’épilepsie présentent des gènes clairement pathogènes et la probabilité d’hérédité est plus élevée, mais il n’est pas certain que la maladie soit héréditaire. Il est recommandé de procéder à un conseil génétique en fonction de la cause évidente de la maladie.

Comment prodiguer les premiers soins à domicile ?

1 Restez calme. La plupart des attaques se résolvent d’elles-mêmes en 1 à 2 minutes.

2. Aidez le patient à s’allonger et placez des objets mous sous sa tête pour le protéger des blessures lors des convulsions. Desserrez les cols et les ceintures serrés, inclinez la tête d’un côté, laissez les sécrétions s’écouler naturellement et gardez vos voies respiratoires ouvertes.
③ Retirez les objets dangereux (lunettes, couvre-chefs en métal et autres objets tranchants, etc.), éloignez-vous des environnements dangereux (appareils électriques, carters d'huile, hauteurs, bord de l'eau, sources d'incendie, etc.) et protégez les patients contre les blessures accidentelles.
④ Prenez autant que possible une vidéo du processus de crise. Retirez les objets qui recouvrent le corps, tels que les couettes, lors de la prise de vue. Capturez l'ensemble du corps et la séquence de convulsions, et zoomez également pour un gros plan du visage. Des images vidéo d’une attaque peuvent aider les médecins à établir un diagnostic et à élaborer des plans de traitement.
⑤ Si les convulsions ne s'arrêtent pas pendant plus de 5 minutes, ou s'il y a plusieurs convulsions successives, ou s'il y a des blessures, vous devez appeler le 120 immédiatement ou consulter un médecin à temps.

Quelles pratiques sont mauvaises ?

1 Pincer le point Ren Zhong : cela ne raccourcira pas la durée des convulsions. Utiliser trop de force peut provoquer un traumatisme cutané, ce qui ne vaut pas la peine d'être perdu.
2. L'eau d'alimentation : elle ne raccourcira pas la durée des convulsions et peut facilement entraîner un étouffement et même une pneumonie.
③ Médicaments par voie orale/ingestion : Lors de la prise de médicaments par voie orale pendant une crise, le médicament peut ne pas encore être absorbé et la convulsion peut s'être arrêtée. Peut provoquer une aspiration et entraîner une pneumonie.
④ Appuyer sur le site de la convulsion : cela ne peut pas raccourcir la durée de la convulsion. Utiliser trop de force lors d’un combat contre un patient en convulsions peut provoquer un traumatisme, voire une fracture.
⑤ Insérez un abaisse-langue ou une cuillère : lorsque les mâchoires sont bien fermées lors d'une attaque, le fait d'ouvrir la bouche de force et de placer un abaisse-langue peut facilement provoquer le desserrage et la chute des dents. Si l'on est au début d'une crise, lorsque le patient a un pressentiment qu'une crise est sur le point de se produire et que la bouche peut s'ouvrir et se fermer librement, un tampon dentaire peut être placé pour protéger la bouche et la langue. Ne mettez pas vos doigts ou vos serviettes dans votre bouche pour éviter l’étouffement.

Quels sont les principes d’une médication sûre pour l’épilepsie ?

Les médicaments antiépileptiques doivent être utilisés selon les directives du médecin. Le principe est de prendre les médicaments de manière durable et standardisée. N’arrêtez pas, ne réduisez pas ou ne changez pas de médicaments à volonté en raison de préoccupations excessives concernant les effets secondaires. Si vous rencontrez d’éventuelles réactions indésirables, consultez rapidement un médecin et ajustez votre plan de traitement selon les instructions du médecin.

La vaccination est-elle possible ?

L’incidence des effets indésirables de la vaccination chez les patients épileptiques est comparable à celle de la population générale. La vaccination peut provoquer de la fièvre, ce qui abaissera le seuil de survenue des crises d’épilepsie, voire provoquera une crise. La température corporelle doit être étroitement surveillée pendant 48 heures après la vaccination. En cas de fièvre, l’utilisation systématique d’antipyrétiques (comme l’acétaminophène) peut réduire le risque de crises d’épilepsie.

Il est recommandé de reporter la vaccination dans les situations suivantes et d’attendre que la situation revienne à la normale avant de vacciner : crises fréquentes temporaires ; infection ou fièvre en cours; attaque aiguë d'une maladie immunitaire. Les personnes allergiques aux composants du vaccin ou à la première dose du vaccin doivent arrêter la vaccination. Les recommandations ci-dessus s’appliquent également au nouveau vaccin contre le coronavirus. Il est particulièrement important de vous rappeler que vous devez toujours porter un masque et maintenir une distance sociale après avoir reçu le nouveau vaccin contre le coronavirus pour prévenir une nouvelle infection à coronavirus.

Quelles sont les précautions avant et après l'opération ?

Les personnes épileptiques peuvent subir une intervention chirurgicale, mais elles doivent fournir à leur médecin leurs antécédents et leur traitement en matière d’épilepsie et se préparer aux crises d’épilepsie. Essayez d’éviter les facteurs susceptibles de déclencher des crises d’épilepsie, tels que la tension, l’insomnie, l’anxiété et l’arrêt des médicaments antiépileptiques causé par le jeûne ou le manque d’eau. Des sédatifs peuvent être pris temporairement avant l’opération pour soulager l’insomnie et l’anxiété.

Pour prévenir les crises d’épilepsie périopératoires, les médicaments antiépileptiques doivent être pris normalement avant l’intervention chirurgicale. Le jour de l’intervention, le temps de jeûne périopératoire doit être raccourci autant que possible. Si l’administration de médicaments par voie orale n’est pas possible, des médicaments antiépileptiques injectables doivent être utilisés après la chirurgie. Une fois que vous êtes capable de manger, reprenez la prise de médicaments antiépileptiques oraux dès que possible.

Puis-je trouver un emploi ?

La plupart des patients peuvent travailler et vivre normalement. L'environnement de travail doit être relativement sûr et calme, et il faut essayer d'éviter les environnements bruyants, les hauteurs, la conduite de véhicules à moteur, les jeux électroniques, etc. évitez tout contact avec l’eau, le feu, l’électricité, les marchandises dangereuses et les travaux qui réduisent considérablement le temps de sommeil.

Pouvons-nous nous marier ?

Les personnes épileptiques peuvent se marier, à condition de respecter la loi. Choisissez un moment approprié avant le mariage pour informer votre partenaire de votre maladie afin d’obtenir sa compréhension et son aide à l’avenir. Encourager une communication bienveillante entre les couples.

Puis-je tomber enceinte ?

Les femmes épileptiques en âge de procréer sont encouragées à planifier leur grossesse et à éviter les grossesses non désirées. Avant de vous préparer à une grossesse, consultez un spécialiste de l’épilepsie et un obstétricien pour comprendre les complications de la grossesse et les risques tératogènes possibles des médicaments antiépileptiques, et élaborer un plan de médicaments individualisé. Avec les conseils d’un médecin, la plupart des femmes peuvent avoir une grossesse et un accouchement normaux une fois leurs crises bien contrôlées.

Si les crises sont complètement contrôlées depuis 2 à 5 ans, vous pouvez essayer de réduire ou d’arrêter la prise du médicament avant de tomber enceinte. Pour les personnes dont l’épilepsie est sous contrôle depuis moins de 2 ans ou qui n’ont pas réussi à réduire ou à arrêter les médicaments, le plan de traitement doit être évalué avant la grossesse et le médicament ayant un taux de tératogénicité plus faible doit être changé. Chez les patients présentant des crises fréquentes et un mauvais contrôle, le plan de traitement antiépileptique doit être activement ajusté et la grossesse doit être retardée jusqu'à ce qu'un contrôle idéal soit atteint.

Les patientes doivent prendre au moins 0,4 mg d’acide folique par jour avant et pendant la grossesse. Pour les patients utilisant des inducteurs enzymatiques (tels que la carbamazépine), la dose d’acide folique peut être augmentée de manière appropriée et il est recommandé d’atteindre une dose de 1 mg. Faites attention à compléter votre alimentation avec des aliments riches en acide folique (légumes à feuilles vertes, céréales de petit-déjeuner et riz brun, etc.).

Est-il possible d’accoucher naturellement ?

L’accouchement naturel peut être un déclencheur de crises d’épilepsie. Le risque de crises d’épilepsie lors d’une césarienne est faible, mais les obstétriciens et les gynécologues estiment que l’accouchement naturel présente plus d’avantages pour la mère et le bébé. Par conséquent, avant d'accoucher, informez l'obstétricien de vos antécédents d'épilepsie et décidez de la méthode d'accouchement en fonction de votre propre état et des conseils du médecin.

Puis-je allaiter ? Quelles sont les précautions à prendre ?

Compte tenu des avantages de l’allaitement maternel, celui-ci est généralement recommandé aux patients épileptiques. Cependant, la plupart des médicaments antiépileptiques peuvent passer dans le lait maternel et la quantité ingérée par le nourrisson est liée à la concentration sérique du médicament dans le sérum maternel. Faites attention à l’état du bébé pendant l’allaitement. Si le bébé montre des signes de sédation pendant une longue période, manque d’intérêt pour l’alimentation ou ne prend pas de poids, l’allaitement doit être arrêté. Si le manque de sommeil dû à l’allaitement entraîne des crises fréquentes, il est recommandé d’arrêter l’allaitement.

Les patientes qui augmentent la dose de médicaments antiépileptiques pendant la grossesse peuvent réduire progressivement la dose après l'accouchement selon les instructions du médecin et ne doivent pas réduire ou arrêter rapidement la prise de médicaments antiépileptiques par elles-mêmes. Des crises post-partum fréquentes peuvent être liées à un manque de sommeil ou à une mauvaise observance du traitement médicamenteux. Les concentrations sanguines de médicaments doivent être testées régulièrement et le dosage doit être ajusté en fonction de la situation d'attaque et de la concentration sanguine de médicaments.

Quelles sont les précautions alimentaires ?

Les patients épileptiques ne doivent pas boire d’alcool, de café ou de thé fort et doivent boire moins de cola et de boissons gazeuses. Ayez une alimentation équilibrée, ne soyez pas trop rassasié ni trop affamé, n'ayez pas trop soif et ne buvez pas trop d'eau. Si un certain type d’aliment est associé de manière répétée au déclenchement de crises d’épilepsie, il doit être évité.

Quelles sont les précautions à prendre lors de la prise du médicament ?

Essayez de ne pas utiliser de pénicillines (comme l’amoxicilline) et de quinolones (comme la ciprofloxacine, la lévofloxacine, etc.). Avant de prendre des médicaments contre le rhume contenant de la caféine, vous devez prêter attention aux ingrédients et aux instructions du médicament et éviter d’utiliser des médicaments susceptibles de provoquer des crises d’épilepsie.

Puis-je conduire un véhicule à moteur ?

Par rapport à la population générale, les personnes épileptiques présentent un risque significativement plus élevé d’accidents de la route lorsqu’elles conduisent. Nous devons sensibiliser, renforcer la gestion et l’éducation et prévenir les problèmes avant qu’ils ne surviennent. Vous ne devez jamais dissimuler vos antécédents d’épilepsie lorsque vous demandez un permis de conduire. S’il n’y a pas eu de crise pendant 10 ans, dont 5 ans après l’arrêt des médicaments antiépileptiques, l’épilepsie peut être considérée comme absente.

Quelles sont les précautions à prendre pour faire de l’exercice et voyager ?

En raison de la soudaineté des crises d'épilepsie et de la possibilité de perte de connaissance, les personnes doivent être accompagnées de quelqu'un pendant l'exercice physique et les voyages, ne pas manquer de médicaments et éviter le surmenage. Il est recommandé de mettre les documents attestant de votre état de santé et de vos médicaments dans la poche de vos vêtements afin de permettre aux autres de vous fournir l'assistance nécessaire.

Quelles sont les comorbidités de l’épilepsie ?

La comorbidité est la présence simultanée de deux ou plusieurs maladies qui ne sont pas liées de manière causale. Les comorbidités courantes de l’épilepsie comprennent la migraine, les tics, l’autisme, le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité, les troubles affectifs, etc. Si des comorbidités surviennent, cela affectera sérieusement la qualité de vie des patients épileptiques. L’identification des facteurs de risque évitables et la mise en place d’un traitement standardisé peuvent améliorer considérablement le pronostic.