Cette maladie a changé la trajectoire de sa vie...

En 2016, ma grand-mère a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer.

Avant le diagnostic, toute la famille croyait toujours que grand-mère oubliait de verrouiller la porte lorsqu'elle sortait faire les courses, ne tirait pas la chasse d'eau après l'avoir utilisée, brûlait la casserole en cuisinant... tout cela parce qu'elle « est vieille et ne se souvient pas des choses, c'est normal ».

Jusqu’au jour où ma grand-mère a disparu. Toute la famille la cherchait désespérément : supermarchés, places, parcs... tous les endroits possibles n'étaient pas oubliés. Après 5 heures, ils l'ont finalement retrouvée sur le chemin du retour vers son village natal.

Après être allé à l'hôpital pour un examen, il a été confirmé que la maladie était déjà modérée à sévère.

maladie d'Alzheimer

Les données de la revue médicale internationale The Lancet Public Health montrent qu'il y a environ 9,83 millions de patients atteints de la maladie d'Alzheimer en Chine.

Les cas comme celui de ma grand-mère ont été diagnostiqués comme étant modérés à graves, représentant 67 %, et la meilleure étape d’intervention précoce a été manquée.

La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative du système nerveux. Aux premiers stades, elle se manifeste souvent par des troubles de la mémoire et des troubles cognitifs, tels que des oublis fréquents, un manque de compréhension des nombres et une incapacité à se souvenir de l'emplacement du domicile...

Lorsque les personnes âgées de votre famille présentent ces symptômes, assurez-vous de vous rendre à l’hôpital pour un examen dès que possible.

Un diagnostic, une intervention et un traitement précoces sont très importants pour retarder la progression de la maladie.

Après le diagnostic de grand-mère, grand-père, qui était encore en relativement bonne santé, a pris la responsabilité de prendre soin d'elle, et tous deux étaient inséparables au quotidien.

Plus la maladie durait, plus ma grand-mère perdait non seulement la mémoire et la cognition, mais son monde spirituel commençait également à devenir désolé. Elle a abandonné ses passe-temps de jeunesse, comme la peinture et l'écoute de musique, mais l'oisiveté la rendait anxieuse.

Elle a commencé à aimer sortir et à apprécier la sensation répétitive et monotone d'être « sur la route ».

C'est aussi la raison principale qui rend fous d'innombrables familles de patients atteints de la maladie d'Alzheimer : quel que soit le temps, qu'il fasse jour ou nuit, tant qu'ils sont éveillés, ils sortent seuls et se perdent souvent.

Impuissant, grand-père ne pouvait que l'accompagner.

Ils sortaient souvent tous les deux de la maison tôt le matin, alors que le ciel commençait à peine à s'éclaircir ; parfois ils prenaient le bus pour se déplacer dans le chef-lieu, du point de départ au point d'arrivée ; mais le plus souvent, ils prenaient le bus pour se rendre dans leur village natal, pour rendre visite à des parents familiers, et restaient assis pendant dix minutes ou une demi-heure, puis reprenaient le bus pour rentrer chez eux.

Quand nous demandions à grand-père s'il était fatigué de s'occuper de grand-mère, il souriait toujours et disait non, car il aimait simplement se promener.

En fait, il ne voulait tout simplement pas être un fardeau pour ses enfants.

À cette époque, grand-mère se perdait plusieurs fois lorsque grand-père allait aux toilettes, dormait ou au milieu de la nuit.

Heureusement, les membres de la famille avaient tiré les leçons de l'expérience et ont pu la retrouver en suivant le chemin du retour vers le village.

À mon avis, grand-mère avait le dernier mot dans la famille, mais elle n’était pas très proche de nous, les petits-enfants.

Quand j'étais enfant, ma grand-mère me frappait le dos de la main avec un plumeau jusqu'à ce qu'elle devienne rouge et gonflée parce que j'avais volé un morceau de biscuit.

Lorsqu’elle a reçu son premier diagnostic, sa famille lui a installé une montre de positionnement. Elle était très résistante et détestait le sentiment d’être « surveillée » et « traquée ». Elle dit avec colère : J'ai été forte toute ma vie, mais maintenant que je suis vieille, je dois encore être traitée comme une enfant par toi. C'est pourquoi des montres de positionnement apparaissent toujours dans tous les coins de la maison.

Lentement, elle a commencé à perdre sa capacité à « résister ». Auparavant autoritaire, elle restait désormais assise la tête baissée en silence, sans baisser sa montre ni dire un mot.

Ce n'est que lorsque grand-père se plaignait à nous qu'elle prenait sa petite canne et frappait les jambes de grand-père avec colère, lui faisant signe d'arrêter de parler ; et quand elle était jeune, elle pouvait faire taire son grand-père d'un simple regard.

Plus tard, grand-mère a commencé à ne plus nous reconnaître et nous regardait comme si nous étions des étrangers. Il appelle même souvent son vieux « Papa ». Même après avoir été corrigé, il continue à crier « Papa » lorsqu'il ouvre à nouveau la bouche.

La maladie a progressivement nivelé sa personnalité, ses loisirs, son énergie, son langage et ses contacts avec sa famille, la transformant en une personne complètement différente.

Animation nominée aux Oscars « Forget-Me-Not » : Aux yeux de Louis, un vieil homme atteint de la maladie d'Alzheimer, les visages de ses proches sont devenus déformés et abstraits.

Dans le documentaire « Human World: The Past Can Only Be Remembered », Fu Gengsheng, qui souffre de troubles cognitifs vasculaires (similaires aux symptômes de la maladie d'Alzheimer), marche souvent dans tous les sens et crie au milieu de la nuit, il doit donc être attaché au lit la nuit.

Attaché au lit, toujours à la recherche de proches

Cette situation est courante dans de nombreuses maisons de retraite ou hôpitaux.

Lorsque les fonctions sociales des personnes âgées sont interrompues de force et qu’elles sont rapidement attaquées par la maladie, elles perdent rapidement leur capacité à s’exprimer et à agir de manière proactive. En fait, il lui a fallu moins d’un an pour passer de la capacité de marcher et de bouger à celle d’être complètement alité.

En comparaison, grand-mère a de la chance. Avec la compagnie de grand-père, je peux aller où je veux.

Mais malheureusement, en raison de sa mobilité réduite, il est tombé dans les escaliers et s'est cassé la hanche.

Cette chute a complètement changé son destin.

L'espérance de vie moyenne des patients atteints de la maladie d'Alzheimer est de 5 à 10 ans et, s'ils sont bien soignés, ils peuvent vivre plus de dix ans.

Il ne s’est écoulé que six mois entre le moment où ma grand-mère est tombée et celui où elle est décédée.

Après avoir passé près d’un mois à l’hôpital, ma grand-mère est rentrée à la maison. Elle était dans le coma la majeure partie de la journée et avait perdu la capacité de manger et de déféquer. Tout se passait dans un petit espace comme un lit. Sa vie ne pouvait être maintenue que par la nourriture molle injectée dans le tube gastrique à l’aide d’une seringue.

Ce n'est que lorsqu'elle était parfois lucide qu'elle faisait de son mieux pour bouger ses globes oculaires, les larmes jaillissant des coins de ses yeux, et elle ouvrait et fermait la bouche, mais ne pouvait prononcer que quelques syllabes « ba ​​» et « ah ».

Peu de temps après, il retomba dans un profond sommeil.

Les membres de la famille ont supposé que peut-être grand-mère appelait « papa ».

Grand-mère n'a pas pris conscience jusqu'à six mois avant de rendre son dernier souffle.

« Comparé à rester éveillée et handicapée dans son lit, à endurer des tortures physiques et mentales, grand-mère dort tout le temps. Peut-être rêvera-t-elle qu'elle est de retour dans la maison de son enfance, où il y a un père qui l'aime. »

C’est probablement la consolation auto-trompeuse des proches.

Ma grand-mère souffrait de la maladie d’Alzheimer. Elle était très malheureuse. Ses dernières années, qui auraient pu être saines et longues, se sont terminées brusquement en moins de 3 ans.

Mais comparée à la plupart des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, elle a de la chance : avec la compagnie et les soins de son grand-père, elle est libre ; elle est alitée depuis six mois, dans le coma depuis longtemps, incontinente, avec une sonde gastrique insérée, incapable de bouger... elle ne ressent rien, donc elle ne devrait pas avoir mal.