L’espérance de vie moyenne de cette maladie n’est que de 3 à 5 ans. Si vous ressentez ces symptômes, soyez attentif à la SLA !

Cette maladie s'appelle

« La première des cinq maladies mortelles au monde »

90 % des patients ne survivent pas plus de 5 ans

Je ne peux que me regarder mourir

récemment

Cai Lei, combattante de la SLA

Lettre du Nouvel An publiée

A révélé sa situation actuelle

Cai Lei a déclaré que son état physique a continué à se détériorer au cours de l'année écoulée. Il a été aux soins intensifs et a frôlé la mort. Ses membres sont pratiquement paralysés, son discours est flou et il dépend de la technologie de contrôle oculaire pour travailler et communiquer. Sa déglutition et sa respiration deviennent également de plus en plus faibles. « Tout comme les milliers de patients dont j’ai été témoin du décès au cours des cinq dernières années, le moindre rhume, la moindre toux, la moindre chute ou toute autre complication pourraient me coûter la vie. » Mais il croit fermement que le relais de la lutte contre la SLA ne sera pas abandonné : « Je ne resterai jamais assis à attendre la mort jusqu'à ce que j'aie vaincu cette maladie tenace ! »

Alors, une maladie si cruelle

Quelle est la cause de sa maladie ?

Comment identifier la SLA à un stade précoce ?

Découvrons-le ensemble

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Qu'est-ce que la SLA? « Lou Gestational and LSD » est médicalement connu sous le nom de sclérose latérale amyotrophique ( SLA ), qui est une maladie neurodégénérative progressive.

La perte des motoneurones supérieurs et inférieurs entraîne une faiblesse progressive et une atrophie du bulbe (le bulbe fait référence à la partie du muscle innervée par la moelle allongée), des membres et des muscles du tronc. La maladie a un début insidieux et progresse lentement, et la plupart des patients finissent par mourir d’une insuffisance respiratoire.

La durée de survie moyenne des personnes atteintes de SLA n’est que de trois à cinq ans. Après le début de la maladie, l’atrophie musculaire du patient est irréversible. Même conscient, il ou elle se transformera peu à peu en une « bougie fondue » : incapable de parler, incapable d'avaler, et nécessitant une machine pour maintenir sa respiration... Il ou elle finira par être paralysé(e) et mourra d'une insuffisance respiratoire.

À l’échelle mondiale, la prévalence de la maladie du motoneurone est d’environ 0,8 à 8,5/100 000, ce qui en fait une maladie rare. Mais parmi les maladies neurodégénératives, la SLA se classe au troisième rang en termes d’incidence, après la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

La Chine ne dispose actuellement pas d’enquêtes épidémiologiques à grande échelle. L'incidence maximale de la SLA se situe entre 40 et 50 ans , les hommes étant plus touchés, et l'incidence augmente avec l'âge .

Quelle est la cause de la SLA ? La cause de la SLA n’est pas encore claire . De nombreuses personnes se demandent si la SLA est héréditaire.

Selon les recherches actuelles, 5 à 10 % des cas de SLA sont familiaux , principalement de type autosomique dominant. Il existe également une transmission autosomique récessive ou liée à l'X.

Par conséquent, pour les jeunes patients ayant des antécédents familiaux de SLA ou des antécédents familiaux peu clairs, un test génétique est recommandé pour déterminer s’il existe un gène pathogène . Les 90 à 95 % restants sont des patients sporadiques et la cause spécifique de la maladie est inconnue. Des études ont montré que cela peut être lié à un traumatisme, au tabagisme, au contact avec des métaux, à des professions particulières, etc.

Comment identifier la SLA à un stade précoce ? Les premiers symptômes de la SLA sont difficiles à détecter. Les premiers symptômes typiques sont généralement une faiblesse musculaire évidente ou une atrophie. D’autres symptômes plus évidents incluent des difficultés à avaler, des crampes ou une raideur des muscles concernés. La faiblesse musculaire peut affecter les membres ; une parole pâteuse et nasale peut également se produire .

Cai Lei, un patient atteint de SLA, prend des médicaments avec l'aide de son assistant. Les premiers symptômes de la SLA dépendent des motoneurones touchés en premier.

Environ 75 % des patients souffrent de la forme « quadriplasique » de la SLA, dans laquelle les symptômes apparaissent d’abord dans les bras et les jambes.

▶ Type d'apparition dans le bras

Soudain, vous sentirez que la force de votre pouce est affaiblie , comme être incapable de dévisser le couvercle d'une bouteille de boisson, tenir un ordinateur portable ou une tasse d'eau, tourner la clé de la porte, ou même ramasser des plats lourds avec des baguettes, vous peigner les cheveux en douceur, et avoir du mal à contrôler les mouvements fins de vos mains lorsque vous écrivez...

▶ Type d'apparition dans les jambes

Les patients peuvent tomber ou trébucher en marchant ou en courant, et la marche devient très difficile avec un traînement notable des jambes. Un patient a un jour décrit ses premiers symptômes, lorsqu'il sentait que quelque chose n'allait pas, de la manière suivante : il disait qu'il avait des crampes s'il restait assis longtemps, et aussi lorsqu'il dormait la nuit, et ensuite les crampes devenaient de plus en plus fréquentes. Un jour, après le dîner, il se leva de son siège pour ranger ses affaires, et soudain ses jambes s'affaiblirent et il tomba.

▶ Début bulbaire

25 % des patients souffrent de SLA à début bulbaire, caractérisée par des troubles de la parole ou une dysphagie comme principale manifestation . La parole peut devenir pâteuse, nasale ou aphasique. D’autres symptômes incluent des difficultés à avaler et une perte de flexibilité de la langue.

▶ Début respiratoire

À mesure que la maladie progresse, la SLA peut affecter la fonction de vos muscles respiratoires, provoquant des difficultés respiratoires. Cela peut provoquer chez le patient un essoufflement, une respiration rapide ou nécessiter un équipement d’assistance respiratoire supplémentaire. Un petit nombre de patients souffrent de SLA « à début respiratoire », dans laquelle les muscles intercostaux qui soutiennent la respiration sont touchés en premier. Un petit nombre de patients peuvent également développer une démence du lobe frontal et éventuellement développer d’autres symptômes plus typiques.

Rappel spécial : les premiers symptômes de la SLA sont similaires à ceux de la spondylose cervicale et de la spondylose lombaire. Les patients reçoivent souvent un diagnostic erroné de spondylose cervicale ou lombaire et subissent un traitement chirurgical qui non seulement ne parvient pas à soulager la maladie, mais peut accélérer sa progression.

Le diagnostic précoce de la SLA repose sur le jugement du médecin en fonction des symptômes cliniques du patient et nécessite un diagnostic et un traitement complets et raisonnables par un spécialiste.

Par conséquent, ce que nous devons comprendre le plus, c'est comment être vigilant , identifier la maladie à un stade précoce et avoir une certaine compréhension du pronostic de la maladie, afin de découvrir les problèmes et de rechercher un traitement médical et un traitement précoce .