Quels changements se produiront au cours de la progression de la maladie de Parkinson ? Comment y faire face ?

Auteur : Wang Yichun, Hôpital du Collège médical de l'Union de Pékin

Xu Dan, médecin traitant au Peking Union Medical College Hospital

Réviseur : Wang Han, médecin-chef, hôpital universitaire de médecine de Pékin

Au cours de la progression de la maladie de Parkinson, les symptômes du patient deviennent de plus en plus complexes. En plus des tremblements, de la raideur et des mouvements lents initiaux, des complications motrices peuvent survenir et la réponse aux médicaments peut ne plus être stable. De plus, la phase progressive s'accompagne également de nombreux symptômes non moteurs, tels que des troubles du sommeil, des troubles cognitifs et des sautes d'humeur, qui affectent davantage la qualité de vie du patient. L’identification et l’observation des changements de l’état de santé au cours de cette étape aideront non seulement à élaborer des plans de gestion plus efficaces, mais aideront également les patients et leurs familles à mieux faire face aux problèmes causés par la maladie.

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1. Modifications des symptômes au cours de la progression de la maladie de Parkinson

Les changements dans les symptômes peuvent prendre de nombreuses formes, impliquant de multiples aspects des symptômes moteurs et non moteurs.

(1) Extension des membres : fait référence à l'augmentation du nombre de membres affectés et au changement dans la répartition des symptômes, comme le développement d'un membre supérieur vers le membre inférieur → le membre supérieur opposé → le membre inférieur opposé.

(2) Changements dans la forme et le degré du mouvement : par exemple, au début, il n'y avait que des tremblements, mais plus tard, le même membre devient raide, l'amplitude du tremblement d'origine augmente et des troubles de la marche tels que la panique, le traînage, les fentes et le gel apparaissent.

(3) Symptômes nocturnes : Les symptômes diurnes du patient sont légers, mais son sommeil se détériore considérablement la nuit, il a du mal à se retourner, ses tremblements s'aggravent et il doit aller fréquemment aux toilettes, ce qui indique que les médicaments à courte durée d'action utilisés pendant la journée ne sont plus en mesure de répondre aux besoins de contrôle des symptômes à long terme la nuit.

(4) Troubles urinaires et intestinaux : Par exemple, la constipation, qui était autrefois traitée par des ajustements alimentaires, nécessite désormais l’utilisation fréquente de laxatifs.

(5) Cognition émotionnelle et symptômes mentaux : De nombreux patients souffrent de dépression avant l’apparition des symptômes moteurs, qui s’aggravent progressivement dans les stades ultérieurs. De plus, le déclin des capacités motrices ajoutera une charge psychologique supplémentaire aux patients, provoquant des fluctuations émotionnelles. Les problèmes cognitifs peuvent se manifester par une perte de mémoire et, dans les cas graves, le patient peut être incapable de retrouver le chemin du retour. Les hallucinations peuvent se manifester par la vision de personnes inexistantes, d’insectes, de serpents dans la maison et par des sentiments intenses de peur.

(6) Vertiges : Surtout en été, les effets des médicaments et la maladie elle-même peuvent facilement entraîner une baisse de la pression artérielle. Même les patients souffrant d’hypertension peuvent avoir une tension artérielle normale ou basse sans médicament. Il est donc nécessaire de renforcer le suivi.

(7) Fatigue : Se sentir faible et incapable de récupérer, peu importe la quantité de sommeil que vous prenez, peut indiquer que la maladie progresse ou que le médicament n’est pas suffisamment efficace.

(8) Douleur : Il peut également s’agir d’une sensation de douleur et d’engourdissement, qui peut être liée au syndrome des jambes sans repos, ou peut être liée à une arthrose concomitante ou à une neuropathie périphérique.

(9) Parole et déglutition : Les manifestations comprennent une parole plus lente, une voix plus basse, un bégaiement, une alimentation lente et un étouffement. Parfois, le patient engloutit une bouchée de nourriture mais ne sait pas comment l’avaler.

II. Modifications de l'efficacité des médicaments au cours de la progression de la maladie de Parkinson

Les changements liés à l’efficacité des médicaments peuvent être divisés dans les catégories suivantes.

(1) Phénomène de fin de dose ou fluctuation de fin de dose : les premiers patients prennent généralement le médicament trois fois par jour et la dose est relativement faible. Ils estiment que c’est efficace et qu’il y a peu de changement tout au long de la journée. Cependant, à mesure que la maladie progresse, les symptômes s’aggravent souvent à la fin de la dernière dose et environ une heure avant la dose suivante, ce que l’on appelle le phénomène de fin de dose (par exemple, si vous prenez une dose à 7 h et à 12 h, les symptômes risquent de s’aggraver entre 11 h et 12 h), puis de s’améliorer à nouveau après la dose suivante. Il s’agit d’une fluctuation prévisible des symptômes.

(2) Phénomène de commutation : Il existe également une fluctuation imprévisible des symptômes. Le patient devient soudainement incapable de bouger dans la vie quotidienne, puis se rétablit tout seul après quelques minutes ou plus de 10 minutes, comme un interrupteur. C'est pourquoi on parle de « phénomène de commutation ».

(3) Mouvements anormaux : les symptômes légers comprennent des tremblements, tandis que les symptômes graves comprennent l’agitation, l’incapacité à se tenir debout et les torsions en position allongée, parfois accompagnées de douleur. Il n’y a aucune raison de s’inquiéter ou d’avoir peur de cette situation. Tant que cela n’a pas d’impact significatif sur la qualité de vie, aucun traitement particulier n’est nécessaire. Dans les cas graves, la médication peut être ajustée de manière appropriée.

(4) Dystonie : Elle se manifeste par une posture anormale, comme le gros orteil qui se recroqueville ou qui creuse le sol, parfois accompagnée de douleurs, qui surviennent souvent le matin.

(5) Début tardif ou absence de début après la prise du médicament : L'effet du médicament est considérablement réduit, ce qui est un signal très clair que le patient a atteint le stade de progression. Certaines études estiment que si le patient est éveillé pendant plus de 2 heures au cours de la journée, ou si le patient ressent des mouvements très douloureux pendant plus d'une heure, cela indique que la maladie est entrée dans la phase progressive.

3. Que peuvent faire les patients atteints de la maladie de Parkinson progressive en coopération avec les médecins ?

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Tout d’abord, le plus important est l’apprentissage des patients eux-mêmes et de leurs soignants. Par exemple, le contenu ci-dessus peut être révisé à plusieurs reprises. Après les avoir maîtrisés, ils peuvent développer des habitudes d'observation quotidiennes et savoir à quelles situations il faut prêter attention et signaler au médecin. Il est recommandé d’adopter certaines méthodes d’enregistrement : comme tenir un journal pour noter l’heure, l’état du médicament et les réactions ultérieures ; ou enregistrement avec un téléphone portable. La vidéo intuitive est particulièrement adaptée à l'enregistrement de l'état du mouvement. Par exemple, cela peut aider les médecins à déterminer si le tremblement s’aggrave ou s’il est anormal, quel est le problème de marche, etc. De plus, le développement de nouveaux programmes intelligents et d’appareils portables aidera à la gestion des médicaments et à l’enregistrement vidéo, permettant aux patients de participer à la gestion de la maladie.

Deuxièmement, un suivi régulier est également très important. Il est généralement recommandé d’effectuer un suivi tous les 3 à 6 mois pendant la période de progression. Au cours du processus de suivi, nous utiliserons certaines échelles, telles que l’échelle UPDRS, pour évaluer la gravité de la maladie et refléter objectivement les changements dynamiques de l’état du patient. Bon nombre de ces échelles peuvent être auto-évaluées ou évaluées avec l’aide des membres de la famille.

Enfin, utilisons une carte mentale pour résumer le contenu ci-dessus. Les fluctuations des symptômes au stade progressif comprennent à la fois des symptômes moteurs et non moteurs. Les deux phénomènes les plus importants – les difficultés à avaler, à respirer et la pneumonie causées par l’étouffement, ainsi que les chutes, les fractures et le repos au lit secondaires à des troubles de la marche et de l’équilibre – peuvent entraîner une détérioration soudaine de la maladie et nécessitent une attention particulière. L'état intermédiaire où les symptômes du patient passent de la période stable (période de lune de miel) à la période progressive est appelé période instable. L’identification et le traitement précoces de cette période peuvent aider à prévenir la survenue d’événements sportifs indésirables.

Figure 3 Progression de la maladie de Parkinson et méthodes d'observation

Références :

[1] KALIA LV, LANG DAE Maladie de Parkinson[J]. Lancet, 2015, 386(9996):896-912.

[2]TITOVA, NATALIYA, CHAUDHURI, et al. Maladie de Parkinson non motrice : nouveaux concepts et prise en charge personnalisée[J]. Journal médical d'Australie Journal de l'Association médicale australienne, 2018.