Décryptage de la SLA : une jeune fille de 26 ans atteinte de SLA apprend progressivement à faire face à la mort

À Huaihua, dans le Hunan, une jeune femme de 26 ans nommée Xiao Chen (pseudonyme) est devenue le centre de l'attention du public en raison de son histoire de lutte contre la SLA. Xiao Chen a décrit en détail sa transformation, passant d'une personne en bonne santé et énergique à une personne incapable de prendre soin de lui-même, attirant une fois de plus l'attention des gens sur cette maladie rare mais grave : la SLA.

Après avoir reçu le diagnostic, Xiao Chen a éprouvé la peur de la mort et le désespoir de perdre progressivement la capacité de bouger son corps. Elle a un jour envisagé d’abandonner sa vie, mais avec les encouragements et le soutien de sa famille et de ses amis, elle a commencé à apprendre à accepter la mort et à trouver un nouveau sens à la vie.

Qu'est-ce que la SLA?

La SLA, médicalement connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA), provoque une atrophie progressive et une faiblesse des muscles des membres des patients atteints de SLA, et ils finissent par devenir incapables de bouger, comme s'ils étaient gelés. C'est pourquoi les patients sont également appelés « patients atteints de SLA ». En 2018, la Commission nationale de la santé et cinq autres départements ont formulé conjointement la « Première liste des maladies rares », et la SLA y a été incluse. Selon les données, le nombre de nouveaux cas de SLA en Chine atteint 25 000 chaque année.

Les symptômes de la SLA commencent généralement au niveau des mains ou des jambes sous forme de faiblesse musculaire, de tremblements ou de raideur. À mesure que la maladie progresse, ces symptômes peuvent se propager à d’autres groupes musculaires, affectant la parole, la déglutition et la respiration. Au début, Xiao Chen ne pouvait tout simplement pas lever son bras et pensait à tort qu'il s'agissait d'une épaule gelée. Mais plus tard, les symptômes se sont aggravés et il était incapable de prendre soin de lui-même. Il est donc allé à l'hôpital pour un contrôle et on lui a finalement diagnostiqué une SLA.

La pathogénèse de la SLA est extrêmement complexe, impliquant de multiples aspects tels que la génétique, les facteurs environnementaux et le système immunitaire. Environ 10 % des patients ont des antécédents familiaux de la maladie. Bien que les scientifiques aient identifié certaines mutations génétiques liées à la maladie, il existe encore un vaste domaine inconnu qui nécessite une exploration approfondie de toute urgence. En termes de facteurs environnementaux, l’exposition aux métaux lourds et aux produits chimiques agricoles peut augmenter le risque de maladie, mais cette association nécessite encore davantage de recherches pour être confirmée. De plus, des anomalies du système immunitaire peuvent également être l’une des causes de la maladie. Une fois que le système immunitaire attaque par erreur les cellules nerveuses, il provoque leur dégénérescence progressive.

Bien que la SLA ne puisse pas être complètement guérie à ce stade, les patients peuvent utiliser des médicaments, une formation en réadaptation et des mesures de soins appropriées pour soulager les symptômes et retarder la progression de la maladie. Les médicaments peuvent soulager efficacement les symptômes tels que les spasmes musculaires et la dyspnée. La formation en réadaptation couvre la physiothérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie, etc. Son but est de maintenir la fonction musculaire et ainsi d'améliorer la qualité de vie du patient. À mesure que la maladie progresse, les personnes peuvent avoir besoin de recourir à des appareils fonctionnels et au soutien d’un soignant. La communauté médicale travaille activement à la recherche et au développement de nouveaux traitements et médicaments dans l’espoir d’apporter un nouvel espoir aux patients atteints de SLA.

L’histoire de Xiao Chen nous rappelle que les encouragements et le soutien de la famille, des amis et des professionnels peuvent aider les patients à mieux faire face aux défis posés par la maladie. Avec les progrès de la recherche médicale, le traitement de la SLA s’améliore également constamment. La thérapie génique et la thérapie par cellules souches offrent un nouvel espoir aux patients atteints de SLA.

Prêtons attention à la SLA, soutenons les patients atteints de SLA et offrons-leur davantage de soins et d’aide !