Comment traite-t-on la dermatomyosite ? À quoi devons-nous prêter attention dans la vie quotidienne ?

Auteur : Wu Donghai, médecin-chef de l'hôpital de l'amitié sino-japonaise

Réviseur : Zhang Zhuoli, médecin-chef, Premier hôpital de l'université de Pékin

La dermatomyosite est une maladie auto-immune rare qui affecte principalement la peau et les muscles, provoquant une faiblesse musculaire et des lésions cutanées spécifiques. En raison de sa complexité et de son évolution chronique, la prise en charge de la dermatomyosite nécessite un plan de traitement complet et des soins attentifs dans la vie quotidienne du patient.

1. Comment traiter la dermatomyosite ?

Le plan de traitement de la dermatomyosite est généralement divisé en deux phases : la phase aiguë et la phase d’entretien.

En phase aiguë, le traitement de première intention est les glucocorticoïdes. Pour les patients gravement malades, un traitement de choc glucocorticoïde à haute dose à court terme peut être utilisé et administré en continu pendant 3 jours. De plus, dans la phase aiguë, si l’état est grave, des immunoglobulines intraveineuses peuvent également être utilisées pour le traitement. Dans le même temps, les immunosuppresseurs peuvent être utilisés en combinaison pour renforcer l’effet thérapeutique.

Une fois la phase aiguë terminée, la maladie est globalement sous contrôle et le traitement entre dans la phase d’entretien. À ce stade, la dose de glucocorticoïdes doit être progressivement réduite jusqu’à la dose la plus faible permettant de maintenir une maladie stable. Cependant, lors du traitement d’entretien, il est parfois difficile de maintenir la stabilité de l’état en s’appuyant uniquement sur les hormones, et des rechutes peuvent survenir ; ou les tentatives de réduction du dosage d’hormones peuvent entraîner une récidive de la maladie. Dans ce cas, des médicaments de deuxième intention tels que le mycophénolate mofétil, le tacrolimus, le méthotrexate, le cyclophosphamide, l’azathioprine, etc. doivent être introduits pour aider à contrôler la progression de la maladie et à réduire davantage l’utilisation d’hormones.

Pour ceux qui ont des symptômes musculaires améliorés mais qui ont encore des symptômes cutanés résiduels, des crèmes stéroïdes topiques, telles que l’hydrocortisone ou l’acétate de prednisolone, peuvent être appliquées sur les zones touchées. Un autre traitement topique efficace est le tacrolimus. De plus, l’hydroxychloroquine peut être utilisée pour traiter les éruptions cutanées persistantes, mais elle n’a pas d’effet significatif sur la myosite elle-même.

La phase de traitement d’entretien dure généralement 1 à 3 ans. Durant cette période, si le patient ne rechute pas, l’état est stable. Si le patient ne présente aucun signe de récidive dans les 5 ans, on peut considérer que les critères cliniques de guérison ont été atteints et il est possible d’arrêter complètement le traitement hormonal à ce moment-là.

2. À quoi les patients atteints de dermatomyosite doivent-ils prêter attention lorsqu’ils réduisent ou arrêtent les hormones ?

Les ajustements de la posologie des médicaments sont généralement effectués en fonction des changements dans l’état du patient et des résultats des tests. Par exemple, après avoir utilisé le médicament, si les symptômes de douleur et de faiblesse musculaires disparaissent et que les tests de laboratoire montrent que les niveaux d'enzymes musculaires sont revenus à la normale, vous pouvez alors envisager de réduire de manière appropriée la dose de médicaments hormonaux, mais cela doit être fait de manière progressive.

Au stade initial, si la dose d’hormone orale est importante, la dose peut être réduite tous les quinze jours. À mesure que la dose est progressivement réduite, la fréquence de la diminution progressive peut également devoir être réduite en conséquence. Par exemple, dans les phases finales, il peut être nécessaire de diminuer progressivement une fois par mois. De plus, le dosage est progressivement réduit à chaque fois. Par exemple, lorsque le patient prend 10 comprimés d'hormones par jour, il peut réduire de 2 comprimés tous les deux mois, mais lorsqu'il est réduit à 2 comprimés, il doit réduire de 1/4 de comprimé chaque mois. En effet, à mesure que la dose d’hormones diminue, l’attention se porte désormais non plus sur les effets secondaires des hormones, mais sur la prévention de la récidive de la maladie. Une surveillance étroite est nécessaire après chaque réduction de dose pour s’assurer que l’état est stable. Si l’état fluctue à nouveau après une réduction de dose, la réduction de dose doit être arrêtée ou même rétablie à la dose précédente.

Par conséquent, lors de l’ajustement du dosage hormonal, le degré de réduction doit être soigneusement contrôlé, et ce processus doit être effectué sous la supervision et les conseils d’un médecin.

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3. À quoi les patients atteints de dermatomyosite doivent-ils prêter attention dans leur vie quotidienne ?

Bien que la dermatomyosite soit difficile à traiter, de nombreux patients peuvent obtenir un contrôle efficace de la maladie ou même une guérison clinique grâce à une gestion appropriée. Concernant sa gestion, il convient de noter les points suivants :

Tout d’abord, étant donné que la cause de la dermatomyosite est inconnue, les patients doivent se concentrer sur l’ajustement de leur mode de vie, en assurant un bon équilibre entre travail et repos, en dormant suffisamment et en maintenant une attitude optimiste, car un stress psychologique excessif peut aggraver la maladie ou provoquer une récidive.

Deuxièmement, suivez strictement les instructions du médecin concernant la prise de médicaments. Ne pas arrêter ou modifier la posologie sans autorisation. Toute augmentation ou diminution de la dose de médicaments doit être effectuée sous la supervision d’un médecin et des examens réguliers doivent être effectués afin que le médecin puisse détecter et traiter les signes potentiels de récidive en temps opportun.

Pour les patients qui ont des difficultés à avaler, il est recommandé de prendre des mesures telles que l'insertion d'une sonde gastrique dès que possible, puis de la retirer une fois les symptômes améliorés pour éviter que des aliments ne soient accidentellement inhalés dans les poumons et ne causent des dommages.

De plus, comme les rayons ultraviolets peuvent être l’un des facteurs déclenchants, des mesures de protection doivent être prises lors d’activités de plein air, comme l’utilisation d’un parapluie, le port d’un chapeau de soleil et l’application d’un écran solaire, surtout en été.

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Pendant la période de rémission, évitez le repos au lit à long terme et encouragez les patients à pratiquer des activités modérées, mais veillez à éviter les exercices intenses pour éviter que l’état ne s’aggrave.

Parallèlement, étant donné que la plupart des médicaments utilisés pour traiter la dermatomyosite sont des immunosuppresseurs, ces médicaments, tout en exerçant leurs effets thérapeutiques, peuvent également provoquer une série de réactions indésirables, telles qu’une immunité réduite. Par conséquent, les patients doivent accorder une attention particulière à la prévention des infections, réduire les visites dans les lieux bondés et surveiller régulièrement les effets secondaires des médicaments tels que l’hypertension artérielle, l’hyperglycémie, les ulcères gastriques et l’ostéoporose. Une fois ces symptômes apparus, un traitement symptomatique doit être administré rapidement.

Enfin, pour les patientes, des mesures contraceptives doivent être prises avant que la maladie ne soit efficacement contrôlée, car certains médicaments thérapeutiques tels que le méthotrexate et le cyclophosphamide présentent un risque de tératogénicité fœtale. Il est recommandé d'envisager une grossesse après que l'état se soit stabilisé pendant six mois, de préférence après qu'il ait été complètement guéri.