Après que ma mère ait été atteinte de la maladie d’Alzheimer, j’ai eu l’impression d’avoir un nouveau souffle de vie.

Si sa mère n’avait pas souffert de la maladie d’Alzheimer, Xiaoqing (pseudonyme) profiterait aujourd’hui d’une vie tranquille dans le sud. Elle a loué une maison dans sa ville préférée et a prévu de commencer le prochain voyage de sa vie.

Au début de cette année, à cause de la maladie de sa mère, elle est retournée dans sa ville natale, a loué une petite cour et a pris soin de sa mère.

Xiaoqing a 35 ans cette année et est célibataire et sans enfant. Elle n’a aucune expérience dans les soins aux patients ou aux enfants. Elle ne pouvait que continuer à apprendre et à explorer, et en utilisant sa propre expérience de dépassement de l’anxiété et de la dépression lorsqu’elle était malade, elle a développé un plan d’entraînement cognitif pour sa mère (en utilisant simultanément des interventions médicamenteuses et non médicamenteuses).

Au cours des derniers mois, il y a eu de la douleur et des rires occasionnels ; J’ai vécu d’innombrables effondrements, mais j’ai aussi vu des progrès difficiles.

Ces dernières années, le diagnostic « plus jeune » des maladies gériatriques est devenu une tendance, et la maladie d’Alzheimer ne fait pas exception. L'histoire de Xiaoqing est également une histoire que de plus en plus de personnes nées dans les années 1980 et même dans les années 1990 doivent vivre.

Ce qui suit est le récit de Xiaoqing lui-même.

Les noms des personnes interrogées dans cet article sont des pseudonymes.

Écrit par : Xuezhu, Linlin

Ma mère a 59 ans cette année. On lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer l’année dernière. Il s’agit d’une maladie d’Alzheimer à début précoce, ce qui signifie que les personnes développent la maladie avant l’âge de 65 ans. Elle n’est pas rare. J'ai appris du groupe familial du patient que de nombreuses personnes ont développé la maladie dans la cinquantaine .

On estime que les signes ont commencé à apparaître après la retraite de ma mère. Je n'étais pas à la maison à ce moment-là, mais j'ai entendu dire par ma famille qu'elle n'aimait pas sortir, qu'elle n'aimait pas manger, qu'elle réfléchissait beaucoup et était très émotive.

Sa famille l’a emmenée à l’hôpital de la ville (une ville de la province du Hebei) pour y être soignée. Elle a passé un scanner et divers examens, tous normaux, sans atrophie cérébelleuse. Le médecin lui a seulement diagnostiqué de l’anxiété et lui a prescrit des médicaments. Nous pensions que son mauvais état était dû à ses émotions, et lorsqu’elle a présenté des symptômes de la maladie d’Alzheimer, il était trop tard et la possibilité de traitement a été retardée.

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J’ai appris plus tard que l’un des premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer est l’anxiété et la dépression. Il y a de nombreux cas dans le groupe de familles de patients que j’ai rejoint, où ils ont été diagnostiqués à tort comme souffrant de troubles dépressifs ou de dépression au début. Après quelques années, le patient commence à avoir des hallucinations ou perd son sens de l’orientation. À l’heure actuelle, il n’est pas nécessaire d’aller à l’hôpital car tout le monde comprend plus ou moins ce qu’est la maladie.

La maladie a un début insidieux et est difficile à diagnostiquer avant l’apparition des symptômes. J’ai vu une déclaration selon laquelle certaines protéines commencent à se déposer dans le cortex cérébral dix ou quinze ans avant l’apparition des symptômes.

Lorsque des problèmes étaient découverts à la maison, ma mère n’avait aucune notion du temps et du lieu, avait une mauvaise mémoire, pliait les vêtements à plusieurs reprises et souffrait de délires. Sa famille l'a emmenée dans un hôpital spécialisé de la ville, où elle a été hospitalisée pendant plus d'une semaine et a subi divers tests pour écarter d'autres maladies.

L'IRM cérébrale a montré une atrophie de l'hippocampe. Elle ne pouvait pas reconnaître une montre ni calculer. On lui a diagnostiqué une dépression et une démence, mais à cette époque, elle souffrait déjà d’une forme modérée de la maladie d’Alzheimer.

La référence pour diagnostiquer la maladie d’Alzheimer est la TEP ou ponction lombaire du liquide céphalorachidien, mais de nombreux hôpitaux ne disposent pas de ces tests et ils sont très coûteux. J'ai lu des informations et j'ai appris que la maladie d'Alzheimer est un problème mondial. La cause spécifique de la maladie n’est pas claire et il n’existe actuellement aucun remède. Le traitement consiste simplement à retarder l’apparition de la maladie grâce à des médicaments. Il n'existe que quelques types de médicaments, comme l'Aricept (le médicament national s'appelle donépézil), la mémantine, etc.

À cette époque, l’hôpital de ma ville natale n’avait pas de médicament Mémantine, alors nous sommes allés à Pékin pour voir de nombreux médecins. Certains hôpitaux disposent de cliniques de mémoire spéciales pour diagnostiquer la maladie d’Alzheimer. S'il n'existe pas de clinique de la mémoire, vous pouvez trouver un médecin du département de neurologie qui étudie ce domaine.

Le processus de consultation chez le médecin et d’ajustement des médicaments nécessite également que les membres de la famille effectuent diverses analyses dialectiques et apprentissages. Je suis très reconnaissante envers les médecins de l’hôpital Xuanwu de Pékin : lorsque ma mère recevait un traitement dans ma ville natale, le médecin lui a prescrit plusieurs médicaments psychiatriques parce qu’elle pleurait et s’effondrait. Après avoir visité de nombreux hôpitaux, seul le médecin de l'hôpital Xuanwu m'a dit : « Il semble que votre mère prenne trop de médicaments psychiatriques » et a réduit la quantité de ces médicaments pour ma mère.

Elle est devenue beaucoup plus sobre, moins ennuyeuse qu'avant, et avait un désir plus fort de parler.

Avant que ma mère ne tombe malade, je me préparais à déménager dans le sud pour vivre un rythme de vie plus lent et j’avais déjà loué une maison. Juste au moment où j’étais sur le point de commencer un mode de vie relativement détendu, un tournant majeur s’est soudainement produit. La vie est vraiment comme un drame.

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Ma mère était très intelligente, mais quand elle est tombée malade, elle savait seulement que un plus un certain nombre égale un certain nombre, et elle ne pouvait rien calculer de plus difficile. Elle ne se reconnaît pas dans le miroir et dit toujours que quelqu'un la suit .

Cela est dû à la dégénérescence des nerfs cérébraux et elle a développé un trouble de l’orientation personnelle. J'ai recouvert tous les miroirs de ma maison, mais les reflets sont inévitables. Dans la société moderne, on ne peut vraiment rien y faire, car il y a du verre partout.

Au début, ma mère est timide, et maintenant elle a peur quand elle voit la personne dans le miroir. Je lui ai expliqué le principe de la réflexion et je lui ai dit que la personne dans le miroir était elle. « Regardez la couleur des vêtements que vous portez. La personne dans le miroir porte-t-elle la même couleur ? » « Regardez, quand j'agite mes mains, la personne dans le miroir me fait également signe. » Elle demandait : « Est-ce vraiment moi ? », « Pourquoi me sourit-elle ? » ".

Je lui ai expliqué, mais j'ai souvent eu l'impression qu'elle ne m'écoutait pas. En fait, ce n’est pas qu’elle ne peut pas écouter, mais son cerveau ne peut plus comprendre ces choses. Si les choses ont fonctionné, c'est parce qu'elle m'a fait confiance.

Parfois, je lui dis : « Maman, je suis là, n’aie pas peur », et elle peut sourire et ne pas être aussi nerveuse. Mais si je n'étais pas là, elle pourrait rester seule devant le miroir, de plus en plus en colère, et ensuite elle resterait coincée dedans et ne pourrait plus en sortir.

Elle a commencé à avoir des hallucinations et à inventer des histoires, alors j'ai suivi ses paroles et je lui ai demandé où elle avait rencontré quelqu'un et qui elle avait rencontré, et j'ai su à peu près à quel âge elle était revenue.

Elle revient souvent à son enfance, à ses parents. Une fois, elle a pleuré très tristement, disant que sa mère ne la voulait plus et l’ignorait. À ce moment-là, je lui ai demandé : « Qui est le plus important ? » comme si je disais un slogan de lavage de cerveau, puis je lui disais « Tu es la plus importante » et « Être heureux chaque jour est le plus important ».

Je ferais aussi quelque chose pour détourner son attention, comme lui nettoyer les oreilles, lui appliquer des masques faciaux, etc. Parfois, cela fonctionne et elle va mieux après que ses oreilles soient nettoyées ; Parfois, ce n'est pas le cas, et elle s'en souvient à nouveau après que les oreilles ont été nettoyées. Cela rend le soignant très nerveux car on ne sait pas quand ses hallucinations vont apparaître.

Parfois, elle s'effondrait et pleurait, ses émotions étaient complètement hors de contrôle, et elle blessait même les autres. Quand je l'ai amenée chez moi pour la première fois, elle est tombée en panne pendant dix jours d'affilée. Ce n’est pas qu’elle était en état de dépression 24 heures sur 24, mais j’ai finalement réussi à la sortir de ses émotions et à détourner son attention, mais elle est vite revenue à ses anciennes habitudes.

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Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer sont particulièrement sensibles à l’environnement, et les environnements inconnus constituent pour eux un stimulus . Durant cette période, elle avait toujours des envies fréquentes d'uriner. J'ai lu plus tard certaines informations et j'ai découvert que c'était à cause de la nervosité. Elle n'y était pas habituée et elle manquait de chez elle et de mon frère. Alors, je dois y retourner.

Je suis retourné dans ma ville natale et j'ai loué une petite cour. Les patients atteints de cette maladie ont souvent envie de sortir, et le fait d’avoir une petite cour peut soulager une partie de leur anxiété. Pendant la journée, mon frère amenait ma mère et venait la chercher le soir.

Mon petit frère s'occupait de moi avant. Il a des enfants, des parents âgés et de jeunes enfants dont il doit s’occuper. La crise de la quarantaine est arrivée tôt et le fardeau est lourd. Je suis célibataire et je n'ai pas d'autre famille à charge.

Les patients atteints de cette maladie ont besoin d’une équipe qui s’occupe d’eux 24 heures sur 24. Une personne ne peut pas y parvenir seule, car il est trop facile pour elle de s’effondrer .

Pour nous, soignants, nous n’avons pas affaire à une seule personne, mais à plusieurs. Quand ma mère sera réveillée, je lui ferai face comme elle est maintenant. Elle a eu des hallucinations et a revu ma grand-mère. J'ai dû affronter son enfance. Quand elle était prise dans ses propres émotions, qu’elle s’effondrait et pleurait de manière incontrôlable, j’étais face à un patient souffrant de maladie mentale.

Elle est souvent dans un état entre clarté et inconscience. Je sens qu’elle est plus perspicace qu’avant, comme une philosophe. Elle demandait à mon chat : « Pourquoi es-tu venu dans le monde des humains ? » Je discuterais avec elle de certains sujets féminins et elle pourrait ainsi se libérer des limites de l’époque dans laquelle elle a grandi.

En fait, en excluant les moments où elle pleurait et s’effondrait, je pense que c’est peut-être une étape de sa vie où elle est plus lucide et peut vraiment se laisser aller.

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Ma mère dit parfois : « On dit que j’ai une maladie ou une autre. » Je suppose qu'elle devait savoir quelle maladie elle avait avant, mais elle oubliait petit à petit qu'elle était malade. Je pense que c'est acceptable. Il n’est pas nécessaire de la forcer à se rappeler de quelle maladie elle souffre.

Quand elle était consciente, elle m'a dit un jour qu'elle ne voulait plus vivre. Elle ne pouvait probablement pas accepter qu’elle avait cette maladie. Je lui ai dit qu'elle avait des troubles de la mémoire et que ma mémoire n'était pas bonne non plus, donc nous devons entraîner notre mémoire.

J'ai emmené ma mère faire divers entraînements cognitifs. Je sais que cette maladie n’a pas encore été vaincue, la tendance générale est à la baisse et son processus de développement est irréversible. À ce stade, en plus de prendre des médicaments, j'essaie de ralentir son déclin cérébral grâce à quelques exercices.

Au début, je ne savais pas quoi faire, alors j’ai essayé toutes les solutions auxquelles je pouvais penser. J'ai travaillé avec des cours pour enfants, j'ai donc commencé par enseigner la pensée des enfants : certains états cognitifs de ma mère peuvent être ceux d'un enfant de deux ou trois ans, alors que puis-je lui enseigner en chinois ? Que puis-je lui apprendre en mathématiques ?

Chaque jour, j’essaie une approche différente, et parfois ça marche, et parfois non. J’ai acheté des livrets sur la façon d’entraîner la concentration et, par exemple, j’ai demandé à ma mère de dessiner des lignes suivant des formes existantes. Mais ma mère ne pouvait pas faire ça, alors j'ai dû changer ma méthode pour entraîner sa concentration. Après avoir cherché longtemps, j'ai trouvé un puzzle Tetris en bois, que je trouve bien.

Source : fournie par la personne interrogée

J'ai aussi acheté des dames. Je pensais que c'était simple, juste sauter tous les autres personnages. Mais plus tard, j'ai découvert que cela ne fonctionnait pas non plus. Pour ma mère, les cartes à jouer sont ce qu'il y a de mieux. Je tirais une carte et lui demandais si elle reconnaissait le numéro ou le motif dessus, ou je mettais en place des jeux simples, comme comparer les tailles ou lui demander de trier les cartes, etc.

Mes amis m’ont envoyé les jouets avec lesquels leurs enfants jouaient à la maison, et je les ai essayés un par un. J'ai également conçu divers petits jeux pour que ma mère puisse jouer. Ma mère s'amusait particulièrement à jouer avec des sacs de sable. Ce jeu peut entraîner sa concentration car elle doit viser en lançant, et il peut également entraîner son sens de l'espace.

Mes amis disent tous que je travaille plus dur qu’avant, et je ne peux rien y faire. Je travaille pour survivre, et maintenant je cours complètement contre la vie.

Après environ 3 mois, j’ai senti que j’avais essayé certaines méthodes qui lui plaisaient, et elle a progressivement montré des progrès. Elle peut maintenant se rappeler que nous sommes en 2023, mais elle ne le pouvait pas avant. Maintenant, elle sait à quoi correspondent 3 plus 2 et peut réciter les tables de multiplication.

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il est important de développer des habitudes. Une fois diagnostiquée, vous devez commencer à cultiver certaines habitudes pour elle à partir de maintenant, car dans les stades ultérieurs, son comportement deviendra plus incontrôlable. Si ce n'est pas sous contrôle, on ne peut qu'espérer sa mémoire musculaire.

Un programme d'entraînement cognitif pour ma mère. Source : fournie par la personne interrogée

Chaque matin, après que mon frère l'ait amenée, je lui demandais de faire deux séries de radio-gymnastique, puis de pratiquer le Tai Chi pendant un moment, puis de la persuader d'aller aux toilettes. Une miction et une défécation fluides sont l’une des choses qui préoccupent le plus les familles de nos patients.

J'ai organisé son emploi du temps quotidien de manière très stricte afin qu'elle n'ait pas le temps de penser à des choses aléatoires. Après avoir fait de l’exercice le matin, je chantais avec elle des chansons de son époque. Chanter peut soulager les émotions et améliorer la concentration. Lorsque je prépare le déjeuner, je la laisse m’aider à choisir et à couper les légumes. Il est important de la laisser participer au travail. Après le déjeuner, prenez une douche ensemble.

De nombreux patients atteints de la maladie d’Alzheimer ne veulent pas prendre de bain , je dois donc réfléchir à différentes manières de résoudre le problème. Ma façon de faire est de prendre un bain ensemble. Pendant qu'elle se lavait, je jouais avec elle à des jeux de mots pour entraîner sa capacité à faire deux choses à la fois.

Vers quatre heures de l'après-midi, je l'ai accompagnée pour danser le square dance. En chemin, je lui posais diverses questions, sur le chinois, les mathématiques, la localisation, etc., et je profitais des moments insignifiants pour entraîner son attention. Après avoir dansé, elle peut communiquer davantage avec ses tantes. Les activités sociales sont également très importantes pour les patients et peuvent également exercer leurs compétences linguistiques.

De retour à la maison, je demandais à ma mère de pratiquer la calligraphie, d’écrire un journal ou de jouer avec des jouets et des jeux. La patiente est sujette à des sautes d’humeur le soir, il faut donc recourir à des activités qui nécessitent de la concentration pour l’aider à traverser cette période.

Vers sept heures du soir, mon frère est venu la chercher à la maison. Après le décès de ma mère, j'ai lu des informations sur la maladie et j'ai échangé des expériences avec les familles d'autres patients dans le groupe WeChat. L’expérience des familles des autres patients est très précieuse.

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Je la féliciterai souvent pour la rendre heureuse. Quand elle m'aide aux tâches ménagères, je lui dis : « Tu es géniale ! » « Génial ! », et elle dit parfois : « Tu me traites comme un enfant. »

Les gens de leur génération sont en fait incapables d’accepter les éloges, et j’ai été influencé par cela. Je ne suis pas particulièrement doué pour accepter les compliments. Quand les autres me complimentent, je refuse. Par conséquent, le processus de l’accompagner dans l’entraînement cognitif consiste à l’ajuster et également à m’ajuster moi-même.

Je pense que d’un côté, nous devrions traiter le patient comme un adulte. Nous ne devrions pas l’empêcher de travailler simplement parce qu’elle est malade, et nous devrions cultiver sa capacité d’exécution. D'un autre côté, émotionnellement parlant, je ne peux plus la traiter comme une mère, mais comme une fille. Je veux prendre soin d'elle et l'aider à résoudre ses problèmes.

Je suis parent maintenant.

Après avoir interagi avec des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, je sens que cette maladie élargit la nature humaine .

Si nous étions comme ça, nous serions contrôlés par notre raison. Quand je suis heureux, je souris ; Quand je suis malheureux, je pleure et je m'effondre. Ils ne peuvent pas se contrôler.

Ma mère adorait danser, mais elle ne l’a jamais montré avant de tomber malade. Quand je lui demandais d'aller au parc, elle disait toujours qu'il y avait beaucoup d'hommes en bas et qu'elle ne voulait pas y aller. Peut-être avait-il peur de ne pas bien danser. Maintenant, elle ne se soucie plus de savoir si elle danse bien ou non, elle danse simplement quand elle le veut. Elle ne pouvait pas se souvenir des mouvements et ne pouvait pas du tout suivre le rythme des autres. Elle improvisait souvent seule et dansait les mouvements qu'elle jugeait adaptés à la musique.

Je lui ai joué de la musique classique à la maison. Elle pouvait ressentir ce que la musique voulait exprimer et dansait avec. Je pense qu'elle a au moins le sens du métier, sinon le talent. Mais elle n'avait jamais insisté pour danser avant, mais maintenant, parfois, elle me demandait le matin : « Est-ce que tu danses encore aujourd'hui ? »

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D’un autre côté, le mauvais côté de la nature humaine est également pleinement exposé . Les membres de la famille du groupe de patients ont partagé que certains patients insultent les autres d’une manière particulièrement dure et insultent même les membres de leur famille.

Ma mère a disparu il y a quelque temps. Le matin, sa famille a découvert qu’elle n’était pas à la maison. Elle ne connaissait pas le chemin du retour et partir seule signifiait qu'elle risquait de ne jamais revenir. Heureusement, je l'ai retrouvé plus tard.

Elle m'a expliqué que tout le monde dormait et qu'elle ne voulait pas les réveiller, alors elle voulait juste sortir et acheter le petit-déjeuner pour sa famille. Elle a également dit que mon frère était en colère et ne lui parlait pas. En fait, mon frère n'était pas en colère contre elle, il avait juste peur.

Ne la sous-estimez pas car elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle est très sensible aux émotions. Elle ne se souvient pas des raisons des choses, mais elle sent immédiatement que les membres de sa famille sont malheureux, et parfois elle réfléchit même trop . Alors, quand vous lui parlez, vous devez parler avec votre cœur et croire qu’elle peut faire la différence.

Ma mère porte désormais toujours un bracelet avec son adresse personnelle et ses coordonnées. Je lui avais déjà acheté un localisateur qu'elle portait autour du cou, mais elle ne l'aimait pas, alors je l'ai changé plus tard pour une montre localisateur. Je constate souvent dans le groupe familial du patient qu’il manque un patient. Un patient a été perdu pendant trois jours en hiver avant d’être retrouvé. Sa famille était tellement effrayée qu’elle craignait qu’il soit mort de froid.

Dans le groupe familial du patient, chacun échangera des informations sur l'état de chaque patient. Certaines personnes cherchent à se faire comprendre auprès de personnes qui partagent la même douleur, d’autres sont complètement dévastées et ont du mal à gérer leurs émotions sans trouver un endroit où parler, et certaines personnes échangeront des informations sur les médicaments.

Au début, je ne comprenais pas cette maladie, et lorsque j’ai vu les stades ultérieurs – l’incapacité de contrôler l’alimentation, la boisson, la défécation et la miction, etc. – ma première réaction a peut-être été négative. Après avoir appris ce qu’est la maladie d’Alzheimer, lorsque d’autres ont partagé leurs expériences avec moi plus tard, j’ai été très reconnaissant. Je les ai remerciés de m'avoir donné autant de détails pour que je puisse être mentalement préparé.

J’ai reçu une fois une aide précieuse de la part de la famille d’un patient. Nous nous sommes rencontrés en ligne et elle a eu plus de mal que moi. Les patients de sa famille ont développé la maladie plus tôt que ma mère et sont à un stade plus avancé que ma mère, mais elle m’a aidée. C’est en grande partie grâce à elle que j’ai pu me remettre de mes mauvaises règles.

Après avoir appris que ma mère était malade, ma première réaction a été : « Pourquoi ma mère ? » Je me demande toujours « Pourquoi ? », mais ces questions ne peuvent pas trouver de réponse et cette maladie n’a pas été guérie. Si vous demandez, vous serez piégé.

La plus grande aide qu’elle m’a apportée a été de me dire de simplement l’accepter. Maintenant, je ne demande pas pourquoi pour de nombreux problèmes. Je les accepte et je trouve ensuite des moyens de les résoudre .

Les problèmes des patients sont infinis, ne leur laissant pas le temps de respirer, et chaque étape a ses propres problèmes. Vous devez toujours trouver des solutions et apprendre à tout moment. Chaque niveau est difficile, mais chaque niveau peut être surmonté.

Pour être honnête, je ne suis pas une personne particulièrement intelligente, mais à cause de la maladie de ma mère, j'ai dû m'entraîner à être plus intelligent.

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Pendant longtemps, j’ai eu un sentiment de « honte de la maladie » .

Quand j'emmène ma mère dehors et que quelqu'un me pose la question, je peux répondre : « Ma mère a la maladie d'Alzheimer. » Je n'ai aucun problème avec ça. Cependant, j'ai peur que d'autres me demandent : « Pourquoi as-tu contracté cette maladie ? » "Pourquoi pleure-t-elle ?" Je veux aussi demander aux autres, je veux aussi savoir pourquoi, mais ces questions n'ont pas de réponses. Donc, j’ai peur que les autres posent des questions.

De plus, cette maladie va déranger les autres. Lorsque nous vivions dans notre ancienne résidence, ma mère s'est mise à pleurer et à s'effondrer dans la rue, et n'arrêtait pas de dire qu'elle voulait aller retrouver sa mère. J’ai failli ne pas pouvoir la ramener à la maison. Il n’y avait vraiment pas d’autre solution, alors j’ai demandé de l’aide à mon voisin et je l’ai finalement ramené à la maison.

Quand elle est rentrée chez elle, elle était encore dans un état de choc. C'est à ce moment-là que j'ai ressenti le plus fort sentiment de « honte d'être malade » que j'aie jamais ressenti.

J'ai vu des patients souffrant de troubles mentaux à l'hôpital Anding. Ils pleuraient, juraient et frappaient même les autres. Les membres de leur famille les ont soutenus et n'ont pas osé parler fort pendant tout ce temps. Je me sens extrêmement pitoyable. En fait, je leur ressemble.

La maladie d’Alzheimer n’est pas seulement une diminution de la mémoire ou un manque de mémoire concernant les membres de la famille, comme le montrent certains films et émissions de télévision .

En fait, les patients sont souvent incapables de se contrôler en raison de maladies cérébrales dégénératives et peuvent crier, pleurer et même s’effondrer .

Si vous rencontrez des personnes âgées à l’extérieur, j’espère que vous pourrez comprendre un peu les expériences des patients et de leurs familles. Il n’y a rien de mal avec les personnes âgées elles-mêmes, elles présentent ces symptômes seulement parce qu’elles sont malades.

Quand ma mère est là pendant la journée, je suis toujours capable de me battre. Souvent, après le décès de ma mère, je me sentais paralysé. Parfois, ma mère ne vient pas pendant la journée et je reste allongé à la maison toute la journée. Il ne sert absolument à rien de rester allongé comme ça. Cela ne m'aide pas du tout. Je me sens assez mal à l'aise en position allongée, mais je n'ai pas l'énergie de changer.

J’ai maintenant un prêt hypothécaire et je dépense mes économies précédentes. Ma sécurité sociale et mes autres prestations ont également été supprimées, j’ai donc demandé une assurance chômage. J'avais prévu de prendre soin de ma mère tout en travaillant à temps partiel, mais ces derniers mois, je n'ai vraiment pas eu l'énergie de faire autre chose.

J'avais initialement prévu de m'occuper de ma mère pendant environ un an, mais maintenant je veux le reporter un peu. Je souhaite retarder autant que possible l’arrivée de la dernière étape. Lorsqu'elle est devenue incontinente et inconsciente, elle ne me répondait plus lorsque j'essayais de discuter avec elle. Maintenant, nous pouvons encore communiquer.

Chaque jour est désormais le moment où ma mère est dans le meilleur état, et je ne veux avoir aucun regret.

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Au cours des dernières années, j’ai travaillé et vécu seul dans un autre endroit, et j’ai eu des désaccords avec ma mère sur des points de vue sur le mariage et l’amour, ainsi que sur des questions d’indépendance. Je me demandais si je l’avais blessée d’une manière qui aurait accéléré le cours de sa maladie. Je ne peux pas trop y penser. Plus j’y pense, plus je m’attaque à moi-même.

Je suis allé au service psychiatrique pour un contrôle, et aucun des indicateurs tels que l'analyse des fonctions cérébrales et l'imagerie thermique infrarouge n'étaient normaux. J'ai souffert de dépression et d'anxiété, mais heureusement, toutes les échelles sont normales. Je n’irai pas aux extrêmes car j’ai un patient à soigner.

J'espère vraiment que si vous constatez que l'humeur ou l'état des personnes âgées de votre famille est différent d'avant, vous pourrez les emmener à l'hôpital pour des examens appropriés dès que possible, ne retardez pas le traitement et ne soyez pas dérouté par des problèmes émotionnels ou mentaux .

Si la maladie n’est pas mal diagnostiquée et si elle peut être confirmée tôt, la qualité de vie du patient et de sa famille peut être grandement améliorée. Au moins, vous pouvez commencer à prendre des médicaments et à suivre une formation d’intervention non médicamenteuse plus tôt, ce qui peut retarder l’étape des soins personnels de quelques années . Même si cela est retardé d’un an, ce ne sera pas aussi douloureux pour notre famille que cela l’est maintenant.

Il y a quelques jours, mon ami m'a dit que je me « sortais du bourbier », mais je ne me tirais pas les pieds, mais la tête. J'ai juste sorti ma tête et j'ai pu respirer de l'air.

Cette maladie est si cruelle que s’il y a un patient comme celui-ci dans la famille, toute la famille s’effondrera complètement.

Ces derniers mois, je n’osais pas voir mes amis. Quand mes amis me disaient qu'ils voulaient venir me réconforter ou m'offrir des cadeaux, je répondais toujours : « Ne viens pas. J'ai peur de ne plus pouvoir me contrôler en te voyant. » Après avoir un peu digéré, j'ai commencé à leur parler et j'ai commencé à pleurer.

J'accepte lentement ma vie actuelle et je me reconstruis lentement. Je dis souvent aux gens autour de moi que j’ai le sentiment d’avoir terminé ma vie précédente et de vivre maintenant la suivante.

Au cours de tout cela, j’ai réalisé que la maladie d’Alzheimer n’est pas seulement un problème familial.

Notre pays est désormais entré dans une société vieillissante. À l’avenir, de plus en plus de familles seront confrontées à des difficultés comme la mienne. Que devrions-nous faire à l’avenir ? Comment le pays et la société réagiront-ils, notamment sur la question des retraites ? Nous devons tous y réfléchir.

Li Jingjing (professeur et médecin-chef, département de neurologie, hôpital Tiantan de Pékin) a commenté :

Tout d’abord, je voudrais féliciter Xiaoqing, l’interviewé de cet article !

En tant que fille du patient, elle lui a fourni une compagnie et des soins très humains. Parallèlement, en se basant sur l'évolution et les changements de l'état du patient et en combinant sa propre expérience dans la formation de la pensée des jeunes enfants, elle a aidé le patient dans son entraînement cognitif. Ces traitements et services non médicamenteux pour la maladie d’Alzheimer sont très importants pour améliorer la qualité de vie des patients et prolonger leur vie digne .

La maladie d’Alzheimer (MA) est une maladie neurologique progressive, dégénérative et lente qui survient généralement à un âge avancé. Avec l’accélération du vieillissement de la population, le nombre de patients atteints de la maladie d’Alzheimer augmente rapidement. On estime que d’ici 2050, le nombre de patients dans le monde atteindra plus de 100 millions.

Il existe trois caractéristiques pathologiques majeures dans le cerveau des patients atteints de MA : le dépôt de plaques amyloïdes formées par l'accumulation de protéines β-amyloïdes (Aβ), l'agrégation de protéines Tau (p-Tau) hautement phosphorylées associées aux microtubules pour former des enchevêtrements neurofibrillaires et la neurodégénérescence.

À mesure que notre compréhension de la maladie d’Alzheimer s’améliore, la maladie est désormais divisée en trois stades.

Les trois stades de la maladie d'Alzheimer

● Stade 1 : Période asymptomatique

À l’exception de quelques anomalies constatées lors des analyses du liquide céphalorachidien et de l’examen TEP, il est difficile de détecter cliniquement des symptômes pathologiques.

● Stade 2 : Déficience cognitive légère

Les fonctions cognitives telles que la mémoire seront légèrement affectées, mais la vie quotidienne ne sera pas affectée.

● Stade 3 : Démence

Il existe des troubles évidents de la mémoire, des fonctions exécutives et de l’attention, et les fonctions vitales et sociales sont considérablement affectées ;

Elle s'accompagne souvent de troubles de la perception, du comportement, de la pensée et de l'humeur, qui non seulement ont un impact négatif sur la vie et l'état mental du patient, mais augmentent également la charge sur la famille et la société.

Remarque : Les nouvelles lignes directrices pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer seront lancées avant la fin de 2023 et les étapes seront divisées en étapes plus détaillées.

Dans le cas de cet article, la personne interrogée a spécifiquement mentionné qu'en raison de problèmes émotionnels, le patient a été initialement diagnostiqué avec une dépression, ce qui a retardé l'intervention précoce de la maladie d'Alzheimer, qui est également un problème que la famille a toujours regretté.

En effet, l’apparition de la maladie d’Alzheimer est un processus. Son apparition est souvent insidieuse et les premiers symptômes comprennent une perte de mémoire, un mauvais sens de l’orientation, des changements émotionnels et de personnalité, une diminution de l’attention et une diminution de la fonction sociale .

Cela rend la maladie d’Alzheimer difficile à détecter au début, car des symptômes tels que la perte de mémoire et la diminution de l’attention sont fréquents chez les personnes âgées.

Par conséquent, lorsque les personnes âgées présentent ces premiers symptômes, elles doivent être vigilantes pour savoir s’il s’agit de la maladie d’Alzheimer. Surtout lorsque vous présentez des symptômes de dépression, vous devez être particulièrement prudent.

Alors, comment savoir si une personne âgée souffre de dépression ou de la maladie d’Alzheimer ? Voici quelques points à retenir :

En ce qui concerne le traitement de la maladie d’Alzheimer, l’identification précoce et l’intervention auprès des personnes à haut risque de maladie d’Alzheimer sont actuellement au centre du contrôle de cette maladie .

Car même si les pays du monde entier investissent activement dans la recherche et le développement de médicaments contre la maladie d’Alzheimer, aucun médicament n’a été développé pour retarder ou prévenir efficacement la progression de la démence. Les traitements les plus couramment utilisés actuellement comprennent : la pharmacothérapie, la thérapie de soutien, la psychothérapie et la formation en réadaptation.

Les principaux soignants des patients atteints de la maladie d’Alzheimer sont les membres de la famille, dont la plupart manquent de connaissances sur la maladie d’Alzheimer et de compétences en matière de soins .

De plus, à mesure que les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent davantage de symptômes mentaux et comportementaux tels que des délires et de l’irritabilité, leur capacité à prendre soin d’elles-mêmes diminue progressivement et la difficulté des soins augmente progressivement. La pression et le fardeau auxquels sont confrontés les soignants des patients atteints de la maladie d’Alzheimer sont inimaginables, et leur tendance à la dépression est plus élevée.

Si vous rencontrez des personnes âgées à l’extérieur, vous devez leur témoigner plus de compréhension et d’attention .

On espère également que les centres de services de santé communautaires locaux pourront mener des interventions, organiser régulièrement des conférences sur les connaissances en matière de santé liées à la maladie d’Alzheimer, former les soignants et proposer des conseils psychologiques, etc.

Entretien et compilation | Auteur de vulgarisation scientifique Xuezhu ; Linlin, auteur de vulgarisation scientifique

Expert interrogé : Li Jingjing, professeur et médecin-chef du département de neurologie de l'hôpital Tiantan de Pékin

Réviseur : Tang Qin, directeur et chercheur du département de vulgarisation scientifique de l'Association médicale chinoise