Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme. Aujourd'hui, découvrons « l'enfant de la lune »

Y a-t-il des personnes « spéciales » autour de vous qui ont de beaux noms – « Enfants de la Lune » et certaines personnes les appellent même « Blanche-Neige ».

Mais dans la vraie vie, derrière ce beau nom se cache la tristesse apportée par la maladie. Ce sont des personnes atteintes d’albinisme. En raison de leur apparence unique, ils ont tendance à être plus timides et à avoir une moindre estime de soi que les gens normaux. En fait, ils ont juste la peau un peu plus claire, un peu plus sensible à la lumière, et ils ont juste besoin de notre amitié et de nos soins.

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Aujourd’hui est la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Comprenons ce qu’est l’albinisme.

L’albinisme est étroitement lié à la mélanine. Il s’agit d’une maladie génétique familiale rare qui survient indépendamment de l’origine ethnique ou du sexe, et il existe des cas partout dans le monde.

Dans des circonstances normales, la tyrosine des mélanocytes humains subit une série de réactions catalysées par la tyrosinase et produit finalement de la mélanine.

En raison d'un défaut dans le gène de la tyrosinase, les albinos manquent de l'enzyme dans leur corps et ne peuvent pas catalyser efficacement la conversion de la tyrosine en précurseur de la mélanine, et ne peuvent donc pas former le produit final métabolique, la mélanine, conduisant à l'apparition de l'albinisme. L’albinisme est une maladie génétique familiale qui survient souvent chez les personnes qui épousent des parents proches.

De plus, des facteurs acquis tels qu'une exposition soudaine à un stress énorme peuvent également affecter la production de pigments, entraînant la situation de « cheveux blancs du jour au lendemain » comme dans l'histoire « La fille aux cheveux blancs ».

Dans notre pays, environ 1 personne sur 18 000 souffre de cette maladie.

En raison du manque de protection contre la mélanine, les personnes atteintes d’albinisme ont une peau blanche laiteuse ou rose, des cheveux blancs clairs ou jaunâtres et des iris et des pupilles rose clair ou gris clair.

La peau des patients atteints d’albinisme est très sensible à la lumière et ils sont sujets aux taches solaires et à diverses dermatites photosensibles après une exposition au soleil, mais leur peau ne s’assombrit pas après une exposition au soleil. Ces personnes souffrent également souvent de photochéilite, de dilatation capillaire, certaines développent une kératose solaire et peuvent développer un carcinome basocellulaire ou un carcinome épidermoïde. Ils ont aussi généralement peur de la lumière et plissent toujours les yeux lorsqu’ils regardent les choses.

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L’albinisme est-il héréditaire ?

L'albinisme est généralement hérité de manière autosomique récessive et est souvent causé par la consanguinité.

Les deux parents du patient sont porteurs du gène de l’albinisme, mais eux-mêmes ne développent pas la maladie ; si les deux parents transmettent les gènes pathogènes qu’ils portent à leurs enfants, l’enfant tombera malade. Les enfants de sexe masculin et féminin ont une chance égale de développer la maladie, avec une probabilité de 1/4.

L'albinisme oculaire n'est causé que lorsque le gène de l'albinisme porté par la mère est transmis à son fils. En général, la maladie n’est pas transmise à sa fille. La probabilité de transmission est de 1/2.

Ce type représente une proportion relativement faible de tous les types d’albinisme.

Comment l’albinisme est-il traité ?

L'albinisme est une maladie de peau héréditaire. Actuellement, le traitement médicamenteux est inefficace. Seules des méthodes physiques telles que l’ombrage peuvent être utilisées pour soulager les symptômes d’inconfort du patient. Les taches blanches peuvent également être atténuées ou même disparaître grâce à l'utilisation de médicaments photosensibles, d'hormones, etc.

Dans le même temps, l’accent mis sur la prévention et le traitement de l’albinisme est également mis sur la prévention de l’apparition de complications, l’amélioration de la qualité de vie et la prévention des parents d’enfants atteints d’albinisme de donner à nouveau naissance à des enfants malades.

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Bien que la plupart des personnes atteintes d’albinisme aient une apparence particulière et une mauvaise vue, elles ont une intelligence normale et la maladie n’est pas contagieuse. Mais à l’heure actuelle, de nombreuses personnes dans la société ne comprennent pas leur maladie et la regardent différemment à travers des lunettes teintées en raison de leur apparence particulière. Cela conduit à leur marginalisation, à leur exclusion sociale et à de multiples formes de stigmatisation. C’est également l’un des objectifs initiaux de la création de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme : éliminer la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme .

Tout le monde doit être traité avec gentillesse et chaque vie mérite respect et acceptation. J’espère que tout le monde arrêtera les violences verbales et cessera de regarder les personnes atteintes d’albinisme différemment. Prenons soin des personnes atteintes d’albinisme et offrons-leur un environnement de vie plus inclusif ! ​

Sources complètes : site officiel des Nations Unies, Xinhuanet, Science Popularization China, etc.