Journée internationale de sensibilisation à l'épilepsie | Il y a plus de 9 millions de patients épileptiques dans mon pays. L’épilepsie n’est pas une maladie incurable.

Le 28 juin est la 16e « Journée internationale de sensibilisation à l'épilepsie ». Le thème de cette année est « Améliorer la conformité, moi et vous ». L’épilepsie est une maladie neurologique courante. Près de dizaines de millions de personnes dans le monde souffrent de cette maladie. On estime qu’il y a environ 9 millions de patients épileptiques en Chine et environ 400 000 nouveaux patients épileptiques chaque année. Si les patients épileptiques ne reçoivent pas de traitement efficace et raisonnable et que leur état ne peut pas être contrôlé, cela entraînera non seulement une grande souffrance pour les patients eux-mêmes, mais augmentera également sérieusement le fardeau sur leurs familles et sur la société.

En fait, l’épilepsie n’est pas une maladie incurable. 70 % des patients épileptiques peuvent obtenir des effets thérapeutiques satisfaisants grâce à un traitement antiépileptique conventionnel de première intention. Par conséquent, un diagnostic et un traitement scientifiques et standardisés sont la clé pour faire face à l’épilepsie.

Alors que tous les secteurs de la société portent leur attention sur les patients atteints d'épilepsie et de maladies neurologiques, nous sommes allés à l'hôpital Huanhu de Tianjin et avons interviewé le secrétaire du Parti de l'hôpital, Ge Le, pour en savoir plus sur le travail du centre d'épilepsie et voir comment cet hôpital est centré sur le patient et prend de multiples mesures pour fournir aux patients des services de diagnostic et de traitement intégrés multidisciplinaires.

La collaboration multidisciplinaire et multi-roues dans le domaine de l'épilepsie profite aux populations

Au cours de l'entretien, le secrétaire Ge Le a mentionné une patiente qu'il a rencontrée lors de ses visites de service. Elle était très triste. Elle avait 40 ans et était prise en charge par sa mère de 70 ans. Elle n'était pas mariée. À cause de son épilepsie, elle pouvait perdre le contrôle d'elle-même à tout moment en raison d'ondes cérébrales anormales. Cela pouvait avoir des conséquences à vie sur une personne ou une famille. Cela requiert l'attention et la vigilance de nos responsables d'hôpital, du personnel médical et de la société tout entière.

Ge Le, secrétaire du comité du Parti de l'hôpital Huanhu de Tianjin

L'épilepsie, communément appelée « épilepsie » ou « crises », est une maladie chronique dans laquelle les neurones du cerveau se déchargent soudainement de manière anormale, entraînant un dysfonctionnement cérébral temporaire. Parmi ses causes, les plus courantes chez les nourrissons, les jeunes enfants et les adolescents sont les anomalies congénitales du développement, les traumatismes à la naissance, les infections et les facteurs génétiques. Chez les adultes, diverses maladies neurologiques telles que les traumatismes cérébraux, les tumeurs cérébrales, les maladies cérébrovasculaires, les infections intracrâniennes, la maladie d’Alzheimer et les maladies systémiques graves peuvent toutes être des causes d’épilepsie.

L’épilepsie n’est pas une maladie incurable. Grâce à un traitement antiépileptique régulier, les crises d’environ 70 % des patients peuvent être contrôlées. Les traitements actuels de l’épilepsie comprennent les médicaments, la chirurgie, le régime cétogène, la neuromodulation, etc.

Ces dernières années, sous la direction du secrétaire Ge Le, l'hôpital Huanhu a innové dans ses concepts de développement, promu vigoureusement un modèle de diagnostic et de traitement basé sur une plate-forme centralisée multidisciplinaire et centrée sur le patient, amélioré les capacités techniques et les niveaux de service des spécialistes des maladies neurologiques et renforcé le sentiment de gain des gens dans le traitement médical. En octobre 2021, l'hôpital Huanhu a été récompensé comme l'un des premiers « centres d'épilepsie » du pays. Le centre intègre la force d’équipes multidisciplinaires telles que la neurologie, la neurochirurgie, la neuroimagerie, la neuroélectrophysiologie, la neuropsychologie et la neuroréadaptation. Elle a mis en place des cliniques spécialisées dans l'épilepsie, des cliniques spécialisées dans l'épilepsie, des cliniques conjointes d'épilepsie, des cliniques multidisciplinaires multidisciplinaires d'épilepsie, un diagnostic et un traitement gradués en équipe, des cliniques Internet, une surveillance EEG dynamique multimodale à long terme, des rondes de chirurgie interne et externe conjointes, des discussions multidisciplinaires sur le positionnement préopératoire et le suivi postopératoire, a construit une base de données spécialisée dans l'épilepsie, a mené des enquêtes épidémiologiques approfondies dans la communauté et a exploré des modèles de prévention et de traitement pour les groupes à haut risque d'épilepsie dans la communauté. Nous nous efforçons de garantir que chaque patient épileptique reçoive des services de diagnostic et de traitement plus scientifiques et standardisés et obtienne un traitement précis. À l'heure actuelle, le centre d'épilepsie de l'hôpital Huanhu est l'une des bases complètes de Tianjin qui peut effectuer la localisation, le traitement médicamenteux, l'évaluation chirurgicale et l'intégration étroite de la médecine interne et externe pour l'épilepsie focale à imagerie négative.

Durant la construction, les médecins ont travaillé intensivement dans des domaines de sous-spécialité, notamment l'épilepsie, les vertiges, les syncopes et autres maladies paroxystiques, afin de prendre en charge les personnes atteintes de ces pathologies. Parallèlement, ils ont combiné l'amélioration des technologies médicales, des concepts de service et l'optimisation des processus de gestion. Ce service présente non seulement des caractéristiques spécifiques, mais permet également une collaboration chirurgicale interne et externe, des avantages complémentaires et un développement coordonné. Dans le diagnostic et le traitement de l'épilepsie, la priorité est toujours donnée au patient. Yue Wei, responsable de la discipline de l'épilepsie et directeur du 7e département de neurologie de l'hôpital Huanhu, a déclaré cela en parlant du développement du département et de la construction du centre.

Prendre soin des patients épileptiques et bien comprendre l'épilepsie

Lorsque nous constatons que quelqu’un autour de nous est en train de faire une crise d’épilepsie, ne paniquez pas. Il est important de savoir comment y faire face correctement. Face à une crise d'épilepsie, l'inquiétude peut vous amener à prendre de mauvaises décisions. Il est donc essentiel de respecter les deux principes de protection et d'attention. La première consiste à protéger le patient et à le maintenir en position basse pour éviter les chutes, les abrasions, etc. pendant la crise. Parallèlement, le secouriste doit également être protégé. Il est interdit d'ouvrir les dents du patient de force ni d'introduire des objets dans sa bouche. Cela créerait un risque d'étouffement ou de morsure pour le secouriste. La deuxième étape consiste à veiller à maintenir les voies respiratoires ouvertes et à observer attentivement. Incliner doucement la tête du patient sur le côté pour permettre aux sécrétions respiratoires de s'écouler naturellement. Observer attentivement et noter la durée de la crise. Si les convulsions durent plus de 5 minutes, le patient doit être immédiatement transporté à l'hôpital le plus proche. Le réalisateur Yue Wei a présenté les premiers secours en cas d'épilepsie.

Yue Wei, médecin-chef du département de neurologie, hôpital Huanhu de Tianjin

Alors, comment les patients épileptiques peuvent-ils prévenir efficacement les crises ? Le directeur Yue Wei a déclaré : « La première chose à faire est de suivre scrupuleusement les instructions du médecin concernant la prise des médicaments, de respecter l'heure et la posologie, et de consulter un médecin à temps. La deuxième chose à faire est d'éviter les facteurs déclenchants, tels que les veillées tardives, la fatigue, les rhumes, le stress, l'excitation émotionnelle, une alimentation irrégulière, etc., afin de garantir un sommeil suffisant et, surtout, de réguler son humeur. »

En raison de malentendus et de préjugés sur l’épilepsie, les patients épileptiques éprouvent de la honte face à leur maladie. « Mettre les soins humanistes sur un pied d'égalité avec le traitement, éliminer les préjugés, accroître les soins et l'attention, et aider le grand public à établir une compréhension correcte de l'épilepsie, afin que les patients puissent recevoir un traitement et un soutien social opportuns et précis. » C’est l’appel du réalisateur Yue Wei à l’ensemble de la société.

Améliorer les aspects internes et externes et construire un nouveau modèle de diagnostic et de traitement multidisciplinaire « centré sur le patient »

L'hôpital Huanhu de Tianjin a été fondé en 1988. C'est le premier établissement médical de Tianjin à proposer un traitement par hypothermie pour les neurotraumatismes et la chirurgie interventionnelle cérébrovasculaire. Bien que cet hôpital spécialisé en neurologie tertiaire de catégorie A n'ait pas une longue histoire, c'est précisément l'esprit de « créativité » et le style « pragmatique » qui ont été accumulés et transmis qui continuent de gagner les éloges et la réputation des patients.

Pour les patients atteints de maladies neurologiques, « le temps, c’est le cerveau ». Plus le traitement est précoce, meilleur est l’effet et moins il y a de séquelles. Cependant, face à une maladie soudaine, il est difficile pour les patients et leurs familles de porter un jugement et de décider dans les plus brefs délais s'il faut se rendre au service de neurologie ou au service de neurochirurgie. Mais à l’hôpital Huanhu, une innovation significative a permis aux patients et à leurs familles de trouver un raccourci pour retrouver une nouvelle vie.

Sous la direction du secrétaire Ge Le, le comité du Parti de l'hôpital Huanhu a renforcé l'orientation du développement de l'intégration multidisciplinaire de l'hôpital. Le 1er novembre 2021, l'hôpital a créé le service de fusion des maladies cérébrovasculaires et a officiellement commencé son fonctionnement d'essai. Le service intégré est composé de neurochirurgiens, de neurologues et d'une équipe infirmière spécialisée en maladies cérébrovasculaires. Il intègre également les forces de l'urgence, de l'imagerie médicale, de la psychiatrie, de la médecine de réadaptation et même de l'urgence préhospitalière 120. L'ensemble de l'hôpital travaillera ensemble pour réaliser un traitement standardisé de la maladie, améliorer le pronostic du patient et valoriser l'expérience médicale du patient.

Dans le service intégré, internistes et chirurgiens travaillent en équipe, sur le même terrain. Les internistes maîtrisent également les techniques de traitement chirurgical interventionnel et mini-invasif, et les chirurgiens peuvent proposer aux patients un traitement médicamenteux et des plans de réadaptation, rompant ainsi avec la logique selon laquelle « la médecine interne ne se préoccupe que de la prise de médicaments, et la chirurgie ne se préoccupe que de la chirurgie ». Nous travaillons ensemble pour fournir aux patients un diagnostic et un traitement conjoints multidisciplinaires ainsi que des services médicaux intégrés tout au long du cycle de vie. Le secrétaire Ge Le a déclaré cela en parlant du quartier intégré.

La vérité se révèle dans les détails, créant un hôpital chaleureux

En 2021, il est passé du niveau « B » au niveau « A » dans l'évaluation nationale des performances des hôpitaux publics tertiaires et a grimpé à la 17e place parmi les 112 hôpitaux spécialisés (groupes chirurgicaux) du pays. Au début de cette année, elle a reçu le prix de l'Unité exceptionnelle de l'activité 2020-2021 « Année de gestion économique des institutions médicales publiques ». C'est le seul hôpital de la ville à recevoir cet honneur. Au fil du temps, l’hôpital Huanhu de Tianjin a obtenu des résultats remarquables, mais n’a pas changé son intention initiale. « Les besoins des patients » sont le point de départ et le point d’arrivée de la réforme et du développement, et ont toujours été considérés comme le principe directeur par le Comité du Parti de l’hôpital Huanhu.

« Avec autant de personnes qui viennent voir le médecin chaque jour, je pensais que l'IRM devrait être programmée au moins une semaine plus tard, mais je ne m'attendais pas à ce qu'elle soit faite si tôt ! ​​» Tante Liu, qui est venue au service d'imagerie de l'hôpital Huanhu pour une IRM, n'a pu s'empêcher de s'exclamer d'admiration. Le diagnostic et le traitement des maladies neurologiques ne peuvent être séparés des examens d’imagerie. L'hôpital a mobilisé l'ensemble de l'établissement pour augmenter les équipes, mettre en œuvre des horaires flexibles et d'autres mesures pour raccourcir le temps d'attente pour les examens et le temps nécessaire à la délivrance des rapports, afin que les patients puissent recevoir un traitement le plus rapidement possible et résoudre leurs maladies.

Pendant l'épidémie, l'hôpital a surmonté de nombreuses difficultés, a ajouté une nouvelle unité de secours d'urgence en thrombolyse, a réorganisé et ajusté la salle d'urgence et a libéré de l'espace en tant que zone dédiée à la thrombolyse d'urgence. Dans le cadre de la prévention et du contrôle normalisés de l’épidémie, aucun patient n’a été traité avec retard.

À l’hôpital Huanhu, 50 % des patients sont gravement malades, ce qui représente une proportion extrêmement élevée parmi les hôpitaux tertiaires. Le service des urgences est la première ligne. Dans une zone bien visible de chaque salle d'urgence, le numéro de téléphone de permanence du directeur de l'hôpital est affiché et les patients peuvent appeler et exprimer leurs demandes à tout moment et en tout lieu. L'hôpital explique de manière proactive ses soins, ses préoccupations et ses politiques, et résout l'insatisfaction et l'anxiété des personnes une par une. Il « place les patients au centre, parfois en les guérissant, souvent en les aidant et toujours en les réconfortant ». Ici, tout est chaud.

L'hôpital a mis en place un centre de services de suivi des patients par Internet, intégré une ligne d'assistance téléphonique et regroupé divers téléphones de consultation initialement dispersés dans le service ambulatoire, le service d'hospitalisation, le service financier, le service d'assurance médicale et le service médical en un seul standard, offrant des consultations 24 heures sur 24, l'enregistrement des rendez-vous, des conseils de triage en ligne et d'autres services ; « Laissez les patients passer un appel téléphonique pour résoudre toutes les difficultés et tous les problèmes rencontrés à l'hôpital Huanhu. » C'est la promesse du secrétaire Ge Le aux personnes qui ont besoin d'un traitement médical.

À l'occasion de la 16e « Journée internationale de sensibilisation à l'épilepsie », l'hôpital Huanhu de Tianjin se situe à un point de départ historique plus élevé et adhère toujours à l'objectif « centré sur le patient ». Son statut académique dans la spécialité nationale de neurologie sera encore amélioré et la gestion hospitalière sera plus raffinée, scientifique et standardisée pour garantir la qualité médicale et la sécurité médicale, s'efforçant de bénéficier à davantage de personnes à Tianjin et même à l'ensemble du pays, et d'ouvrir une nouvelle situation pour le développement de haute qualité des hôpitaux dans la nouvelle ère.