Avez-vous des habitudes dangereuses comme vous arracher fréquemment les cheveux et vous ronger les ongles ?

Presse Léviathan :

D'après les souvenirs de mon amie, l'un de ses anciens collègues se rongeait souvent les ongles. Dans quelle mesure s'est-elle rongé les ongles ? On dit que ses ongles ont failli être rongés. Je ne sais pas quelles statistiques la Chine possède actuellement sur les comportements répétitifs centrés sur le corps (BFRB). Aux États-Unis, les personnes souffrant de BFRB représentent 5 % de la population totale américaine, ce qui est une proportion très élevée. Les BFRB impliquent généralement des comportements compulsifs tels que s'arracher les cheveux, se gratter la peau et se ronger les ongles, mais veuillez noter que contrairement aux comportements obsessionnels compulsifs généraux, les BFRB sont généralement relaxants, agréables et satisfaisants pendant ces comportements.
Des études ont montré que le comportement des patients atteints de BFRB est lié à un dysfonctionnement du circuit des ganglions corticobasaux - puisque le circuit cortico-striatal et les ganglions de la base sont tous deux responsables de la régulation du comportement moteur impulsif, des dommages à n'importe quelle partie de ces circuits peuvent entraîner leur suractivité et un comportement répétitif anormal. Ce dysfonctionnement dérégule le système de récompense de la dopamine du cerveau, ce qui libère des sentiments de plaisir et de satisfaction (mais augmente également la tolérance du patient à la douleur). Il n’est donc pas difficile de constater que, qu’il s’agisse de trichotillomanie ou de grattage de peau, les causes qui en sont à l’origine sont généralement positivement corrélées à l’anxiété psychologique et à la dépression.
Christina Pearson a commencé à s'arracher les cheveux à l'âge de 14 ans, ce qui a entraîné des plaques de calvitie sur sa tête. En 1970, elle est emmenée chez un psychiatre. Mais à l’époque, la maladie n’avait pas de nom, et encore moins de traitement.

Un médecin a délivré un certificat de folie et a obligé Pearson à abandonner ses études secondaires. À ce moment-là, elle se sentit soulagée. Aller au lycée signifiait que quelqu'un pourrait lui arracher son chapeau et découvrir qu'elle était presque chauve - une possibilité qu'elle trouvait « horrible, rien ne pouvait être pire ».

Dans les mois qui ont suivi, Pearson a déclaré qu'il s'était caché chez lui comme un monstre, s'arrachant les cheveux. Elle avait peur et voulait trouver du soulagement, alors elle a finalement décidé de partir. « J’ai fait de l’auto-stop à travers le Mexique quand j’avais 14 ans, et comme le peyotl dans le désert, je vivais vraiment une vie très marginalisée », a-t-elle déclaré. À 15 ans, elle a commencé à se gratter la peau et son corps était souvent couvert de plaies ouvertes. À l’âge de 20 ans, elle a commencé à abuser de l’alcool et de la drogue.

À 30 ans, Pearson « est enfin devenu sobre ». Elle et un ami ont créé une petite entreprise de télécommunications à Santa Cruz, en Californie. En 1989, elle a reçu un appel de sa mère, qui avait écouté un reportage radio sur une étude publiée dans le New England Journal of Medicine. « Ton ancien comportement a un nom », lui dit sa mère. (Ma mère n’avait aucune idée que Pearson lui arrachait encore les cheveux.) La nouvelle que ce comportement avait été nommé trichotillomanie « a été un choc », a déclaré Pearson.

Après des décennies de honte et de solitude, elle a commencé à avoir de l’espoir : d’autres personnes souffraient de la même maladie. Elle a créé un groupe de soutien. Un réseau d'information de Seattle a invité Pearson à apparaître dans son émission, où elle a parlé de sa vie et a fourni le numéro d'une ligne d'assistance téléphonique pour la trichotillomanie qu'elle prévoyait de gérer.

Elle a reçu plus de 600 messages après son retour de la station de radio.

« Les gens criaient à l’aide », a déclaré Pearson, qui a passé une semaine à rappeler tout le monde. « C’était la meilleure thérapie que j’aie jamais eue, car leurs histoires étaient très similaires à la mienne. »

Une nuit, elle a vécu ce qu’elle a appelé une expérience de pointe ou une hallucination spirituelle alors qu’elle était au lit. Elle a décidé d’abandonner son entreprise et de se concentrer sur la sensibilisation à la trichotillomanie. « J’étais terrifiée », a-t-elle déclaré. « J'étais un simple fumeur de joints, je dirigeais une petite entreprise, j'avais terminé le collège, je me remettais de l'alcoolisme et j'allais changer le monde et étudier des comportements pathologiques étranges ? J'étais terrifié. »

Mais elle a ajouté : « Avant toute chose aussi inspirante, permettez-moi de dire ceci : nous sommes toujours appelés, mais nous choisissons rarement de répondre. »

Entrez dans n’importe quelle salle de classe ou café et il y a probablement au moins une personne dans la pièce qui a un comportement répétitif centré sur le corps (BFRB), comme la trichotillomanie ou le grattage de la peau.

Les personnes atteintes de BFRB adoptent des comportements répétitifs d’auto-toilettage tels que se gratter, tirer ou mordre. Ces comportements peuvent causer des dommages physiques et mentaux et, dans les cas graves, mettre la vie en danger, mais les gens sont incapables de les arrêter.

Un très petit nombre de personnes atteintes de trichotillomanie mangent les cheveux qu’elles arrachent. Au fil du temps, les poils peuvent bloquer les intestins et nécessiter une intervention chirurgicale pour les retirer. Les personnes qui se grattent la peau sont plus sensibles aux infections et peuvent avoir besoin d’antibiotiques par voie intraveineuse et de greffes de peau.

Le plus souvent, les personnes atteintes de BFRB souffrent à la fois émotionnellement et socialement. Les BFRB se développent souvent à la fin de l’enfance ou au début de l’adolescence, lorsque ces enfants présentent un risque élevé d’être victimes d’intimidation. Semblable à l’expérience de nombreuses personnes, un homme d’une vingtaine d’années a décrit la vie au lycée comme un « enfer absolu » parce que ses camarades de classe pensaient qu’il était « le gamin bizarre sans cils ». Une autre femme, aujourd’hui âgée de 30 ans, se souvient avoir vu des camarades de classe jouer à la balle avec la perruque qui lui avait été retirée de la tête. De plus, les BFRB sont souvent une source de conflits entre parents et enfants et peuvent exacerber les sentiments de honte et de solitude des enfants. Pendant ce temps, les adultes atteints de BFRB peuvent craindre l’intimité, perdre des entretiens d’embauche et perdre du temps à adopter des comportements tels que s’arracher les cheveux et se gratter la peau.

Les personnes atteintes de BFRB gardent souvent leur état secret, cachant leurs symptômes avec du maquillage, des perruques et des couches de vêtements.

C’est pourquoi de nombreuses personnes sont surprises d’apprendre à quel point ces maladies sont courantes. Certains experts estiment que 2 à 5 % de la population souffre de trichotillomanie et qu’environ 5 % souffrent de grattage de la peau, également connu sous le nom de grattage compulsif de la peau ou de trouble d’excoriation. Cependant, en raison du manque d’études mondiales à grande échelle, la prévalence exacte des BFRB est inconnue.

Bien que la trichotillomanie soit apparue dans la littérature médicale il y a un siècle, elle n'a été officiellement incluse dans le DSM qu'en 1987, soit 17 ans après que Pearson ait consulté un psychiatre pour la première fois et six ans après que j'ai commencé à m'arracher les cheveux en première année.

Ma mère m'a emmené chez un dermatologue, mais il ne m'a donné aucun conseil. Il s’avère qu’il y a beaucoup d’enfants comme moi, y compris des tout-petits et même des nourrissons, dont les symptômes disparaissent naturellement sans aucun traitement. À la fin de l’année scolaire, je ne m’arrachais plus les cheveux. Pour la plupart des gens, les BFRB sont chroniques et durent des années, voire des décennies.

Le trouble du grattage cutané a été inclus dans le DSM en 2013. « Nous avons été ravis d'apprendre que ce trouble avait enfin un nom diagnostique », a déclaré Nancy Keuthen, directrice du Centre de recherche clinique sur la trichotillomanie du Massachusetts General Hospital. Elle a déclaré que le diagnostic donne aux patients la confirmation que l’expérience ne leur est pas propre et les encourage à rechercher un traitement. En l’absence de nom, les personnes atteintes ont tendance à penser : « Je ne connais personne d’autre qui souffre d’une maladie similaire, je dois être un monstre. »

La trichotillomanie et le grattage de la peau sont désormais inclus dans le chapitre sur le trouble obsessionnel compulsif et les troubles apparentés. En apparence, les TOC et les BFRB partagent des caractéristiques similaires : tous deux impliquent de fortes compulsions à s’engager dans des comportements répétitifs. Mais contrairement aux comportements compulsifs du TOC, les BFRB sont apaisants et même agréables. Ces comportements ne sont pas non plus le résultat d’obsessions ou de comportements spécifiques au TOC.

Cette distinction est importante car les deux troubles ont des types de traitements comportementaux différents. Par exemple, aux États-Unis, les médicaments constituent le traitement de choix pour le TOC, mais pour les BFRB, il n’existe actuellement aucun médicament approuvé par la Food and Drug Administration.

En fait, les BFRB sont considérablement sous-étudiés par rapport à des troubles psychiatriques plus connus comme le TOC. « Historiquement, il n’y a eu pratiquement aucun financement pour la recherche sur ces maladies », a déclaré Koiten. Le financement est souvent réservé aux maladies considérées comme affectant gravement la qualité de vie ou le travail.

Cependant, Koiten estime que les BFRB affectent également sérieusement la vie et le travail, mais ils sont souvent interprétés à tort comme de « mauvaises habitudes de paresseux ». Cela occulte une distinction importante entre le comportement ordinaire d’auto-soin (qui ne gratte pas occasionnellement une croûte ou ne s’arrache pas un cheveu ?) et les cas cliniques, où le comportement est persistant, provoque une détresse ou une déficience importante, et le patient n’a absolument aucun contrôle sur celui-ci.

En 1991, Pearson a fondé le Trichotillomania Learning Center (rebaptisé plus tard TLC Foundation for Body-focused Repetitive Behaviors). Son objectif est d’aider les gens, en particulier les enfants, à éviter de vivre dans la peur et le secret comme elle l’a fait pendant si longtemps.

Elle souhaite fournir aux gens des informations utiles et faisant autorité. Mais voilà le problème : aucune information de ce genre n’existe.

Cette maladie est également associée à une forte stigmatisation. Au moins une partie de la littérature médicale datant des années 1950 et 1960 attribue souvent la maladie aux parents du patient, en particulier à la mère.

Durant cette période, des chercheurs de l'Institut national de la santé mentale ont étudié 11 enfants atteints de trichotillomanie et ont conclu que le comportement des enfants découlait d'un conflit intense « entre l'enfant et son objet d'amour initial, la mère ». Les enfants, écrivaient-ils, s’arrachaient les cheveux « sous l’influence d’une libido débordante » et utilisaient ce comportement pour remplacer leurs mères émotionnellement absentes.

Quant aux pères, ils ont écrit : « [Ce sont] des individus passifs-agressifs, et la plupart des individus passifs-agressifs sont également contrôlés de manière chronique par leur épouse. »

C’est peut-être pour cela que lorsque Pearson a été emmenée chez le médecin, le psychiatre a demandé à sa mère : « Qu’avez-vous fait (à votre fille) ? » La question a fait fondre sa mère en larmes. « C’est terrible, c’est une honte », a déclaré Pearson.

Même après que la trichotillomanie ait été ajoutée au DSM, le jugement et le blâme ont persisté. Pearson a commencé à louer des stands lors de conférences professionnelles. Au début, les psychologues passaient délibérément devant son stand et se moquaient d'elle en leur tirant les cheveux. Pearson a déclaré qu'un dermatologue l'avait avertie que les personnes qui se grattent la peau et s'arrachent les cheveux « souffrent souvent de maladie mentale ».

Elle se souvient d’un jeune homme à qui un professionnel de la santé mentale avait dit que s’arracher les cheveux était comme se masturber en public et qu’il devait arrêter ce comportement. Dans une autre conversation, un médecin suédois a insisté sur le fait que les Suédois ne souffrent pas de trichotillomanie. Pearson suppose que la stigmatisation provient en partie du fait que ce type de comportement est souvent attribué aux animaux (comme les chats, les chiens et les souris), et que les gens ne veulent pas reconnaître le lien entre les humains et le monde animal.

Une autre raison de malentendu est que la trichotillomanie est considérée comme un trouble extrêmement rare. La première enquête de prévalence sur la trichotillomanie a été publiée en 1991, lorsque les critères du DSM pour la trichotillomanie étaient plus stricts qu'ils ne le sont aujourd'hui. Outre la forte envie d'arracher les cheveux et de provoquer leur chute, la nervosité avant l'arrachage et la « satisfaction ou la détente » lors de l'arrachage des cheveux sont également considérées comme des critères.

En fin de compte, les chercheurs ont découvert que 0,6 % des étudiants américains répondaient aux critères du DSM pour la trichotillomanie à un moment donné de leur vie, et ils ont noté que 1,5 % des hommes et 3,5 % des femmes ont subi une perte de cheveux notable à la suite de l'arrachage des cheveux.

En 1990, Pearson a assisté à la toute première conférence professionnelle sur la trichotillomanie, organisée par un psychologue nommé Charles Mansueto. Elle y a rencontré des cliniciens intéressés, dont Carol Novak, une psychiatre du Minnesota qui avait écrit un court livret sur la trichotillomanie.

« Nous n’avions pas Internet et personne ne connaissait le mot trichotillomanie », explique Novak, qui deviendra plus tard membre fondateur du conseil consultatif scientifique de la Fondation TLC. À l'époque, Novak, Mansueto et Richard O'Sullivan, un psychiatre aujourd'hui basé à Madison, dans le Connecticut, ont participé à une retraite pour les personnes atteintes de trichotillomanie organisée par Pearson. Novak se souvient que les participants ont exprimé leur frustration et leur colère envers le domaine de la santé mentale « parce qu’ils étaient maltraités par les professionnels ». Peu de temps après, d’autres professionnels ont accepté de rejoindre le comité et de mener des recherches dans ce domaine. Les causes des BFRB restent floues, bien que les réponses individuelles à différents médicaments puissent fournir des indices sur la base biologique des BFRB. Par exemple, le Prozac, qui cible le neurotransmetteur sérotonine, est inefficace pour la plupart des personnes atteintes de BFRB (bien que certains experts notent que le médicament peut être efficace pour certains patients).

Deux petits essais contrôlés randomisés ont testé l’efficacité de la N-acétylcystéine (NAC), un acide aminé qui peut être acheté dans les magasins d’aliments naturels, pour le traitement de la trichotillomanie. L'expérience a révélé qu'environ la moitié des sujets ont considérablement réduit leurs comportements d'arrachage de cheveux et de grattage de peau (mais le groupe témoin ayant reçu un placebo a également constaté une certaine amélioration : 16 % des personnes ont réduit leurs comportements d'arrachage de cheveux et 19 % ont réduit leurs comportements de grattage de peau). La NAC affecte le glutamate, un neurotransmetteur impliqué dans les voies de récompense. Une petite étude de neuroimagerie a également montré des dommages aux voies de récompense chez les personnes atteintes de trichotillomanie, mais des études plus vastes sont nécessaires pour confirmer ces résultats.

L’une de ces études actuellement en cours est l’initiative de médecine de précision BFRB financée par le TLC. La recherche a été menée à l'UCLA Semel Institute for Neuroscience & Human Behavior, à l'Université de médecine de Chicago et au Massachusetts General Hospital, une filiale de la Harvard Medical School. L’étude vise à tester jusqu’à 300 participants en utilisant diverses méthodes, notamment des entretiens, des examens d’imagerie et des analyses de sang.

Koiten est le chercheur principal du Massachusetts General Hospital. Elle note que jusqu’à présent, les chercheurs ont eu tendance à étudier les BFRB de manière localisée. Par exemple, une équipe de recherche pourrait mener une petite étude d’imagerie cérébrale. Bien que cette approche puisse révéler une anomalie intéressante, elle n’est pas particulièrement utile sans un réseau de données plus large pour éclairer les causes et les effets de l’anomalie. De plus, un échantillon plus grand est nécessaire pour garantir que les résultats sont applicables à une population plus large.

L'artiste britannique Liz Atkin, qui souffre de grattage de la peau, se tient à l'avant de la salle, plaçant des mouchoirs sur une table. Elle portait un t-shirt à pois orange, jaune et vert, et un cardigan rouge par-dessus. « On va faire un désastre ! » elle a dit aux quatre filles assises au premier rang. Même s’il n’était que 8h30 du matin, elle semblait enthousiaste.

C'était un samedi d'avril et j'assistais à la 25e conférence annuelle du TLC sur les comportements répétitifs axés sur le corps. La conférence a eu lieu à San Francisco. La conférence est l’un des moyens par lesquels TLC espère aider directement les gens. Je suis ici avec près de 500 autres personnes, dont des personnes atteintes de BFRB, leurs familles, des cliniciens et des chercheurs. Ce cours est un cours d'art pour les enfants de 11 ans et moins.

Après qu’une douzaine d’enfants se soient assis et se soient présentés, Atkin a dit : « Nous allons peindre maintenant. » Elle brandit un bâton de charbon de bois, expliquant qu'il s'agissait d'un morceau de bois qui avait été brûlé. « Je souffre de grattage compulsif de la peau et le charbon m'aide vraiment. »

Elle a distribué du charbon et du papier aux enfants et leur a demandé de dessiner un point.

« Paul Klee a dit : "une ligne est un point qui se promène" », a déclaré Atkin en tenant son papier à dessin et en dessinant un point noir dessus. Elle a ensuite démontré diverses techniques d'essuyage et d'étalement avant de sortir des crayons et de laisser les enfants colorier.

« Je crois que j’ai dessiné mon chat », a dit la fille assise à côté de moi, qui portait un sweat-shirt des Maple Leafs de Toronto. Son dessin ressemble à un chat tigré avec des taches noires et oranges.

Atkin a demandé si le groupe voulait écouter de la musique, et quelqu'un a suggéré Prince.

En écoutant la musique, Atkin se demanda à nouveau : « La peinture est-elle bonne ? Pourquoi aimons-nous peindre ? »

Les enfants ont donné des réponses différentes : dessiner peut calmer l’esprit ; on peut s’exprimer à travers le dessin ; il n'y a pas de bien ou de mal dans le dessin.

« Pourquoi fabriquons-nous tout cela ? À quoi sert le dessin ? Les matériaux que nous utilisons sont tactiles. » Elle m’a ensuite expliqué que, pour de nombreuses personnes, les BFRB sont des troubles du toucher. L’art engage à la fois le corps et l’esprit, vous permettant de vous concentrer sur d’autres choses que vos BFRB.

J'étais assis dans une rangée avec un garçon et une fille. J'ai entendu le garçon demander : « De quelle maladie souffres-tu ? J'ai un syndrome de desquamation de la peau. » La fille répondit calmement : « J'ai la trichotillomanie. »

Puis ils se sont calmés et ont continué à dessiner sur le papier.

Il a fallu un certain temps à la communauté scientifique pour confirmer ce que les personnes atteintes de BFRB savent depuis longtemps : pour beaucoup, le trouble a une forte composante sensorielle.

Deux études publiées en 2017 et 2018 ont révélé pour la première fois que les personnes atteintes de BFRB sont plus susceptibles que la personne moyenne de réagir de manière excessive aux stimuli sensoriels externes. En d’autres termes, leur ouïe et leur toucher sont plus sensibles. Ce phénomène, parfois appelé trouble de l’intégration sensorielle ou trouble du traitement sensoriel, a été décrit pour la première fois par l’ergothérapeute Jean Ayres dans les années 1970. Depuis lors, l’hypersensibilité sensorielle a souvent été étudiée en conjonction avec l’autisme et, plus récemment, avec le trouble obsessionnel compulsif.

Une étude a révélé que les personnes atteintes de trichotillomanie étaient deux fois plus susceptibles de présenter des réactions d’hypersensibilité auditive et tactile graves ou extrêmes. Une participante a décrit ses difficultés vestimentaires : « Mon inconfort tactile se manifeste dans la façon dont je perçois mes vêtements. Dès que je sors de chez moi, ils me serrent et me gênent. Du coup, je ne sors que lorsque c’est absolument nécessaire, comme pour aller à l’école ou au travail. »

Plus tard dans la journée, j’ai réalisé que j’avais moi-même vécu une réaction sensorielle excessive. Enfant, je trouvais presque tous les vêtements qui me grattaient : collants, cardigans, pulls, manches fuselées (comme tous les vêtements d'enfants à la fin des années 1870). Je me souviens vaguement d’une fois où ma mère en avait tellement marre de mon exigence en matière de manteaux d’hiver qu’elle m’a laissée seule dans un magasin.

D’autres participants à la conférence ont vécu des expériences similaires. Une femme, toujours sensible aux sons aigus, a déclaré : « Avant, mon frère jouait normalement et je lui lançais des objets. Je trouvais que c'était trop fort et je lui lançais des livres. » Comme beaucoup de personnes atteintes de trichotillomanie, elle choisit des types de cheveux spécifiques lorsqu'elle tire.

« Je recherche les cheveux épais, bouclés et ceux qui ne me vont pas (trop longs ou trop courts). Pour moi, c'est un trouble tactile », a-t-elle déclaré.

Lorsque les chercheurs parlent de BFRB, ils font souvent référence à des « sous-types » pour tenir compte du fait que les personnes atteintes de BFRB choisissent leur peau et leurs cheveux pour de nombreuses raisons différentes.

Certaines personnes s’arrachent les cheveux pour se détendre avant de se coucher le soir ; d’autres peuvent s’arracher la peau par ennui ; d'autres peuvent s'arracher les cils parce qu'ils sont trop stressés. Tous ces facteurs, ainsi que d’autres non mentionnés, peuvent être des déclencheurs de maladies chez certaines personnes. Quant à la raison exacte de ce phénomène, personne ne la connaît. Cependant, dans mes conversations avec les patients, beaucoup d’entre eux ont mentionné le travail du psychologue Fred Penzel.

Au début du 21e siècle, Penzel a proposé le modèle de modulation du stimulus de la trichotillomanie sur la base de ses études sur les patients.

« L’arrachage des cheveux peut être une tentative externe de la part d’individus génétiquement prédisposés de réguler un état interne de déséquilibre sensoriel », a-t-il écrit.

Ce modèle suggère que même si les personnes atteintes de BFRB sont exposées aux mêmes stimuli environnementaux que les autres personnes, leur système nerveux est incapable de traiter ces stimuli aussi facilement. « C’est comme une personne debout au milieu d’une balançoire ou d’une corde raide, avec une surstimulation d’un côté et une sous-stimulation de l’autre, et elle doit constamment ajuster son centre de gravité (comportement de tirage de cheveux) pour maintenir l’équilibre », a-t-il écrit.

Karen Pickett, thérapeute dans l'Ohio, explique : « Se gratter la peau ou s'arracher les cheveux peut augmenter ou diminuer l'irritation. Je n'ai rencontré personne qui ne trouve pas ce modèle plus ou moins vrai. » Pourquoi est-ce important ? Parce que l’arrachage de la peau et des cheveux a des effets réels, ces comportements sont difficiles à arrêter.

De nombreuses études ont montré que les personnes atteintes de BFRB ont des difficultés à réguler leurs émotions. Une étude publiée en 2013 a révélé que les personnes atteintes de BFRB sont plus susceptibles de souffrir de troubles psychiatriques tels que la dépression et l’anxiété que la population générale. De plus, de nombreuses études indiquent que les BFRB peuvent soulager les émotions négatives, notamment l’ennui, la tension, l’anxiété et la dépression.

Plusieurs personnes que j’ai interrogées m’ont dit que leurs BFRB ont commencé lorsqu’elles ont éprouvé des émotions négatives de manière constante pendant une période donnée. Aneela Idnani a commencé à s'épiler les sourcils et les cils après avoir déménagé dans une nouvelle ville pendant son adolescence. Là-bas, elle se sentait comme une étrangère et était victime d’intimidation à l’école. Pour elle, s’arracher les cheveux est un mécanisme d’adaptation.

Quelques années plus tard, le père d’Idnani est décédé d’un cancer. « Je ne savais pas comment gérer ça », dit-elle. « (En tant que société) nous ne parlons pas des choses malheureuses, nous devons donc trouver des moyens de les gérer. » Elle a gardé sa maladie secrète jusqu’à ce qu’elle soit adulte. Il y a trois ans, elle a commencé à consulter un psychologue, qui l’a aidée à soulager certaines de ses émotions négatives.

Haley O'Sullivan a commencé à se gratter la peau à l'âge de 20 ans, un an après une expérience sexuelle traumatisante. « J’ai commencé par passer deux heures devant le miroir à arracher les poils qui poussaient sous mes bras ou sur mon maillot, et à gratter les boutons sur mon visage et d’autres parties de mon corps », se souvient-elle. O’Sullivan a passé les dernières années à organiser des groupes de soutien à Boston et travaille actuellement à en créer un dans le New Hampshire, où elle vit. Elle prend soin de souligner que toutes les personnes atteintes d’un BFRB n’ont pas subi de traumatisme. Cependant, pour elle, se gratter la peau est « la façon dont mon corps me dit : "Hé, il y a quelque chose qui ne va pas chez moi." » Se gratter la peau lui procure un sentiment gratifiant, du moins à court terme : « Évidemment, quand on se dit : "Oh mon Dieu, regardez les dégâts", ce n'est pas une sensation agréable. »

O'Sullivan a consulté plusieurs thérapeutes et s'est remis d'un ESPT et d'une dépression. Mais elle a déclaré qu'elle avait le sentiment que les progrès dans le traitement des BFRB étaient lents. Elle a recueilli beaucoup d’informations par elle-même, mais n’a pas bénéficié de l’aide de cliniciens professionnels. Il n’y a tout simplement pas assez de thérapeutes professionnels, a-t-elle déclaré. Même si vous trouvez le bon médecin, il se peut qu’il y ait de nombreux patients devant vous en attente d’un traitement, et l’assurance peut ne couvrir que quelques séances. « Cela ne vous permettra pas de vous rétablir complètement », a-t-elle déclaré.

Il existe un déficit de traitement des problèmes de santé mentale dans de nombreux pays, y compris dans les régions à revenu élevé.

J'ai interviewé Marta Isibor, une étudiante diplômée d'Écosse qui a demandé de l'aide pour se gratter la peau dans sa vingtaine. Isbor a suivi une thérapie cognitivo-comportementale traditionnelle, qui l'a aidée à comprendre pourquoi elle se grattait la peau, mais elle n'a pas reçu de traitement visant à minimiser les comportements répétitifs, comme la formation à l'inversion des habitudes ou le modèle complet de thérapie comportementale, une intervention spécifiquement destinée aux BFRB.

Isbor a déclaré qu'il y avait un manque de cliniques spécialisées et de chercheurs du BFRB au Royaume-Uni. En fait, en tant qu'étudiante adulte de premier cycle, après avoir publié une étude sur le grattage de la peau, elle a parcouru le Royaume-Uni pour présenter des affiches lors de conférences organisées par la Royal Society of Medicine de l'Université d'Édimbourg et la British Psychological Society. La plupart des personnes présentes n’avaient jamais entendu parler des BFRB, a-t-elle déclaré.

Elle a dû expliquer les bases : les symptômes des BFRB, où ils sont répertoriés dans le DSM, et la différence entre les comportements courants d'auto-soin et les diagnostics cliniques. Elle a déclaré que les gens sont souvent surpris d’apprendre à quel point les BFRB sont fréquents et que de nombreuses personnes atteintes gardent leur état secret par honte. Elle suppose que cela pourrait être plus probable chez les personnes qui se grattent la peau, car cela est souvent associé à des saignements, des croûtes, des germes et des infections.

« Vous venez à un endroit comme celui-ci (conférence) et vous rencontrez enfin des gens qui vous comprennent », a déclaré O’Sullivan. « Mais vous ne pouvez toujours pas échapper au fait qu’une fois que vous quittez cet endroit, les gens ne comprennent pas votre situation. »

Actuellement, parmi les traitements des BFRB, une thérapie cognitivo-comportementale appelée entraînement à l’inversion des habitudes bénéficie du plus grand nombre de données expérimentales à l’appui. La thérapie est apparue pour la première fois dans les années 1970 pour traiter les tics. Au cours du traitement, les patients apprennent à identifier les situations dans lesquelles les comportements d’arrachage de cheveux ou de peau sont les plus susceptibles de se produire. Grâce à ces connaissances, les patients peuvent remplacer l’arrachage des cheveux ou le grattage de la peau par une réponse concurrente. Par exemple, lorsque l’envie de s’arracher les cheveux survient, le patient peut serrer le poing ou jouer avec un jouet. Dans certaines études, plus de la moitié des adultes atteints de trichotillomanie ont connu une amélioration à court terme. Cependant, des études ont montré que cette amélioration est difficile à maintenir à long terme.

Le psychologue Omar Rahman a récemment mené une étude prospective pour explorer les effets de la formation à l’inversion des habitudes sur les enfants atteints de trichotillomanie. La thérapie est conçue pour donner au cerveau une chance de s'habituer à l'envie, a-t-il dit, ce qui signifie que vous pouvez l'ignorer ou la remplacer par un autre comportement.

Au fil des années, Rahman en est venu à croire que si vous ne pouvez pas apprendre à contrôler l’envie, il n’y a vraiment aucun moyen de résoudre le problème, ce qui peut expliquer pourquoi la formation à l’inversion des habitudes ne fonctionne pas pour tout le monde et pourquoi les effets du traitement sont difficiles à maintenir.

C’est pourquoi les chercheurs et les cliniciens cherchent de plus en plus d’autres moyens de renforcer l’entraînement à l’inversion des habitudes pour aider les gens à surmonter leurs envies. Par exemple, la thérapie de pleine conscience peut aider une personne à observer et à accepter les émotions, les sentiments et les pulsions négatifs sans avoir à y faire face en s’arrachant les cheveux ou en se grattant la peau.

Au début des années 1990, après avoir consulté de nombreux thérapeutes et pris de nombreux médicaments sans aucune amélioration significative, Pearson est tombé sur la thérapie de pleine conscience. « Personne ne savait quoi faire », a-t-elle déclaré. Elle a donc commencé à prêter attention à ses pensées, à ses sentiments et à ses mouvements musculaires. « J’ai cherché à accroître ma conscience, mais je veux maintenant identifier la feuille de route pour me libérer de ma prison comportementale », a-t-elle déclaré.

Elle a noté que les enfants atteints de BFRB sont sensibles et intelligents. « Est-ce que j'essaie d'arrêter ? Non. Ce que j'essaie de faire, c'est : "Comment puis-je créer le cadre mental qui permettra aux individus de s'améliorer et d'apporter leur contribution au monde ?" »

Entre-temps, le psychologue Charles Mansueto traitait déjà des personnes atteintes de BFRB et a développé le modèle complet de thérapie comportementale (ComB). Le modèle suggère qu’il existe divers déclencheurs qui peuvent amener les gens à s’arracher les cheveux ou à se gratter la peau, notamment les pensées, les émotions, les expériences sensorielles, des actions physiques spécifiques (comme toucher ses cheveux) et l’environnement. Mansueto et ses collègues mènent actuellement un essai contrôlé randomisé pour tester ce modèle.

« Nous pouvons sembler calmes maintenant, mais cela n’a pas toujours été le cas », a déclaré Bridget Perez, qui, avec sa fille de 19 ans, Gessie, dirigeait une session intitulée « Le parcours parent/enfant : construire des relations et trouver l’acceptation ». Ils portaient tous des t-shirts conçus par Gessi avec « trichotillomanie » écrit sur le devant. La salle était pleine de monde.

Brigitte se souvient d'un matin où Gessi avait 14 ans et était assis à la table du petit-déjeuner. « J'étais debout à côté d'elle et j'ai commencé à dire : "Oh mon Dieu !" parce que j'ai vu cette énorme calvitie à l'arrière de sa tête », a-t-elle déclaré. Guéshé avait toujours eu de longs cheveux bouclés, mais dans les années qui ont suivi, elle est passée « d’une belle fille aux longs cheveux bouclés à une fille avec une calvitie, et puis elle a essayé de la couvrir et ses cheveux se sont éclaircis et c’était comme s’ils pendaient de son cuir chevelu ».

« J'étais hystérique et je criais. J'étais dévastée par la perte de cheveux de ma fille », a déclaré Bridget. Comme beaucoup de parents, sa première réaction a été de s’attaquer au problème.

Contrairement à la génération précédente de parents, Bridget connaissait le mot trichotillomanie et était capable d’utiliser Internet pour trouver des informations. Bridget a déclaré qu'ils avaient assisté pour la première fois à une réunion du TLC il y a quelques années. Elle a réalisé : « Ce n'est pas une question de coiffure, c'est une question d'entreprise. Il faut les soutenir et les aimer, quelle que soit leur apparence. »

Guéshé croit que cette rencontre a changé sa vie. La vie est difficile pour les personnes atteintes de trichotillomanie. Aujourd'hui encore, elle n'a pas de sourcils et porte les cheveux courts, mais elle se considère en voie de guérison « parce que la trichotillomanie ne contrôle plus ma vie ». Le comportement de tirage de cheveux va et vient, mais elle n'est pas obsédée par l'idée d'arrêter ce comportement.

« Pour moi, me couper les cheveux, me raser la tête et réaliser que je ne suis pas définie par mon apparence, c'est... »

« C’est crucial », a ajouté sa mère.

Les deux ont convenu que la trichotillomanie rendait la situation plus forte, tant sur le plan personnel que sur le plan de la relation mère-fille.

Guéshé a déclaré qu’après cette rencontre, elle s’est rendue sur les réseaux sociaux pour partager son histoire. Des gens du monde entier lui ont posé des questions et lui ont exprimé leur soutien.

« Honnêtement, je suis tellement reconnaissante pour ce voyage », a-t-elle déclaré. « Ces amis sont bien plus précieux que d’avoir des cheveux. »

Bien que les réunions TLC présentent de nombreux avantages évidents, sachez qu’assister à une réunion n’est pas toujours facile, surtout pour les débutants. Une mère à qui j’ai parlé m’a dit que la première réunion à laquelle elle a assisté l’a presque brisée. « Je me suis effondrée et j’ai pleuré », a-t-elle déclaré. « Vous pensez que vous allez à cette réunion et que cela va résoudre vos problèmes, puis vous réalisez que vous allez devoir y faire face pendant longtemps. »

De plus, il n’existe pas de voie claire pour cette lutte à long terme. Après tout, si votre enfant est malade, vous l’emmenez chez le médecin ; mais lorsque votre enfant adopte un comportement d'auto-soin anormal qui ne peut être traité facilement, vous ne savez pas où se trouve la voie à suivre ni comment procéder. Les parents sont plus susceptibles d’être inquiets quant à la quantité d’argent et d’émotion à investir dans le traitement que d’accepter la maladie et de soutenir leur enfant d’autres manières.

Les patients adultes peuvent également ressentir ces sentiments d’anxiété.

Par exemple, de nombreuses personnes atteintes de BFRB disent qu’arrêter complètement de s’arracher les cheveux ou de se gratter la peau est un objectif inutile, car cela peut amplifier les sentiments d’autocritique et de frustration. Cependant, une femme a parlé positivement de son expérience au sein de Trichotillomanie Anonyme (similaire aux Alcooliques Anonymes). « Nous célébrons la retenue », dit-elle. « Pensez au programme des Alcooliques Anonymes. » Ils utilisent les mêmes outils matériels et spirituels que les AA. Elle a rejoint le groupe de soutien en janvier et a déclaré qu'au cours des trois mois qui ont suivi: "Je me suis tellement éloigné de mes cheveux, c'est incroyable." Elle a une personne de soutien qu'elle peut appeler lorsqu'elle a envie de lui tirer les cheveux. Elle travaille également dur sur ses soins personnels, ce qui est un grand objectif pour TLC. "C'est peut-être pour cela que je fais des progrès incrémentiels, parce que je combat toutes ces choses", a-t-elle spéculé.

Le thème de l'agenda final de la réunion a été de "abandonner la peur et se lever courageusement". Le segment a été organisé par Pearson, qui a quitté TLC en 2013 et a fondé l'école de l'esprit en 2014. Il y avait environ 20 enfants assis dans des chaises en forme de fer à cheval. Je me suis assis à côté de la fille dans le sweats-shirts Maple Leafs. Outre elle, les participants ont inclus des enfants âgés de 14 ans et moins, et bien sûr des enfants qui ont participé à la classe de dessin au charbon de bois.

Lorsque Pearson est entrée, elle portait un accessoire de cheveux rose sur sa tête et tenant une marionnette à cordes douces à la main. «J'avais la même éducation que vous, et j'ai commencé TLC», a-t-elle dit, saluant chaque enfant un par un.

Elle a ensuite demandé à chaque enfant ce qu'ils aimaient le plus à la réunion. Les réponses les plus courantes étaient de se faire des amis ou de tout aimer. «Vous avez un cœur fort et un système nerveux sensible», dit-elle à une fille à qui elle semble avoir parlé plus tôt. La fille semble retenir les larmes.

Ensuite, Pearson a sorti un ruban et a remis une extrémité à un enfant devant la chaise en fer à cheval, puis lui a demandé de tenir le ruban et de passer le reste à quelqu'un d'autre.

"Sentez le ruban entre vos mains, il relie chacun de vous." J'ai fermé les yeux. Le ruban est lisse. Je pense à la fille dans le sweats-shirts Maple Leafs qui n'était que légèrement plus âgée que moi lorsque j'ai commencé à me tirer les cheveux. Je me suis retrouvé de façon inattendue à retenir les larmes.

Pearson nous a conduits de nos chaises et vers la porte. En quittant la salle de conférence, elle a dit: «C'est votre monde.» Je m'avançai, serrant le ruban, flanqué de chaque côté par des enfants qui ont à peine atteint ma poitrine en hauteur. J'étais entouré d'enfants portant des chapeaux, des têtes chauves et de la cueillette. Nous avons traversé le hall de l'hôtel, passé des personnes mangeant et lisant. À l'extérieur de l'hôtel, nous avions une belle vue sur la baie de San Francisco.

Pearson nous faisait face, le dos à l'eau. Le soleil se levait lentement et les avions décollent de l'aéroport voisin. Elle nous a fait nous tenir sur le sol et tordre notre corps. Elle a dit: "Fermez les yeux. Que sens-tu?" Puis nous avons à nouveau tordu et elle a demandé: "Qu'entendez-vous?" Elle nous a dit que nous pouvions faire cela à tout moment, comme un petit pas dans la pleine conscience.

De retour dans la pièce, Pearson a demandé aux enfants d'écrire quelque chose qu'ils ont apprécié sur eux-mêmes sur des drapeaux en feutre triangulaires. Tout le monde peut se déplacer librement et communiquer entre eux.

Quelqu'un a dit: "Soyez compatissant."

"Nous avons cette incroyable capacité d'empathie profonde", a déclaré Pearson. "Pourquoi? Parce que nous savons ce que ça fait de souffrir, et nous savons ce que ça fait d'être différent. Nous pouvons le voir chez d'autres personnes."

Ils ont commencé à coller des paillettes, des ornements cardiaques flous et des rubans sur des fanions.

Persistance, passion, compassion, courage.

"C'est ce qu'est le courage", a déclaré Pearson. "Cela ne signifie pas que vous n'avez pas peur, cela signifie que vous allez faire quelque chose de toute façon."

Par Sara Talpos

Traduit par Amanda

Relecture / yord

Article original / mosaicscience.com / Story / Compulsive-Hails-Pulling-Skin-Picking-trichotillania-BFRBS-OCD /

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