Le plus grand souhait de ces familles autistes : vivre un jour de plus que leurs enfants

Dans une école de Hangzhou, j’ai vu une mère debout dans les escaliers et son enfant recroquevillé sur le côté de l’escalier, descendant lentement.

En m'approchant, j'ai entendu la mère appeler doucement le nom de son enfant : « Bébé, attends maman... » Répétant cela plusieurs fois, l'enfant ne semblait pas m'entendre et continuait à descendre sans se retourner.

La voix de ma mère devint peu à peu larmoyante, rauque et tremblante. C'était comme une bouilloire qui venait de bouillir ; le son n'était pas fort, mais dur et insupportable pour l'auditeur.

L'enfant tituba jusqu'à la moitié des escaliers, puis s'arrêta brusquement et regarda vers la droite, ne semblant voir personne. Il se retourna, leva légèrement la tête et vit la femme debout dans les escaliers, les bras ouverts vers lui.

Il rampa en arrière pas à pas avec difficulté, se plaça devant la femme et fut serré dans ses bras.

C'est leur quotidien, le quotidien d'une femme et de son enfant autiste.

À l’heure actuelle, il n’existe pas de statistiques claires sur le nombre de patients autistes dans mon pays. Cependant, il est rapporté qu’il y a au moins plus de 10 millions de patients autistes dans mon pays, dont 2 millions d’enfants âgés de 0 à 14 ans, et environ 150 000 nouveaux enfants autistes naissent chaque année.

Derrière cette énorme quantité de données se cachent des âmes qui ont besoin d’attention et des familles qui aspirent à la compréhension.

01 Enfant solitaire et parents effondrés L’enfant de Mme Wang, Xingxing, était un bébé prématuré, pesant seulement 2,5 kilogrammes à sa naissance. Elle et sa famille pensaient au départ qu'élever ce bébé prématuré était déjà une tâche très difficile, mais ils ne s'attendaient pas à ce que des choses encore plus difficiles soient encore à venir.

Quand Xingxing avait deux ans, j'ai su qu'il pouvait avoir des retards de développement. Ma famille travaille dans l'éducation, et plus tard, ma mère et ma sœur ont laissé entendre que Xingxing pouvait avoir des « problèmes » et ont demandé si nous devions l'emmener à l'hôpital pour un contrôle.

Le résultat du test a montré qu’il était modérément autiste.

La première réaction de Mme Wang a été : Oh, c’est impossible ! Comme beaucoup de gens, elle pensait que Xingxing était simplement « lent à parler ». Après tout, elle et son mari étaient tous deux en bonne santé et avaient reçu une bonne éducation, alors comment pouvait-elle...

La réaction du père de Xingxing fut encore pire. Il a simplement laissé la mère et son fils à la clinique de l'hôpital et s'est enfui en état d'effondrement.

À ce moment-là, ce fut comme un coup de tonnerre pour Mme Wang et son mari.

Peintures d'enfants

Pour Xingxing, ce n’était pas ses parents qui étaient émotionnellement au plus bas, mais le malaise provoqué par l’environnement inconnu qui le rendait plus anxieux.

Il ne saura peut-être jamais ce que ce jour signifie pour lui et sa famille.

J'étais encore au travail et j'ai appelé mon amie, éducatrice spécialisée. Elle m'a crié : "Pourquoi travailles-tu encore ? Si tu n'interviens pas maintenant, Xingxing ne pourra jamais aller à l'école !"

« Dites-moi, comment puis-je accepter ce fait ? »

Bien que Mme Wang ne parvienne toujours pas à surmonter le vide dans son cœur, les trois montagnes que sont les enfants, la famille et la carrière compriment son espace de vie à chaque instant, la laissant sans espace pour respirer.

Chaque jour à midi, elle étudiait les connaissances sur l’autisme tout en essuyant ses larmes ; l'après-midi, elle s'adaptait immédiatement à son état et se consacrait au travail comme d'habitude ;

Le moment avant d'ouvrir la porte lorsque vous rentrez chez vous le soir est le plus difficile. L'armure qui aurait dû être retirée a dû être remise, encore plus, simplement parce qu'elle devait affronter une famille en désordre.

« J'ai persisté pendant environ six mois, mais je n'y arrivais plus. Je ne pouvais rien faire correctement. C'était trop douloureux. »

Elle a donc finalement choisi de démissionner et a commencé à se concentrer sur l'intervention institutionnelle de Xingxing pour maintenir cette famille en ruine.

Le Livre bleu sur les besoins des familles autistes en Chine (ci-après dénommé le Livre bleu) mentionne que 52,4 % des familles ont une personne qui a abandonné son travail pour s'occuper d'enfants autistes, parmi lesquelles 90,2 % des familles ont des mères qui ont abandonné leur travail.

En regardant la petite et maigre Mme Wang devant moi, il m'est difficile d'imaginer comment elle a réussi à sortir de ce champ de bataille sanglant.

À travers elle, il me semblait voir une femme portant une couronne d’épines et de roses mais couverte de cicatrices, me racontant son histoire calmement et même avec un sourire.

02 Les parents désespérés sont différents de Mme Wang, qui a une formation scolaire. Selon le Blue Book, environ 47,3 % des parents commencent à organiser une formation de réadaptation pour leurs enfants après le diagnostic.

« À l’exception des parents qui ne peuvent pas accepter le fait que leur enfant ait été diagnostiqué depuis un certain temps, la plupart des parents sont en fait confrontés à une situation où ils sont dans une impasse », a déclaré Mme Feng, directrice d’un établissement de réadaptation à Hangzhou.

« Parce que je suis aussi maman, je peux particulièrement comprendre le désespoir que ressentent les parents lorsqu’ils apprennent que leur enfant est diagnostiqué.

Les gens modernes sont habitués à utiliser certaines plateformes de recherche. Lorsqu'ils cliquent sur le premier élément ou même sur la page précédente, ils voient des publicités. Plus ils sont anxieux, plus ils risquent de perdre leur jugement.

Surtout les parents qui connaissent peu l’autisme sont plus susceptibles d’être exploités par des institutions sans scrupules. "

Peintures d'enfants

Certaines institutions ciblent le désir urgent des parents d'accorder de l'importance aux capacités cognitives de leurs enfants afin qu'ils puissent entrer à l'école dans le futur (à court terme, améliorer les capacités cognitives est relativement facile).

Sous prétexte de prétendre que l'enfant serait complètement guéri après quelques années de scolarisation, les parents ont été escroqués de centaines de milliers de yuans, mais les soins personnels et le comportement social de l'enfant ne se sont pas améliorés du tout.

Certaines organisations accordent également des prêts aux parents, demandant à toute la famille de s’endetter pour payer le traitement de réadaptation de leurs enfants, mais avec peu de succès ;

Le plus insupportable, ce sont ces institutions qui obligent les enfants à prendre des médicaments, à recevoir des injections, des décharges électriques ou même à subir des opérations chirurgicales pour leur rééducation – d’autres essaient d’escroquer les gens, mais ils « essaient de sauver leur vie ».

Derrière ces vérités crues se cachent des familles autistes qui marchent seules. Selon le Livre bleu, 47 % des familles autistes ont un revenu mensuel inférieur à 3 000 yuans, tandis que 65 % des familles ont des frais de réadaptation mensuels compris entre 3 000 et 8 000 yuans.

Même si les parents sont soumis à une forte pression financière et qu'ils s'engagent sur la voie de la guérison avec beaucoup de prudence, il y a encore des gens avec des arrière-pensées qui aiguisent leurs couteaux et se précipitent sur eux, les traitant comme un groupe de « gros moutons » à abattre.

Après avoir pelé la peau, ils estiment que la viande n'est pas suffisante, alors ils doivent boire leur sang, arracher leurs tendons et leurs os, sans manquer aucune « valeur ».

En même temps, ils doivent fabriquer de « beaux rêves » pour les parents, afin qu'ils se couchent volontairement avec espoir et laissent ces bourreaux saigner.

Peintures d'enfants

Le directeur Feng a mentionné dans l’interview que l’autisme est un compagnon de vie pour la plupart des enfants. Les établissements de réadaptation et d’éducation ont des frais limités en raison des coûts de main-d’œuvre et d’autres raisons.

Au contraire, il est facile pour les traitements « miracles » comme les médicaments importés et les cours de musique avec les dauphins de faire payer aux parents des frais de rééducation élevés.

Ces détours pris par les parents représentent non seulement une perte de temps, d’énergie et d’argent, mais, plus malheureusement, une perte de la précieuse période d’intervention et de rétablissement des enfants.

04 Que devrions-nous faire avec nos enfants ? Dans les entretiens qui se succèdent, presque tous les parents posent la même question : quand nous (les parents) serons vieux, que devront faire mes enfants ?

Après que l'état de Liangliang se soit un peu stabilisé, les beaux-parents de Mme Hao lui ont demandé à plusieurs reprises d'avoir un deuxième enfant. Dans une certaine mesure, la vision de l’ancienne génération est compréhensible.

Mais pour elle, ces mots étaient comme un couteau émoussé qui lui coupait la chair.

Elle a déclaré : « Qui peut garantir que le deuxième enfant sera en bonne santé ? Même ainsi, si un enfant en bonne santé et adorable et un enfant autiste sont placés l'un en face de l'autre, qui peut être impartial dans la durée ? »

Pour Liangliang, il a besoin de 100 %, voire de 120 % d'attention et d'amour de la part de toute la famille.

Si nous avons un deuxième enfant juste pour être sûrs que quelqu’un prendra soin de Liangliang quand nous serons vieux, alors ce serait injuste pour l’enfant.

Mon mari et moi voulons juste survivre à nos enfants un jour de plus. "

Peintures d'enfants

Selon une enquête du Blue Book, 72,7 % des parents autistes s’inquiètent de l’avenir de leurs enfants après leur décès.

Mme Chen m'a dit que pendant la période où Xiao Caihong a été diagnostiquée pour la première fois, elle commençait involontairement à penser à ce sujet presque chaque fois qu'elle fermait les yeux la nuit.

Pour elle, à cette époque, c'était encore un problème presque insoluble, qui la tourmentait tellement qu'elle ne pouvait pas dormir la nuit et pleurait jusqu'à l'aube chaque nuit. Après avoir souffert d’effondrement personnel et de dépression, elle a commencé à s’adapter.

Tout d’abord, elle a avoué la maladie de Xiao Caihong à ses amis proches. Au moment où elle le dit, la corde qui était tendue dans son cœur depuis longtemps se brisa et se desserra soudainement.

Elle a ensuite commencé à acquérir activement et systématiquement des connaissances pertinentes sur l’autisme, déplaçant l’accent de la réadaptation de son enfant de la cognition vers les soins personnels et les compétences sociales.

Elle ne tenait plus fermement Petit Arc-en-ciel pour pratiquer la cognition avec des cartes, ou pour monter les escaliers pour exercer son corps et son esprit. Elle se relayait avec sa mère pour s'occuper de l'enfant, se donnant ainsi, à elle-même, à l'enfant et à sa famille, un peu de temps pour souffler, ne serait-ce que pour faire du shopping, regarder un film ou changer de coiffure...

Elle a également changé l’école de son enfant pour une école plus proche de chez elle. Elle est allée à l'école pour une demi-journée de rééducation, et a passé une demi-journée au supermarché pour apprendre la cognition, a marché sur le bord de la route dans le parc et a fait de son mieux pour s'intégrer dans cette société...

Dans le même temps, Mme Chen a également demandé un certificat d'invalidité pour Xiao Caihong, afin qu'elle puisse se rendre dans un établissement désigné de la Fédération des personnes handicapées pour sa réadaptation et bénéficier d'une subvention de 24 000 yuans chaque année.

Six mois plus tard, Little Rainbow a fait des progrès significatifs. Elle peut désormais prendre soin d’elle-même et prononcer des phrases courtes.

Cela nous montre que même les enfants « spéciaux » peuvent apporter des surprises d’amour à leurs parents à mesure qu’ils grandissent.

« Je crois que tout ira bien », a-t-elle déclaré à la fin de l'interview.

« Il y a un poème écrit par un enfant intitulé « Choisir une mère », qui décrit parfaitement la relation entre moi et mon enfant », m'a dit Mme Hong.

Puisqu'il m'a choisie comme mère, je dois faire de mon mieux pour bien traiter cet enfant. Il ne l'exprimera peut-être pas, mais tant qu'il est mon enfant et qu'il a besoin de moi, cela me suffit.

Les parents consacrent tous leurs efforts à leurs enfants. Comme les parents du monde sont pitoyables. Cette phrase est également le portrait de millions de parents.

Chaque année, à l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme, les enfants autistes sont comparés aux « enfants des étoiles ». Mais pour ces parents, ce sont des enfants qui vivent sur la terre et qui vivent parmi nous.

Peut-être que dans votre vie quotidienne, à l’avenir, vous verrez des parents au supermarché qui apprennent à plusieurs reprises à leurs enfants à parler mais n’obtiennent aucune réponse ;

Vous verrez des parents sur le bord de la route tirant leurs enfants qui marchent de travers vers l’avant ;

Dans les transports en commun, vous verrez des parents qui ne peuvent pas contrôler les pleurs de leurs enfants et qui semblent désolés auprès de ceux qui les entourent...

« Nous ne voulons pas être un fardeau pour la société. Un sourire bienveillant, un regard bienveillant et un traitement égalitaire sont pour nous le plus grand soutien. »

C’est l’espoir de Mme Hong, et aussi celui de milliers de parents d’enfants autistes.

Alors j’espère que tout ce qu’ils souhaitent pourra se réaliser.

Remerciements : Mme Wang, Xingxing, le directeur Feng, Mme Hao, Liangliang, Xiao Caihong et Mme Hong dans l'article sont tous des pseudonymes. Nous tenons à remercier les personnes interrogées ci-dessus pour leur soutien indéfectible à l’article.