Après 16 ans de lutte contre le psoriasis, je pensais que je ne méritais plus d’être aimé.

Certaines maladies peuvent coûter la vie directement, comme une violente tempête qui prend les gens au dépourvu. Certaines maladies ne vous prendront pas la vie, mais comme des bruines silencieuses, elles s’infiltreront dans tous les recoins de votre vie. La douleur du premier est brève et intense, tandis que la torture du second est lente et longue, ce qui fait que les patients se sentent limités, préjugés et impuissants dans leur lutte quotidienne. Cela ne met pas fin à la vie directement, mais cela érode petit à petit la qualité et la dignité de la vie.

Le psoriasis (communément appelé « psoriasis ») en fait partie. Selon l'enquête, 89 % des patients atteints de psoriasis ont déclaré souffrir de stress mental, 78 % des patients ont subi des discriminations, 34 % des patients ont eu des pensées suicidaires à cause du psoriasis et 5 % des patients se sont suicidés au cours de l'année.

Mo Ya (pseudonyme) est tombé malade à l'âge de 13 ans et a maintenant 29 ans. Elle a parcouru un long chemin depuis la haine de la maladie jusqu’à l’acceptation de la coexistence avec elle.

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Je suis tombé malade quand j’avais treize ans. Une bosse rouge de la taille d’une pièce de 5 centimes est apparue sur ma cheville droite et la peau a commencé à peler. Je n'y ai pas vraiment prêté attention à l'époque, pensant que c'était une piqûre d'insecte. Après deux ou trois mois, des taches rouges sont apparues sur les deux jambes. Ma ville natale est une petite ville. Mon père m’a emmené à l’hôpital de santé maternelle et infantile de la ville. Le médecin a dit dès qu'il a jeté un coup d'œil : « Nous ne pouvons pas vous soigner ici », et nous a demandé d'aller dans un hôpital de la capitale provinciale. J’étais jeune à l’époque, et quand j’ai entendu ce que le médecin a dit, j’ai pensé que j’avais une maladie incurable et j’ai fondu en larmes.

Mon père était un ouvrier ordinaire et ma mère faisait des petits boulots partout et était tout le temps occupée. Notre famille était pauvre à cette époque, donc nous n’allions jamais à la capitale provinciale. Plus tard, les verrues se sont propagées à mes bras et à ma tête, alors mon père m’a emmené dans un autre hôpital. Le médecin m'a prescrit un médicament occidental, j'ai oublié son nom, mais je me souviens seulement que je devais prendre plus de 10 comprimés à la fois, deux ou trois fois par jour. Cela n'aide pas beaucoup après l'avoir pris, les taches rouges sur mon corps sont toujours là.

Plaque restante sur la jambe après stabilisation de l'état. Source de l'image : fournie par la personne interrogée

Mes parents m'ont également emmené dans une petite boutique à côté de la gare, où le propriétaire m'a prescrit une pommade rose à appliquer trois fois par jour. Je ne voulais pas du tout l'appliquer, mais mes parents pensaient que tu étais un enfant vraiment ignorant. Ils ont pris tant de mal pour t'emmener voir le médecin, mais tu n'as pas pris les médicaments avec obéissance. Je l'ai appliqué plusieurs fois, mais cela n'a vraiment pas aidé du tout.

À cette époque, je savais seulement que j'avais une maladie de peau, mais je ne savais pas comment cela s'appelait. Ce n’est qu’au moment d’entrer au lycée que le médecin de l’hôpital provincial de médecine traditionnelle chinoise m’a clairement dit que je souffrais de psoriasis.

En fait, après le diagnostic, ma vie n’a pas beaucoup changé. J'allais toujours voir des médecins partout et je prenais tous les jours divers médicaments, qu'ils soient topiques ou issus de la médecine traditionnelle chinoise. Un jour, après être allé à l’université, mon père est allé au marché aux légumes et a rencontré un vendeur de médicaments qui installait un stand. Le vendeur prétendait être originaire du Yunnan et avait apporté de nombreuses herbes rares et exotiques du Yunnan, particulièrement efficaces contre les maladies difficiles et compliquées. Mon père en a acheté et est revenu me chercher pour que je les goûte. Je l'ai aussi bu une ou deux fois.

Je me souviens d'une chose très drôle. Sachant de quelle maladie il s’agissait, ma mère s’est rendue dans différents hôpitaux pour se renseigner sur ce qu’il fallait faire si elle souffrait de psoriasis. Le médecin de notre région n’avait jamais vu cette maladie. Quand il a entendu que je l'avais, il était très curieux et voulait me voir. Ma mère m'a pris en charge et le médecin feuilletait un livre médical et comparait mes symptômes avec son visage, l'air surpris.

02

À cette époque, il n’y avait pas beaucoup d’informations sur le psoriasis sur Internet. J’ai toujours pensé que j’étais le seul à souffrir d’un tel malheur et que j’étais le seul à être en mauvaise santé. Je n'ai osé le dire à personne. Je me sentais très inférieur et seul.

Comme il y en avait aussi sur ma tête, le médecin m'a demandé de suivre un traitement aux ultraviolets dans une pièce de l'hôpital où la plupart des gens ne sont pas autorisés à entrer. J'avais les cheveux longs à l'époque, et les enfants comme ça étaient tous vaniteux. Les autres filles de ma classe étaient toutes magnifiquement habillées et avaient les cheveux longs, et je voulais être comme elles. Mais pour faciliter le rayonnement ultraviolet, le médecin m'a demandé de couper mes cheveux courts. J'étais assez triste et j'ai pleuré pendant la coupe. En me coupant les cheveux, le coiffeur a découvert une tache sur ma tête à mi-chemin. Il était surpris et un peu dégoûté. J'ai vu son expression à travers le miroir et je me suis sentie encore plus triste. J'ai pleuré et je l'ai regardé avec férocité.

Quand j’étais enfant, j’étais vif, joyeux, garçon manqué et insouciant. Il est aussi mince, comme une paille. Je ne sais pas si c’était à cause des hormones contenues dans les médicaments que je prenais, et de la puberté, mais j’ai commencé à prendre du poids après être tombée malade. Au lycée, je pesais 130 livres à mon poids le plus élevé. J'ai la peau foncée et mes cheveux sont coupés courts, pas beaucoup plus longs qu'une coupe buzz pour garçon. Je ne peux pas accepter mon apparence. Après être tombé malade, je suis devenu taciturne, très sensible et lunatique. De l'âge d'un an à douze ans, mes parents m'emmenaient dans un studio photo pour prendre une photo en guise de commémoration à chaque anniversaire. Mais je n’ai jamais pris de photo depuis l’âge de treize ans.

J'avais très peur que mes camarades de classe découvrent ma maladie, alors je portais des pantalons longs et des manches longues pour aller à l'école, peu importe la chaleur qu'il faisait en été. J'ai une impression particulièrement profonde qu'un jour, l'école allait organiser un événement et que les dirigeants de la ville venaient lui rendre visite, et le professeur a demandé à toute notre classe de porter des uniformes scolaires. Notre uniforme d’été était une jupe jusqu’aux genoux, mais je n’osais pas montrer mes mollets. J'ai hésité longtemps, mais j'ai finalement décidé de porter un pantalon long à l'école. Le professeur m'a sévèrement critiqué. J’avais de bonnes notes au collège et je n’étais presque jamais critiqué. Cette fois-ci, j'ai été sévèrement critiqué et je me suis senti très lésé, mais je n'ai rien dit. Je n'ai jamais porté de jupe jusqu'à ce que j'obtienne mon diplôme d'études secondaires.

Cependant, même si j'en ai sur les jambes, les mains et la tête, mon état n'a jamais été particulièrement grave et s'est stabilisé après s'être développé dans une certaine mesure. Je ne ressens pas de démangeaisons particulières comme d’autres personnes, mais mes mains sont très « désagréables » et je vais déchirer et gratter les zones de mon corps. Après les avoir arrachés, ils se transformeront en une couche de peau rouge vif, du sang sortira, puis il y aura des pellicules partout sur le sol. Ce sera un peu douloureux au moment de la déchirure, mais c'est plutôt un plaisir spirituel, un peu similaire à l'automutilation.

Ce qui me dérange le plus, ce sont les pellicules. Car des lésions cutanées peuvent également se développer sur la tête, aussi grosses qu'un ongle. Dans les cas graves, ils peuvent couvrir toute la tête et le cuir chevelu peut être tendu et étouffant. Donc, chaque jour, je ne peux pas m'empêcher de le ramasser ou de le peigner, et alors beaucoup de pellicules tombent.

État du cuir chevelu. Source de l'image : fournie par la personne interrogée

Une longue maladie fait de quelqu'un un médecin. Plus tard, j'ai compris que les rhumes et la fièvre aggraveraient la situation, alors je ferai de mon mieux pour éviter d'attraper des rhumes et de la fièvre. De plus, s'il y a des blessures sur votre corps, il est facile de former des lésions cutanées, et vous devez également faire attention à éviter les coupures et les égratignures.

Mes parents n'ont pas une bonne relation. Au lycée, la pression de la maladie, de la famille et des devoirs scolaires s’est combinée et j’étais au bord de l’effondrement tout au long du lycée. J'étais de très mauvaise humeur et j'avais beaucoup de pensées sombres en tête. J'avais l'impression que « Dieu est si injuste envers moi » et je ne comprenais pas « pourquoi je dois endurer tout cela ». Souvent, je n’arrivais pas à dormir au milieu de la nuit et je pleurais dans mon lit. J’ai aussi eu des pensées suicidaires à plusieurs reprises. À cette époque, je me détestais, je détestais mes parents et je détestais le monde.

Mon choix d’université a également été influencé par cette maladie. Pendant mes trois années de lycée, j'étais au dernier rang de la classe et j'ai réussi à peine à entrer dans une université de bas niveau 211 lors de l'examen d'entrée à l'université. À cette époque, je n’avais pas choisi un endroit particulièrement éloigné, pensant que je pourrais rentrer chez moi le week-end et laisser mes parents s’occuper de moi, mais je ne voulais pas aller à l’université dans la province du Jiangxi, alors j’ai choisi Changsha à côté.

Quand je suis allé à l’université, prendre une douche est devenu un problème. Heureusement, il y a des petites cabines dans les toilettes publiques. Bien que la porte soit à moitié ouverte, j'essaie de me cacher à l'intérieur pour me laver. Une fois que je trouve quelqu'un qui me regarde, je regarde directement dans les yeux de l'autre personne. Habituellement, à ce moment-là, les autres ne se sentent plus à l’aise de me regarder et détournent la tête.

Après quatre ans de vie commune, ma colocataire ne savait même pas que j’avais du psoriasis. Je suis introvertie de nature et, comme j’ai peur d’être exposée, je garde une certaine distance lorsque j’interagis avec les gens. Quand je dînais avec des amis, ils m’ont demandé pourquoi je ne mangeais pas autant de choses, alors j’ai menti et j’ai dit que j’étais allergique. Après un long moment, ils me taquinaient parfois avec ça, en disant : si tu ne le manges pas, nous le mangerons devant toi. Je me sentirais un peu mal à l’aise, comme si quelqu’un m’avait poignardé au cœur, mais je penserais alors que cela montrait qu’ils me traitaient comme une personne normale, ce qui est exactement ce que je voulais.

03

Avant d'aller à Changsha pour étudier à l'université, mes proches à Nanchang m'ont emmené voir à nouveau un médecin, cette fois à l'hôpital provincial de dermatologie. Le médecin a montré une notice sous la vitre sur la table et a dit : « Pourquoi n’essayez-vous pas ce médicament ? » On vous l'a recommandé il y a quelques jours.

J'ai donc commencé à prendre ce médicament appelé calcipotriol, et je l'utilise depuis. Après avoir pris ce médicament, mes symptômes ont été vraiment soulagés. Il y a moins de taches rouges sur mes bras et mes jambes, mais il y en a encore plus sur mon dos et ma tête. Cependant, de cette façon, je peux porter des chemises à manches courtes et des shorts en été. Parfois, une tache rouge apparaît et je dis que c'est une piqûre d'insecte. À partir de ce moment-là, mon état a continué à suivre un cycle d’aggravation en hiver et d’amélioration en été. En hiver, on porte plus de vêtements et ça ne se voit pas.

Médicaments utilisés. Source de l'image : fournie par la personne interrogée

Pendant mes études, un parent vivant à Hong Kong m'a recommandé un médecin, disant qu'il était très connu dans le domaine du psoriasis. Mes parents m'ont emmené à Dongguan pour un traitement médical. Le médecin avait les cheveux blancs et avait l’air très autoritaire. Elle m'a dit avec sérieux qu'il n'y aurait jamais de remède à ma maladie et que je devais bien la contrôler, garder une humeur joyeuse et faire attention à une alimentation et à un sommeil réguliers.

Le médecin autorisé me l'a dit, et considérant que j'avais été traité pendant tant d'années sans succès, j'ai complètement abandonné l'espoir de guérir ma maladie à partir de ce moment-là. Je suis déjà satisfait de pouvoir bien contrôler ma maladie.

Mais à cette époque, je ne comprenais pas l’importance de garder une humeur heureuse, et je ne réalisais pas la relation entre l’humeur et la maladie.

Après avoir obtenu mon diplôme, mon premier emploi à Changsha ne s'est pas bien passé. Après avoir quitté mon emploi, je me sentais comme un échec, je n’étais même pas capable de bien faire mon travail. C'était vers octobre ou novembre. Mon état était déjà grave en hiver, alors je me suis enfermé dans une maison de location à Changsha. Mon régime alimentaire et mes horaires de repos sont devenus irréguliers et je ne faisais plus la distinction entre le jour et la nuit. Durant cette période, la maladie s’est déclarée et tout mon dos a été touché. Lorsque la maladie se déclare, elle commence par de petites plaques localisées, qui s'agrandissent progressivement et finissent par se connecter en une seule grande plaque. J'ai constaté que mon dos était comme ça. Je le déchirais tous les jours et tout mon dos était en sang. La peau déchirée pourrait être empilée en un petit tas. À cette époque, je ne sortais pas et je portais un pyjama tous les jours. Le dos de mon pyjama était couvert de sang séché.

Mes parents ont remarqué que je n'étais pas de bonne humeur, alors ils m'ont demandé de rentrer chez moi et de me reposer pendant deux mois et m'ont aidé à appliquer des médicaments pour réguler mon état. Après le Nouvel An chinois, j’ai senti que je ne pouvais plus me permettre d’être déprimé, alors j’ai commencé à chercher un emploi à Nanchang. J'ai changé d'emploi deux fois et maintenant je travaille pour une entreprise où l'environnement et le traitement sont plutôt bons. Ma vie s’est stabilisée et mon état s’est stabilisé.

Mon état de vie peut être plus ou moins corrélé à ma maladie. Lorsque mon état personnel n’est pas bon, ma maladie s’aggrave. Avec le recul, mon état a peut-être été affecté par mon humeur lorsque j’étais au lycée, mais je ne le savais pas à l’époque.

Après que ma vie se soit stabilisée, il m’a fallu beaucoup de temps pour me réconcilier progressivement avec mes parents et moi-même. J'essaie de vivre ma vie aussi heureusement que possible. Je veux travailler dur, gagner de l’argent, voyager et subvenir aux besoins de mes parents dans leur vieillesse. Lorsque mes parents décèderont, je n’aurai plus de soucis et je pourrai choisir un bel endroit pour m’enterrer. Je n’ai jamais pensé à tomber amoureux et à me marier. Au fil des années, je n’ai jamais pris l’initiative de contacter le sexe opposé dans ma vie, car j’ai l’impression que je me déteste et que personne ne peut m’accepter comme ça.

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Je sais jouer à des jeux et utiliser certains logiciels sociaux, et j'ai rencontré des personnes du sexe opposé en ligne. Après avoir été ensemble pendant longtemps, je peux parfois sentir que l’autre personne veut se développer davantage avec moi. Une fois que je m'en aperçois, je prends immédiatement mes distances avec lui, voire je romps les relations et j'arrête de m'associer à lui. Je n'ose pas avoir de contact avec le sexe opposé, de peur qu'ils ne m'aiment pas s'ils le découvrent, et j'ai peur d'être blessé.

Rencontrer mon partenaire a été la première fois où j’ai ressenti un sentiment aussi fort que je voulais continuer à sortir avec un homme. Quand il m’a avoué son amour, j’ai lutté pendant longtemps. Intellectuellement, j'ai pensé que je devais refuser et couper contact avec lui comme d'habitude. J'ai du psoriasis et je ne devrais pas avoir de relation. Mais je ne pouvais vraiment pas supporter de le faire. J'ai même versé des larmes en secret pendant les heures de travail en y pensant. Finalement, j’ai pris la décision honteuse de sortir avec lui, de ressentir le sentiment d’avoir un petit ami, puis de rompre avec lui. Il a presque un an de moins que moi, donc je ne pense pas que ce serait un gros problème de le retarder de quelques semaines. Alors je me suis trouvé des excuses et j'ai commencé à sortir avec lui.

Après une semaine de relation, je ne pouvais plus le cacher. Je me suis senti très coupable. Je pensais que je le trompais et que je devais lui avouer. J'ai imaginé la scène : je lui ai avoué ma maladie, il ne l'a définitivement pas acceptée, et nous avons rompu. J'étais donc très triste et j'ai fondu en larmes avant même de pouvoir dire un mot. Je lui ai parlé de ma maladie en pleurant, mais il m'a juste posé quelques questions, comme si c'était contagieux, comment mon état était contrôlé, etc., puis il l'a acceptée. Il me dit toujours cette phrase maintenant : « Les gens tomberont malades en mangeant des céréales. » Il est normal que les gens tombent malades. Mais j'ai l'impression d'avoir fait tellement de préparation psychologique, comment se fait-il que tu l'aies accepté tout d'un coup ? Je ne l'ai pas cru et je lui ai demandé d'y réfléchir attentivement et de revenir vérifier en ligne. Je lui ai dit de me faire part de sa décision le lendemain.

Le lendemain, il m’a dit qu’il pensait toujours que je n’avais rien d’anormal et qu’il pouvait accepter ma maladie. Il m'a dit plus tard qu'il pensait que c'était acceptable à ce moment-là et qu'il n'avait pas besoin d'y réfléchir davantage. La raison pour laquelle il m’a dit cela le lendemain était de me faire sentir qu’il y avait soigneusement réfléchi.

C'était la première fois que je montrais mes blessures à quelqu'un d'autre, et il l'a accepté calmement. Son attitude envers la maladie m’a encouragé. Pour moi, le psoriasis a affecté toute ma vie : à cause de la maladie, ma personnalité a radicalement changé et j'ai choisi des endroits proches de chez moi pour mes stages et mes emplois. Pékin, Shanghai, Guangzhou et Shenzhen ne me déplaisent pas, car j’ai toujours besoin de pratiquer la médecine et je suis très dépendant de ma famille, tant physiquement que mentalement. Mais pour lui, tomber malade n’est pas un problème. S'il tombe malade, il prend simplement des médicaments pour le soigner. Il m'a aussi dit très sérieusement : « Tu es bonne et tu mérites d'être aimée. »

Après notre rencontre, il m’aidait à appliquer les médicaments. Je vis seul après le travail et il est très difficile d'appliquer moi-même des médicaments sur mon dos. Il me faut une demi-heure par jour pour terminer. Il fait trop froid en hiver et je ne peux pas appliquer de médicaments moi-même, donc mon dos me fait très mal chaque hiver. Grâce à son aide pour appliquer les médicaments, la douleur dans mon dos s’est considérablement améliorée.

Une autre chose a également influencé mon attitude face à la maladie. En 2019, je suis allé à Anhui pour assister à une conférence nationale sur le psoriasis. Le dernier jour de la conférence, il y a eu une consultation gratuite dispensée par un médecin bien connu. Durant ces années, j’ai commencé à avoir des symptômes au niveau des ongles, alors j’ai voulu consulter un médecin. Le jour de la clinique gratuite, l’endroit était bondé de monde. J’ai vu beaucoup de gens avec les mêmes symptômes que moi. C'était la première fois que je sentais que je n'étais pas seul. Il s’avère qu’il y a tellement de gens qui ont vécu la même chose que moi, et je ne suis pas seul.

Source de l'image : fournie par la personne interrogée

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Il y a quelques années, j’ai partagé mon expérience avec le psoriasis sur un site de réseautage social. La raison était qu’un garçon diplômé de la classe Yao de l’Université Tsinghua cherchait un partenaire de mariage en ligne. Plus tard, il a été révélé qu'il souffrait de psoriasis et il a été sévèrement réprimandé. À cette époque, j’ai découvert que le public ne comprenait toujours pas le psoriasis. Après avoir vu quelques photos sur Baidu, j’ai pensé que la maladie était très effrayante. Je partage mon expérience pour dire à tout le monde que le psoriasis n’est pas contagieux. S’il vous plaît, ne faites pas de discrimination envers les patients atteints de psoriasis et ne stigmatisez plus le psoriasis.

Le fait que je puisse écrire cet article montre que mon attitude envers la maladie a changé. Quand je suis tombé malade pour la première fois, je ne comprenais pas et je détestais ça. On dit que les années d’études sont la période où les jeunes gens littéraires aiment le plus écrire, mais je n’ai jamais rien écrit sur la maladie. Je ne savais pas du tout écrire à cette époque. Chaque fois que je voulais écrire sur moi-même, mes mots étaient remplis de haine pour le monde et pour Dieu, et mes pensées devenaient extrêmement sombres.

Jusqu’à présent, je ne peux pas dire que je ne déteste pas du tout le psoriasis. Qui ne veut pas être une personne en bonne santé ? Mais maintenant, je peux y faire face plus calmement et je ne blâmerai plus les autres ni ne renoncerai à moi-même. Mon attitude envers le psoriasis est passée d’une lutte à mort et d’un ennemi mortel à une coexistence pacifique et à la paix.

Après tant d’années de maladie, je me suis habituée à sa présence. Je l’ai accepté et je l’ai considéré comme une partie de mon corps. Je pense donc que dans la plupart des cas, cela ne m’affectera pas beaucoup. Maintenant, le problème principal, c'est ma tête. Les autres peuvent souvent voir que les pellicules sur ma tête sont très grosses, ce qui me rend angoissé. L’autre problème se situe sous mes ongles, et s’aggrave lentement car il est difficile d’appliquer des médicaments. Appliquez le médicament sur d'autres parties du corps à temps chaque jour, c'est déjà très peu.

L'état des mains. Source de l'image : fournie par la personne interrogée

Sachant que mon état peut être affecté par mes émotions, j’essaie désormais d’être le plus heureux possible chaque jour. Je le traite bien tout en me traitant bien. Ce n’est pas grave et je peux vivre une vie normale. Ma relation avec le psoriasis est comme un arbre enchevêtré de vignes. Je ne peux pas me libérer, donc je ne peux m'en accommoder que de manière amicale.

Je me suis marié en novembre. Avant le mariage, je discutais avec mes camarades de lycée et ils ont partagé une photo prise au lycée. Dans la vidéo, j'étais brune, grosse, j'avais les cheveux courts et de l'acné sur le visage. J'avais l'air vraiment moche. C’est véritablement une « histoire sombre » dont on ne peut se souvenir.

Maintenant, je vais au travail et je sors du travail à l'heure tous les jours, je fais du shopping, je regarde un film ou je joue à des jeux après le travail et je rencontre régulièrement mes parents. Ma vie est très ordinaire. La vie normale que d’autres peuvent facilement obtenir, je l’ai finalement obtenue après avoir traversé d’indicibles difficultés. Je l’apprécie beaucoup et j’en suis très reconnaissante, que ce soit envers moi-même ou envers mon partenaire.

S'il y a des amis qui sont également troublés et torturés par cette maladie, je voudrais leur dire que j'espère que vous n'abandonnerez pas vous-même ni les autres, que vous vous aimerez et que vous vous traiterez bien, que tout ira bien et que vous pourrez avoir une vie merveilleuse.

Tang Jiaoqing (médecin-chef du département de dermatologie) a commenté :

L’histoire de Moya est un portrait fidèle de la façon dont les patients atteints de psoriasis cohabitent avec la maladie. De son expérience, nous pouvons sentir que le psoriasis affecte non seulement la santé physique du patient, mais a également un impact profond sur la santé mentale et la qualité de vie.

Ici, sur la base de l’expérience de Moya, nous aimerions parler du psoriasis du point de vue d’un médecin.

1. L’avantage du psoriasis est qu’il n’est pas contagieux, mais le problème est qu’il est chronique et compliqué.

Le psoriasis n’est pas contagieux. Les maladies infectieuses dont nous parlons sont généralement causées par des agents pathogènes tels que des bactéries, des virus ou des champignons. Le psoriasis est un autre type de problème, une maladie inflammatoire à médiation immunitaire. Moya craignait d’infecter les autres, mais cette inquiétude était inutile. Au contraire, les patients atteints de psoriasis peuvent interagir normalement avec les autres et ne transmettront pas la maladie à d’autres par contact, par l’air, etc.

Bien que la cause exacte du psoriasis n’ait pas encore été entièrement déterminée, des études ont montré que son apparition est le résultat de multiples facteurs, tels que :

Facteurs génétiques : Le psoriasis a une certaine tendance génétique. Des études ont révélé qu’environ 40 % des patients atteints de psoriasis ou d’arthrite psoriasique ont des antécédents familiaux de la maladie.

Anomalies du système immunitaire : les patients atteints de psoriasis ont un système immunitaire dysfonctionnel, en particulier des réponses immunitaires anormales à médiation par les lymphocytes T, qui accélèrent la prolifération des kératinocytes et provoquent des réponses inflammatoires chroniques et récurrentes.

Facteurs environnementaux : Il s’agit notamment d’une infection streptococcique, d’un traumatisme, de médicaments, du tabagisme, de l’alcool, etc., qui peuvent induire le psoriasis par des mécanismes complexes. Au début de la maladie, Moya pensait à tort qu’elle était causée par des piqûres d’insectes, ce qui peut être lié à son manque de connaissances sur la maladie. En fait, le psoriasis n’est pas causé par des piqûres d’insectes.

Facteurs psychologiques : Le stress mental, les sautes d’humeur, etc. sont également des facteurs importants dans l’apparition et l’aggravation du psoriasis. Au cours de ses années de lycée, Moya souffrait de crises de colère, de pleurs fréquents et avait même des pensées suicidaires en raison de la maladie, de la famille et des pressions scolaires. Ces facteurs psychologiques ont peut-être aggravé son état.

2. Les manifestations du psoriasis sont variées

Les manifestations cliniques du psoriasis sont diverses et le type le plus courant est appelé psoriasis vulgaire. Il existe un autre nom particulièrement utilisé à l’étranger : le psoriasis en plaques, qui est également un type typique de psoriasis vulgaire. Dans notre pays, nous avons l’habitude de l’appeler « psoriasis ». Elle se manifeste par des plaques rouges sur la peau recouvertes d'écailles épaisses, multicouches et blanc argenté. Les plaques varient en taille et peuvent fusionner en une grande zone. On les trouve généralement sur le cuir chevelu, le côté extenseur des membres et le tronc. Moya souffre de psoriasis vulgaire. Des taches rouges et une peau qui pèle apparaissent sur ses bras, ses jambes et sa tête.

D'autres types de psoriasis moins courants comprennent :

Psoriasis pustuleux : Les pustules apparaissent sur la base d'un érythème, qui peut être limité aux paumes et à la plante des pieds, ou peut s'étendre sur tout le corps.

Psoriasis érythrodermique : Rougeur diffuse et desquamation de la peau sur tout le corps, accompagnées de symptômes tels que des démangeaisons et des douleurs, et l'affection est plus grave.

Psoriasis de type arthritique : en plus des symptômes cutanés, il s’accompagne également de symptômes arthritiques tels qu’un gonflement des articulations, des douleurs et une limitation des mouvements.

Ces psoriasis peuvent se transformer l’un en l’autre. Il existe également des psoriasis dans des parties spécifiques du corps, comme le psoriasis inversé (lésions principalement dans la zone des rides) et le psoriasis des ongles (lésions sur les ongles des mains et/ou des pieds).

Afin de réduire le risque de diagnostic erroné et de traitement incorrect, si vous suspectez un psoriasis, vous devez consulter activement un médecin et recevoir un traitement ciblé après un diagnostic confirmé.

3. Le psoriasis ne peut pas être guéri par des médicaments, mais un traitement régulier peut contrôler la maladie autant que possible.

Il n’existe actuellement aucun remède contre le psoriasis, mais un traitement scientifique et standardisé peut contrôler efficacement la maladie et améliorer la qualité de vie du patient.

Il existe de nombreuses options de traitement topiques et systémiques pour le psoriasis. Le choix du traitement dépend de nombreux facteurs, notamment la gravité de la maladie, les comorbidités associées, les préférences du patient (y compris le coût et la commodité), la disponibilité et l’évaluation de la réponse du patient au traitement. L’un des facteurs de référence les plus importants est la gravité de la maladie.

Si l’affection est légère et que la zone de lésion est petite, nous privilégierons le traitement topique et l’hydratation quotidienne. Les médicaments couramment utilisés comprennent les corticostéroïdes topiques, les dérivés de la vitamine D (calcipotriol, calcitriol et tacalcitol), les inhibiteurs de la calcineurine (tacrolimus et pimécrolimus), le tazarotène, etc. Les symptômes de Moya ont été soulagés après avoir utilisé du calcipotriol, ce qui reflète les progrès de la médecine moderne dans le traitement du psoriasis. En plus des médicaments topiques, vous pouvez également choisir une photothérapie locale, comme la photothérapie excimère à 308 nm, généralement deux fois par semaine.

De plus, le traitement topique est également un traitement d’appoint pour le psoriasis modéré à sévère. Les traitements systémiques comprennent les rétinoïdes, le méthotrexate, la cyclosporine, l’aprémilast et les produits biologiques (par exemple, l’adalimumab, l’étanercept, l’infliximab, l’ustekinumab et le sécukinumab) ; l'efficacité est évidente dans les semaines suivant le traitement.

Enfin, il est également important de mettre l’accent sur l’adaptation de votre mode de vie et la prise de précautions quotidiennes. Moya suit un traitement depuis plus de dix ans, depuis qu'on lui a diagnostiqué un psoriasis à l'âge de 13 ans, ce qui reflète la nature à long terme et récurrente du psoriasis. Heureusement, Moya a appris à gérer la maladie en évitant les rhumes et les fièvres et en faisant attention à éviter les coupures et les égratignures. Cela est dû au fait que certains facteurs de la vie peuvent déclencher et aggraver la maladie. De plus, le maintien d’un mode de vie sain, comprenant un horaire régulier, une bonne humeur, une alimentation raisonnable et un exercice modéré, peut également aider à contrôler le psoriasis et à améliorer la santé globale.

4. Appeler davantage de personnes à prêter attention au psoriasis et à éliminer les préjugés

Moya a partagé son expérience sur les réseaux sociaux dans l’espoir d’éliminer l’incompréhension du public et la discrimination à l’égard du psoriasis, ce qui reflète l’importance de sensibiliser la société au psoriasis. Après tout, de nombreuses personnes ne comprennent pas le psoriasis et croient à tort qu’il est contagieux, ce qui conduit au rejet et à la discrimination des patients. En tant que médecins, nous espérons également que chacun accordera plus d’attention au psoriasis, réduira, voire éliminera, les préjugés contre le psoriasis et créera un environnement social plus inclusif et plus convivial pour les patients.

Il convient de mentionner que Moya a également assisté à la Conférence nationale sur le psoriasis, où elle a vu de nombreuses personnes présentant les mêmes symptômes qu'elle et a senti qu'elle n'était pas seule. En fait, la communication et l’entraide entre patients peuvent être un bon moyen de partager les expériences de traitement, les méthodes d’ajustement psychologique, etc., de s’encourager et de se soutenir mutuellement, et de renforcer la confiance et le courage des patients face à la maladie. C’est cela l’entraide. J’espère qu’il y aura davantage de soutien social à cet égard à l’avenir.

L’histoire de Moya est très inspirante. Elle s’est progressivement intégrée à la société par le travail, les voyages et d’autres moyens, et a trouvé ses propres objectifs de vie et ses propres valeurs. J’espère que dans un avenir proche, les patients, le public et les médecins pourront examiner de plus près et comprendre le psoriasis.

Références

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Planification et production

Auteur : Xuezhu Popular Science Creator

Revue par Tang Jiaoqing, médecin-chef du service de dermatologie

Feng Jun, médecin-chef adjoint, département de dermatologie, hôpital général de Datong Coal Mine Group Co., Ltd.