Santé à l'âge d'argent | Discussion détaillée sur les soins palliatifs

Les gens sont remplis de joie à l’arrivée d’une nouvelle vie, mais évitent souvent la fin de la vie. Cela est dû à leur peur intérieure, à leur impuissance et à la difficulté à gérer les émotions après la mort de leurs proches. Lorsque la vie décline inévitablement, la société offre aux mourants la possibilité d’atténuer leur douleur et leur peur. C’est la chaleur des soins palliatifs. Il offre la protection la plus chaleureuse aux membres de la société civilisée, permettant à la vie d’être paisible et digne dans son dernier voyage.

▏Qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins de fin de vie désignent un service complet fourni par une équipe multidisciplinaire comprenant des experts médicaux, des psychologues, des travailleurs sociaux, etc., spécifiquement pour les patients confrontés à des maladies mortelles. Ce service considère le soulagement de la douleur comme sa priorité principale. Grâce à des traitements et des soins professionnels, elle s’efforce de réduire le fardeau psychologique et mental des patients et de leurs familles et d’améliorer leur qualité de vie.

Les soins de fin de vie ne relèvent pas seulement du champ de la médecine, mais constituent également une discipline marginale qui recoupe d’autres domaines. En Europe, aux États-Unis et dans d'autres pays, on parle de « soins palliatifs », et à Singapour, en Malaisie et ailleurs, on le traduit par « protection aimante », « service de destination ultime » ou « soins palliatifs ». Ce modèle de soins met l’accent sur la collaboration multidisciplinaire, en mettant l’accent sur l’identification précoce et l’évaluation précise de l’état du patient afin de fournir un traitement complet et proactif.

En 2017, la Commission nationale de la santé et de la planification familiale de mon pays a publié les « Lignes directrices pour la pratique des soins palliatifs (essai) », qui définissent de manière uniforme les soins terminaux, les soins palliatifs et les soins palliatifs comme des soins palliatifs. Il se concentre sur les patients en phase terminale de la maladie et leurs familles, en fournissant des soins à plusieurs niveaux, notamment physique, psychologique, social et spirituel. Son objectif est de fournir une gamme complète de services « de pointe » aux patients (adultes et enfants), en leur fournissant des soins complets d'une manière qui répond à leurs attentes.

Ces services aident non seulement les patients à mourir confortablement, paisiblement et dans la dignité, mais visent également à garantir que le défunt décède paisiblement, que les vivants soient réconfortés et que les témoins aient l’esprit tranquille. Les soins palliatifs ne sont donc pas seulement un acte médical, mais aussi une manifestation de respect et de soin de la vie.

▏Le développement des soins palliatifs

Le 15 juillet 1988, le Collège médical de Tianjin a créé le premier centre de recherche sur les soins palliatifs en Chine. Cet exploit a jeté les bases de la recherche et de la pratique en matière de soins palliatifs dans mon pays.

À l'aube du nouveau siècle, une fondation a financé le « National Hospice Medical Service Plan » en 2001, et par conséquent, un certain nombre de fondations ont été créées à travers le pays. En 2011, 32 hospices avaient été créés avec succès à travers le pays, avec plus de 200 praticiens professionnels.

À ce jour, le développement des soins palliatifs dans mon pays a connu trois étapes : l’introduction de la théorie et le début de la recherche, la vulgarisation de la publicité et la promotion de la formation professionnelle, et les progrès globaux dans la recherche universitaire et la pratique clinique. Ces étapes ont permis de construire une base solide pour les soins palliatifs dans notre pays.

▏Les soins palliatifs sont-ils la même chose que « l’euthanasie » ?

La réponse est évidemment non. Le concept fondamental des soins palliatifs est de respecter la vie et de fournir aux patients un système de soutien complet en contrôlant la douleur et les problèmes psychologiques et mentaux. Il ne s’agit pas d’abandonner les traitements ou d’accélérer la fin de vie, ni de « l’euthanasie ». Au contraire, elle aide les patients à maintenir la meilleure qualité de vie de manière professionnelle, tout en aidant les familles des patients à affronter le départ sereinement. Ce type de soins se concentre sur les besoins spirituels des patients et leur apporte réconfort et aide spirituels.

Quels services les soins palliatifs offrent-ils ?

Les soins palliatifs sont un modèle de soins complets qui se concentre sur les patients en phase terminale et leurs familles et adhère au concept de soins « six-all ». Elle se concentre sur la personne dans son ensemble, incluant des soins complets sur les plans physique, psychologique, social et spirituel, tout en prêtant attention aux besoins des membres de la famille du patient. Nous offrons aux patients des soins et une attention continus depuis leur hospitalisation jusqu'à leur retour à la maison, tout au long du processus de la maladie et jusqu'à leur décès. Il s’agit d’une équipe multidisciplinaire qui travaille ensemble pour fournir des soins complets aux patients. En plus de la gestion de base de l'environnement des services, de la gestion des lits et des soins quotidiens des patients, nous nous concentrons également sur la gestion ciblée des maladies. Y compris le contrôle des symptômes, tels que le soulagement de la douleur, l'assistance en cas de difficultés respiratoires, etc., en utilisant des méthodes de gestion scientifiques, personnalisées et complètes pour adapter les mesures de contrôle des symptômes à chaque patient afin de garantir qu'il reçoive des soins confortables et attentionnés. Ces soins ne se limitent pas aux hôpitaux, mais s’étendent également aux communautés et aux familles, permettant ainsi des soins à domicile paisibles pour toute la communauté.

▏Les membres de la famille peuvent-ils participer au plan de traitement et de soins du patient tout au long du processus ?

Certains patients présentent des déficiences évidentes dans leur compréhension de leur propre maladie et dans leur capacité à prendre des décisions. Surtout dans les derniers stades de la maladie, certains patients souffriront d’une altération de la conscience. En réponse à cette situation, l’équipe des soins palliatifs encourage les patients, les membres de la famille et le personnel médical à participer ensemble pour discuter de questions telles que l’élaboration de plans de soins, le choix des méthodes de traitement et la clarification des souhaits de fin de vie. Nous respectons non seulement les souhaits du patient, mais aussi les opinions de sa famille. Parallèlement, nous offrons également une assistance psychosociale aux membres de la famille pour les aider à soulager le stress causé par le deuil et la douleur.

Quelqu'un a fait un jour un commentaire incompréhensible à propos du personnel soignant des hospices : « Le travail que vous faites ne semble pas avoir de sens d'accomplissement, et tous les patients qui viennent ici semblent faire face au même résultat. » Cependant, le fait est qu’avec les progrès de la technologie médicale, bien qu’il existe davantage de moyens de prolonger la vie, nous devons également prêter attention aux éventuels effets négatifs du traitement. Les soins palliatifs se concentrent davantage sur l’amélioration de la qualité de vie. Comme l’a dit Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs : « Nous nous soucions autant de la qualité de vie que de sa durée. »

Contrairement au modèle médical traditionnel, les soins palliatifs s’adressent principalement aux patients en fin de vie et visent à améliorer leur qualité de vie et leur dignité. Parallèlement, nous apportons également un réconfort psychologique aux membres de la famille pour les aider à apprendre à affronter correctement la mort et à atténuer la douleur de la séparation.

Chaque personne compte parce que chaque personne est unique. Au dernier moment de votre vie, vous êtes toujours important. Nous espérons que grâce aux « soins palliatifs », nous pourrons apporter de la chaleur à chaque patient en phase terminale et à sa famille, leur permettant de laisser les souvenirs les plus brillants à la fin de leur vie.

▏Formes institutionnelles de soins palliatifs

Mon pays a mis en place diverses formes d’institutions de soins palliatifs, notamment :

1. Les services de soins palliatifs installés au sein des hôpitaux, tels que les services spécialisés des hôpitaux généraux, sont destinés à fournir aux patients des soins médicaux avancés.

2. Les hospices indépendants, tels que l'hôpital Yan'an de Tianjin et l'hôpital de soins Songtang, sont gérés de manière indépendante et se concentrent sur la fourniture de services de soins complets aux patients.

3. Les services de soins palliatifs au sein des maisons de retraite, qui couvrent principalement les soins techniques et humanistes. Les soins spécialisés visent à soulager la douleur, notamment en assurant le confort des personnes âgées grâce à des thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses et à des soins infirmiers de base. Les soins humanistes se concentrent davantage sur le conseil psychologique et le soutien spirituel pour aider les personnes âgées à surmonter leur peur de la mort et à conserver leur dignité.

4. Les services de soins palliatifs familiaux sont communautaires et dispensés sur une base familiale. Par exemple, 76 hôpitaux communautaires, dont l’hôpital communautaire du district de Jing’an à Shanghai, disposent de ce service. Ce modèle de service rend les soins palliatifs plus proches de la famille et plus humains.

Ces institutions et ces services forment ensemble un système complet de soins palliatifs dans notre pays, qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes âgées et à les aider à passer la dernière étape de leur vie en toute sérénité.

▏ Politiques relatives aux soins de fin de vie

En ce qui concerne l'historique du développement des services de soins palliatifs, le contenu pertinent des services de soins palliatifs a été mentionné pour la première fois dans l'« Avis sur les avis concernant l'accélération du développement du secteur des services de soins aux personnes âgées » (Guobanfa [2006] n° 6) publié conjointement par le Bureau général du Conseil d'État et d'autres départements. Puis, en 2006, l'État et le ministère des Affaires du vieillissement ont lancé les « Procédures de travail pilotes du projet national Love Care », un document qui détaillait l'objectif et les méthodes de mise en œuvre des services de soins palliatifs.

Au fil du temps, en 2015, mon pays a connu un moment historique. Le Bureau général du gouvernement populaire municipal de Qingdao a publié les « Avis sur le développement vigoureux des soins palliatifs », qui constituent un document local distinct pour les services de soins palliatifs, marquant la mise en œuvre spécifique des services de soins palliatifs au niveau local.

En 2017, la Commission nationale de la santé et de la planification familiale a publié les « Normes de base pour les centres de soins palliatifs (essai) », qui énoncent des exigences claires concernant les lits, les services, le personnel, etc., afin de fournir des soins complets et humanistes aux patients en phase terminale de la maladie. Cependant, malgré la promotion de ces politiques et documents, il reste encore un long chemin à parcourir pour améliorer et populariser le système de soins palliatifs en raison de l’influence des concepts traditionnels, des mécanismes politiques et d’autres facteurs. Nous espérons que les services de soins palliatifs deviendront plus populaires à l’avenir et fourniront le soutien et les soins nécessaires à davantage de personnes.

▏Les personnes âgées en fin de vie sont souvent celles qui ont besoin de services de soins palliatifs

Alors que la tendance au vieillissement de la population mondiale devient de plus en plus évidente, l’incidence des tumeurs malignes parmi la population âgée augmente d’année en année, en particulier chez les personnes âgées de 70, 80 ou même 90 ans, le cancer devient de plus en plus courant. Selon les statistiques, les patients âgés de plus de 65 ans atteints de cancer représentent jusqu'à 60 % des patients atteints de cancer dans le monde, devenant ainsi la principale force parmi les patients atteints de cancer.

Dans notre pays, alors que le vieillissement de la société continue de s’accentuer, un phénomène inquiétant est progressivement apparu. Environ un tiers des personnes âgées ont reçu un « surtraitement » dans les six mois suivant leur décès. Ce traitement n’est pas basé sur les besoins de la maladie, mais sur une obsession excessive de la vie. Les données du Bureau national des statistiques montrent qu'en 2023, le nombre de personnes âgées de 60 ans et plus dans mon pays a atteint 296 millions, soit 21,1 % de la population totale. Selon les dernières données publiées par le Centre national du cancer, il y a eu environ 4,8247 millions de nouveaux cas de tumeurs malignes dans mon pays en 2022, et le taux d'incidence est incroyablement élevé.

Dans ce contexte, il n’est pas rare que les personnes âgées atteintes d’un cancer reçoivent un traitement excessif. La surmédicalisation, comme son nom l’indique, signifie un traitement inutile pour des maladies incurables et terminales. Cela augmente non seulement les dépenses médicales, mais peut également nuire à la santé du patient. Pour de nombreuses personnes âgées gravement malades ou atteintes d’une maladie en phase terminale, elles s’accrochent souvent à une lueur d’espoir de survie et n’épargnent aucun effort pour se faire soigner, même si cela signifie endurer une grande douleur. Cependant, le sens de cette existence est devenu quelque peu flou.

Un rapport de recherche réalisé par des chercheurs australiens et publié dans la revue médicale britannique « International Journal of Quality in Healthcare » a souligné que ces traitements excessifs consommaient d'énormes ressources médicales mais n'amélioraient pas de manière significative l'état physique des patients. Au lieu de cela, ils leur ont causé des souffrances physiques et psychologiques. Le rapport révèle également un phénomène qui donne à réfléchir : ces traitements excessifs ne sont souvent pas souhaités par les patients eux-mêmes, mais imposés par les hôpitaux ou leurs familles. Au cours de la dernière étape de la vie, les patients sont souvent incapables de prendre des décisions indépendantes en raison de la perte de leurs capacités d’autosoins et d’expression, et ne peuvent qu’accepter passivement les dispositions des médecins et des membres de la famille.

L’étude a porté sur 38 cas dans 10 pays, avec des traitements comprenant la chirurgie, la chimiothérapie, l’imagerie, les transfusions sanguines et les soins intensifs. L’un des chercheurs, le professeur Ken Hillman de l’Université de Nouvelle-Galles du Sud en Australie, s’oppose depuis longtemps au surtraitement des personnes en phase terminale. Bien qu'il ait lui-même pris diverses mesures médicales avant le décès de sa mère, il a admis que ce comportement était souvent irrationnel. Hillman a souligné qu’il est particulièrement important pour les personnes âgées mourantes de parvenir à un consensus avec leur famille et leurs médecins sur les questions de vie et de mort.

Face à cette série de problèmes, nous ne pouvons nous empêcher de penser : tout en poursuivant le progrès médical, avons-nous négligé les soins humanistes ? Pour les personnes âgées en fin de vie, ce dont elles ont réellement besoin n’est peut-être pas seulement un traitement médical, mais aussi une compagnie spirituelle et du respect. Sur cette question, la société, les hôpitaux et les familles doivent mener une réflexion et un débat approfondis pour trouver des solutions plus raisonnables et plus humaines. C’est seulement de cette manière que nous pourrons mieux affronter la fin de vie et permettre à chaque personne âgée d’accomplir le dernier voyage de sa vie dans un environnement de dignité et de soins.

▏Les soins palliatifs visent à permettre aux personnes âgées d'atteindre la fin de leur vie dans la dignité

À mesure que les temps changent, la quête de qualité de vie des gens continue de croître et la qualité de vie a progressivement reçu une attention généralisée. Tout en recherchant la santé et le bonheur, les gens désirent également terminer leur vie sans douleur. La réalisation de ce souhait est l’un des objectifs importants des soins palliatifs.

La vie et la mort sont les plus grandes questions de la vie. Nous valorisons la vie, mais nous devons également faire face à la mort. La mort, comme la vie, doit être valorisée et respectée. Depuis que mon pays a lancé le livre « Qui décide de ma mort » en 2011, le concept de mort digne a été popularisé auprès du public. Ce livre est devenu le point de départ pour les Chinois qui souhaitent se familiariser avec les testaments de vie. Ce concept a été promu pendant de nombreuses années dans des pays comme la Grande-Bretagne et les États-Unis. Depuis lors, de nombreuses célébrités ont publiquement exprimé leur souhait de mourir dans la dignité lorsqu’elles sont au seuil de la mort et de refuser une intervention médicale excessive, ce qui a encore favorisé la popularisation des testaments de vie.

Le professeur Rao Geping de la faculté de droit de l'université de Pékin estime que lorsque les gens entrent dans la vieillesse, en particulier lorsqu'ils atteignent un âge avancé, une maladie grave ou la fin de leur vie, leur corps et leur esprit deviennent extrêmement fragiles. À un tel moment, s’ils peuvent terminer la dernière étape de leur vie de manière réconfortante, calme et paisible, ce sera le plus grand soin humanitaire et le plus grand bien-être que la société puisse leur offrir.

Les soins palliatifs considèrent la mort comme un processus naturel qui n’est ni accéléré ni ralenti. Son but n’est pas de prolonger la vie de force, mais d’améliorer la qualité de vie en soulageant la douleur et d’autres symptômes inconfortables, afin que les patients puissent atteindre la fin de leur vie dans la dignité et la sérénité. Les personnes âgées, dans la dernière étape de leur vie, désirent davantage de reconnaissance de la part de leur famille, de compagnie de leurs amis et de soins sincères de la part de la société.

Par conséquent, les institutions dotées de qualifications professionnelles devraient fournir des services de soins palliatifs réels et fiables, utiliser des soins palliatifs professionnels et des mesures de protection psychologique, et faire tout leur possible pour réduire la douleur physique et le stress psychologique des patients. Cela satisfait non seulement leur désir de dignité de vie, mais élimine également leur peur de la mort. En même temps, ces services peuvent réguler efficacement l’état psychologique des membres de la famille, permettant aux patients d’affronter la fin de vie de manière plus paisible et plus calme. Ce type de soins rendra sans aucun doute la vie plus digne dans son dernier voyage.

(Photo d'Internet)
Auteur | Hanmei est un pharmacien en exercice qui travaille dans un hôpital tertiaire national réputé depuis plus de 30 ans et possède une riche expérience en soins médicaux. Il a représenté l'hôpital à de nombreuses reprises pour des sorties d'échanges et d'études. Il est expert en hygiène alimentaire et en nutrition, possède un diplôme national de nutritionniste et est un passionné de sciences.