Le vieillissement est-il inévitable ? Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer

En vieillissant, nous pouvons souffrir d’oubli et d’une diminution de notre capacité de réflexion. Sommes-nous en train de devenir « vieux et confus » ? Cela peut être une pensée naturelle, mais cela pourrait aussi être un symptôme de démence. Il existe de nombreux types et causes de démence, et la maladie d’Alzheimer n’en est qu’une. Les êtres humains mettent du temps à comprendre la démence. Aujourd’hui, des centaines de nouveaux essais de médicaments contre la maladie d’Alzheimer n’ont pas permis de réaliser de progrès décisifs, et il n’existe toujours pas de médicament spécifique disponible, alors que nous entrons dans une société vieillissante.

Dans son livre « Silver Hair : Redefining Aging, Rethinking the Healthcare System, and Reconstructing Life for the Elderly », la professeure de gériatrie américaine Lousie Aronson a discuté en détail des problèmes rencontrés par les patients âgés dans la médecine moderne en se basant sur son propre apprentissage et son expérience professionnelle. En ce qui concerne la démence et la maladie d’Alzheimer, nous avons constaté que le nombre réel de patients n’est pas aussi élevé que prévu, et les raisons incluent le manque de méthodes de diagnostic et les compétences insuffisantes des médecins. Comment devrions-nous gérer de tels problèmes ? En plus de poursuivre l’exploration scientifique, nous devrions également accorder plus d’attention aux soins humanistes. Le thème de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer de cette année étant « Connaître la démence, connaître la maladie d’Alzheimer », une attention particulière doit être accordée au soutien après le diagnostic.

Par Louise Aronson

Traductions | Jiang Yiqi, Zhang Guanglei, Zhou Zhe

Avant de devenir médecin, je pensais que la confusion était une partie normale du vieillissement. Je suppose que si vous vivez assez longtemps, votre mémoire s'estompera. Je ne savais pas non plus que la sénilité était un nom courant pour la démence et que la maladie d’Alzheimer avait plus de 70 causes médicales. Je ne savais pas que tant que vous n’aviez pas l’une de ces maladies, vous ne souffririez pas de démence avant l’âge de 80, 90 ou 100 ans. De nos jours, nous entendons beaucoup parler de démence et de ses types courants. Il y a vingt ans, la maladie d’Alzheimer n’était pas incluse dans cette classification. Mais d’après mes observations des personnes âgées de ma famille, j’aurais dû être plus familier avec la démence. Ma grand-mère et mon arrière-grand-mère ont toutes deux vécu jusqu’à 90 ans et n’ont jamais eu de problèmes cérébraux ; il en fut de même pour mon grand-père, décédé à 86 ans ; Ma grand-mère et ses sœurs sont toutes mortes à 70 ans. Incroyablement, malgré ma propre expérience contraire, j’avais supposé que la démence et le vieillissement étaient la même chose.

Je ne suis pas le seul à avoir cette idée fausse. De 1933 à 1998, la démence n’a jamais figuré sur la liste des 10 principales causes de décès aux États-Unis, tous âges confondus, établie par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). La maladie d'Alzheimer est apparue pour la première fois sur la liste en 1994, se classant au huitième rang chez les femmes, et n'est apparue sur la liste des hommes ni sur la liste combinée qu'en 1999.

Pourquoi la maladie d’Alzheimer n’est-elle apparue au grand jour qu’à la fin du XXe siècle ? L’explication est différente des raisons pour lesquelles le VIH ou le virus Zika sont devenus publics, car il s’agissait soit de pathogènes nouvellement découverts, soit d’agents infectieux ayant peu d’histoire. La maladie d’Alzheimer a attiré l’attention du public non seulement parce que les gens vivent plus longtemps, mais aussi parce que cela a eu un impact sur l’incidence de la maladie. Dans le même temps, la sensibilisation du public et du corps médical à la maladie s’est accrue. Certains de ces changements suggèrent que les médecins qui rédigent les certificats de décès sont simplement le produit de leur environnement et de leur formation médicale quotidienne. Dans la vie de tous les jours, si les médecins entendent parler de cette maladie, ils entendent parler de sénilité et non de démence. La démence n’est pas autant mentionnée dans les manuels scolaires que les maladies courantes potentiellement mortelles. Bien qu’il puisse être logique de considérer la maladie comme une partie normale du vieillissement, certains soutiennent que tout problème qui affecte le corps, le fonctionnement des organes et la santé d’une personne doit être considéré comme un problème de santé.

Si les médecins ne sont pas formés pour évaluer ou traiter ces affections, elles n’apparaîtront pas sur les certificats de décès. Les cliniciens agréés ou les scientifiques du CDC ont peut-être cru autrefois que la démence et la sénilité allaient de pair et étaient donc moins importantes que les maladies cardiaques et le cancer.

Depuis 2007, la maladie d’Alzheimer est devenue la sixième cause de décès chez les Américains de plus de 80 ans. Prise isolément, la maladie se classe au cinquième rang des causes de décès chez les hommes et au troisième rang chez les femmes, mais cette affirmation n’est pas entièrement exacte. Dans de nombreux cas, au cours du XXe siècle, la liste des principales causes de décès du CDC apparaissait sous la forme de grandes catégories de maladies, telles que les maladies cardiaques, les tumeurs malignes et les accidents (blessures non intentionnelles). Par conséquent, de nombreuses maladies entrent dans ces grandes catégories, de sorte que le nombre de décès causés par chaque catégorie est élevé. Si nous séparons les crises cardiaques, l’insuffisance cardiaque, les arythmies et les autres maladies cardiaques et que nous comptons le cancer comme une seule maladie, les maladies cardiaques ne seront pas en tête de liste, mais le cancer le sera. Si nous décomposons le cancer par type et listons séparément le cancer du sein, du poumon, de la peau, de la prostate, colorectal, du sang et d’autres cancers, le classement du cancer baissera légèrement. Mais les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) considèrent la maladie d'Alzheimer comme une maladie unique plutôt que de la regrouper avec les nombreuses autres démences. Une approche taxonomique plus judicieuse consisterait à considérer la démence comme une catégorie distincte qui inclurait la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy, la démence frontotemporale et d’autres types de démence. De telles classifications sont importantes ; L’apparition d’une maladie sur la liste du CDC et sur d’autres listes affecte tous les aspects du système de santé — de la formation des médecins à la recherche et au financement de parties spécifiques du système de santé — ainsi que l’évolution des perceptions du public et de nos priorités politiques et sociales.

Un brouillard mystérieux

Une maladie grave change toujours beaucoup de choses. Mon père est resté le même père pour moi jusqu’à sa mort à l’âge de 84 ans, mais dans les dernières années de sa vie, il ressemblait de moins en moins au père que j’avais connu pendant 48 ans. Les changements que la démence entraîne chez les patients constituent une double perte pour leurs familles. Au début, j’avais l’impression qu’il y avait un étranger à l’intérieur de ce visage et de ce corps familiers. Deuxièmement, plusieurs années plus tard, le patient décède et tout se transforme en cendres. Dans Elegy for Iris, l'auteur John Bailey prend soin de son amante, l'écrivaine Iris Murdoch. Lorsqu'Alice est entrée dans la phase terminale de la démence, John Bailey a décrit son état physique : « La maladie d'Alzheimer ressemble à un brouillard caché. Il est difficile de la détecter jusqu'à ce que tout ce qui vous entoure disparaisse. Après cela, il est difficile de croire qu'il existe un monde au-delà de ce brouillard. » On ne sait pas si Bailey a intentionnellement fait une description ambiguë à sa femme, à lui-même qui prenait soin de sa femme, ou aux deux.

Mon père n’a pas vécu assez longtemps pour atteindre un stade avancé de démence. Jusqu'à la dernière ou aux deux dernières années de sa vie, il était encore capable de cacher cela aux gens autour de lui qui ne le connaissaient pas. Mon père et moi étions un jour avec ma mère dans une cabine aux urgences après qu'elle soit tombée et s'est cogné la tête à cause de maux d'estomac. L’infirmière a demandé à mon père de signer un document qu’il ne pouvait pas comprendre entièrement. Plus tard dans la journée, l’hôpital a diagnostiqué que le traumatisme crânien de ma mère était la plus grave des blessures. Un médecin urgentiste est venu la soigner – un homme qui avait remporté de nombreux prix pour sa réflexion méticuleuse et son approche éclairée de l’érudition. Il a dit que les documents avaient encore besoin de temps pour être préparés et que je pouvais d'abord retourner au travail. Apparemment, il n'a pas remarqué la pensée confuse de mon père, son discours parfois incohérent et son apparence négligée - parce que ma mère ne surveillait pas ce matin-là. En d’autres termes, le médecin n’a pas réussi à combiner ces manifestations dans un jugement raisonnable. J'ai dit au médecin que je devais rester avec mon père, car sans mon aide, mon père ne pourrait pas trouver la salle de bain, le café à l'étage ou le bureau de ma mère.

Les premiers stades de la démence sont subtils et difficiles à détecter, et seules les personnes possédant une expertise ou une observation attentive les remarqueront. Décrivant les mois qui ont précédé le diagnostic de la maladie d’Alzheimer chez sa propre mère, l’écrivaine française Anne Ernault s’exprime ainsi :

Elle a changé, elle a commencé à mettre la table plus tôt... elle est devenue irritable... elle avait tendance à paniquer quand elle recevait des notifications de la caisse de retraite... et puis toutes sortes de situations ont commencé à se produire. Elle attendait sur le quai le train qui avait déjà dépassé la gare. Alors qu'elle était sur le point de sortir pour acheter quelque chose, elle a découvert que tous les magasins étaient fermés. Ses clés étaient toujours perdues et elle semblait être sur ses gardes contre une menace invisible.

La maladie d’Alzheimer est la forme la plus courante de démence et, selon les définitions standard, se développe plus progressivement. Les symptômes apparaissent des années avant le diagnostic et sont subtils au début, souvent attribués à la vieillesse ou à la négligence. Quand les gens pensent que leur cerveau ne fonctionne pas correctement, ils disent « mon cerveau vieillit » et ils rient en le disant, mais en même temps, ils ont peur. Après le cancer, la maladie que les Américains craignent le plus est la démence. Le vieillissement modifie le cerveau et ces changements peuvent conduire à la démence. Des choses qui étaient autrefois faciles deviennent des défis pour les personnes atteintes de démence, comme gérer leurs finances, prendre leurs médicaments, faire les courses, cuisiner et conduire. Des problèmes tels que la lenteur de réaction, la perte de mémoire et la distraction facile ont causé des désagréments dans la vie, mais n’ont pas causé de pertes graves. Leur situation est fondamentalement différente de celle d’être incapable d’imiter grossièrement un simple dessin ou de ne pouvoir nommer que quelques animaux en une minute. Les personnes âgées et dotées d’un cerveau sain font les choses plus lentement ou différemment parce qu’elles doivent travailler plus dur pour contrôler leurs mains, leurs yeux et leur cerveau, mais elles parviennent quand même à faire le travail.

De nombreux Américains souffrent de démence : 5,3 millions en 2015, soit 4,5 fois plus que les personnes atteintes du sida. Une analyse montre que seulement 50 % des personnes atteintes de démence sont diagnostiquées. Bien que la majorité des personnes âgées ne souffrent pas de démence, l’âge constitue un facteur de risque important. 80 % des personnes atteintes de démence ont plus de 75 ans. En moyenne, 14 % des personnes de plus de 70 ans souffrent de démence.

Les Américains noirs sont plus susceptibles de souffrir de démence que les Américains blancs, les Hispaniques se situant au milieu et les Asiatiques ayant les taux d’incidence les plus bas ; en outre, il existe également des différences significatives entre les différents sous-groupes ethniques. Après avoir reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer, les personnes vivent en moyenne de 8 à 12 ans et meurent généralement d'une maladie cardiaque ou d'un cancer, ce qui correspond à la situation des personnes âgées du même âge. La démence se développe généralement progressivement, mais elle peut également s’aggraver soudainement en raison de médicaments, d’une infection ou d’un accident vasculaire cérébral, avec un déclin important des fonctions cérébrales, mais elle est généralement traitable. Il n’existe pas de définition standard de la démence, et la réalité pour toutes les personnes touchées est complexe, inquiétante, intéressante, frustrante, reconnaissante, tragique et profonde.

Difficile à diagnostiquer

Au fur et à mesure que la médecine s’est développée jusqu’à présent, même si les patients atteints de démence ont besoin de l’expertise de médecins de différents domaines, seuls les étudiants de filières telles que la neurologie, la psychiatrie et la gériatrie ont une connaissance suffisante de cette maladie au cours de leurs études de médecine, et chaque branche d’études a une orientation différente. Les étudiants en neurologie préfèrent établir des diagnostics par le biais de la pathologie cérébrale et traiter par des médicaments ; les étudiants en psychiatrie se concentrent sur l’anxiété, la dépression et les symptômes psychotiques des patients atteints de démence ; La médecine gériatrique est une discipline nouvelle dans le système médical et compte un nombre relativement restreint d'étudiants. Ils se concentrent sur la gestion de la santé des patients, de leur environnement social et de leur environnement physique afin de maximiser la santé physique et mentale des patients et des soignants. Aujourd’hui, la plupart des médecins savent quelque chose sur la démence, mais leur compréhension est encore loin de ce qu’elle est aujourd’hui par rapport à d’autres maladies courantes et mortelles.

Depuis les années 1980, des études sont régulièrement publiées et révèlent que les médecins ne diagnostiquent souvent la démence qu’au moins jusqu’aux stades intermédiaires de la maladie. Je travaille à l'UCSF et j'ai passé la grande majorité de ma carrière ici. En 2018, seulement 3 % des patients de plus de 65 ans présentaient une déficience cognitive, soit bien moins que ce à quoi nous nous attendions. Des recherches récentes explorent les raisons pour lesquelles cela pourrait être le cas. Certains cliniciens n’ont pas l’expertise et les compétences nécessaires pour diagnostiquer la maladie ; certains signalent qu’ils soupçonnent que leurs patients sont atteints de cette maladie, mais ne ressentent pas le besoin de poser un diagnostic car ils ne peuvent pas fournir de plan de traitement ; et d’autres admettent qu’ils manquent de temps et de moyens pour diagnostiquer cette maladie insaisissable.

La démence nous oblige également à repenser ce que signifie être humain. Si une définition décrivant avec précision les personnes atteintes de démence prenait en compte les personnes qui les entourent, nous pourrions trouver plus facile de faire face à une maladie qui prive nombre de ceux qui en souffrent de leur humanité fondamentale. Nous pourrions avoir une conception plus large de ce qui constitue un traitement « médical », davantage de médecins dotés des compétences nécessaires pour fournir les soins nécessaires et un système de santé plus flexible pour répondre aux besoins très différenciés des patients.

L'exploration scientifique et la pratique médicale vont de pair

En 2010, j’ai été invité à donner une conférence dans le cadre d’un cours de formation continue sur le thème « Repenser la gériatrie ». Chaque intervenant est tenu de sélectionner et de traduire les recherches les plus influentes dans son domaine au cours des 12 derniers mois.

Un jour après avoir soumis mon exposé, le directeur du cours m’a répondu : « Vous ne pouvez pas parler de démence parce que quelqu’un d’autre prévoit déjà d’en parler. »

Cette personne est un chercheur reconnu dans le domaine de la démence et le dirigeant d’un grand centre de recherche sur la mémoire. Sous sa direction, ce petit programme est devenu un centre actif de recherche, d’enseignement et de soins cliniques.

« Je suis sûr que nous parlons de choses différentes », ai-je répondu, expliquant que les neuroscientifiques se concentrent sur l’aspect scientifique des choses, tandis que je discute des traitements cliniques.

Le directeur du cours n’était pas impressionné : « Nous devons nous assurer que le même matériel n’apparaît pas deux fois. »

Étant donné nos différents axes d’intervention et le fait que le domaine de la démence a publié plus de 1 700 articles au cours de l’année écoulée, j’ai pensé que nous pouvions éviter les doublons.

« Voilà ce que je vais faire », ai-je suggéré. « Je reprends son plan de cours ou ses diapositives, et s'il y a des doublons, je supprime la partie sur la démence. Mais si nous parlons de recherches différentes, je les conserve. »

Le directeur du cours a accepté et j’ai envoyé un e-mail au chercheur.

Quelques semaines plus tard, j’ai reçu un e-mail de réponse amical accompagné de ses diapositives. Les diapositives se concentrent sur les changements moléculaires et sur le rôle des médicaments dans différentes conditions de démence, en particulier les conditions rares. Les diapositives comprennent des images de microscope électronique et des images de tomographie par émission de positons de cerveaux malades tirées de revues telles que Nature. Ses conférences étaient excellentes, fournissant au public des informations de pointe sur les recherches actuelles en biologie du vieillissement.

Pour la partie de ma conférence consacrée à la démence, j’ai sélectionné trois études tirées de revues cliniques de premier plan. La première étude a établi les critères des symptômes précurseurs pour le diagnostic de la démence, à savoir une déficience cognitive légère, la seconde était une ligne directrice pour l’évaluation et la gestion du risque de conduite chez les patients atteints de démence ; et la troisième était une vaste étude sur la qualité de vie et l’hospitalisation aux stades avancés de la maladie.

J’ai envoyé un courriel au directeur de la formation continue pour lui assurer qu’il n’y avait aucun chevauchement entre mes cours et ceux du chercheur.

La science est essentielle à la compréhension et à l’avancement de la médecine, mais elle n’a pas toujours d’impact direct sur les soins aux patients. L’observation des filaments hélicoïdaux dans le cerveau des personnes décédées d’une démence frontotemporale au moyen d’un microscope électronique peut aider les médecins à comprendre comment et pourquoi la maladie diffère des autres démences, mais elle ne peut ni indiquer aux médecins comment diagnostiquer ou traiter les personnes atteintes de cette maladie, ni aider les soignants à gérer ces patients pour éviter leurs comportements souvent inacceptables. En revanche, reconnaître que les taux de survie pour la démence avancée sont similaires à ceux du cancer métastatique ou de l’insuffisance cardiaque avancée pourrait fournir aux médecins des informations cruciales sur la manière d’aider les patients et les familles à prendre des dispositions en fin de vie et à réduire le stress et la souffrance physique avant la mort.

Les conférences du chercheur reflètent non seulement ses propres préoccupations, mais aussi celles de l’ensemble de la communauté médicale. Le XXe siècle a vu les progrès spectaculaires de la médecine, alimentés par le développement des tests de laboratoire, de la recherche radiologique, des traitements médicaux et des médicaments, qui sont désormais considérés comme les principaux et uniques composants des soins de santé. Cette vision est très problématique lorsqu’il s’agit de traiter la démence. Malgré les progrès en matière de diagnostic et de certains médicaments d’efficacité modeste, les connaissances et les compétences nécessaires pour bien prendre soin des patients proviennent d’une boîte à outils qui se situe au-delà de ces catégories. Cette expertise comprend l’aide aux patients pour gérer les défis quotidiens et le stress pratique d’un diagnostic de démence, les compétences en communication avec des personnes présentant différents types et degrés de déficience cognitive, et la capacité de reconnaître et de gérer le stress des soignants. Cela exige que les chercheurs disposent non seulement des connaissances appropriées en matière de médicaments, mais également de méthodes sociales, comportementales et environnementales plus efficaces, avec moins d’effets secondaires sur les symptômes de la maladie, ainsi que de superbes compétences en matière de planification de vie, de confort relatif, de gestion des conflits et de prise de décisions importantes dans des situations complexes à mesure que la maladie progresse.

Quelques années plus tard, j’ai appris que j’avais sous-estimé ce chercheur. Son centre de recherche mène des recherches et enseigne sur les approches gériatriques du traitement de la démence, tout en maintenant l’accent sur la science de pointe et l’évaluation neurologique.

Il est le futur « nous »

Il n’existe actuellement aucun moyen de prévenir ou de traiter la démence, bien que certaines formes courantes puissent être ralenties en réduisant les mêmes facteurs de risque que les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux et certains cancers, notamment l’exercice régulier, une alimentation saine et le fait d’éviter l’obésité et le tabac. Mais cela peut être difficile si vous n’avez pas l’argent, l’accès, l’éducation, les ressources ou la confiance nécessaires pour adopter un mode de vie sain. C’est en partie la raison pour laquelle les taux d’incidence varient selon les différents groupes ethniques. C’est encore plus difficile si votre communauté a une longue histoire de pauvreté et des traditions qui incluent des aliments préférés et des événements familiaux qui sont significatifs pour les gens de votre communauté mais qui ne sont pas bénéfiques pour votre santé. Certaines menaces pour la santé peuvent être attribuées à des choix et des comportements personnels, et les styles parentaux font que certains d’entre nous ont plus de chances de réussir que d’autres. La démence, comme d’autres maladies, reflète des inégalités sociales qui conduisent à une mauvaise santé et à des dépenses médicales inutiles.

À bien des égards, la démence est le reflet de la façon dont l’Amérique gère sa population vieillissante. La manière dont nous discutons de ce sujet, le moment où nous le discutons, la compréhension de son impact sur nos vies et l’adoption ou non d’approches sociales et médicales au cours des dernières décennies reflètent parfaitement notre attitude et notre approche face à la situation actuelle du vieillissement. Les questions que nous posons sur la démence s’appliquent précisément au vieillissement : qui est ce soi altéré ? Dans quelle position sommes-nous et quel lien entretenons-nous avec la société et les autres ? Il y a une énorme différence entre une personne âgée qui ne peut pas courir 10 kilomètres mais qui peut travailler comme caissier, comparaître devant la Cour suprême, s’occuper de ses petits-enfants après l’école, conduire pour une société de VTC en ligne, travailler comme guide de musée ou diriger un centre médical, et une personne âgée qui ne peut pas retrouver sa maison ou se souvenir du nom de ses propres enfants. Mais la similitude est qu’ils sont tous des êtres humains qui ont besoin de l’attention et des soins des gens. Le premier peut devenir le second, et le second était autrefois le premier. Ils sont le « nous » du futur et nous sommes le « eux » du passé.

À propos de l'auteur

Lousie Aronson est professeur au département de gériatrie de la faculté de médecine de l'université de Californie à San Francisco (UCSF), gériatre intégrative au centre Osher de l'UCSF et directrice du programme en sciences humaines de la santé et en plaidoyer social. Elle est diplômée de la Harvard Medical School avec un doctorat en médecine et a complété le programme MFA pour écrivains de la Warren Wilson School, obtenant une maîtrise en beaux-arts. Elle a reçu la médaille d’or de l’humanisme, le prix du médecin de l’année en soins familiaux de Californie et le prix de l’enseignant clinique de niveau intermédiaire exceptionnel de l’année de l’American Geriatrics Society. Ses travaux ont été largement publiés dans les journaux et les magazines, et son livre Elderhood: Redefining Aging, Transforming Medicine, Reimagining Life a été présélectionné pour le prix Pulitzer de la non-fiction.

Cet article est autorisé à être extrait de la section « La « confusion liée à la vieillesse » est-elle inévitable ? » dans le chapitre 4 de « The Silver Generation: Redefining Old Age, Rethinking the Medical System, and Reconstructing Older Life » (CITIC Publishing Group, 2022.7), avec de légères modifications et les sous-titres ajoutés par l'éditeur.

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