« Le long hiver passera toujours. » Xiao Xia (pseudonyme) a dit avec un sourire. L'hiver est très « dangereux » pour Xiao Xia, non seulement parce qu'il fait froid, mais aussi parce que l'hiver est une période où les maladies cardiovasculaires sont les plus répandues, et Xiao Xia est un patient atteint du syndrome de Marfan . [La corde de chanvre est coupée uniquement au niveau de la partie fine] Xiaoxia est née dans une famille rurale ordinaire. D’aussi loin qu’elle se souvienne, sa mère était fragile et maladive, souffrant souvent de douleurs à la poitrine et d’essoufflement. Son père a dit que c'était probablement un problème cardiaque . Elle ne pouvait pas faire de gros travaux et ne pouvait effectuer que quelques tâches ménagères simples. Mon père était considéré comme le travailleur le plus fort de la famille et travaillait dans une mine de charbon du chef-lieu du comté. Xiao Xia est jolie, grande et mince, avec de longs doigts fins, et tout le monde dans le village la loue. Elle est également très compétente. Après ses études, elle aide aux tâches ménagères. Même si sa vie est difficile, elle arrive toujours à s'en sortir. Mais la souffrance est venue en silence. Peu de temps après que Xiao Xia ait commencé le lycée, sa mère s'est soudainement effondrée au sol alors qu'elle faisait le ménage à la maison. Lorsque son père est rentré à la maison et l'a trouvée, sa mère était décédée. Un coup aussi dur a dévasté la famille. Xiao Xia a perdu tout intérêt pour les études et s'est mariée à la hâte lorsqu'elle a atteint l'âge du mariage. Après le mariage, Xiao Xia et sa femme ont démarré une petite entreprise et leur vie s'est progressivement améliorée. Bientôt, Xiaoxia tomba enceinte et l'aube de la vie illumina à nouveau cette petite famille. Cependant, Xiao Xia a parfois ressenti des symptômes d’inconfort tels qu’une oppression thoracique et un essoufflement pendant sa grossesse. Elle pensait que c'était une réaction excessive pendant la grossesse et ne l'a pas prise au sérieux. Elle se reposait simplement davantage lorsqu'elle se sentait mal à l'aise, et petit à petit, elle y est parvenue. Après dix mois de grossesse et un jour d'accouchement, Xiao Xia a donné naissance avec succès à un garçon après avoir enduré dix mois de torture. La naissance du garçon a apporté la joie de l’espoir. Le couple est plein d’impatience pour l’avenir. Mais le malheur a frappé à nouveau. L'oppression thoracique et l'essoufflement dont Xiao Xia souffrait pendant sa grossesse n'ont pas disparu avec l'accouchement, mais se sont transformés en une douleur thoracique intense . La douleur thoracique persistante a rappelé à Xiao Xia les symptômes de sa mère avant sa mort, et elle a finalement décidé d'aller à l'hôpital provincial pour un contrôle. C'est un tueur en série Sur la base des résultats de l'examen cardiaque, combinés à ses propres caractéristiques physiques et au fait que la mère de Xiao Xia était soupçonnée d'être décédée subitement, le médecin a soupçonné que Xiao Xia souffrait du syndrome de Marfan. Xiao Xia ne pouvait pas le comprendre. Il était juste grand, comment cela pouvait-il être un signe de maladie ? Et qu'est-ce que ma maladie a à voir avec ma mère ? Le médecin a expliqué à Xiao Xia que les personnes de grande taille sont plus grandes lorsqu'elles ont une forme symétrique, mais que les patients atteints du syndrome de Marfan ont des doigts et des orteils fins, tout comme les araignées, c'est pourquoi cette maladie est également appelée « maladie de l'araignée ». La caractéristique physique typique du syndrome de Marfan est une taille disproportionnée et des symptômes tels qu'une scoliose, une lordose thoracique et une protrusion sternale peuvent également survenir. En même temps, le syndrome de Marfan est une maladie génétique et est susceptible d’être transmis des parents aux enfants. Le médecin a donc recommandé à Xiao Xia de subir un examen plus approfondi. Grâce à des tests génétiques et à d'autres résultats d'examens, Xiao Xia a été diagnostiqué comme étant atteint du syndrome de Marfan . De plus, l'échocardiogramme a montré que Xiao Xia souffrait d'une dissection aortique évidente, qui était également la cause de sa douleur thoracique persistante. « Qu'est-ce que cette dissection aortique ? » Xiao Xia a demandé avec perplexité. Le médecin a expliqué que l’artère d’une personne normale est comme une conduite d’eau et que la dissection est un renflement sur la conduite d’eau. Si ce sac se rompt soudainement, cela peut provoquer une mort subite. Mais le sac va-t-il éclater ? Quand est-ce que ça va casser ? Ils sont tous imprévisibles, comme une bombe à retardement dans le corps humain, et sont très dangereux. Cette dissection est causée par le syndrome de Marfan ! Xiao Xia ressentit une vague de peur en pensant à la bombe à retardement dans son corps et à son fils si jeune. Heureusement, le diagnostic a maintenant été confirmé et un traitement actif et une prévention peuvent être mis en œuvre. Pour traiter la dissection aortique, le médecin a pratiqué une intervention chirurgicale sur Xiao Xia. Après l’opération, Xiao Xia était consciente et ne ressentait aucune gêne évidente. Elle s'est rétablie très rapidement et sortira bientôt de l'hôpital. Pendant son hospitalisation, Xiao Xia a beaucoup appris sur le syndrome de Marfan. Elle a appris qu’il y a environ 50 % de chances que cette maladie soit transmise à la génération suivante, et que les premiers symptômes de la maladie ne sont pas évidents, mais une fois la maladie déclarée, le taux de mortalité est extrêmement élevé. Est-il possible que mon fils soit également atteint de la même maladie que moi ? Xiao Xia a rapidement consulté un médecin. Le médecin a déclaré que le taux d'hérédité de cette maladie est en effet relativement élevé, il est donc recommandé que les enfants subissent également des tests génétiques et des examens correspondants. Grâce à une détection, une prévention et un traitement précoces, le risque de maladie peut être réduit. De plus, si Xiao Xia envisage d'avoir à nouveau des enfants, elle peut envisager de se rendre dans une agence de dépistage prénatal qualifiée pour un dépistage avant l'implantation de l'embryon afin de détecter à l'avance si le bébé est porteur d'une mutation pathogène, afin d'éviter que le bébé ne tombe à nouveau malade. 【Il y a toujours de l'espoir quand on est en vie】 Le jour où Xiaoxia est sortie de l'hôpital était une journée ensoleillée rare. Le soleil brille intensément sur le visage de Xiaoxia, lui procurant une sensation de chaleur intérieure. Le médecin a dit à Xiao Xia d'éviter les exercices intenses après sa sortie de l'hôpital et de venir régulièrement à l'hôpital pour des examens afin de surveiller la progression de la maladie à tout moment. Après l’opération, Xiao Xia n’avait plus de douleur à la poitrine. Face au mystérieux « syndrome de Marfan », Xiao Xia n'éprouve plus la panique et l'inquiétude initiales. Bientôt, les résultats du test génétique du fils de Xiao Xia sont sortis. Heureusement, l'enfant n'était pas malade et les griffes du destin n'ont pas atteint à nouveau cette famille forte. Aujourd'hui, Xiao Xia coopère activement au traitement et suit les ordres du médecin pour des contrôles réguliers, et la maladie a été considérablement contrôlée. Au fil des jours, mon fils est devenu de plus en plus raisonnable et l’entreprise familiale s’est progressivement améliorée. "La vie sera toujours de mieux en mieux..." En repensant à sa demi-vie, Xiao Xia ne put s'empêcher de soupirer. 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