Preuve de solitude, il est difficile de sauver les enfants autistes

De nombreux parents d’enfants autistes ont déployé beaucoup d’efforts et sont intervenus de manière constante auprès de leurs enfants au fil des ans pour améliorer leur état mental. Certaines personnes ont de bons résultats, d’autres des résultats moyens, et tout semble être arrangé par le destin. Ce qu’ils ne savent pas, c’est que toutes ces thérapies ne sont pas encore étayées par des preuves cliniques rigoureuses.

Compilé par Xiaoye

Il y a vingt ans, Andrew Whitehouse était orthophoniste. Il ne se souvenait pas du nombre de petits patients spéciaux qu'il avait traités, mais ils avaient un nom commun : les enfants étoiles. Parce que les maladies dont souffrent ces enfants sont liées au développement du cerveau, ils sont incapables de socialiser et ont du mal à communiquer, comme s’ils étaient piégés sur une planète solitaire. Après des années de vulgarisation scientifique, la plupart des gens ont désormais entendu parler de cette maladie appelée « autisme », connue professionnellement sous le nom de trouble du spectre autistique. Selon les statistiques de l’Organisation mondiale de la santé, environ un enfant sur 100 dans le monde souffre d’autisme[1].

Whitehouse a constaté que de nombreux parents inquiets dépensent une fortune pour essayer divers traitements, dont certains n’ont même pas été scientifiquement prouvés. Certaines familles économisent de l’argent pour que leurs enfants puissent utiliser une machine qui prétend pouvoir « recâbler le cerveau »[2]. Mais en réalité, la soi-disant machine n’a pas de véritable effet thérapeutique, si ce n’est celui d’émettre des bips sonores.

Aujourd'hui, Whitehouse, qui possède une vaste expérience en matière de diagnostic et de traitement, est professeur de recherche sur l'autisme à l'Université d'Australie occidentale et directeur du programme de recherche sur l'autisme au Telethon Kids Institute. Au fil des années, Whitehouse a conduit son équipe à mener des essais cliniques contrôlés randomisés, en explorant le domaine de l'autisme du point de vue des patients et de leurs familles, de la recherche scientifique et de la pratique médicale, car il a toujours eu une question importante en tête : dans ce domaine, en particulier dans le domaine de la recherche sur l'intervention en autisme, les normes de preuve clinique acceptées et même attendues par les scientifiques, les médecins et les responsables des systèmes de pratique médicale sont bien inférieures à celles des autres domaines de recherche. Cette question implique un large éventail de questions. Les familles doivent non seulement assumer le risque de la sécurité de la vie du patient, mais elles doivent également supporter davantage de problèmes émotionnels, de risques économiques, de coûts d’opportunité et d’autres risques [2].

À cette fin, il a conduit son équipe à commencer par résumer la littérature universitaire antérieure, à examiner les recherches sur les méthodes d’intervention en autisme qui sont largement populaires dans la pratique clinique et à examiner la fiabilité des preuves scientifiques. En novembre 2020, l’équipe a publié un rapport intitulé « Interventions pour les enfants atteints du spectre autistique : une synthèse des preuves de recherche »[3], qui concluait qu’il existe très peu de preuves scientifiques solides pour étayer les thérapies d’intervention pour l’autisme utilisées dans la pratique clinique. Cette conclusion négative a immédiatement déclenché un tollé dans la communauté universitaire, et un grand nombre de cliniciens, de prestataires de soins et d'organisations professionnelles ont pris des mesures en quelques semaines, menaçant de poursuivre Whitehouse, se plaignant auprès de son employeur et même harcelant la famille de Whitehouse et menaçant leur sécurité personnelle. Whitehouse n’aurait jamais imaginé qu’un rapport de recherche scientifique mettrait lui-même, sa famille et ses collègues en danger.

Cependant, l’analyse de l’équipe de Whitehouse n’est pas la seule à parvenir à cette conclusion. En 2020, le Psychological Bulletin a publié une méta-analyse des thérapies d’intervention pour les enfants autistes âgés de 0 à 8 ans (le projet AIM) [4]. Micheal Sandbank, professeur adjoint d'éducation spécialisée à l'Université du Texas, a dirigé une équipe chargée de suivre les sept thérapies d'intervention précoce les plus populaires et prétendument efficaces pour l'autisme. Les résultats ont montré que si les indicateurs de qualité de la recherche n’étaient pas pris en compte, seules trois thérapies (intervention comportementale, intervention développementale et intervention comportementale développementale spontanée (NDBI)) ont montré des effets positifs significatifs. Cependant, si l’on considère des normes de recherche strictes – qu’il s’agisse d’un essai contrôlé randomisé ou qu’il y ait un biais de détection dans les résultats de la recherche – alors tous les traitements sont inefficaces (effet statistiquement insignifiant). Cependant, Sandbank lui-même a souligné que même si les résultats de l’analyse ne sont pas idéaux, cela ne signifie pas que nous devrions abandonner toutes ces mesures d’intervention[5].

En fait, les deux rapports peuvent être attribués à la même question clé : pourquoi y a-t-il un tel manque de preuves de haute qualité pour la recherche sur l’intervention en autisme ?

Le débat sur les méthodes de recherche : études de cas contre essais contrôlés randomisés Le développement de la science de l’intervention en autisme remonte aux années 1970 et 1980, lorsque certaines études cliniques révolutionnaires avaient des échantillons de petite taille et des lacunes statistiques. Il convient ici de mentionner le pionnier de l’analyse comportementale et de l’intervention dans le domaine de l’autisme : le psychologue norvégien-américain Ole Ivar Løvaas.

O. Ivar Løvaas dans les années 1980. Source de l'image : Lovaas Institute/UCLA

Depuis le milieu des années 1960, Løvaas tente d'utiliser l'analyse comportementale appliquée (ABA) pour établir une thérapie d'intervention, en enseignant le langage aux enfants autistes en tête-à-tête, en brisant d'autres barrières fondamentales de l'autisme et en développant des capacités telles que le jeu et l'autonomie[6]. En 1987, Løvaas a publié une étude révolutionnaire intitulée « Traitement comportemental et fonctionnement intellectuel normal chez les jeunes enfants autistes »[7]. L'article a souligné qu'après une intervention ABA précoce et intensive, 47 % des enfants étudiés (n = 19) ont récupéré avec succès des fonctions intellectuelles et éducatives normales, qui n'étaient pas différentes de celles de leurs pairs en bonne santé. Parmi les enfants autistes du groupe témoin (n=40), seulement 2 % ont retrouvé des niveaux normaux. Depuis lors, les gens ont commencé à croire que grâce à l’enseignement, les enfants autistes peuvent éventuellement vivre et apprendre de manière indépendante. Løvaas est également connu comme le « Père de l'ABA ». Il a activement promu la thérapie ABA et a inspiré de nombreux étudiants et collègues à s'engager dans la recherche sur l'intervention en autisme. Plus tard, de nombreuses nouvelles thérapies se sont basées sur l’intervention ABA.

On peut dire que la recherche ABA de Løvaas a le caractère innovant de « quasi-expérimental », mais elle présente également certaines limites. L’un d’eux est la petite taille de l’échantillon ; l’autre est que pendant le processus de recherche, les enfants n’ont pas été regroupés au hasard. Son approche a été influencée par le contexte de l'époque : la recherche psychologique de la même époque que Løvaas suivait principalement le principe de conception de « l'étude de cas unique », c'est-à-dire que l'étude de cas manquait de groupe de contrôle formel et que les sujets eux-mêmes étaient à la fois le groupe expérimental et le groupe de contrôle.

En fait, dans les années 1980, la recherche clinique médicale avait largement accepté la norme de référence actuelle en matière d'expériences : les essais contrôlés randomisés, mais la recherche sur l'intervention en autisme qui combine la psychologie et la médecine avait encore du mal à suivre le rythme des autres disciplines. Jonathan Green, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université de Manchester au Royaume-Uni, a déclaré que dès le début, certains chercheurs pensaient que les ECR n’étaient ni éthiques ni réalisables compte tenu de la complexité de l’autisme. Cette mentalité a favorisé une attitude par défaut dans le domaine à l’égard des preuves de recherche de faible qualité[8].

Dans le projet AIM dirigé par Sandbank mentionné ci-dessus, moins d’un tiers des études de thérapie d’intervention ABA analysées statistiquement par les chercheurs ont utilisé une conception contrôlée randomisée, sans compter que la plupart des rapports lus par les cliniciens américains étaient des études de cas. En 2021, le National Autism Exchange Center for Evidence and Practice (NCAEP) a rapporté[9] qu'après une analyse complète de 972 articles, il a été constaté que 28 pratiques médicales étaient fondées sur des preuves, y compris de nombreuses thérapies d'intervention comportementale, mais 85 % de ces études étaient des études de cas. En outre, le National Standards Report (NSP) de 2015 a identifié 14 thérapies d’intervention efficaces pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes autistes [10] ; de même, 73 % des études citées étaient des études de cas.

Il est vrai que dans le développement de la psychologie moderne, la méthode d’étude de cas permet d’observer et d’étudier en profondeur un certain sujet ou un petit groupe de sujets, afin de découvrir les causes de certains comportements, symptômes et phénomènes psychologiques, d’observer leur développement clinique et leurs changements, et d’aider les chercheurs à établir des théories. Cependant, dans la recherche sur les traitements cliniques, les lacunes des études de cas sont également assez évidentes. Premièrement, en raison du petit nombre de cas, nous devons être prudents lorsque nous généralisons les résultats de la recherche à des conclusions plus générales. Deuxièmement, les études de cas ne révèlent pas nécessairement de causalité. Enfin, les études de cas ne sont pas bien adaptées au suivi des changements développementaux à long terme, qui sont au cœur des thérapies d’intervention intensive. La thérapie d’intervention intensive est un traitement traditionnel pour les enfants autistes âgés de 0 à 9 ans. Cela nécessite de 25 à 40 heures par semaine, de l’apprentissage individuel en classe à la vie quotidienne, et des mécanismes d’intervention sont adoptés à tout moment. L’ensemble du processus dure deux à trois ans. Malgré les coûts énormes en termes de main-d’œuvre et de temps, l’effet de la réadaptation n’est pas immédiat et nécessite un suivi à long terme. Cependant, la communauté universitaire manque encore de recherches de qualité pour prouver sa véritable efficacité. Sandbank souligne que même si les études de cas peuvent aider les chercheurs à tester les changements dans des approches de traitement spécifiques (comme l'apprentissage régulier en classe dans les écoles), « nous ne pouvons pas faire de recommandations générales de traitement sur la base d'études de cas ».[8]

Il est bien connu que les thérapies insuffisamment validées peuvent causer des dommages graves et substantiels, c’est pourquoi les essais cliniques médicaux modernes accordent une grande importance à la fiabilité des méthodes de validation [11]. Whitehouse estime que le maintien du statut actuel de preuves de faible qualité poussera le développement de thérapies d'intervention pour l'autisme au bord du danger, ce qui est également son intention initiale de promouvoir activement les études contrôlées randomisées dans ce domaine.

Outre les conflits dans les théories et les méthodes de recherche, les conflits d’intérêts entrelacés constituent également une crise cachée majeure dans le domaine de l’intervention en autisme. C’est cette force puissante qui freine obstinément l’amélioration des normes de données.

Aux États-Unis, le traitement de l’autisme est devenu une industrie de plusieurs milliards de dollars, en grande partie grâce aux obligations d’assurance nationale et aux sociétés financières qui subventionnent les prestataires d’intervention ABA. La commercialisation des traitements contre l’autisme a amélioré l’accès aux soins, mais elle peut également compromettre l’importance des données de recherche de haute qualité. Après tout, l’industrie privée recherche le profit, et dans le jeu entre le profit et les bonnes pratiques médicales, le profit l’emporte toujours. [8]

Outre les problèmes posés par la commercialisation, les chercheurs impliqués dans l’évaluation des données de recherche peuvent avoir de multiples rôles, et les positions des institutions de recherche scientifique concernées qui les soutiennent ne peuvent être ignorées. Les conflits d’intérêts peuvent nuire à l’intégrité de l’évaluation. Par exemple, les membres du comité de rédaction du Journal of Applied Behavior Analysis, qui publie des recherches sur l’ABA, sont pour la plupart des analystes certifiés qui ont tous reçu une formation de qualification en ABA. Ils sont naturellement enclins à soutenir l’intervention ABA, ce qui peut conduire à une évaluation biaisée des articles.

En outre, de nombreux analystes ABA participent également à la rédaction de rapports nationaux normalisés, qui incluent naturellement la thérapie ABA dans la liste standard des « thérapies d’intervention établies ». Dans le même temps, le May Institute, une organisation à but non lucratif qui fournit des services de thérapie d’intervention ABA à travers les États-Unis, est également l’un des sponsors du rapport national sur les normes. Bien que les contributions des analystes et de l’institut aient été répertoriées dans le rapport, les conflits d’intérêts potentiels n’ont pas été mentionnés du tout. Après tout, il n’était pas courant à cette époque de s’enquérir strictement des conflits d’intérêts dans le cadre du programme d’évaluation. Bien que cela ne signifie pas nécessairement que les pratiques des analystes de l’ABA doivent être exclues, le fait de déclarer les conflits d’intérêts peut permettre à d’autres d’examiner plus équitablement les preuves de la recherche.

Les conflits d’intérêts découlent également du double rôle des chercheurs : une personne qui examine des études d’intervention sur l’autisme peut également être le créateur d’un traitement. Cependant, cette identité qui se chevauche est rarement mentionnée dans les recherches publiées publiquement. Connie Kasari, professeure de développement humain et de psychologie à l'Université de Californie à Los Angeles, a commenté : « Les chercheurs sont souvent peu enclins à sortir de leur zone de confort et à valider des interventions, seuls ou en collaboration. Tout est une question d'argent. »[8]

Tendances futures du développement dans le traitement de l’autisme Le domaine de l’autisme existe depuis moins d’un siècle, mais il est désormais nécessaire d’aller au-delà des concepts et des méthodes hérités de l’histoire. De nombreux scientifiques travaillent à faire progresser ce domaine dans une direction multidimensionnelle, et tout le monde reste optimiste quant à l’avenir.

Premièrement, en ce qui concerne la question de la méthodologie expérimentale, la recherche sur l’autisme a tendance à s’orienter vers des essais contrôlés randomisés. Selon les statistiques, le nombre d'études contrôlées randomisées est passé de 2 en 2000 à 48 en 2018, dont la plupart sont apparues après 2010, et seulement 12,5% des études présentaient un risque de biais et le risque était faible. [12]

Deuxièmement, la recherche sur les interventions en matière d’autisme doit aller au-delà de la validation d’une seule intervention au sein d’un groupe témoin et s’orienter vers la comparaison de plusieurs interventions. L’objectif ultime est de permettre aux médecins de présenter les avantages et les inconvénients des différents traitements aux familles afin qu’elles puissent faire un choix éclairé qui profite au patient. Par exemple, une étude publiée dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry en 2021 a comparé l’efficacité de la thérapie d’intervention ABA et du Early Start Denver Model (ESDM) [13]. Ce dernier est un système d’intervention global qui se concentre sur les enfants autistes âgés de 1 à 3 ans et peut être étendu aux enfants âgés de 4 à 5 ans. Il utilise les jeux comme cadre d’intervention, se concentre sur l’établissement d’interactions émotionnelles et de motivations sociales et met l’accent sur l’enseignement dans des environnements naturels et des modèles d’intervention familiale [14]. Les résultats ont montré que les deux méthodes étaient tout aussi efficaces. En fait, si davantage d’études comme celle-ci peuvent être réalisées, cela aidera les professionnels à comprendre en temps opportun quelles thérapies d’intervention peuvent obtenir les meilleurs résultats avec le moins de temps et de coût financier. Il existe cependant encore trop peu d’études de ce type.

En plus de comparer l’efficacité de plusieurs thérapies, il convient également d’explorer l’ordre dans lequel les différentes thérapies d’intervention doivent être appliquées. Connie Kasari, professeur de développement humain et de psychologie à l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA), a dirigé une équipe pour développer la thérapie d'intervention naturelle basée sur le jeu JASPER. Elle a comparé les effets de l’application de JASPER avant et après l’intervention ABA. Pour certains enfants, l’effet serait meilleur s’ils recevaient d’abord des méthodes d’intervention ABA structurées, tandis que pour d’autres, c’était le contraire. De tels essais randomisés à assignations multiples séquentielles aideront à développer des stratégies de traitement personnalisées pour les individus.

Pour les chercheurs, Sandbank recommande de rompre avec le modèle traditionnel de validation de sa propre thérapie d’intervention à travers des cas individuels. Les exemples ci-dessus ont déjà montré que les plans expérimentaux peuvent être conçus sous plusieurs angles, avec pour priorité de reproduire indépendamment l’effet de l’intervention. Même si les résultats de telles études ne sont pas aussi bons que ceux de l’étude originale, « nous devons être courageux dans toutes nos conclusions ».[8] En même temps, les chercheurs doivent toujours se rappeler qu’ils ont l’obligation de mener des recherches scientifiques de haute qualité, plutôt que de rejeter la faute sur d’autres parties.

Enfin, si l’on veut que la recherche sur l’intervention en autisme progresse réellement, il faut également que la supervision scientifique soit modifiée de haut en bas. De nombreuses revues sur l’autisme doivent renforcer leurs normes de publication d’articles, et davantage de financement est nécessaire pour encourager les chercheurs à mener des essais plus coûteux et plus complexes, tels que l’essai randomisé à assignations multiples séquentielles conçu par Kasari mentionné ci-dessus.

Les deux rapports mentionnés au début de cet article (l’un de la Maison Blanche et l’autre des équipes de Sandbank) ont attiré l’attention du public sur les problèmes sous-jacents dans le domaine de la science de l’autisme. Même si la recherche scientifique peine encore à rattraper la pratique médicale et que « le domaine dans son ensemble commence seulement à obtenir des données de haute qualité »[8], c’est seulement en faisant quelque chose que nous pourrons sauver davantage d’« enfants stars ».

Références

[1] https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

[2] https://www.spectrumnews.org/opinion/beyond-the-bench-a-conversation-with-andrew-whitehouse/

[3] https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence

[4] https://doi.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fbul0000215

[5] https://www.spectrumnews.org/news/studies-find-thin-evidence-for-early-autism-therapies/

[6] http://thelovaascenter.com/about-us/dr-ivar-lovaas/

[7] https://doi.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2F0022-006X.55.1.3

[8] https://www.the-scientist.com/news-opinion/why-autism-therapies-have-an-evidence-problem-69916

[9] https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-020-04844-2

[10] https://nationalautismcenter.org/national-standards-project/phase-2/significant-findings/

[11] https://blog.sciencenet.cn/blog-279293-1254793.html

[12] https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.12828

[13] https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0890856720313502

[14] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7390010/#:~:text=%E6%97%A9%E6%9C%9F%E4%BB%8B%E5%85%A5%E4%B8%B9%E4%BD%9B%E6 %A8%A1%E5%BC%8F%EF%BC%88Early,%E5%84%BF%E7%AB%A5%E7%9A%84%E7%BB%BC%E5%90%88%E5%B9%B2%E9%A2%84%E4%BD%93%E7%B3%BB%E3%80%82

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