Pourquoi mes symptômes d’allergie sont-ils si graves mais ne peuvent-ils pas être diagnostiqués ?

Le diagnostic des allergies dépend non seulement de l’immunologie, mais également de techniques spécialisées et d’une expérience thérapeutique.

Par Theresa MacPhail

Traduction | Qin Qikai

Parikh pratique le traitement des allergies depuis plus de 10 ans et est professeur adjoint clinique de pédiatrie à la NYU Grossman School of Medicine. Elle se spécialise dans les soins de l'asthme et fait des recherches sur l'asthme infantile, mais elle voit un type différent de patients allergiques dans son bureau de Midtown.

L'allergie est une sous-spécialité médicale qui s'appuie autant sur l'expérience et l'intuition du clinicien que sur les outils de diagnostic modernes et les antécédents biomédicaux du patient. C’est pourquoi Parikh compare son travail quotidien à celui d’un détective. Diagnostiquer les allergies n’est jamais facile. D’une certaine manière, c’était comme résoudre un mystère médical.

Comme la famille malheureuse de Tolstoï, chaque personne allergique est malheureuse à sa manière. Il n’y a pas deux cas d’allergie identiques et un diagnostic formel d’allergie peut prendre des heures, des jours, des semaines, des mois, voire des années. Cela est dû au fait que les allergies sont biologiquement complexes, que les résultats des tests peuvent être peu concluants et que les symptômes les plus courants des allergies sont très similaires à ceux d’autres problèmes médicaux.

Parikh était confus parce que je n'avais pas consulté d'allergologue parce que j'avais des symptômes allergiques et que mon père était mort d'une piqûre d'abeille. Elle m'a regardé avec un sourire amical et m'a dit : « Je pense vraiment que tu devrais prendre rendez-vous avec moi, te faire tester et nous devrions régler ce problème. »

Comme beaucoup de personnes allergiques, j’ai hésité à consulter un allergologue. Étant donné que mes symptômes étaient généralement légers et faciles à gérer avec des antihistaminiques en vente libre, il m’était facile de tergiverser et de rechercher un traitement plus professionnel. Mais je savais que Parikh avait raison, alors j’ai finalement suivi son conseil.

Diagnostic atypique typique

Lorsque je suis revenu à son cabinet, une année entière s’était écoulée et j’avais de réels problèmes avec mes sinus. Je n'ai pas pris mon antihistaminique depuis une semaine comme indiqué lors du rendez-vous. Après une brève consultation, Parikh a appelé son infirmière dans une salle d'examen et m'a fait passer un test cutané standard pour tester ma réaction à des allergènes spécifiques et un test respiratoire rapide pour voir si j'avais de l'asthme léger en plus de mes allergies. Après trois mesures, l’infirmière m’a dit que les indicateurs étaient tout à fait dans la plage normale : pas d’asthme du tout.

L'infirmière est revenue dans la chambre avec 3 petits plateaux en plastique bleu. Le plateau contient des applicateurs en plastique blanc qui ressemblent à des insectes à 8 pattes. Chaque patte se termine par une pointe qui, lorsqu'on appuie doucement sur le haut du bras ou le dos, gratte légèrement la peau et libère de minuscules quantités d'extraits d'allergènes juste en dessous de la première couche du derme. Les allergologues préfèrent effectuer le test sur le bras afin que le patient puisse voir la réaction par lui-même, car voir sa propre réaction cutanée est souvent la première étape pour que les patients comprennent leur propre état.

Au total, j’ai été testé pour des réactions à plus de 50 allergènes différents, y compris les pollens d’arbres et de graminées, ainsi que les allergènes alimentaires courants comme les œufs et le blé. Le test comprend également un contrôle négatif (solution saline) auquel la peau normale ne doit pas réagir et un contrôle positif (histamine) auquel elle doit réagir, pour garantir que le test est normal et que les résultats sont précis. L'infirmière avait marqué mon bras avec les numéros correspondants afin que Parikh puisse facilement voir les résultats, et elle a soigneusement pressé l'applicateur sur mon avant-bras et mon bras, en le balançant doucement d'avant en arrière. J'ai senti l'embout en plastique de l'applicateur s'enfoncer. L'infirmière a ensuite quitté la pièce, me laissant regarder ma peau pendant les 20 minutes suivantes, le temps moyen qu'il faut aux cellules de la peau pour réagir à chaque allergène.

J’ai immédiatement senti que le contrôle positif à l’histamine commençait à fonctionner. La peau sous la petite égratignure a commencé à démanger, légèrement au début, puis de manière incontrôlable. J'ai eu du mal à résister à l'envie de le gratter. J'ai regardé mon bras et j'ai vu une éruption cutanée rose surélevée là où se trouvait l'histamine, comme une piqûre de moustique. La peau d'une personne sensible réagira immédiatement à l'allergène par une réponse inflammatoire au site d'injection, que les allergologues appellent une « réaction d'éruption cutanée et de rougeur ». L’histamine libérée par les mastocytes du patient est la principale force motrice de cette réponse. En général, on considère qu’un patient a une sensibilité positive si l’éruption cutanée est supérieure à 3 mm et l’érythème est supérieur à 10 mm de diamètre. Toutefois, si le contrôle positif produit une éruption cutanée et un érythème de moins de 3 mm, cette taille peut être utilisée comme base pour évaluer d’autres éruptions cutanées. Une éruption cutanée, quelle que soit sa taille, est considérée comme une preuve de sensibilisation allergique, bien que des éruptions cutanées plus petites puissent ne pas représenter une véritable allergie.

J'ai observé les réactions à d'autres numéros, mais tout ce que j'ai vu, c'étaient des marques séchées de gouttes d'extrait d'allergène sur ma peau pâle. Après le temps imparti, Parekh frappa à la porte et regarda à l'intérieur. Elle a examiné mes bras de près, a émis un « hmm » et m’a dit que ma peau n’avait réagi à aucun allergène. « Cela ne signifie pas nécessairement que vous n’êtes pas allergique à ces choses », a-t-elle expliqué, « cela signifie simplement que nous devons creuser plus profondément, pardonnez le jeu de mots. »

Souvent, un test intradermique est effectué après un test cutané raté. Le test intradermique utilise une seringue traditionnelle pour délivrer une petite quantité d’extrait d’allergène en profondeur dans la peau. L'infirmière de Parikh est revenue avec un plateau en métal rempli de 20 seringues différentes. Elle a tamponné le haut de mon bras avec un tampon imbibé d'alcool pour éliminer les traces de stylo et tout extrait restant, puis a doucement pincé ma peau pour administrer l'injection. Les aiguilles ont percé ma peau une par une. Une fois l’infirmière terminée, ma peau était terrible. Au point de ponction de l'aiguille, de petites gouttes de sang et des bosses surélevées se sont formées. Ensuite, j'ai attendu encore 20 minutes. Cette fois, en regardant mon bras, je me suis souvenu que j’avais une tante dans ma famille qui souffrait de graves allergies. Je me demande dans quelle mesure ma réponse immunitaire sera semblable ou différente de celle de mes proches. Mais rien ne s'est produit, à part les piqûres d'aiguilles et les démangeaisons cutanées dues aux injections d'histamine.

Après le temps imparti, Parikh est retourné dans la pièce, a soigneusement examiné mon bras, puis s'est assis. « Tout d'abord, dit-elle, je tiens à souligner que je vous crois. Je pense que vous présentez des signes cliniques d'allergie. Le problème, c'est que votre peau est totalement non réactive. Cela arrive tout le temps. »

Chez un petit pourcentage de patients présentant des symptômes d’allergie respiratoire importants, les cellules de la peau sont beaucoup plus tolérantes aux allergènes que les cellules des sinus, explique Parikh. En d’autres termes, je peux effectivement avoir des crises saisonnières légitimes et convaincantes de rhume des foins ou des allergies respiratoires pérennes, mais cela n’apparaîtra jamais sur aucun test cutané. Les cellules de la peau et les cellules qui composent les muqueuses peuvent réagir très différemment lorsqu’elles sont exposées au même allergène.

Parikh a décidé de me faire passer un test d’allergie sérologique. Lors du test sérologique d'allergène, le sérum sanguin du patient sera mélangé à l'allergène, et le médecin vérifiera ensuite la réponse anticorps produite. L'anticorps IgE est associé à l'atopie et est un prédicteur de réactions allergiques ; si elle est activée après une exposition à un allergène, le patient est considéré comme sensibilisé à l'allergène (pour compliquer la situation, les outils de diagnostic standard ne testent que la sensibilité et ne peuvent pas toujours prédire avec précision si un patient a ou développera une allergie).

C'est plusieurs mois plus tard que j'ai reçu les résultats du test d'anticorps, mais le suivi était en ligne à ce moment-là. Lorsque Parikh et moi avons reparlé en mai, c'était pendant une saison pollinique printanière particulièrement mauvaise, et je souffrais de symptômes de rhume des foins à part entière. Mes yeux me démangeaient et me brûlaient, et parfois ils se mettaient à pleurer spontanément comme si je pleurais. Même si je prends des médicaments contre les allergies tous les jours, mon nez semble être bouché en permanence. J’étais impatient de savoir quels arbres ou quelles herbes pouvaient être responsables de ces désagréments.

« Tu es spécial ! » Parikh l’a annoncé au début de l’appel, comme si elle me disait que j’avais gagné un prix convoité. « D'après ces résultats, votre sang n'a montré aucune réaction. Vous n'avez eu absolument aucune réaction. En fait, votre taux d'anticorps IgE était très bas. Si je ne regardais que ces résultats, je dirais que vous n'êtes allergique à rien. »

Dans ce bref moment de silence, je me suis senti un peu fou. Si tous les tests que je fais (test cutané, test intradermique, test d’anticorps sanguins) reviennent à 100 % négatifs, est-ce que j’ai vraiment une allergie ? Ou bien mes yeux qui piquent et mon nez bouché sont-ils le fruit de mon imagination depuis le début ? Quelle est la cause de l’irritation nasale importante que mon ORL a diagnostiquée il y a des années et que je ressens chaque printemps, été et automne ?

« Je crois que vous avez des symptômes cliniques », dit Parikh, comme si elle avait lu dans mes pensées. Je suis absolument convaincu que vous souffrez d'allergies. C'est juste que chez certains patients, les allergies ne sont pas médiées par les IgE, et il n'existe pas de test simple pour cela. Votre corps réagit à quelque chose, c'est clair, mais il ne réagit pas par la voie des IgE. Vous souffrez d'une rhinite allergique localisée, et c'est mon diagnostic.

En gros, cela signifie que les cellules immunitaires qui tapissent ma cavité nasale et mes yeux réagissent lorsqu’elles entrent en contact avec des allergènes. Pour moi, les réactions allergiques sont ciblées ou « localisées » plutôt que systémiques ou « systémiques ». Mes cellules cutanées et leurs anticorps ne réagissent peut-être pas au pollen flottant dans l’air au printemps, mais les cellules à l’intérieur de mes voies nasales et de mes yeux le feront. Malheureusement, cela signifie également qu’il n’existe aucun moyen de savoir quel allergène spécifique est à l’origine de mes symptômes. Techniquement, il existe une autre approche que nous pourrions essayer, mais elle consisterait à placer de minuscules quantités de chacun des 50 allergènes, un par un, directement sur mes yeux ou ma muqueuse nasale et à attendre que mon corps réagisse. Comme prévu, ni Parikh ni moi n’étions disposés à faire cela.

Parikh avait épuisé toutes les voies possibles et n’avait toujours pas réussi à résoudre l’affaire : ce qui avait déclenché mon allergie restait un mystère. Elle m'a prescrit un spray nasal antihistaminique et des gouttes ophtalmiques à usage quotidien et m'a recommandé d'arrêter de prendre des antihistaminiques oraux en raison de leurs effets secondaires et parce que mes allergies étaient localisées. Si mes allergies n’étaient pas un problème systémique, je n’aurais pas besoin de risquer les effets secondaires des médicaments contre les allergies circulant dans mon corps. Il est bien mieux de traiter la source de vos symptômes, conseille-t-elle.

À la fin de cette histoire de diagnostic d’allergie compliquée, très personnelle mais pas rare, qui dure depuis des mois (remplie de multiples résultats de tests d’allergie négatifs et d’un historique basé sur l’auto-évaluation du patient et l’observation clinique), ma question est la suivante : est-ce que j’ai une allergie respiratoire confirmée ?

La réponse à cette question dépend de deux choses : la première est la façon dont nous définissons ce qu’est une allergie et comment nous la distinguons des symptômes et des conditions médicales similaires. Étant donné que mes niveaux d’IgE étaient faibles, il n’y avait aucune preuve d’une réponse du système immunitaire systémique, mais les cellules immunitaires de mon nez, de mes yeux et de ma gorge étaient bel et bien activées, j’ai donc eu une réaction d’allergie ou d’hypersensibilité de type I, mais je n’étais pas atopique.

La deuxième est que nous pouvons accepter différents types de preuves pour prouver que la réponse immunitaire est hyperactive. Si l'on se réfère uniquement aux résultats des tests cliniques IgE cutanés et sanguins, il n'y a aucune « preuve » scientifique que je sois allergique. Cependant, si nous effectuions des tests supplémentaires et avions des preuves claires d’inflammation et d’irritation après une exposition au pollen, cela confirmerait ma réaction allergique localisée.

Ma propre histoire illustre bien (peut-être trop bien) que le diagnostic des allergies au 21e siècle est un casse-tête déroutant. Depuis l’invention du test d’allergie par grattage cutané en 1865 jusqu’au développement plus récent des tests d’immuno-analyse fluorescente pour les anticorps IgE spécifiques, il n’a jamais été facile de diagnostiquer ou de confirmer médicalement une réaction allergique sans réellement observer de symptômes. Plus la réaction est légère ou moins évidente, plus il est difficile de détecter, de diagnostiquer ou de « prouver » l’allergie. Le diagnostic des allergies dépend non seulement de l’immunologie, mais également de techniques spécialisées et d’une expérience thérapeutique.

Pourquoi les tests cutanés ne sont-ils pas très précis ?

Au début des années 1980, l’allergie était considérée comme un domaine médical sous-développé. En fait, les étudiants en médecine reçoivent peu ou pas de formation en matière d’allergies. (Pourtant, la plupart des stagiaires en médecine ne passent qu’environ deux semaines à étudier les maladies allergiques.) « Les gens ne pensaient même pas que c’était une science », explique Sampson, professeur de pédiatrie Kurt Hirschhorn à l’école de médecine Icahn du Mont Sinaï et directeur émérite de l’Elliott and Roslyn Jaffe Food Allergy Institute à New York. « Ils ne pensaient vraiment pas que les tests cutanés signifiaient quelque chose. » Il y a une raison derrière ce manque de confiance : obtenir des résultats précis à partir d’un test cutané courant est souvent difficile.

Tout d’abord, le test cutané doit être réalisé correctement, avec des contrôles positifs et négatifs. Le contrôle négatif est le diluant utilisé dans le mélange, auquel la peau normale ne devrait pas réagir ; le contrôle positif est l'histamine, à laquelle la peau normale réagira en formant une éruption cutanée. Deuxièmement, les tests cutanés et intradermiques doivent être effectués avec précision. Pour les tests cutanés de dépistage des allergies respiratoires et alimentaires, l'applicateur doit pénétrer suffisamment profondément pour délivrer l'allergène au bon endroit sur la peau. Si la ponction est trop profonde et que le patient saigne, cela peut être considéré comme un faux positif (surtout si la ponction est trop profonde au niveau intradermique). Si l’égratignure ou l’injection est trop proche, les résultats peuvent être difficiles à identifier car il peut ne pas être clair quel allergène spécifique a provoqué la réaction. Des résultats bien meilleurs seraient obtenus si des extraits d’allergènes standardisés de haute qualité étaient utilisés, mais cela est beaucoup plus difficile qu’il n’y paraît.

Une partie du problème avec la précision des tests cutanés est que plusieurs entreprises différentes fabriquent des extraits pour les tests cutanés par piqûre et les tests intradermiques, et ces extraits peuvent varier considérablement en termes de concentration d'allergènes (quantité d'allergènes dans chaque dose) et de composition (type de solution dans laquelle les allergènes sont mélangés). En raison du manque de standardisation des préparations commerciales d’allergènes utilisées dans les tests cutanés, la quantité d’allergène réellement injectée peut varier, ce qui rend difficile de savoir quelle quantité d’allergène a pénétré la peau. Pas assez ou trop peut affecter les résultats. Parfois, les ingrédients inactifs utilisés dans différents extraits peuvent eux-mêmes provoquer des réactions, conduisant à des faux positifs. Il existe un risque élevé d’injecter trop d’allergène lors d’un test intradermique, ce qui pourrait entraîner un faux positif ou une réaction plus grave. (En fait, tous les tests cutanés d’allergie doivent être effectués dans un cadre clinique au cas où le patient aurait une réaction allergique grave à l’un des allergènes.)

Aujourd’hui, les extraits d’allergènes utilisés dans la plupart des tests cutanés sont soit des allergènes uniques, soit des mélanges d’allergènes similaires (par exemple, dans un test d’allergie aux « graminées », l’extrait utilisé peut contenir des allergènes provenant de plusieurs graminées). Cela rend l’interprétation précise des résultats difficile, en particulier si un allergène végétal commun à la région géographique du patient est absent de l’extrait. Les résultats des tests cutanés sont collectés, moyennés, puis utilisés pour standardiser les extraits d'allergènes (ce qui peut sembler une logique circulaire, mais peu importe), et pour mener des études épidémiologiques et pharmacologiques, ce qui est l'une des raisons pour lesquelles il est si difficile d'obtenir des chiffres précis sur le nombre de personnes allergiques.

Même si tout est fait correctement pour produire un extrait d'allergène de haute qualité, la fiabilité des résultats des tests cutanés et intradermiques peut être affectée par « les compétences de la personne, l'instrument de test, la couleur de la peau et la puissance de l'extrait », ainsi que par « le site de test, l'âge, l'indice de masse corporelle (IMC), les médicaments, l'immunothérapie allergénique, les changements circadiens et saisonniers, les cycles menstruels, le stress et l'anxiété ». La prise d’antihistaminiques, de stéroïdes, d’antidépresseurs, de sédatifs et d’autres médicaments qui affectent le fonctionnement du système immunitaire peut également affecter les résultats des tests cutanés. Pour cette raison, les allergologues demandent souvent aux patients d’arrêter de prendre ces médicaments quelques jours à une semaine avant le test. Si des tests cutanés doivent être effectués de toute façon, par exemple chez les patients qui ne peuvent pas interrompre leur traitement pour des raisons médicales, tous les résultats négatifs doivent être considérés comme susceptibles d'être de faux négatifs, bien que les résultats positifs soient toujours considérés comme positifs.

Les tests cutanés sont également difficiles à réaliser sur les bébés. Leur peau ne montrera pas de réactivité avant environ 3 mois, et même après cela, leurs résultats peuvent être plus difficiles à lire que ceux des adultes et sont considérés comme plus incertains. C’est pourquoi les médecins du début du XXe siècle avaient souvent recours au test P-K pour tester la sensibilité aux allergènes des nourrissons.

Enfin, et c’est peut-être le plus important, il n’existe actuellement aucun système standardisé ou universellement accepté pour interpréter les tests cutanés ou pour enregistrer et collecter les résultats. Il existe quelques recommandations générales pour les cliniciens, mais chaque allergologue peut prendre ses propres décisions sur la meilleure façon d'interpréter les résultats des tests cutanés et intradermiques d'allergènes. C'est pourquoi il est important de confier le test cutané à un allergologue qualifié, plutôt qu'à un médecin généraliste. Il peut falloir des années d’expérience pour interpréter avec précision les résultats des tests cutanés.

De plus, les tests cutanés ne peuvent être effectués que sur une peau « normale » ou actuellement non réactive ; sinon, les résultats des allergies sont presque impossibles à interpréter. Comme vous pouvez l’imaginer, cela rend difficile pour les personnes souffrant d’allergies cutanées d’obtenir des résultats précis.

Fais juste de ton mieux

Lorsque j’ai parlé avec le Dr Peter Leo, l’un des plus grands experts en dermatite atopique (eczéma), il m’a expliqué que les tests cutanés courants ne sont généralement pas appropriés pour les patients souffrant d’allergies cutanées. Dans sa clinique, les tests cutanés prennent du temps. Léo appliquera 80 à 120 autocollants contenant divers allergènes sur le dos du patient et les laissera en place pendant 48 heures.

« C’est un peu pénible », dit Leo. Le lundi, on colle les autocollants sur le patient. Le mercredi, on les retire. Le patient revient le vendredi et on examine les résultats des 96 dernières heures. C'est plus invasif pour le patient, mais cela nous donne des informations importantes. Une fois le processus de lecture final terminé, Léo donne à ses patients une liste de choses à éviter dans divers produits, en fonction des réactions positives. Parfois, les déclencheurs sont cachés dans le shampoing, le savon ou d’autres produits que nous utilisons au quotidien. Il peut falloir un certain temps pour déterminer quels allergènes sont réellement à l’origine de la réaction allergique, car il peut falloir jusqu’à deux mois pour que la peau d’une personne se « calme » après avoir cessé d’être exposée aux substances.

Pour qu’un patient soit diagnostiqué avec une dermatite atopique plutôt qu’avec un simple test cutané positif, trois critères doivent être remplis. Tout d’abord, le patient doit souffrir d’eczéma, d’une éruption cutanée ou d’une inflammation de la peau, et pas seulement de cloques ou de bosses. Deuxièmement, le patient doit présenter des symptômes de démangeaisons. Troisièmement, l’éruption cutanée et les démangeaisons doivent être chroniques ou récurrentes ; les événements occasionnels ne comptent pas. La dermatite atopique est principalement diagnostiquée chez les enfants et disparaît généralement à mesure qu’ils grandissent, mais elle peut également s’aggraver chez les patients adultes. Léo m'a expliqué que les recherches actuelles pourraient conduire au développement de nouveaux tests de diagnostic pour les sous-types de dermatite atopique basés sur l'immunophénotypage (un test qui étudie les différentes protéines exprimées par chaque cellule). Mais pour l’instant, les tests épicutanés sont son seul moyen d’identifier les éventuels déclencheurs allergiques de son eczéma.

Pour les allergies respiratoires et les allergies alimentaires, le test des réponses anticorps IgE spécifiques à l’allergène peut être une option lorsque les résultats des tests cutanés ne sont pas concluants ou incohérents. Lorsque Sampson a commencé sa carrière, les allergologues utilisaient également le test radioallergosorbent (RAST) pour vérifier la réactivité des IgE à différents allergènes dans le sang des patients. Le test est un dosage radio-immunologique qui utilise une petite quantité d’antigène radioactif mélangée au sérum sanguin du patient. Si le patient est allergique à l’antigène, les anticorps IgE du patient se lieront à l’antigène ; l'antigène flottant est mesuré par un compteur gamma (moins l'antigène flottant est important, plus l'IgE est active, et donc plus le patient est sensible à l'antigène).

Aujourd'hui, le RAST a été largement remplacé par de nouvelles méthodes d'immuno-essai, mais dans le langage courant, le terme « RAST » est utilisé pour désigner d'autres tests sanguins, même par les allergologues. Si vous avez besoin d’un test sanguin comme moi, votre allergologue vous prescrira généralement un test immuno-enzymatique (ELISA) ou le test immuno-enzymatique fluorescent (FEIA), plus populaire et plus précis.

Dans un test ELISA, des antigènes et des anticorps marqués par une enzyme sont mélangés au sérum du patient pour détecter les réponses des anticorps à un allergène spécifique. Les tests ELISA sont rapides et peu coûteux, mais nécessitent des tests séparés par un allergologue pour les allergènes individuels ou les groupes d’allergènes. Elles nécessitent également une intervention humaine. Le test FEIA utilise une approche similaire à RAST et ELISA, sauf que le marqueur d'anticorps utilisé pour mesurer la réponse anticorps à un antigène spécifique est une luciférase. Le FEIA est entièrement automatisé, moins sujet aux erreurs et peut détecter plusieurs allergènes en une seule fois. L’avantage du FEIA standard (commercialement connu sous le nom d’ImmunoCAP) est qu’il mesure les IgE spécifiques à l’allergène (sIgE) plutôt que les niveaux d’IgE sériques totaux. Cela réduit également (mais n’élimine pas complètement) le risque de faux positifs dus à une réactivité croisée inattendue ou à une similitude génétique des antigènes (par exemple, différentes noix de la même famille).

Cependant, même si un test sérologique « fonctionne » et montre une activité sIgE positive, cela ne signifie pas nécessairement que le patient est allergique à un allergène spécifique, mais seulement qu’il présente une réactivité à cet antigène. Sampson m’a rappelé que se fier aux analyses de sang pour diagnostiquer les allergies alimentaires est une très mauvaise idée. Il a noté que lorsque des personnes ayant des résultats positifs aux tests sanguins sont soumises à un test de provocation orale, « la proportion de tests positifs dépasse de loin le nombre de personnes qui ont réellement une réaction clinique ». En fait, les tests cutanés et sanguins pour les allergies alimentaires présentent des taux de faux positifs de 50 à 60 pour cent.

Des décennies ont passé avant que les chercheurs en allergologie soient enfin en mesure de démontrer une forte corrélation entre le niveau d’anticorps sIgE dans les analyses sanguines, la taille de l’éruption cutanée produite par les tests cutanés et la probabilité qu’une personne développe une réponse immunitaire si elle ingère un aliment particulier ou est exposée à un allergène respiratoire ou cutané. Mais cette nouvelle compréhension a également créé une certaine confusion chez les patients : ils confondent souvent le niveau d’anticorps IgE dans leur sang ou la taille de leur éruption cutanée après un test cutané avec la gravité de leur allergie. Sur les réseaux sociaux, les patients partagent souvent des photos de leurs tests cutanés pour souligner l’étendue de leurs allergies. En d’autres termes, ils assimilent un test qui mesure uniquement la sensibilité ou la probabilité d’une réaction à un test qui peut évaluer avec précision le degré de réaction allergique qu’ils ressentiraient s’ils étaient exposés à un allergène dans la vie normale. Malheureusement, ce n’est pas le cas.

« Il n’y a pas de bonne corrélation entre la taille de l’éruption cutanée ou les niveaux d’anticorps lors d’un test cutané et la gravité de la réaction que vous allez avoir », m’a expliqué Sampson. « La seule corrélation est la probabilité d’une réaction, et non la gravité de la réaction. »

C'est pourquoi la référence en matière de diagnostic des allergies alimentaires (à l'époque comme aujourd'hui) est le test de provocation orale en double aveugle contrôlé par placebo, communément appelé OFC.

Diagnostic d'allergie alimentaire complexe

Bien que les tests OFC soient le meilleur moyen de confirmer une allergie alimentaire, ils sont le test le moins susceptible d’être effectué. Les raisons varient, mais certaines des raisons les plus courantes sont les suivantes : l'OFC est coûteux car le test doit être effectué dans un hôpital ou un autre établissement de soins de santé capable de prendre en charge les patients souffrant de réactions allergiques ; il faut beaucoup de temps pour réaliser un OFC car chaque allergène doit être testé séparément et le nombre de tests augmente au fil des jours ou des semaines ; et c'est risqué car ces tests peuvent provoquer des réactions graves chez les patients, en particulier les enfants. L’OFC rend les parents particulièrement nerveux et provoque également une grande anxiété chez les enfants. En l’absence d’OFC, la plupart des allergies alimentaires sont diagnostiquées grâce à une anamnèse minutieuse, un examen physique, des tests cutanés et des tests sanguins sIgE. (Les tests qui ne sont pas recommandés comprennent : les tests intradermiques, car ils peuvent provoquer des réactions graves ; les dosages d'IgE sériques totales, qui mesurent uniquement la présence d'une réaction allergique généralisée et non spécifique ; les dosages d'IgG, car tout le monde a une réaction IgG aux protéines alimentaires ; ou tout autre test qui prétend évaluer l'allergie alimentaire.) En règle générale, un allergologue expérimenté peut diagnostiquer avec précision la plupart des allergies alimentaires. Cependant, sans OFC, il n’existe aucun moyen de confirmer avec une certitude absolue si une personne souffre d’une allergie alimentaire typique.

En plus de ces défis, Sampson a noté que les tests effectués sur les adultes ne sont pas suffisants. La plupart des recherches sur les allergies, en particulier celles liées à l’alimentation, ont été menées sur de jeunes enfants (ce qui est logique, puisque la plupart des patients développent d’abord des allergies alimentaires pendant la petite enfance). Cela rend l’interprétation des résultats plus difficile chez les adultes et peut entraîner une confusion.

Le diagnostic d’une allergie alimentaire est plus compliqué car ses principaux symptômes sont très similaires à ceux d’autres maladies gastro-intestinales ou de maladies totalement indépendantes des allergies. Il existe également certaines maladies liées à l’alimentation qui ne sont pas du tout médiées par les IgE, comme le syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires, le syndrome de proctocolite induite par les protéines alimentaires et l’œsophagite à éosinophiles. Le syndrome d’entérocolite est une inflammation de l’intestin grêle d’origine immunitaire, généralement déclenchée par le lait ou les céréales, qui peut provoquer des vomissements et de la diarrhée. Le syndrome de proctocolite induite par les protéines alimentaires est une inflammation du côlon d'origine immunitaire, généralement causée par le lait de vache, qui peut provoquer la présence de sang dans les selles chez les nourrissons. L'œsophagite éosinophile est une maladie inflammatoire causée par un excès d'éosinophiles (un type de globule blanc) dans l'œsophage et déclenchée par certains aliments. Ces maladies rares à médiation immunitaire (affectant respectivement environ 0,5 %, 0,12 % et 0,0005 % de la population) apparaissent généralement pendant la petite enfance ou la petite enfance, mais ne sont pas provoquées par les effets des anticorps IgE. « Malheureusement », explique Sampson, « il n’existe pas de tests efficaces pour ces maladies. »

Sampson m’a dit qu’une partie du problème avec le diagnostic des allergies alimentaires, et d’autres diagnostics d’allergies, est que nous ne comprenons toujours pas vraiment les mécanismes immunitaires à l’origine de nombreuses allergies. Et, comme les taux d’allergie continuent d’augmenter, cela signifie que nous ne disposons pas des outils de diagnostic nécessaires pour suivre l’ampleur du problème.

Le test cutané par piqûre en est un bon exemple. Il reste le test de diagnostic d’allergie initial le plus courant, le plus accessible et le moins cher. Mais 8 à 30 % des personnes ont un résultat positif au test cutané (ou développent une éruption cutanée) sans présenter de symptômes allergiques. Néanmoins, les résultats des tests cutanés restent un indicateur important des allergies, car des études ont montré que 30 à 60 % des patients allergiques à un certain allergène développeront des allergies. Si vous ne deviez retenir qu’une seule chose, ce serait celle-ci : les tests sanguins et cutanés ne montrent que la sensibilité à un allergène spécifique, ils ne confirment jamais une allergie. Il suffit de dire que toute allergie cutanée ou respiratoire doit être diagnostiquée par un allergologue en fonction des antécédents médicaux du patient et des symptômes qui surviennent lorsque le patient est exposé à l'allergène dans l'environnement naturel.

La science objective du diagnostic des allergies est pleine de subjectivité. De nombreux allergologues s’appuient sur leur intuition, acquise au fil des années d’expérience clinique, pour interpréter les résultats des tests cutanés et diagnostiquer les allergies. Comme le dit Parikh, au 21e siècle, interpréter les résultats des tests d’allergie est autant un art qu’une science.

Cet article est autorisé à être extrait de « La vérité sur les allergies » (CITIC Press·Nautilus, édition d'avril 2024) Le chapitre 2 « Comment les allergies sont-elles diagnostiquées (et non diagnostiquées) ? », a été édité et les sous-titres sont ajoutés par l'éditeur.

À propos de l'auteur

Theresa MacPhail : Anthropologue médicale, auteure et professeure associée à l'École des sciences humaines, des arts et des sciences sociales du Stevens Institute of Technology. Elle a obtenu son doctorat. en anthropologie médicale de l'Université de Californie à Berkeley. Elle est membre de l'American Anthropological Association et boursière publique NEH (National Endowment for the Humanities) 2018. Ses recherches et ses écrits portent sur la santé mondiale, la biomédecine et les maladies.

À propos du traducteur

Qikai Qin est chercheur postdoctoral au Massachusetts General Hospital et à la Harvard Medical School. Il a obtenu son doctorat. de l'Université ShanghaiTech (École des sciences de la vie et de la technologie et Institut iHuman). Il a traduit « L'Élégant Gardien ».

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