N’ayez pas peur du mot « loup », comment danser avec le « loup » ?

Le 10 mai de chaque année est la Journée mondiale du lupus.

La manifestation la plus caractéristique du lupus érythémateux disséminé est l’érythème en forme de papillon qui s’étend sur l’arête du nez et les deux joues. Le nom « lupus » vient du fait que les gens croyaient autrefois que l'érythème en forme de papillon sur le visage de la maladie ressemblait à une morsure de loup, d'où le nom de « lupus érythémateux disséminé ».

Lorsque les lésions du lupus érythémateux sont limitées à la peau, on parle de lupus érythémateux cutané ; lorsque les lésions touchent plusieurs organes du corps, on parle de lupus érythémateux disséminé (LED). Le LES qui débute dans l’enfance est appelé LESc (LES à début infantile).

Actuellement, le LES, comme les maladies chroniques telles que l’hypertension et le diabète, ne peut pas être complètement guéri. Cependant, grâce aux efforts conjoints des médecins et des patients, la maladie peut être contrôlée et atténuée, et certains enfants atteints de LES peuvent arrêter complètement de prendre des médicaments. La plupart des enfants peuvent étudier, travailler et vivre normalement une fois leur maladie maîtrisée.

Nous savons déjà que le LES est une maladie qui affecte plusieurs systèmes et organes du corps. Par conséquent, la stratégie de traitement du LES doit évaluer pleinement l'impact de la maladie sur le corps de l'enfant, formuler un plan de traitement personnalisé basé sur des plans de diagnostic et de traitement standardisés, et communiquer pleinement avec l'enfant et ses parents, en tenant compte des facteurs familiaux, des performances scolaires des enfants et d'autres facteurs sociaux, et s'efforcer de retarder la progression de la maladie dans la mesure du possible. Il est donc recommandé que les enfants atteints de LES reçoivent un traitement auprès d’un rhumatologue pédiatrique le plus tôt possible.

En tant que parents, ce qui les préoccupe le plus, c'est

L'enfant peut-il être guéri ?

Puis-je arrêter de prendre le médicament ?

Combien de temps dois-je prendre des hormones ?

En fait, c’est l’objectif du traitement du LES : réduire autant que possible la dose de glucocorticoïdes, maintenir efficacement la rémission clinique ou une faible activité de la maladie et prévenir l’augmentation des lésions organiques et la récidive de la maladie. La plupart des médicaments utilisés pour traiter le LES ont des effets secondaires. En termes simples, notre objectif est de minimiser les effets secondaires des médicaments tout en contrôlant la maladie. Par conséquent, les médecins s'efforcent de mettre en pratique le principe du « moindre mal, meilleure efficacité », non seulement en planifiant le traitement médicamenteux, mais aussi en minimisant autant que possible l'impact sur les études et la vie des enfants et en améliorant leur qualité de vie.

Actuellement, de nombreux types de médicaments sont utilisés dans le LES, notamment les glucocorticoïdes, l'hydroxychloroquine, le cyclophosphamide, le mycophénolate mofétil, le méthotrexate, la cyclosporine, le tacrolimus , etc. Parallèlement, des agents biologiques tels que le rituximab et le bélimumab se sont également avérés efficaces.

Avec autant de médicaments, comment choisir ?

La formulation d’un plan de traitement spécifique nécessite qu’un rhumatologue pédiatrique expérimenté prenne la décision finale en fonction des résultats d’une évaluation détaillée de l’état de l’enfant. Tout d’abord, je vais vous présenter plusieurs médicaments couramment utilisés.

(1) Glucocorticoïdes

Les glucocorticoïdes sont les médicaments de base pour le traitement du LES, qui sont ce que nous appelons souvent des hormones. Ils peuvent être administrés par voie intraveineuse ou orale. Le médecin décidera de la voie d’administration et du dosage du médicament en fonction de la gravité de l’état de l’enfant et de son poids. Cependant, la médecine est une arme à double tranchant. L’utilisation d’hormones entraînera de nombreux effets secondaires. Ils vous espionneront secrètement et vous rendront agité. Après une utilisation prolongée, prise de poids, hypertension artérielle, artériosclérose, fluctuations de la glycémie, cataracte, ostéoporose, dépression... peuvent se succéder. Mais devenir un Bouddha ou un diable dépend de la personne qui tient l’épée. Tout en bénéficiant des bienfaits apportés par les hormones, les patients devraient également réexaminer cette relation.

Ce n’est qu’en affrontant le problème que nous pourrons le résoudre.

Faire face aux choses correctement signifie respecter les faits et maintenir l’équilibre. Le médecin élaborera un plan de traitement complet basé sur des considérations globales. Le choix du dosage et du traitement appropriés est la clé de la survie lors de l’utilisation de glucocorticoïdes. C'est comme un chef astucieux qui sait quelle quantité de chaleur utiliser pour cuisiner différents plats. Les médecins intelligents ont progressivement maîtrisé la bonne « chaleur » dans leurs plans de traitement pour les enfants. De nos jours, la plupart des effets secondaires des hormones peuvent être évités et traités grâce aux techniques expertes d’un médecin.

Existe-t-il un moyen de prédire à l’avance l’efficacité et les effets secondaires des médicaments ?

Il est possible d’apprendre certaines informations clés à l’avance grâce à la génomique des médicaments. En pratique clinique, on constate souvent que deux enfants ont le même diagnostic, le même état général et sont traités avec le même médicament avec le même usage et le même dosage, mais les effets thérapeutiques sont très différents ! L’une des raisons de cette différence est la différence dans les gènes des médicaments. Par exemple, on sait actuellement que le gène ABCB1 est associé à l’incidence des effets indésirables, et les enfants porteurs du génotype TT et de l’allèle T peuvent avoir besoin d’autres options de traitement. En ce qui concerne les glucocorticoïdes, les parents doivent comprendre :

1. Il a de puissants effets immunosuppresseurs et anti-inflammatoires, ses effets sont donc vastes et complexes, et varient selon les doses ;

2. Il joue un rôle de pont irremplaçable dans le traitement des maladies immunitaires. Les médecins choisiront la dose et le traitement appropriés ;

3. De nos jours, la plupart des effets secondaires des glucocorticoïdes peuvent être évités et traités grâce à la coopération des parents et aux techniques expertes des médecins.

Bien sûr, en tant qu'âme avec une personnalité si différente et intéressante, le glucocorticoïde lui-même travaille toujours dur. Il ne s’agit certainement pas seulement de profiter du plaisir d’élargir les limites du traitement ; ce qu’il veut faire, c’est être placé comme une étoile dans le ciel étoilé de l’histoire médicale humaine.

(2) Hydroxychloroquine

L’hydroxychloroquine est le traitement de base du LES ; en raison de ses effets secondaires sur les yeux, le médecin vérifiera l'état ophtalmologique de l'enfant avant et pendant l'utilisation. (3) Immunosuppresseurs

Pour les patients atteints de LES qui ne répondent pas bien au traitement hormonal associé à l’hydroxychloroquine, des immunosuppresseurs doivent être ajoutés ; pour les personnes présentant une atteinte organique, il est recommandé d'ajouter des immunosuppresseurs lors du traitement initial. Cependant, comme mentionné ci-dessus, comme le cyclophosphamide, le mycophénolate mofétil, le méthotrexate, la cyclosporine, etc., le choix spécifique de l'immunosuppresseur doit être basé sur l'évaluation des organes affectés, les directives de diagnostic et de traitement et la tolérance physique de l'enfant. (4) Agents biologiques

Si le schéma thérapeutique standard (hydroxychloroquine associée à des glucocorticoïdes, avec ou sans immunosuppresseurs) est toujours inefficace, qu'il est difficile de réduire la dose d'hormones ou que les rechutes sont fréquentes, des agents biologiques tels que le bélimumab et le rituximab peuvent être ajoutés.

La croissance et le développement des enfants atteints de LES constituent un sujet de préoccupation brûlant pour de nombreux parents. Il est recommandé aux parents d’emmener régulièrement leurs enfants évaluer leur croissance et leur développement ainsi que leurs tendances, et de procéder à des évaluations complètes de l’âge osseux, des niveaux d’hormone de croissance, etc. si nécessaire. Pour les enfants ayant des besoins particuliers et si l'état le permet, des injections d'hormone de croissance peuvent également être envisagées, mais cela doit être réalisé après une évaluation complète par plusieurs disciplines telles que les spécialistes en immunologie pédiatrique et les services d'endocrinologie, tout en garantissant la sécurité.

Les enfants atteints de LES peuvent aller à l’école normalement une fois leur état stabilisé. S’ils rencontrent des périodes particulières dans leurs études, ils peuvent discuter avec leur médecin si le plan de traitement doit être ajusté. En résumé, nous espérons qu’avec les efforts conjoints des parents, des médecins, des enfants et de la société, les enfants atteints de LES pourront avoir la même vie merveilleuse que les enfants normaux.

Conseils du Peking Union Medical College :

1 Étant donné que la prise du médicament peut affaiblir le système immunitaire, elle rendra le patient plus vulnérable à l’infection ou masquera l’infection. Par conséquent, une attention particulière doit être accordée à l’utilisation à long terme et les effets indésirables doivent être étroitement surveillés.

2. Pendant le traitement, la tension artérielle, le poids, la glycémie, les électrolytes sanguins, le sang occulte dans les selles doivent être contrôlés régulièrement et un examen ophtalmologique doit être effectué.

③Si vous devez utiliser des glucocorticoïdes pendant une longue période, vous devez faire attention à la supplémentation en calcium et en vitamine D pour prévenir l'ostéoporose et les fractures.

④ Il est recommandé aux parents d’emmener régulièrement leurs enfants pour évaluer leur état de croissance et de développement ainsi que leurs tendances. Si nécessaire, des injections d’hormone de croissance peuvent être envisagées, mais cela doit être fait dans des conditions de sécurité après une évaluation complète par un médecin.

Le thème de cet article est tiré du thème du numéro 3 de 2023 du Peking Union Medical College Journal : Maladies rhumatismales et immunitaires pédiatriques

Rédacteurs : Liu Yang et Zhao Na

Relecture : Li Na, Li Yule, Dong Zhe, Li Huiwen

Producteur : Wu Wenming

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