La SLA est une maladie incurable. Comment Hawking a-t-il pu vivre plus de 50 ans malgré cette maladie ?

Le nom scientifique de la SLA est « syndrome de sclérose latérale amyotrophique », qui est répertoriée comme la première des cinq maladies incurables chez l’homme par l’Organisation mondiale de la santé. La « première liste des maladies rares » de mon pays comprend 121 maladies, et la SLA est classée quatrième.

La cause de la SLA est encore inconnue. Des études ont montré qu’environ 20 % des cas peuvent être liés à des défauts génétiques ou génétiques, et que le reste est causé par des facteurs environnementaux, comme l’intoxication aux métaux lourds qui endommage les motoneurones. Les principaux symptômes de cette maladie sont : au début, une simple sensation de faiblesse, des contractions musculaires, de la fatigue et d’autres symptômes, puis une atrophie musculaire dans tout le corps, des difficultés à avaler et une insuffisance respiratoire.

La cause du décès dû à la SLA est généralement due à des complications, telles que des escarres et des infections pulmonaires causées par une paralysie systémique, qui conduisent finalement à la mort par paralysie respiratoire et suffocation. Jusqu’à présent, il n’existe pas de médicament spécifique contre cette maladie dans le monde. Le traitement est généralement une thérapie de soutien, qui consiste à traiter les symptômes sans aucun remède, mais elle ne peut pas inverser le processus d'atrophie musculaire et il n'existe aucun précédent de guérison.

Après avoir été diagnostiqué avec cette maladie, la période de survie moyenne du patient est d'environ 5 ans, certains vivent deux ou trois ans, et certains peuvent vivre des décennies. Il n’existe pas d’âge absolu de décès, ni de statistique stricte d’un taux de mortalité de 90 % dans les 5 ans. Même si c’est le cas, Hawking devrait appartenir à ces 10 %.

Hawking est donc un miracle. Hawking a reçu un diagnostic de SLA à l’âge de 21 ans. Il a continué à lutter contre la maladie et a survécu avec ténacité dans un fauteuil roulant pendant plus de 50 ans. Il est décédé en 2018 à l'âge de 76 ans, créant un brillant miracle pour une personne handicapée.

En fauteuil roulant, Hawking ne pouvait bouger que ses yeux et trois doigts. Cependant, avec son optimisme intrépide, il a écrit des articles et des livres, prononcé des discours et même participé à diverses activités scientifiques à travers le monde à l'aide de machines intelligentes de haute technologie. Il s'est également rendu à 10 000 mètres d'altitude pour expérimenter l'apesanteur.

Hawking s’est rendu en Chine à trois reprises. En 1985, il est venu en Chine pour la première fois, a visité l'Université normale de Pékin et l'Université des sciences et technologies de Chine et a donné des conférences universitaires sur l'astrophysique. En 2002, Hawking est venu en Chine pour la deuxième fois et a donné une conférence scientifique populaire intitulée « Le nouveau monde des membranes » à Pékin et à Hangzhou. Le matin du 19 juin 2006, Hawking a exposé « L'Origine de l'Univers » au public à Pékin, au Grand Palais du Peuple. Il s’est également rendu à plusieurs reprises au Japon et aux États-Unis pour participer à diverses activités universitaires et prononcer des discours. Hawking a également participé au tournage de nombreux films et documentaires, notamment en jouant son propre rôle dans « Star Trek : La Nouvelle Génération » et en jouant au bridge avec Newton et Einstein.

Il a créé des théories de premier plan en astrophysique, notamment dans le domaine de la recherche sur les trous noirs, et a remporté de nombreux prix scientifiques parmi les plus prestigieux au monde. Outre ses réalisations académiques, sa contribution à la vulgarisation scientifique est encore plus grande. Il a écrit de nombreux ouvrages de vulgarisation scientifique, tels que « Une brève histoire du temps » et « L'univers en quelques mots », et a gagné d'innombrables fans dans le monde entier. Il a également ouvert son propre compte sur Sina Weibo, a gagné des millions de fans chinois et a patiemment répondu aux questions des fans.

Il est rare que Hawking ait pu vivre aussi longtemps après avoir souffert de SLA. On pense généralement que la raison principale est que le développement de la maladie de Hawking est unique et qu'elle n'a pas sérieusement affecté ses muscles respiratoires et de déglutition. Il pouvait respirer et manger normalement et ne souffrait ni de déshydratation ni de malnutrition. De plus, son esprit optimiste et le soutien de la haute technologie pour ses échanges d’idées ont également joué un rôle important.

Mais le plus important est que la maladie évolue dans des directions différentes, ce qui est la raison la plus importante.

Le parcours cyborg d'un patient atteint de SLA

Bien que la SLA soit une maladie rare, son taux d’incidence réel est bien supérieur à ce que l’on pourrait attendre d’une maladie « rare ». Selon les statistiques, il y a plus de 520 000 patients atteints de SLA dans le monde, dont 60 000 dans mon pays. Certaines statistiques suggèrent même qu’il y aurait 200 000 patients atteints de SLA. Ces patients se débattent entre la vie et la mort, et la plupart d’entre eux mourront dans les cinq ans.

Peter Scott Morgan, un scientifique britannique spécialisé en robotique, est un autre patient atteint de SLA très célèbre au monde. En 2017, Morgan, 59 ans, a reçu un diagnostic de SLA et le médecin lui a annoncé qu'il ne lui restait que six mois à vivre. En tant qu'expert en robotique, Peter a décidé de se transformer en un hybride homme-machine afin de survivre plus longtemps. Parallèlement, grâce à leurs propres expériences, ils ont ouvert une nouvelle voie pour des maladies similaires afin de sauver des millions de patients paralysés dans le monde.

Dans son livre de 1984, The Robot Revolution, Peter écrivait : « Si les humains choisissent de s'engager sur la voie de « l'homme amélioré »... les humains seront un jour capables de remplacer la chair trop fragile par des machines plus permanentes. » Il considérait donc sa maladie incurable comme une opportunité offerte par Dieu et demanda à l'équipe médicale de le transformer en le premier « cyborg » de l'histoire de l'humanité.

Le soi-disant « cyborg » est la translittération du mot anglais Cyborg, également connu sous le nom d'homme électronique, robot, homme modifié, homme biochimique, etc. C'est la combinaison de la matière inorganique de la machine et du corps organique du corps humain, augmentant et renforçant les capacités du corps humain grâce à la technologie artificielle et à l'intelligence artificielle. Peter veut simplement des machines dotées d'intelligence artificielle pour remplacer ses fonctions de parole, de respiration et de déglutition progressivement perdues.

Ainsi, en 2018, Peter a franchi une étape cruciale. L'équipe médicale lui a chirurgicalement connecté trois cathéters : l'un dans l'estomac pour lui administrer des nutriments ; un relié à la vessie pour drainer l'urine ; et un autre relié au côlon pour traiter les excréments. Morgan appelle ces chirurgies « triples stomies ».

Après cela, l’état de Peter s’est rapidement détérioré. Son larynx a été coupé et il a perdu la capacité de parler. Son corps n’était plus qu’une coquille, mais son cerveau restait clair. Une série de supports de haute technologie ont été utilisés pour tenter de résoudre le problème de communication de Peter. Les scientifiques qui ont conçu la configuration de haute technologie du fauteuil roulant de Hawking ont également participé, et certains résultats de recherche scientifique sur le fauteuil roulant de Hawking ont été utilisés comme référence. En conséquence, Morgan est finalement devenu un « cyborg » immobile.

En octobre 2019, Peter a tweeté : Ceci est mon dernier message en tant que Peter 1.0. Je suis sur le point de devenir Peter 2.0 et le premier cyborg complet au monde. Après l'opération, Pierre a déclaré : Je suis mort en tant que Pierre 1.0, et maintenant je renais en tant que Pierre 2.0.

En 2020, le documentaire « Peter : Le Cyborg Humain » a été diffusé. Dans le film, l'image virtuelle de Peter 2.0 a été réalisée à l'aide de la technologie de l'IA. Il a des expressions naturelles et une voix émotionnelle. Il peut rire, sourire et cligner des yeux. Il peut également faire l'action caractéristique de Peter avant qu'il ne tombe malade : lever son sourcil droit lorsqu'il est excité.

Peter 2.0 travaille 60 heures par semaine, assiste à diverses conférences et donne des interviews. En 2021, Peter 2.0 a affirmé dans une interview que le prochain objectif était de remettre en question la « libre circulation ». L'objectif est de parvenir à une conduite autonome, de franchir rapidement les obstacles, de se déplacer en toute sécurité dans les magasins de porcelaine et d'aller hardiment dans des endroits que les fauteuils roulants ne peuvent pas atteindre.

Tout semblait aller bien, mais il n’a pas eu autant de chance que Hawking. En avril de cette année, son état s’est fortement détérioré. Il a déclaré dans un tweet qu'il ne pouvait pas fermer les yeux et qu'il ne pouvait plus communiquer avec tout le monde en utilisant le suivi oculaire. Il voulait essayer d’utiliser une interface cerveau-ordinateur pour transférer sa conscience, mais la technologie n’était pas encore mature. Les experts en informatique cérébrale d'Intel n'ont pas accompli de miracle après leur arrivée à son domicile, et Peter est décédé le 15 juin.

Peter a survécu pendant quatre ans et demi après avoir été diagnostiqué avec cette terrible maladie, et n'a pas brisé la malédiction de survie de cinq ans, mais il a brisé les délais de six mois et de deux ans donnés par le médecin, ce qui montre que ses efforts de « cyborg » n'ont pas été vains et que la technologie moderne a joué un rôle, sinon il serait probablement mort de complications depuis longtemps.

Mais cela montre aussi que la technologie moderne est encore loin de pouvoir créer de véritables « cyborgs » et ne peut pas véritablement résister à diverses maladies difficiles. Mais la tentative de Pierre est significative et fournit une référence utile aux humains pour se transformer en êtres plus forts. Avec les progrès de la science et de la technologie, si les interfaces cerveau-ordinateur ou le téléchargement de la conscience peuvent réellement réussir, ce sera un grand pas dans l’évolution humaine.

Il existe un autre cas célèbre dont la période de survie a dépassé 5 ans. Il s'agit de Zhang Dingyu, directeur de l'hôpital Jinyintan de Wuhan. En 2017, on lui a diagnostiqué une SLA, mais il est resté silencieux et a insisté pour aller travailler. Au moment où l’épidémie de COVID-19 s’est déclarée à Wuhan, sa maladie se développait depuis deux ans. Ses mollets s'étaient atrophiés et il marchait en boitant, mais il continuait à commander calmement, à montrer l'exemple et à rester en première ligne malgré son corps malade.

Plus tard, il a reçu le titre de « Héros du peuple » de l'État. Cela fait cinq ans qu’il a développé la SLA. Bien qu'il ne soit plus directeur de l'hôpital Jinyintan et qu'il soit devenu directeur adjoint de la Commission provinciale de la santé du Hubei, il travaille toujours. Selon certains rapports, après le traitement, son état a été efficacement contrôlé, l'atrophie des fibres musculaires de ses membres inférieurs s'est améliorée dans une certaine mesure, l'état de sa jambe droite, plus fine que sa jambe gauche, a été rétabli et il peut désormais faire du vélo lorsqu'il sort.

Je ne pense pas qu’il existe un médicament spécial qui a guéri sa maladie, mais que l’état et le développement de chacun sont différents. Zhang Dingyu a plus de chance. Son état est plus léger et évolue plus lentement, et un traitement symptomatique a apporté un certain soulagement dans une certaine mesure. S’il existait réellement un traitement efficace, le pays l’aurait annoncé depuis longtemps et l’Organisation mondiale de la santé aurait retiré cette maladie de la liste des maladies incurables.

On dit qu’il y a 200 000 patients atteints de SLA dans mon pays qui luttent entre la vie et la mort. S'il existait de bons traitements, comment Zhang Dingyu, le « héros du peuple », pourrait-il le garder pour lui ? En tant que médecin et dirigeant du département médical et de la santé, il l’aurait promu avec vigueur depuis longtemps.

La SLA reste donc l’une des maladies les plus incurables au monde, mais sa cause est très complexe et l’état et le développement de chaque personne sont différents, tout comme la période de survie. Hawking a eu de la chance que sa maladie n’ait pas endommagé ses systèmes respiratoire et de déglutition. Grâce à l'optimisme de Hawking et à son soutien technologique, il est devenu le patient atteint de SLA ayant survécu le plus longtemps au monde.

Hawking a apporté tout au long de sa vie des contributions exceptionnelles à la capacité de l’humanité à comprendre le monde plus en profondeur. Ce n’est pas seulement la fortune de Hawking, mais aussi celle de l’humanité.

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