Les conseils d'un pédiatre sur le diagnostic et l'intervention en matière d'autisme

Auteur : Song Chao, Département de pédiatrie du développement et du comportement, Hôpital pour enfants, Faculté de médecine de l'Université du Zhejiang

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental courant chez les enfants. En médecine, il existe un terme plus professionnel appelé « trouble du spectre autistique (TSA) ». Le « trouble du spectre autistique », comme son nom l’indique, signifie que ses manifestations sont variées, certaines sont légères et d’autres graves, mais les problèmes fondamentaux du TSA sont principalement des troubles de l’interaction sociale, des comportements stéréotypés répétitifs et des intérêts étroits. De nombreux adultes aiment plaisanter en disant qu’ils sont « autistes ». Ce qu'on appelle l'autisme dans les scénarios de vie ressemble davantage à un mot populaire désormais appelé « emo », qui signifie dépression et solitude. Ce n’est pas la même chose que « l’autisme » dans notre profession médicale.

À l’origine, j’étais pédiatre. Il y a plus de deux ans, j’ai changé de spécialisation et j’ai commencé à travailler en pédiatrie comportementale et développementale. Jusqu’à présent, j’ai été en contact avec au moins des milliers d’enfants autistes et de familles. Dans ma consultation externe quotidienne, j’ai rencontré toutes sortes de parents et d’enfants. Leurs situations actuelles, leurs inquiétudes intérieures et leurs attentes m’ont souvent fait réfléchir : pourquoi y a-t-il tant de difficultés dans le diagnostic et l’intervention précoces de l’autisme ?

Une intervention précoce est bénéfique pour les enfants autistes, mais elle nécessite une détection précoce des difficultés ou des particularités des enfants. En réalité, la détection et l’intervention précoces sont confrontées à de grands défis. Il y a de nombreuses raisons à cela. L’un d’entre eux est que les pédiatres généralistes, les agents de santé primaires pour enfants et le grand public ont une connaissance très limitée des troubles neurodéveloppementaux tels que les TSA. Par exemple, la semaine dernière, alors que j’étais en consultation externe, j’ai rencontré un enfant d’une zone rurale du sud-ouest. Sa mère travaillait à Ningbo et elle a amené l'enfant dans ma clinique pour un problème de « retard de langage ». Après avoir posé des questions sur les antécédents médicaux et observé le comportement, j’ai jugé que l’enfant était un TSA typique. Son langage était certes arriéré, mais il présentait des difficultés sociales plus évidentes et des comportements stéréotypés répétitifs. Cet enfant a plus de 4 ans, mais n'a jamais vu de médecin en raison de problèmes de comportement, et aucun médecin n'a jamais dit que l'enfant présentait des symptômes d'autisme, mais la mère a toujours senti qu'il y avait un problème avec l'incapacité de l'enfant à parler, alors elle a amené l'enfant de sa ville natale rurale au Zhejiang, en espérant que le médecin pourrait aider l'enfant.

Avec le développement économique et les progrès technologiques, les problèmes de développement et de comportement des enfants ont progressivement attiré une attention généralisée. En particulier, avec le développement de disciplines telles que la pédiatrie comportementale et développementale et la psychiatrie infantile, la compréhension des TSA par les spécialistes s’est progressivement accrue. Cependant, face à un taux d’incidence aussi élevé, il est évidemment irréaliste que le diagnostic et le traitement soient réalisés par des spécialistes seuls. Avant de me spécialiser dans le développement et le comportement, comme de nombreux pédiatres généralistes et agents de santé infantile de première ligne, je n’avais pas suffisamment de connaissances sur les troubles neurodéveloppementaux que sont les TSA. Cela peut être lié à l’enseignement médical actuel. Dans le passé, les maladies infantiles courantes étaient principalement des maladies infectieuses, telles que la pneumonie et l’entérite. Au cours de leurs études en médecine et de leur formation continue après l'obtention de leur diplôme, la structure des connaissances de la plupart des pédiatres généralistes est encore limitée au système de connaissances médicales plus traditionnel, ce qui n'est pas propice à la détection précoce des enfants autistes et conduit ainsi directement à l'incapacité de procéder à une intervention précoce.

Imaginez, la probabilité qu’un enfant n’ait pas consulté de médecin avant l’âge de 3 ans est extrêmement faible. Ils auront toujours de la fièvre, de la toux et de la diarrhée, et ils devront toujours se rendre dans des hôpitaux de soins de santé maternelle et infantile ou dans des centres de services de santé communautaires pour mesurer leur taille et leur poids, se faire vacciner, etc. Si ces enfants peuvent être détectés comme ayant des comportements anormaux lorsqu'ils recherchent un traitement médical comme ci-dessus, et reçoivent des conseils et des orientations efficaces, alors l'intervention précoce de nombreux enfants autistes sera très différente. En 2021, la Shenzhen One Foundation Charity Foundation a conjointement lancé et rédigé le « Rapport de recherche sur le dépistage précoce et l'orientation des troubles du spectre autistique en Chine » en intégrant le China Parent Organization Network, le Watch Parent Organization Network, le Xinmeng Network, l'Autism South China Network, l'Autism Northwest Network et l'Autism Southwest Network. Il a été mentionné que près de la moitié des parents mettent plus d'un an entre le moment où ils découvrent le comportement anormal de leur enfant et le moment du diagnostic.

Il est donc particulièrement important de renforcer la vulgarisation des connaissances liées aux TSA auprès des médecins de santé infantile et de tous les pédiatres. Il est également recommandé d’intégrer les connaissances sur les TSA dans l’enseignement supérieur et la formation continue post-universitaire dans les écoles de médecine, ainsi que dans le programme des médecins assistants professionnels, les examens de pratique médicale, les examens de qualification d’infirmière et divers examens de titres professionnels.

Après le dépistage et le diagnostic de l’autisme, l’étape suivante est l’orientation et l’intervention, qui est souvent la partie la plus inquiétante pour les parents, car le nombre et la qualité des agences de services de réadaptation et des thérapeutes déterminent si les enfants autistes peuvent bénéficier d’une intervention précoce adéquate.

L’intervention comportementale dans des milieux naturels comme le domicile ou dans des établissements de réadaptation est un programme de soutien aux TSA actuellement reconnu. Nous recommandons généralement aux parents de se rendre auprès de la Fédération locale des personnes handicapées pour se renseigner sur les établissements de réadaptation. Les établissements de réadaptation reconnus par la Fédération des personnes handicapées sont souvent relativement formels. Cependant, selon les observations quotidiennes, dans certaines zones économiquement sous-développées, le nombre d’institutions de réadaptation ne peut pas répondre aux besoins des enfants autistes locaux. Il s’agit également d’un parent d’un comté d’une province voisine que j’ai rencontré lors de ma récente consultation externe. Elle a amené son enfant de 6 ans à ma clinique pour se renseigner sur l’existence de nouveaux médicaments et traitements pour le TSA. Cet enfant a été diagnostiqué autiste dans notre hôpital alors qu’il avait environ 3 ans. À ce moment-là, le médecin lui a suggéré de retourner dans sa région pour suivre une formation de réadaptation. Après moins de six mois de formation dans un établissement de réadaptation local, l'enseignant de l'établissement a déclaré que l'enfant avait fait beaucoup de progrès et pouvait arrêter la formation et aller directement dans une école spécialisée. Les parents ont également estimé que l'enfant avait fait des progrès, ils ont donc suivi les conseils de l'enseignant et ont arrêté la formation institutionnelle. Jusqu'à cette deuxième visite, j'avais fait une première constatation : les capacités de l'enfant n'étaient pas mauvaises. S’il pouvait poursuivre sa formation en réadaptation au cours des prochaines années, il pourrait avoir la possibilité de recevoir une éducation inclusive dans une école ordinaire. Cependant, il n’y a pas tant de « si » dans beaucoup de choses, donc je me sentais très compliqué à l’époque.

Le groupe de thérapeutes en réadaptation est principalement composé de diplômés en réadaptation et en éducation spécialisée. Leurs niveaux sont inégaux. La plupart d’entre eux n’ont pas systématiquement appris les techniques d’intervention en autisme et ont encore moins d’occasions de les pratiquer. Le contenu de la formation en réadaptation des TSA est assez différent de ce qui est appris à l’école, ce qui signifie que davantage de ressources sont nécessaires pour former des thérapeutes professionnels en réadaptation, et cette partie de l’investissement est essentiellement supportée par les institutions elles-mêmes. C’est une raison importante pour laquelle les frais facturés par les établissements de formation en réadaptation sont généralement élevés. Certains enfants naissent dans des villes de premier et deuxième rang comme Pékin, Shanghai, Guangzhou et Shenzhen, qui disposent de ressources de réadaptation abondantes, tandis que d'autres enfants naissent dans des comtés, des villes et des villages, qui disposent de peu de ressources de réadaptation. Cependant, le taux d’incidence des TSA ne changera pas de manière significative dans les différentes villes et régions. Nous devons également comprendre que les groupes de personnes atteintes de TSA vivant dans des zones où les ressources médicales et de réadaptation sont rares seront confrontés à de plus grandes difficultés. La période de réadaptation du TSA est relativement longue. Il y a aussi beaucoup de parents et d'enfants d'autres endroits qui louent des maisons dans des villes de premier rang pendant une longue période pour suivre une formation de réadaptation, mais le principe est que les conditions économiques de la famille sont suffisamment bonnes, sinon il est difficile de supporter de telles dépenses.

Enfin, j’aimerais parler de la compréhension qu’a le public de l’autisme. Dans notre travail clinique, nous rencontrons trop de parents d'enfants qui disent « les aînés ont dit, les voisins ont dit, il n'y a pas de problème avec l'enfant... » Cela reflète également que la compréhension du public sur les TSA est encore insuffisante, il est donc également important de faire un bon travail de vulgarisation scientifique auprès du public. L’année dernière et cette année, j’ai essayé d’utiliser mes relations personnelles pour me rendre dans deux écoles de la ville de Shangrao, dans la province du Jiangxi (dont l’une est une école rurale) pour donner des conférences aux parents et aux enseignants. Chaque cours durait de 40 à 60 minutes, mais après le cours, les enseignants et les parents m'entouraient pour me consulter pendant plus d'une heure, ce qui montre la soif et l'attente du public local pour des informations similaires.

Ce qui précède est ce que j’ai partagé avec vous sur ce que j’ai vu et ressenti à la clinique pédiatrique au cours des deux dernières années. À l’avenir, je ferai de mon mieux pour visiter davantage d’écoles et de villages. En même temps, j'espère également que davantage de personnes dans la société pourront prêter attention aux enfants autistes et à leurs familles dans les régions où les ressources médicales et de réadaptation sont relativement rares : « Laissez venir l'amour, laissez partir les obstacles. »