Votre bébé est-il un « maître dans l’art de s’endormir en quelques secondes » ? Attention à la « narcolepsie infantile » !

Avez-vous déjà vu un enfant comme celui-ci ?

Il mâchait un pilon de poulet une seconde, puis il a « perdu la puissance » et ronflé sur la table la seconde suivante. Il se « fermait » soudainement lorsqu’il était en classe ou qu’il faisait ses devoirs. Il se « paralysait » soudainement en riant et ne pouvait même plus tenir une cuisse de poulet. Il pleurait et disait « monstre » avant d’aller se coucher et n’osait pas fermer les yeux…

Ils sont faciles à :

Être considéré à tort comme un mauvais élève par le professeur ;

Être mal compris par les parents comme étant paresseux ;

Ses camarades de classe se moquaient de lui comme d'un monstre.

Lorsque « s’endormir en quelques secondes » se transforme en « mode incontrôlable », s’agit-il d’un « assassin du sommeil » doué ou le corps sonne-t-il discrètement l’alarme ?

Aujourd'hui, nous allons examiner la narcolepsie chez les enfants, une maladie rare qui provoque un dérèglement du « commutateur de sommeil » du cerveau !

1. Narcolepsie chez l'enfant : l'interrupteur du cerveau tombe en panne

La narcolepsie est un trouble chronique du sommeil et de l’éveil. Le problème principal est que le cerveau manque de « l’agent de maintien de l’éveil » : l’orexine.

En termes simples, le cerveau d’un bébé est comme une « télévision avec un mauvais contact » et l’écran peut devenir noir ou l’image peut sauter de manière aléatoire à tout moment !

La narcolepsie a été proposée pour la première fois par le médecin français Gelineau en 1880. Elle est considérée comme une maladie rare au niveau international et a été incluse dans la « deuxième liste des maladies rares » de mon pays. Il y a environ 500 000 à 700 000 patients en Chine. Dans mon pays, l’âge maximal d’apparition de la maladie se situe entre 8 et 12 ans. Elle peut survenir dès la petite enfance, avec un délai moyen de 8 à 22 ans entre le début et le diagnostic, qui traverse la période critique de la scolarité et du développement de la personnalité des enfants. Il s’agit d’une maladie chronique qui représente un lourd fardeau pour les patients et leurs familles, en particulier pour les enfants et les adolescents.

2. Tétralogie de la narcolepsie : Ne confondez pas « maladie » et « paresse »

1. Somnolence diurne excessive (SDE) : 100 % des enfants en souffrent

Comportement quotidien : pêcher en classe, faire une sieste en mangeant et s'endormir en quelques secondes en jouant à des jeux, et se sentir toujours somnolent après le réveil.

L’incompréhension des parents : ils pensent à tort qu’il s’agit de « veiller tard » et d’« être paresseux », mais la somnolence de la narcolepsie est « irrésistible », comme être « kidnappé par un dormeur » !

2. Cataplexie : 60-70 %

Scénario typique : lorsque vous riez ou vous mettez en colère, vos muscles « perdent soudainement de la puissance » : vos genoux s'affaiblissent, votre menton tombe, la cuisse de poulet dans votre main « tombe librement » et, dans les cas graves, vous pouvez même tomber au sol.

Remarque : les symptômes légers peuvent simplement inclure des paupières tombantes ou des troubles de l’élocution, qui peuvent être facilement négligés !

3. Paralysie du sommeil : 25 à 50 %

Expérience horrible : le patient est conscient mais le corps est en « paralysie du sommeil », ce qui se produit souvent au moment de s'endormir ou sur le point de se réveiller. Les enfants peuvent penser à tort qu’il s’agit d’un « cauchemar ».

4. Hallucinations hypnagogiques : 33-80 %

Des hallucinations réalistes (comme des monstres et des étrangers) apparaissent après la fermeture des yeux, ce qui empêche l'enfant de s'endormir.

En plus des quatre symptômes principaux, les manifestations suivantes peuvent également survenir :

● Sommeil fragmenté la nuit, se plaignant souvent de se réveiller facilement, de faire de nombreux rêves et de difficulté à se rendormir après le réveil ;

● Elle est plus fréquente chez les enfants souffrant de troubles mentaux comorbides tels que le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, les troubles anxieux/dépressifs, etc., ce qui pose des défis au traitement ;

● Symptômes du trouble secondaire du comportement du sommeil paradoxal : comportement de mise en scène des rêves, etc.

● Maladies métaboliques combinées : obésité, diabète, etc.

3. Pathogénèse

Le coupable : une carence en orexine

● L'hypocrétine est l'« agent de maintien de l'éveil » du cerveau, responsable de tracer une ligne claire entre « l'éveil » et le « rêve » (sommeil paradoxal).

● En raison d’anomalies immunitaires ou de facteurs génétiques, la sécrétion hormonale de l’enfant est réduite, et le cerveau est comme une « radio qui saute aléatoirement entre les chaînes » : il mélange des « rêves » lorsqu’il est éveillé, et « change fréquemment de chaîne » lorsqu’il dort !

4. Diagnostic : Arrêtez de deviner, l’examen scientifique dira le dernier mot !

Critères diagnostiques (Classification internationale des troubles du sommeil ICSD-3).

1. Condition nécessaire : Somnolence excessive quotidienne durant ≥ 3 mois.

2. Combinaison confirmée :

● Polysomnographie (PSG) + Test de Latence Multiple d'Endormissement (TLE) : surveiller la qualité du sommeil la nuit et tester la vitesse d'endormissement pendant la journée (les enfants atteints de narcolepsie mettent en moyenne ≤8 minutes pour s'endormir et ont plus de 2 épisodes de « sommeil à mouvements oculaires rapides »).

● Test du liquide céphalorachidien : Confirmer que le niveau d'hypocrétine 1 (Hcrt-1) est ≤ 110 pg/ml (preuve ultime).

5. Traitement : Pour monter de niveau et vaincre les monstres, vous avez besoin d'une combinaison de

Traitement médicamenteux (à vie, il faut suivre strictement les conseils du médecin).

Traitement non médicamenteux : Toute la famille est mobilisée !

● Horaire de travail et de repos régulier : Ayez un horaire de sommeil fixe et prévoyez 2 à 3 courtes siestes (15 à 20 minutes) pendant la journée.

● Gestion des émotions : évitez l’excitation ou la tension excessive, réduisez les déclencheurs de cataplexie et apprenez aux enfants à utiliser la respiration profonde pour calmer leurs émotions.

● Soutien psychologique : Expliquer la situation à l’école pour éviter tout malentendu ; aider les enfants à comprendre la maladie à travers des livres d’images et des jeux.

● Protection de sécurité : évitez de nager ou de faire du vélo seul, évitez de glisser dans la salle de bain et évitez les chutes soudaines et les blessures.

6. Les parents doivent lire ! Reconnaissance précoce des feux de circulation

Liste d'auto-vérification des signaux à haut risque

● S'endormir plusieurs fois dans la journée et avoir encore sommeil après le réveil

● « Effondrement » soudain en riant/pleurant

● Descriptions fréquentes de « paralysie du sommeil » ou de « voir des choses effrayantes » avant d'aller au lit

● Sommeil agité la nuit, mais pas de ronflement (excluant le ronflement)

Échelle de somnolence d'Epworth pour les enfants

Évaluation de la table : Jamais = 0 point ; Rarement = 1 point ; Principalement = 2 points ; Souvent = 3 points

Le score total varie de 0 à 24. Plus le score est élevé, plus la somnolence diurne est sévère. 0 à 8 est normal, 9 à 12 est légèrement anormal, 13 à 16 est modérément anormal et > 16 est gravement anormal.

Si le score est > 16, cela signifie que la somnolence diurne est sévère. Vous devez être très vigilant quant à la possibilité que votre enfant souffre de narcolepsie et vous devez immédiatement vous rendre à l’hôpital pour un examen professionnel plus approfondi.

7. Résumé : Détectez tôt et intervenez tôt, ne laissez pas votre enfance être « piégée » !

Point clé 1 : La narcolepsie n’est pas de la « paresse », mais le cerveau manque du « commutateur d’éveil » !

Point clé 2 : Endormissement en quelques secondes, cataplexie, hallucinations, paralysie du sommeil = consultez un médecin au plus vite !

Point clé 3 : PSG+MSLT+liquide céphalo-rachidien Hcrt-1 est la référence en matière de diagnostic !

Point clé 4 : Le traitement nécessite une approche à deux volets : médicament + comportement !

Un mot aux parents : Si votre enfant s’endort toujours de manière incontrôlable, n’hésitez pas, emmenez-le prendre rendez-vous chez un neurologue pédiatrique ! Grâce à l’intervention scientifique, les bébés peuvent encore profiter de chaque journée avec plein d’énergie !

Auteurs : Xi Qiong et Xie Hao, Département de pédiatrie, Hôpital Xiangya Third, Université du Centre-Sud

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(Modifié par Wx)