"Little Me" est au cinéma ! À propos de la paralysie cérébrale dans la pièce : Je ne suis pas stupide, juste un peu plus lent

Récemment, le film « Little Me » est projeté dans les salles de cinéma. Le film se concentre sur un groupe particulier de personnes atteintes de paralysie cérébrale. Avec ses émotions sincères et ses histoires émouvantes, il est devenu l'un des films les plus populaires pendant la saison du Nouvel An.

▲Liu Chunhe joué par Yi Yang Qianxi

Dans le film, Yi Yang Qianxi joue le rôle de Liu Chunhe, un patient atteint de paralysie cérébrale qui n'a jamais abandonné son amour et sa quête de la vie, mais qui a beaucoup souffert de solitude et d'impuissance en raison de sa mobilité limitée et de sa prononciation peu claire.

« Liu Chunhe est juste atteint de paralysie cérébrale, pas un imbécile. »

Cette réplique du film est également la voix de Fan Xiong, le prototype de Liu Chunhe.

Récemment, le Centre des nouveaux médias de l'agence de presse Xinhua et l'équipe du film « Little Me » ont lancé conjointement une initiative de changement de nom social « Ne m'appelez pas paralysie cérébrale ».

Afin de trouver un nom commun qui puisse décrire de manière vivante la maladie et qui soit facile à comprendre pour le public pour remplacer « paralysie cérébrale », l'équipe de bénévoles chargée du changement de nom a proposé une série de noms tels que « paralysie cérébrale », « trouble du mouvement cérébral », « syndrome de Chow Yun-fat », « syndrome de Li De », etc., et a finalement trouvé la première description des symptômes des « cinq retards » de la « paralysie cérébrale » par le médecin de la dynastie Qing Zhang Lu dans l'ancien classique médical chinois « L'Encyclopédie médicale de Zhang ». Sur la base de cette inspiration, l'équipe de changement de nom a décidé de remplacer « delay » par « slow » qui est plus adapté à la communication moderne, et a peaufiné le nouveau surnom « five slow syndromes ».

Le nouveau nom « Cinq maladies chroniques » n’est pas une définition d’étiquette, mais un appel à la société pour qu’elle ait une compréhension plus profonde et traite les patients de manière égale. Ce ne sont qu’un groupe de gens ordinaires qui sont un peu lents. Tant qu’une personne de plus les appellera « patients atteints des cinq maladies lentes », ils auront une chance équitable de plus. Un changement de nom ne suffira peut-être pas à corriger complètement les malentendus et les préjugés du public dans un court laps de temps, mais il peut être un point de départ, une opportunité de guider les gens pour qu'ils recomprennent le groupe de patients.

D'où vient la paralysie cérébrale ? Y a-t-il vraiment quelque chose qui ne va pas avec leur intelligence ? Un rétablissement complet est-il possible ? Comment devrions-nous traiter le « Liu Chunhe » dans la vraie vie ?

1. Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?

La paralysie cérébrale (PC), également connue sous le nom de PC, est un groupe de troubles persistants du développement du mouvement central et de la posture et de syndromes de limitation d'activité causés par des lésions non progressives du cerveau du fœtus ou du nourrisson en développement, souvent accompagnées de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de communication et comportementaux, ainsi que d'épilepsie et de problèmes musculaires et squelettiques secondaires.

2. Combien de personnes souffrent de paralysie cérébrale ?

Actuellement, plus de 17 millions de personnes dans le monde souffrent de paralysie cérébrale. Les rapports nationaux et étrangers montrent que la prévalence actuelle de la paralysie cérébrale est de 1,4 à 3,2 ‰. La prévalence de la paralysie cérébrale chez les enfants âgés de 1 à 6 ans dans mon pays est de 2,46 ‰. Dans le pays, il y a environ 6 millions de personnes atteintes de paralysie cérébrale.

3. La paralysie cérébrale est-elle une idiote ?

La paralysie cérébrale, également connue sous le nom de paralysie cérébrale, est un trouble du développement caractérisé par des troubles du mouvement. Les troubles du mouvement de la paralysie cérébrale s'accompagnent souvent de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de communication et comportementaux, ainsi que d'épilepsie et de problèmes musculaires et osseux secondaires.

Dans le film, bien que Liu Chunhe ait des limitations physiques, son intelligence et son monde émotionnel sont extrêmement riches. Le score de Liu Chunhe à l'examen d'entrée à l'université a dépassé la ligne de premier rang de plus de 80 points, et sa mémoire est également très bonne. Cela reflète une caractéristique importante des patients atteints de paralysie cérébrale : leur niveau d’intelligence n’est pas toujours proportionnel au degré de trouble du mouvement.

Bien que certains patients puissent avoir des déficiences cognitives ou intellectuelles, pour la grande majorité des patients, leurs niveaux de développement cognitif et intellectuel sont presque les mêmes que ceux des personnes normales. Certains enfants atteints de paralysie cérébrale ont même un QI plus élevé que celui des gens ordinaires. Ils ont besoin de plus d’attention et de compréhension de la part de la société.

4. La paralysie cérébrale peut-elle être complètement guérie ?

D’une manière générale, la communauté médicale reconnaît que la paralysie cérébrale est incurable et qu’il n’existe pas de traitement unique standard pour la paralysie cérébrale. La paralysie cérébrale nécessite un traitement systématique multidisciplinaire. Chaque méthode de traitement peut résoudre une partie du problème, mais il est difficile de résoudre tous les problèmes des patients atteints de paralysie cérébrale.

Sun Yongan, médecin-chef du département de neurologie du premier hôpital de l'université de Pékin, a déclaré dans une interview avec des journalistes que les lésions nerveuses sont généralement causées par le développement congénital ou des dommages acquis. Si la paralysie cérébrale est causée par un mauvais développement neurologique de l’embryon, il sera difficile de la guérir complètement, même s’il existe une certaine compensation de croissance plus tard dans la vie.

5. Quelles sont les causes de la paralysie cérébrale ?

Facteurs prénataux

Naissance prématurée (en particulier les bébés extrêmement immatures avec un âge gestationnel < 28 semaines et un poids de naissance inférieur à 1000 g), grossesse multiple, infection intra-utérine, exposition du fœtus à un environnement défavorable (alcoolisme de la mère, tabagisme, toxicomanie, exposition aux radiations, aux poisons, forte fièvre), etc.

Facteurs intrapartum

Les comorbidités maternelles et les urgences pendant le travail, telles que le décollement placentaire, le prolapsus du cordon ombilical et l’embolie amniotique, peuvent entraîner une détresse fœtale et une asphyxie néonatale, provoquant ainsi de graves lésions cérébrales périnatales.

Facteurs post-partum

Lésions cérébrales et encéphalopathie aiguë causées par des maladies dont souffrent les nouveau-nés après la naissance, telles qu'une infection du système nerveux central, une encéphalopathie hypoglycémique, une encéphalopathie à bilirubine et une hémorragie intracérébrale grave.

Malformations du développement

Lorsqu'il existe des malformations du développement, en particulier des malformations structurelles du système nerveux central, cela peut entraîner un processus d'accouchement anormal et une hypoxie et une asphyxie néonatales.

Facteurs génétiques

Des études menées ces dernières années ont montré que chez certains enfants atteints de paralysie cérébrale, la maladie a tendance à être apparentée et familiale, c’est-à-dire que les patients atteints de paralysie cérébrale apparaissent à plusieurs reprises dans la même famille.

Source : Agence de presse Xinhua, Quotidien du Peuple en ligne, Fédération des personnes handicapées de Shanghai, Centre scientifique numérique de Pékin