Je saigne quand je heurte quelque chose. Cette maladie peut-elle être prévenue et traitée ?

Quand on est comme une « boule de boue en papier mâché » et qu’on doit jouer à cache-cache au moindre contact, il faut être préparé à l’avance même pour se faire arracher une dent ! L’hémophilie n’est pas une blague. Si vous ne faites pas attention, cela peut laisser au patient une « histoire de sang et de larmes » à vie.

Alors, si ça fait mal quand vous le touchez ou si ça fuit quand vous le coupez, devez-vous y prêter attention ? L’hémophilie ressemble à un super-héros sanguinaire, mais en fait, elle n’est pas aussi intéressante qu’on le pense. Il s'agit en fait d'un « maniaque saignant ». Cette maladie est une maladie professionnelle. Si vous ne faites pas attention, cela causera des problèmes à votre corps, endommagera vos articulations et même provoquera des hémorragies internes. C’est « l’expérience du sang chaud » apportée par l’hémophilie.

Qu’est-ce que l’hémophilie?

L’hémophilie, comme son nom l’indique, est une maladie qui provoque des saignements. Cela fait mal au toucher et cela fuit lorsqu'on le coupe. L'hémophilie est un « maniaque du saignement ». Ne le sous-estimez pas. Si vous ne le traitez pas, cela endommagera vos articulations ou même provoquera une hémorragie interne. Alors vous serez un véritable « gagnant dans la vie » dans la douleur.

Si elle n’est pas traitée, elle peut provoquer une maladie articulaire chronique et invalidante, tandis que les saignements dans les organes et le cerveau peuvent entraîner une invalidité plus grave et la mort.

L'hémophilie est comme un elfe coquin, elle possède un ensemble unique de « mouvements » :

1. Une personne qui s’inquiète toujours de sa santé depuis son enfance. La maladie est présente depuis l’enfance.

2. L’amour oscille d’avant en arrière dans les articulations et les muscles. Parfois, même le tractus gastro-intestinal, le système urinaire et même le système nerveux central peuvent réserver des « surprises inattendues ».

3. Le combat contre le dragon de sang après l'opération n'est pas une blague. L’hémophilie ralentit la circulation du sang, vous devez donc vous préparer à des saignements prolongés après une intervention chirurgicale.

4La mobilité articulaire est devenue un luxe. Si les saignements articulaires ne sont pas traités à temps, ils peuvent prendre une forme « étrange ».

L’hémophilie est-elle transmise uniquement aux hommes et non aux femmes ?

L’hémophilie se transmet de père en fils, mais pas de père en fille. Cela ressemble à une chaîne VIP exclusivement réservée aux hommes. Mais en fait, l’hémophilie ne fait pas de distinction entre les hommes et les femmes, elle ne fait pas de discrimination entre les sexes. Bien que la plupart des victimes soient des hommes, les femmes peuvent également être ciblées par ce « sac de sang et de larmes », mais relativement moins souvent. Il existe trois principaux types d'hémophilie : l'hémophilie A, l'hémophilie B et l'hémophilie C. Parmi eux, l'hémophilie A est également connue sous le nom de déficit en facteur VIII de coagulation ou déficit en facteur antihémophilique A (Antihemophilia facorA). L’hémophilie véritable et le déficit en globuline antihémophilique sont des hémophilies traditionnelles ;

L'hémophilie B est également connue sous le nom de déficit en facteur IX de coagulation ou déficit en thromboplastine plasmatique (PIC) ;

L'hémophilie C est également connue sous le nom de déficit en facteur de coagulation XI et de déficit en prothromboplastine plasmatique (PTA).

Parmi les troubles hémorragiques congénitaux, l’hémophilie est la plus courante, en particulier l’hémophilie A, qui représente environ 85 % , suivie de l’hémophilie B, et la moins courante est l’hémophilie C.

Dans le cas de l’hémophilie A et B, étant donné que les gènes liés à la maladie sont situés sur le chromosome X, le nombre d’hommes touchés est beaucoup plus élevé que celui des femmes. La maladie survient généralement chez les hommes, mais de nombreuses femmes sont porteuses des gènes associés mais ne développent pas la maladie. Cependant, les femmes sont moins susceptibles de développer la maladie que les hommes, mais elles ont également la possibilité de développer la maladie.

En ce qui concerne l’hémophilie C, le gène lié à la maladie est situé sur l’autosome et les risques de développer la maladie sont similaires chez les hommes et les femmes. En bref, tout le monde devrait se rappeler que l’hémophilie ne fait pas de discrimination entre les hommes et les femmes. Bien que la plupart des victimes soient des hommes, les femmes peuvent également tomber dans le piège, mais le risque est plus faible que pour les garçons.

Alors, l’hémophilie peut-elle être prévenue et traitée ?

Eh bien, pour être honnête, il n’existe actuellement aucun « remède ultime » contre l’hémophilie. On ne peut compter que sur une supplémentation régulière en facteurs de coagulation pour maintenir « de force » un rythme de vie normal.

En tant que maladie génétique causée par des défauts génétiques, la principale mesure de prévention actuelle contre l’hémophilie consiste à réaliser une prévention fondamentale par le biais d’ un dépistage génétique prénatal de l’eugénisme. Cela comprend des tests génétiques pour l’hémophilie avant le mariage afin de déterminer si la progéniture risque de développer l’hémophilie.

Alors, si vous rencontrez également ce « démon sanglant », n’est-il pas temps de penser à une solution ? À l’heure actuelle, il n’existe pas de « remède ultime » contre l’hémophilie. La seule solution est de compter sur une supplémentation régulière en facteurs de coagulation pour maintenir un rythme de vie normal. Cependant, ne vous découragez pas, il existe quelques conseils dans la vie quotidienne, comme maintenir une bonne hygiène bucco-dentaire, contrôler son poids et faire des exercices qui vous conviennent. Bien sûr, la sécurité passe avant tout, ne plaisantez pas !

L'hémophilie a quelques « particularités » : par exemple, les saignements sont non seulement courants, mais les saignements après une intervention chirurgicale constituent un gros problème. Si vos articulations ne sont pas sous votre contrôle, ne vous attendez pas à jouer au basket-ball. Après tout, la stabilité est la clé, et vous devez d’abord contrôler vos vaisseaux sanguins. Enfin, les patients hémophiles ont également besoin de vivre une vie normale. Bien qu'ils ne soient pas « invulnérables », ils peuvent également réaliser certains exercices qui leur conviennent. Cependant, n’oubliez pas de demander d’abord conseil à un médecin. Après tout, la sécurité passe avant tout !

Expert en vulgarisation scientifique : Ying Furong, Département de laboratoire, Premier hôpital affilié de l'Université médicale de Wenzhou