J'avais l'impression que ma vision était déformée et que l'espace était tordu. Le médecin a dit que j’étais entré dans Alice au pays des merveilles.

Image tirée d'Alice de Svankmajer (Něco z Alenky, 1988). © Blog CogniFit

Presse Léviathan :

Un ami m’a décrit un jour une « illusion » qu’il ressentait souvent lorsqu’il était enfant : le mur le plus éloigné de lui dans la pièce s’éloignait lentement et finissait par devenir un petit carré blanc flottant au loin. J'ai regardé le livre que j'avais en main et j'ai constaté que les mots sur le livre étaient beaucoup agrandis.

En plus du syndrome d'Alice au pays des merveilles (AIWS), il existe également une forme similaire de syndrome d'Alice au pays des merveilles (AIWLS). Quelle est la différence entre les deux ? Les personnes atteintes du syndrome AIWS perçoivent des changements dans la taille des parties de leur corps. Par exemple, ils peuvent soudainement sentir que leurs pieds sont devenus plus petits ou plus étirés, ou que leurs mains sont devenues beaucoup plus grandes qu’elles ne l’étaient il y a quelque temps. Ceci est étroitement lié à l’AIWLS. Les patients atteints d’AIWLS jugeront mal la taille des objets ou leur distance par rapport à eux-mêmes, par exemple en voyant les choses comme plus grandes, plus petites, plus épaisses ou plus fines qu’elles ne le sont en réalité. Les patients qui présentent les deux symptômes doivent être classés comme AIWLS.

Josh Firth, 9 ans, voyageait en voiture avec ses parents lorsqu'il a remarqué un changement étrange dans les bâtiments le long de la route : ils semblaient plus grands. Il l'a dit à sa mère, Sonja, qui était déconcertée ; pour elle, les bâtiments ressemblaient à n'importe quel autre.

Sonya a déclaré : « (Du point de vue de Josh) alors que la voiture se déplaçait, les bâtiments des deux côtés de la route devenaient soudainement énormes et il avait l'impression qu'ils se rapprochaient de lui. »

Cet étrange incident n’était pas accidentel. Josh, originaire de Canberra, en Australie, est rentré de l'école un jour et a raconté à sa mère : « Le visage du professeur est devenu énorme et disproportionné par rapport à son corps, et les murs de la classe se sont étirés et éloignés de lui. » Josh a également raconté qu'un jour, alors qu'il jouait aux échecs à l'école, il a remarqué que « ses doigts étaient devenus si épais et larges qu'il avait l'impression de ne pas pouvoir ramasser les pièces d'échecs . »

Image tirée du film d'animation Dark, Light, Dark (Tma/Svetlo/Tma, 1989) de Svankmajer. © Facebook

Sonya a déclaré que les événements bizarres deviendraient encore plus bizarres la nuit, avec « les coins de la chambre (de Josh) commençant à se déformer et les murs devenant tremblants et tombant vers lui ». Cela a provoqué des convulsions chez Josh la nuit. Sonya a déclaré que son fils se plaignait parfois que sa voix était différente et qu'il pensait que sa mère parlait « d'une voix basse et lente ».

Il a fallu près de deux ans à la famille de Josh pour comprendre ce qui s’était passé. Josh souffre d'une maladie rare appelée syndrome d'Alice au pays des merveilles (AIWS), parfois appelée « syndrome de Todd ».

Le syndrome d’Alice au pays des merveilles affecte la façon dont une personne perçoit le monde qui l’entoure[1] et provoque une perception déformée de son corps et de l’espace qu’il occupe, y compris des distorsions de la vision et du temps. Imaginez que chaque visage humain que vous avez vu dans votre vie devienne aussi hideux que le visage d’un dragon.[2]

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Cependant, ce symptôme n’est qu’une des 40 distorsions visuelles qui caractérisent le syndrome d’Alice au pays des merveilles[3]. Certains patients ont également décrit avoir vu différentes parties du corps ajoutées à la personne en face d’eux , comme un bras court poussant sur le visage de la personne assise en face d’eux. D’autres symptômes incluent le fait de voir des personnes ou des objets se déplacer lentement ou rapidement, ou rester immobiles.[4] L’audition des personnes atteintes peut également être affectée : elles peuvent avoir l’impression que leurs proches parlent anormalement lentement ou anormalement vite . Les patients affirment également voir des objets ou des parties de leur propre corps se dilater ou se rétrécir sous leurs yeux[5] , comme s’ils changeaient de taille, comme Josh l’a vécu.

La maladie doit son nom au dernier symptôme mentionné ci-dessus. Le nom est tiré du personnage fictif Alice dans les livres de Lewis Carroll, qui devient plus petit après avoir bu une potion magique et grandit à nouveau après avoir mangé un gâteau. Carroll lui-même a peut-être été inspiré par ses propres troubles perceptifs ou par des symptômes causés par une aura migraineuse[6] – un trouble visuel transitoire souvent ressenti par les personnes souffrant de migraines. Certains pensent même que Carroll aurait pu souffrir du syndrome d'Alice au pays des merveilles en raison de l'épilepsie, de la toxicomanie ou même d'une infection.

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Bien que la maladie ait été officiellement nommée syndrome spécifique en 1955 et que certains des symptômes aient été enregistrés par des médecins avant cela, la cause exacte du syndrome d'Alice au pays des merveilles reste floue, et même Alice elle-même peut trouver cela de plus en plus étrange.

Alors que les chercheurs tentent de faire la lumière sur cette étrange situation, ils espèrent découvrir des indices importants pour expliquer comment le cerveau interprète le monde qui nous entoure.

Désormais, chaque fois que Josh commence à ressentir des symptômes, il porte un miroir avec lui pour un « contrôle de la réalité ». © Sonja Firth

Les signaux provenant de nos multiples sens, combinés aux expériences de vies passées, font que chacun de nous perçoit le monde différemment. **Nous existons tous dans notre propre réalité unique. Le neurologue londonien Moheb Costandi discute du syndrome d'Alice au pays des merveilles dans son livre Body Am I :

La perception n'est pas un processus passif reposant uniquement sur les sens de la vue, de l'ouïe, du toucher, du goût et de l'odorat, mais un processus actif. Le cerveau traite les stimuli sensoriels entrants en fonction de nos expériences passées et de nos préjugés. Notre façon de percevoir les choses influence notre comportement, et notre comportement influence notre perception.

Mais lorsque nous sommes confrontés à des hallucinations, des délires ou des distorsions mentales, notre perception est perturbée. Lorsque notre perception de nous-mêmes ou du monde qui nous entoure est déformée, nous risquons de perdre notre sens de soi ou de vivre une dépersonnalisation. Nous pouvons même finir par ressentir le monde lui-même comme irréel, un processus connu sous le nom de déréalisation .

Dans le passé, le syndrome d’Alice au pays des merveilles était souvent ignoré et considéré comme une maladie largement inoffensive qui ne nécessitait pas d’intervention médicale. La population générale présente également un certain degré de symptômes apparentés, jusqu’à 30 % des adolescents présentant des symptômes légers ou transitoires du syndrome[7]. Certaines drogues illégales peuvent également déclencher des symptômes.

Cependant, il arrive parfois que des changements dans notre perception du monde soient causés par quelque chose de plus profond qui se trame en coulisses. Il existe de nombreuses causes possibles du syndrome d’Alice au pays des merveilles chez les enfants et les adultes , notamment les accidents vasculaires cérébraux, les tumeurs cérébrales, les anévrismes, les infections virales, l’épilepsie, les migraines, les maladies oculaires et les maladies mentales telles que la dépression et la schizophrénie. Certaines maladies infectieuses, telles que la maladie de Lyme, la grippe H1N1 et le virus Coxsackie B1, peuvent également provoquer ce symptôme. Une étude a même identifié le symptôme comme une manifestation de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), une maladie neurodégénérative à évolution rapide et très mortelle[8].

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Jan Dirk Blom, professeur de psychopathologie clinique à l'Université de Leyde aux Pays-Bas, est l'un des rares chercheurs travaillant sur le syndrome d'Alice au pays des merveilles. Il a souligné que les médecins doivent prendre au sérieux les patients qui décrivent ces symptômes.

Blom a déclaré qu'il y a eu peu de progrès dans le diagnostic et l'identification du syndrome d'Alice au pays des merveilles au cours des dernières décennies. « C’est un véritable défi », a-t-il déclaré, ce qui signifie également que de nombreux patients potentiels pourraient passer inaperçus pendant des années.

Adolescent, j’étais conscient que j’avais des membres épais, surtout des bras énormes.

—Gillian Harris

Gillian Harris, originaire de Pulborough, dans le West Sussex, souffrait du syndrome d'Alice au pays des merveilles depuis son enfance, mais cette maladie n'a été diagnostiquée qu'il y a six ans, à l'âge de 48 ans.

« Quand j’étais enfant, j’avais l’impression que les objets s’éloignaient de moi », a déclaré Harris. « Adolescent, j’ai réalisé que mes membres étaient très épais et que mes bras étaient énormes. » À l’âge de 16 ans, on lui a diagnostiqué une épilepsie et elle a reçu un traitement en conséquence.

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Bien qu’il n’existe que peu d’études, les conclusions existantes sont suffisantes pour nous donner quelques indices pour explorer comment le syndrome d’Alice au pays des merveilles affecte ce groupe de patients.

Blom a déclaré que les gènes pourraient jouer un rôle important dans la susceptibilité au syndrome d'Alice au pays des merveilles, bien que davantage de preuves soient nécessaires pour en être sûr.

Chez les enfants, l’encéphalite, principalement causée par le virus d’Epstein-Barr, est la cause la plus fréquente du syndrome d’Alice au pays des merveilles, tandis que chez les adultes, le syndrome est souvent associé à des migraines.

Étonnamment, les distorsions sensorielles causées par le syndrome d’Alice au pays des merveilles se produisent également chez les personnes souffrant de migraines abdominales. Ce trouble partage des déclencheurs et un soulagement avec les migraines plus courantes, mais s’accompagne souvent de douleurs abdominales intenses qui surviennent par vagues et durent de 2 à 72 heures. Les personnes souffrant de migraines abdominales ont souvent des antécédents personnels ou familiaux de migraines.

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L'imagerie cérébrale a également apporté quelques éclairages, montrant que le syndrome d'Alice au pays des merveilles pourrait être causé par un dysfonctionnement dans une zone du cerveau appelée jonction temporo-pariéto-occipitale .[9] Les zones ci-dessus traitent principalement les informations visuelles et spatiales, ainsi que les informations liées au toucher, à la position du corps et à la douleur.

Les changements à cette intersection critique des informations sensorielles causés par une pathologie, des lésions nerveuses ou un œdème cérébral peuvent modifier la façon dont le cerveau interprète les signaux.

Blom estime qu’il reste encore beaucoup de travail à faire pour comprendre exactement ce qui se passe dans le cerveau des personnes atteintes du syndrome d’Alice au pays des merveilles. Mais il pense que ce trouble, connu sous son acronyme AIWS, pourrait fournir des indices importants sur la façon dont le cerveau code les informations sur le monde.

© Blog CogniFit

« Je pense que le syndrome d’Alice au pays des merveilles peut nous apprendre que l’ensemble du processus de perception est très délicat, complexe et équilibré, et pas aussi simple que nous le pensions », a déclaré Blom. Parfois, même si une zone cérébrale assez importante est endommagée, voire absente, cela n'a que peu d'effet sur la perception (comme la dysmorphie faciale causée par une blessure par balle, qui disparaît en quelques semaines). Dans d'autres cas, cependant, un petit nombre de neurones cérébraux dysfonctionnent, entraînant des modifications importantes et durables de la perception.

Ce syndrome nous indique que de nombreuses parties de l’ensemble du réseau de perception (visuelle) peuvent être ignorées ou compensées par d’autres parties. Cependant, si nous voulons reconnaître avec précision des aspects de base tels que les visages, les lignes, les couleurs et les mouvements, les autres parties (irremplaçables) du réseau ci-dessus sont cruciales. "

Mais étudier le cerveau des personnes atteintes du syndrome d’Alice au pays des merveilles pour comprendre les causes profondes de ce trouble s’est avéré difficile. « Je pense que le plus gros obstacle est que le syndrome d’Alice au pays des merveilles est rare et que les symptômes sont brefs », a déclaré Constantine. « Il est également très difficile de scanner le cerveau lorsque la maladie est présente. »

Les symptômes du syndrome d’Alice au pays des merveilles sont étonnamment courants dans la population générale. © Alamy

Bien que dans certains cas les troubles sensoriels causés par le syndrome d'Alice au pays des merveilles ne provoquent que de légers étourdissements, la maladie peut parfois terrifier les patients et les mettre dans des situations dangereuses. Gillian, 54 ans, l'a décrit ainsi : « Quand j'avais des crises fréquentes, je n'osais même pas aller à la gare ou prendre le bus seule, de peur d'avoir une crise soudaine sur le quai ou dans le bus. On perd son indépendance et cela affecte tout ce qu'on fait. »

Les recherches suggèrent que dans la plupart des cas, les symptômes du syndrome d’Alice au pays des merveilles ont tendance à disparaître avec le temps, mais les symptômes peuvent réapparaître en fonction de la cause sous-jacente.[10]

Gillian n'a plus eu de crises ni de syndrome d'Alice au pays des merveilles depuis deux ans après avoir pris la dose maximale de deux médicaments antiépileptiques. Cependant, Josh souffre toujours d'"Alice" (c'est ainsi qu'il appelle sa maladie), mais il a une façon de gérer "elle".

« Regarder par la fenêtre ou dans le miroir l'aide vraiment lorsqu'il a une crise », a déclaré Sonia. « Quand il regarde les traits de son visage, cela contribue à raccourcir la durée des attaques d'Alice. » Lorsque Josh n'est pas à la maison, il porte toujours un miroir de poche avec lui au cas où il aurait besoin d'un « retour à la réalité ».

Références :

[1]cp.neurology.org/content/6/3/259.full#T1

[2]www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)61690-1/fulltext

[3]www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0010945221000836

[4]www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyt.2021.668633/full#B22

[5]www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2019.00473/full#B4

[6]www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(05)74368-3/fulltext

[7]cp.neurology.org/content/6/3/259.full

[8]www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2019.00473/full

[9]www.hindawi.com/journals/bmri/2016/8243145/

[10]cp.neurology.org/content/6/3/259

Par Roberta Angheleanu

Traduit par un pharmacien

Relecture/boomchacha

Article original/www.bbc.com/future/article/20230313-the-mystery-of-alice-in-wonderland-syndrome

Cet article est basé sur la licence Creative Commons (BY-NC) et est publié par Pharmacist sur Leviathan

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