Après 3 opérations en 4 mois, le bébé prématuré peut enfin faire caca par les fesses

L'article précédent racontait mon expérience palpitante de grossesse et d'accouchement « jumeaux amniotiques monochoriques ». Bien que le fœtus ait souffert d’un retard de croissance intra-utérin, j’ai finalement accueilli les sœurs prématurées en toute sécurité grâce à une césarienne.

Je pensais pouvoir pousser un soupir de soulagement après la naissance des deux sœurs, mais je ne m’attendais pas à ce que les bébés prématurés aient encore de nombreux obstacles à surmonter.

Immergé dans la joie,

Le service de néonatalogie a appelé

Sur la table d'opération de césarienne, je n'ai vu que les fesses des bébés et jamais leurs visages. Ils ont ensuite été envoyés au service néonatal.

Dès mon entrée au service néonatal, j’ai reçu le troisième avis de maladie grave de ma vie. Le médecin a souligné à plusieurs reprises les différents problèmes que peuvent rencontrer les bébés prématurés, le premier étant la respiration. Heureusement, le bébé se portait bien et respirait de manière autonome sans avoir besoin d’un respirateur. Je me suis senti un peu soulagé.

Je ne vais pas m’étendre sur toutes les douleurs liées à la compression de mon ventre, au changement de gaze, à l’administration d’ocytocine, aux gaz et au fait de sortir du lit après une césarienne, car la naissance des sœurs a éclipsé toutes ces douleurs. Mes parents se sont précipités au service néonatal pour livrer des choses. L'infirmière a pris des photos des sœurs et nous les a montrées. Tout le monde était plongé dans la joie.

Ce n’est que le 9e jour après la naissance du bébé que j’ai reçu un appel du service néonatal. Le médecin a dit que ma sœur avait vomi après avoir mangé et qu'il y avait du sang dans ses selles. Au même moment, la radiographie abdominale verticale a montré un peu de gaz suspect dans la partie supérieure de l'abdomen, mais ce n'était pas très certain. Le médecin m’a dit que je devais encore observer et jeûner pour voir comment mon état évolue. Je n'ai pas pu dormir cette nuit-là, je me retournais dans tous les sens en pensant à aller voir ma sœur le lendemain.

Tôt le matin, ma sœur a été poussée hors du service néonatal par l’infirmière pour un examen de suivi. C'était la première fois que je voyais mon bébé d'aussi près. Elle avait un petit visage pointu et de grands yeux ronds. Elle était très raisonnable et me regardait chaque fois que je l'appelais bébé. En voyant à quel point ma sœur est belle, il est difficile d’imaginer qu’elle devra faire face à autant de douleur dans le futur.

Besoin d'une intervention chirurgicale,

J'ai calmement signé le formulaire de consentement

Pendant que ma sœur filmait, j’ai eu un mauvais pressentiment. Même si je ne voulais pas y croire, j'ai quand même cherché secrètement des informations en ligne et j'ai découvert un problème courant chez les bébés prématurés, l'entérocolite nécrosante néonatale (ECN).

Après la sortie du film, j’ai reçu le quatrième avis de maladie grave de ma vie. Le médecin nous a dit : « Il n'est pas recommandé de poursuivre l'observation, car il y a des gaz libres au-dessus de l'abdomen de l'enfant, ce qui signifie qu'il doit y avoir une perforation du tube digestif et qu'une intervention chirurgicale est nécessaire. Quant à l'emplacement de la perforation, il devra être exploré pendant l'opération. La longueur de l'intestin à retirer pendant l'opération n'est pas certaine. S'il est trop long, l'enfant risque de souffrir d'un syndrome de l'intestin court, d'une mauvaise absorption ultérieure et d'un retard de croissance. »

Après avoir entendu ce que le médecin a dit, ma grand-mère et mon arrière-grand-mère ont commencé à pleurer, et comme j'avais déjà cherché des informations, j'ai à peu près deviné quel était le problème. C’était la première fois que je me sentais capable de rester aussi calme face à une telle situation. J'ai demandé au médecin quels étaient les risques de l'opération et si une fistule de l'intestin grêle serait pratiquée après l'opération, et le médecin a répondu à mes questions une par une.

Sachant qu’il n’y avait aucune marge de manœuvre, moi, une nouvelle maman, j’ai solennellement signé le formulaire de consentement pour l’opération de mon enfant. Il n’y a eu aucune hésitation, aucune poignée de main, aucune larme. J’étais vraiment calme parce que je croyais fermement que ma sœur et moi avions encore un long chemin à parcourir. Je voulais toujours attendre qu'elle m'appelle maman et la regarder grandir.

Résection de l'intestin grêle nécrotique,

Sur le ventre

« L'enfant est trop jeune, l'anesthésie est très risquée, l'intestin grêle est perforé… Si l'infection est grave, une péritonite peut survenir, et plusieurs incertitudes subsistent. Il est très probable qu'il ne survive pas. » Pendant les plus de cinq heures passées dans la salle d'attente du cabinet, les paroles du médecin revenaient sans cesse dans mon esprit.

Pendant cette période, ma production de lait a trop augmenté et j'avais peur que le médecin ne puisse pas retrouver la famille de ma sœur après l'opération. J'ai donc discrètement trouvé un coin vide, demandé à mon mari de se tenir derrière moi et j'ai sorti un tire-lait pour exprimer le lait.

Je voudrais remercier tout particulièrement une de mes collègues, qui est également une jeune maman. Elle est restée à mes côtés pendant l'opération de mon bébé, m'a prodigué beaucoup de soins après l'opération et m'a même proposé de m'aider. Mes supérieurs et autres collègues du bureau ont pris grand soin de moi pendant ma grossesse. Toutes ces choses me font ressentir la beauté de ce monde. Ma sœur vient de venir au monde. Je crois qu’elle peut grandir en bonne santé et découvrir ce monde par elle-même.

L'opération s'est terminée après plus de 5 heures. Quand ma sœur est sortie, elle avait les yeux fermés et son visage était pâle. Un seul regard sur elle et je n'ai pas pu m'empêcher de fondre en larmes.

Ma sœur a été rapidement renvoyée au service de néonatalogie et le chirurgien nous a expliqué l'opération : la perforation était située dans l'intestin grêle à environ 5 cm de la valve iléo-caecale et il y avait une lésion nécrotique d'environ 2 cm de long dans l'intestin grêle, de couleur noire et rouge, déjà réséquée. Il y avait une légère fissure sur la paroi extérieure d’une autre section de l’intestin grêle. Comme l'apport sanguin était bon, il a été simplement suturé et non retiré.

Au cours de l’opération, le médecin a trouvé beaucoup de matières fécales dans la cavité abdominale. Après le rinçage, il a pratiqué une fistule intestinale grêle sur ma sœur, ce qui signifie percer un trou dans l'abdomen, connecter l'intestin grêle proximal au trou et déféquer par le ventre, permettant à l'intestin distal de se reposer pendant un certain temps.

Le médecin a dit que si l'enfant se rétablit bien et prend du poids jusqu'à 10 kilos, il pourra revenir après 3 mois pour fermer la fistule, c'est-à-dire reconnecter les deux sections de l'intestin et les remettre dans l'estomac.

Les deux options sont dangereuses.

Je ne peux que jouer la vie de ma sœur

Après l’opération de ma sœur, je me sentais nerveuse et épuisée à la maison. J’avais très peur que mon téléphone portable sonne, surtout quand j’ai vu un appel du service néonatal. Ce que vous craignez se réalisera. À 22 heures, le troisième jour après l'opération, le médecin a prévenu la famille qu'elle devait se rendre à l'hôpital pour discuter.

L’atmosphère de la conversation était très sérieuse. Le médecin a déclaré qu'il n'y avait aucun résidu fécal dans le liquide de drainage abdominal le deuxième jour après l'opération, et que tout ce qui en sortait était du sang rose. Cependant, des résidus fécaux sont réapparus aujourd'hui. Ce n’est pas un bon signe et il est très probable que la perforation se soit reproduite.

Les paroles du médecin ont été comme un coup de tonnerre dans un ciel bleu. La grand-mère de l'enfant n'a pas pu le supporter et s'est accroupie sur le sol. Moi aussi, j'étais perdu. Le père de l’enfant travaillait de nuit et je ne savais pas comment prendre une décision.

Le médecin a ajouté : « Cette situation peut nécessiter une intervention chirurgicale, mais deux opérations en trois jours peuvent être fatales pour un bébé prématuré. Cependant, sans intervention chirurgicale, une perforation et une infection peuvent également être fatales pour l'enfant. Vous, parents, devez y réfléchir attentivement. Si vous optez pour une intervention chirurgicale, signez le formulaire de consentement dès maintenant et nous la réaliserons immédiatement. »

Après un bref silence, j'ai appelé le père de l'enfant. Après avoir écouté la situation, il y eut également un silence à l’autre bout du fil. Je sais que je dois prendre un risque maintenant et parier la vie de ma sœur. Je me reproche de ne pas être une mère compétente. Si le bébé était resté plus longtemps dans mon ventre et s’était mieux développé, peut-être que je n’aurais pas à souffrir comme ça. Cependant, il n’y a pas d’option « si ».

Après avoir pesé le pour et le contre entre la chirurgie et l’observation conservatrice, j’ai finalement décidé d’observer de manière conservatrice pendant une journée. J'ai reçu le cinquième avis de maladie grave de ma vie et j'ai signé une lettre de décision refusant la chirurgie et choisissant une observation conservatrice. La famille a traîné ses corps épuisés jusqu'à la maison, ne sachant pas ce qui les attendait...

J'ai réussi le niveau avec succès,

Ramener deux petits à la maison

Le téléphone n'a pas sonné le lendemain, nous avons donc appelé le médecin pour nous renseigner sur la situation. Le directeur a déclaré qu'ils observaient la situation. Il restait encore des résidus fécaux dans le liquide de drainage, la situation infectieuse n’avait pas beaucoup changé et l’enfant avait une faible fièvre.

Le troisième jour, nous ne pouvions toujours pas être avec l’enfant. L'infirmière a pris une photo de ma sœur. Quand j'ai vu l'enfant avec plusieurs tubes insérés, mes yeux étaient encore et encore humides. La situation s’est améliorée ce jour-là. Il n’y avait aucun résidu fécal dans le liquide de drainage et un liquide jaune s’écoulait. L’infection s’améliorait. Le médecin a dit que le bébé se porte bien et que la plaie devrait être guérie, nous pouvons donc continuer à l'observer.

Le temps passait jour après jour. Le 8ème jour après l'opération, le médecin a dit qu'il avait essayé de donner 5 ml de lait à ma sœur. Ses selles allaient bien et il ajoutait progressivement plus de lait.

De cette façon, la sœur aînée a franchi un obstacle majeur, et la sœur cadette a également rattrapé sa sœur aînée en poids. Au départ, je pensais que les deux sœurs resteraient à l'hôpital pendant la période de confinement, mais de manière inattendue, après 30 jours, l'hôpital a appelé et a dit que les bébés pouvaient sortir. L'un pesait 15,3 jin et l'autre 15,7 jin. J'ai pris les deux petits bébés à l'infirmière avec des sentiments mitigés.

Parce que ma sœur avait une fistule intestinale, j’ai regardé des vidéos et lu des livres pendant la période de confinement et j’ai rejoint plusieurs groupes de fistules infantiles pour en savoir plus. J'ai également appris des choses sur les soins à apporter aux fistules auprès des infirmières. Mais quand il s’agit de pratique concrète, je suis toujours dans le pétrin, et changer la poche de stomie tous les jours est devenu mon plus gros casse-tête.

Se laver les fesses et changer les couches sont aussi une forme de bonheur

Le poids de ma sœur atteignait à peine 12 kilogrammes lorsqu'elle avait plus de trois mois, mais en raison de la pandémie de COVID-19, l'opération de fermeture de la fistule a été reportée d'un mois. Après que les intestins ont été connectés pendant l’opération, ma sœur n’a pas eu de selles pendant 7 jours. Elle a subi une deuxième opération en urgence, au cours de laquelle une atrésie intestinale a été découverte. Les intestins ont été retirés et reconnectés, et ma sœur a pu aller à la selle le deuxième jour après l’opération.

Après l'opération de fermeture de la fistule, ma sœur a jeûné pendant un demi-mois et a perdu beaucoup de poids, mais elle a finalement pu faire caca par les fesses. Même si elle fait caca plus de 10 fois par jour et que ses fesses sont toutes rouges, j'aime toujours lui laver les fesses et changer ses couches.

Aujourd'hui, près de 5 mois après l'opération, le poids de ma sœur a augmenté à plus de 16 kilos, et le nombre de fois où elle fait caca par jour est revenu de plus de 10 fois à une fois par jour.

Bien qu'elle soit encore petite et ne puisse pas être comparée à un bébé à terme, elle est intelligente et fait les sons de « Maman et Papa » tous les jours. Elle peut déjà s'asseoir et jouer avec des jouets toute seule et s'allonger pour attraper des objets. En voyant ça, je suis vraiment content.

Ma sœur, merci de m’avoir choisie comme mère !

Commentaires du médecin

Zheng Xu | Médecin-chef, département de néonatalogie, hôpital pour enfants de Pékin

Les bébés prématurés désignent les nouveau-nés nés à un âge gestationnel inférieur à 37 semaines. En plus d'un faible poids, ils présentent également des degrés variables de développement immature des organes. Les bébés prématurés sont des petits êtres vivants très fragiles mais très forts. Après avoir quitté le ventre de leur mère, ils ont besoin de l'aide des médecins, des infirmières et de leurs parents pour réguler progressivement leur température corporelle, respirer, se nourrir et déféquer par eux-mêmes. Ils doivent vraiment passer par chaque étape une par une et grandir petit à petit.

Le système digestif est étroitement lié à la survie, à la croissance et au développement des nourrissons prématurés. La motilité œsophagienne coordonnée ne se développe pas chez les nourrissons prématurés avant 32 semaines d’âge gestationnel ; la vidange gastrique est également plus lente chez les nourrissons prématurés que chez les nourrissons nés à terme. À l'exception de l'œsophage et de l'estomac, les nourrissons prématurés de moins de 31 semaines n'ont presque aucune activité propulsive dans l'intestin grêle, et le côlon sigmoïde et le rectum sont relativement longs, de sorte que le temps d'excrétion du méconium est considérablement prolongé. Associés à une activité et une sécrétion insuffisantes d’enzymes digestives, les nourrissons prématurés sont sujets à l’intolérance alimentaire, à la constipation et même à l’entérocolite nécrosante néonatale.

L'entérocolite nécrosante est une urgence gastro-intestinale courante chez les nouveau-nés et une maladie intestinale causée par les effets combinés de plusieurs facteurs. Les facteurs de risque élevés comprennent le développement intestinal immature, l'établissement incomplet de la flore intestinale, l'alimentation au lait maternisé, les lésions ischémiques et hypoxiques, etc. Étant donné que les nourrissons prématurés ont une faible motilité intestinale, une faible activité enzymatique digestive, une barrière muqueuse intestinale imparfaite, un long temps d'excrétion du méconium et une faible fonction immunitaire, les aliments s'accumulent dans les intestins et les bactéries se multiplient, entraînant une infection, des lésions inflammatoires et une entérocolite nécrosante. À mesure que la maladie progresse, la muqueuse intestinale peut saigner, s’éroder et se nécroser, et une nécrose transmurale peut provoquer une perforation intestinale.

Aux premiers stades de la maladie, les bébés souffriront de distension abdominale, de vomissements et de rétention de lait non digéré dans l’estomac. À mesure que l’inflammation intestinale s’aggrave, le bébé présentera des symptômes d’infection systémique grave tels que des selles sanglantes, une distension abdominale accrue, une sensibilité abdominale, une faible réponse mentale, un arrêt respiratoire, une bradycardie et un choc. Un diagnostic clair nécessite une combinaison de symptômes, de signes, d’examens d’imagerie abdominale et d’indicateurs sanguins reflétant une infection.

Si vous êtes comme le bébé de l'article et que vous souffrez malheureusement d'entérocolite nécrosante, la méthode de traitement de base consiste principalement à jeûner pour laisser le tractus gastro-intestinal se reposer, à effectuer une décompression gastro-intestinale pour réduire la distension abdominale, à éviter une tension excessive dans l'intestin et à améliorer l'apport sanguin au tractus gastro-intestinal. Des antibiotiques ont été utilisés pour le traitement anti-infectieux, et un apport approprié en liquides et en nutriments intraveineux a été administré.

Cependant, si la maladie progresse rapidement et qu'un choc, une insuffisance respiratoire, une nécrose intestinale ou une perforation intestinale surviennent, des mesures de maintien des fonctions vitales plus strictes seront nécessaires et une évaluation chirurgicale et un traitement chirurgical rapide devront être effectués.

La laparotomie et l’entérostomie sont des interventions chirurgicales courantes pour l’entérocolite nécrosante. La chirurgie permet de contrôler les infections intestinales et abdominales en retirant les intestins nécrotiques ou perforés, empêchant ainsi la maladie de se détériorer davantage. Tout comme le bébé de l'article, le tractus intestinal auparavant sain de l'intestin malade est fixé à l'abdomen, comme un nouvel « anus ». Les médecins l’appellent généralement une stomie proximale. Les matières fécales et le liquide intestinal peuvent être évacués de ce nouvel « anus » ; le tractus intestinal distal à la lésion est parfois également fixé à l'abdomen, ce que l'on appelle une stomie distale.

Le lait ingéré après la chirurgie sera excrété par l’estomac et l’intestin grêle. Si l’intestin grêle est moins viable et que le tractus intestinal distal manque de fonction de réabsorption, le bébé sera sujet à la diarrhée, à la malnutrition, à la déshydratation et au déséquilibre électrolytique, et nécessitera une perfusion intraveineuse ou une thérapie nutritionnelle intraveineuse. Lorsque les enfants souffrent de diarrhée et de déshydratation répétées, les médecins et les infirmières peuvent avoir besoin de recueillir les selles molles évacuées de l’intestin proximal et de les réinjecter dans l’intestin distal pour réduire la perte de liquide intestinal et d’électrolytes.

De plus, bien qu’une intervention chirurgicale ait été pratiquée, la guérison d’une inflammation intestinale est un processus lent et certains enfants peuvent encore souffrir de nécrose intestinale, de perforation ou de sténose intestinale post-inflammatoire après l’intervention. Tout comme les plaies profondes sur la peau provoquent des cicatrices, la paroi intestinale peut également développer une « contracture cicatricielle ». En cas de sténose inflammatoire, une obstruction intestinale peut survenir si le tube intestinal est anastomosé trop tôt. Il est donc généralement recommandé de fermer la fistule 6 à 12 semaines après sa création, lorsque le poids de l'enfant dépasse 3 à 4 kg.

Peut-être que les mères diront que la fonction gastro-intestinale des bébés prématurés est immature et qu’ils ne peuvent pas digérer le lait, alors ne serait-il pas suffisant d’utiliser simplement une nutrition intraveineuse au lieu de l’allaitement ? En fait, ce n’est pas le cas. En fin de grossesse, le fœtus peut avaler chaque jour 200 à 300 ml de liquide amniotique, qui contient des protéines. Ces fluides traversant le tube digestif sont très importants pour la maturation de la structure et de la fonction du tube digestif.

Si vous jeûnez pendant une longue période, cela provoquera une atrophie de la muqueuse intestinale, ce qui rendra difficile l’établissement de la flore intestinale et ne parviendra pas à prévenir l’entérocolite nécrosante. De plus, l’utilisation à long terme de la nutrition intraveineuse peut également provoquer des réactions indésirables telles que des lésions hépatiques, une cholestase et une dyslipidémie. Il est donc indispensable de commencer l’alimentation entérale des prématurés le plus tôt possible.

Quels aliments sont les meilleurs pour les bébés prématurés ? C'est du lait maternel. Comparé au lait maternisé, le lait maternel est meilleur en termes d’immunité, de nutrition et de promotion de la maturation de la fonction gastro-intestinale, et il a été clairement prouvé qu’il réduit l’incidence de l’entérocolite nécrosante.

Par conséquent, si les conditions le permettent, il est très important de commencer la nutrition gastro-intestinale et l’allaitement des prématurés le plus tôt possible.

Le partage d’expériences personnelles ne constitue pas un avis médical et ne peut remplacer le jugement individualisé du médecin sur des patients spécifiques. Si vous avez besoin d’un traitement médical, veuillez vous rendre dans un hôpital ordinaire.

Auteur : Long Dada

Rédacteur en chef : Dai Tianyi