Une avancée a été réalisée dans la lutte contre la SLA. Cai Lei, un patient atteint de SLA, a déclaré : « Le temps dont je dispose est trop court ! »

« Le temps qui m’est accordé est trop court ! » C’est le sentiment récemment exprimé par Cai Lei, ancien vice-président de JD.com et patient atteint de SLA. Face à l'attaque impitoyable de la SLA, bien que son corps devienne de plus en plus faible, il était plein d'ambition et s'est juré de « combattre le coup final avec la mort de toutes ses forces ». Aujourd'hui, nous entrons ensemble dans le monde de Cai Lei et voyons comment il a promu la recherche scientifique par des actions pratiques alors qu'il n'y avait pas de remède contre la SLA, et comment ses récentes découvertes majeures sur la nouvelle cause de la SLA ont apporté un nouvel espoir de guérison.

« Brise-glace » Cai Lei : cinq ans de course contre la montre

Il y a un an, le livre de Cai Lei « Believe » a été publié. À cette époque, il pouvait encore parler clairement et a raconté l’histoire de sa lutte contre la SLA. Maintenant, lorsque les journalistes de CCTV lui ont rendu visite à nouveau, les mots de Cai Lei n'étaient pas clairs, mais ses yeux brillaient de détermination et d'esprit indomptable.

Cet ancien membre de l’élite du monde des affaires est désormais au stade avancé de la SLA. Sa langue et sa lèvre inférieure se sont atrophiées et il doit utiliser toute sa force pour parler. Il doit compter sur un respirateur pour s'endormir la nuit et se réveille à quatre ou cinq heures du matin. La courbure de sa colonne vertébrale l’empêche de se tenir debout ou de s’asseoir, et prendre un bain est devenu son plus gros problème. Mais même si sa santé se détériorait, Cai Lei n’a jamais cessé de travailler. Il insiste toujours pour travailler jusqu'à dix ou onze heures chaque jour avec ses collègues clés pour contribuer par ses propres forces à vaincre la SLA.

L'aggravation de l'état de santé de Cai Lei est le résultat de la destruction impitoyable de la cruelle maladie SLA. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), un problème que la communauté médicale n’a pas encore surmonté, a plongé d’innombrables patients dans le désespoir. L’expérience de Cai Lei n’est qu’un microcosme de celle de nombreux patients atteints de SLA. Ils souffrent de la douleur de leur corps qui se raidit progressivement et perd ses fonctions, mais il n’existe aucun médicament pour les guérir et ils ne peuvent que regarder leur vie leur échapper petit à petit.

Cependant, Cai Lei ne s'est pas plié au destin. Il a choisi une voie que peu de gens ont empruntée : faire progresser la recherche sur les médicaments et tenter de percer la SLA. Il savait très bien que cette route était pleine d’épines, mais il était prêt à travailler dur pour avoir une chance de survivre. Au début de cette année, Cai Lei a annoncé que lui et sa femme feraient don de 100 millions de yuans supplémentaires pour soutenir des projets de recherche scientifique visant à vaincre la SLA. De cet argent, une petite partie provient des royalties de « Believe », et la majeure partie provient de la diffusion en direct des produits sur « Ice Breaking Station ».

Il a utilisé des actions concrètes pour illustrer ce qu'il a écrit dans « Believe » : « Le poêle ne sera pas nettoyé simplement parce que quelqu'un est gravement malade, et l'eau en bouteille doit toujours être remplacée après avoir bu, et la vie doit continuer comme d'habitude. » Le soleil brillait à travers la fenêtre sur le visage de Cai Lei, et il dit avec difficulté : « J'attends toujours avec impatience le jour où je pourrai me débarrasser de la SLA avant de m'effondrer. »

Nouvelle découverte : stress nucléolaire et protéines « toxiques », de nouveaux indices sur la pathogénèse de la SLA

Alors, pourquoi la SLA est-elle si difficile à guérir ? La sclérose latérale amyotrophique (SLA, communément appelée « maladie de Lou Gehrig ») est une maladie neurodégénérative progressive et mortelle, classée par l'Organisation mondiale de la santé comme l'une des cinq maladies terminales avec le sida, le cancer, la leucémie, la polyarthrite rhumatoïde, etc. À ce jour, il n'existe aucun traitement efficace contre la maladie et environ 80 % des patients décèdent dans les 5 ans suivant son apparition. La communauté médicale n’a pas été en mesure de découvrir complètement la cause de la SLA, ni de trouver des médicaments efficaces pour arrêter la progression de la maladie.

Cependant, le rythme de l’exploration scientifique ne s’est pas arrêté. Récemment, une étude publiée dans la revue Molecular Cell a découvert de nouveaux indices pathogènes pour la SLA : le stress nucléolaire et l’accumulation anormale de protéines ribosomiques . Le nucléole est une structure clé du noyau cellulaire responsable de la biogenèse des ribosomes. En vieillissant, le nucléole devient sensible aux interférences externes, ce qui entraîne une altération de la fonction cellulaire. Pour les neurones, qui ont des exigences extrêmement élevées en matière de traduction des protéines, le moindre changement dans le nucléole peut déclencher une réaction en chaîne, causant des dommages importants à la fonction neuronale. Des études ont montré que les protéines ribosomiques « toxiques » accumulées dans les motoneurones pourraient être à l’origine de la SLA. L’accumulation excessive de ces protéines inhibe la fonction cellulaire normale et provoque une dégradation neuronale.

Des études antérieures ont montré que de nombreux patients atteints de SLA héréditaire sont porteurs de la mutation du gène C9ORF72, qui provoque l’accumulation de fragments polypeptidiques riches en arginine dans le nucléole, détruisant la fonction du nucléole et induisant la mort cellulaire. Dans l'expérience, lorsqu'une grande quantité de ces peptides a été introduite dans les cellules, un stress nucléolaire a été induit, l'assemblage des ribosomes a été bloqué, une grande quantité de protéines ribosomiques libres s'est accumulée, le système d'élimination des déchets cellulaires a été détruit et, finalement, la mort cellulaire s'est produite. Cette nouvelle découverte révèle les similitudes entre la SLA et les maladies ribosomiques, apportant de nouvelles idées pour le développement de nouveaux traitements.

Conclusion

Cai Lei, ce « héros solitaire » parmi les patients atteints de maladies rares, non seulement inspire les autres avec sa propre expérience dans la lutte contre la maladie, mais favorise également les progrès de la recherche scientifique par des actions concrètes. Il a contacté des médecins et des scientifiques, s'est consacré personnellement à la recherche et a montré l'exemple aux patients atteints de maladies rares : « Tous les secteurs de la société investissent insuffisamment dans les maladies rares, mais si les patients ne s'investissent pas, comment pouvons-nous espérer que davantage de personnes s'investissent ? Il faut prendre l'initiative, ne pas attendre et ne pas compter sur les autres. » Le « Charitable Trust for Conquering ALS » qu'il a fondé vise à fournir un soutien durable aux travaux de recherche scientifique connexes, et même s'il tombe malade, il peut garantir qu'il y aura des successeurs pour poursuivre cette bataille « brise-glace ».

Cai Lei sait très bien que les avancées de la recherche scientifique ne se font pas du jour au lendemain, mais nécessitent un investissement à long terme et de la patience. Il a déclaré franchement : « Beaucoup de choses ne peuvent pas être accomplies du jour au lendemain. Si des résultats étaient disponibles en deux ou trois ans, cela aurait été fait depuis longtemps. Mais quelqu'un doit le faire, n'est-ce pas ? » Il est convaincu que c'est cette persévérance et cette ténacité qui permettront de faire avancer la recherche sur les maladies rares et de poser les bases de futurs traitements. Il a utilisé le peu de force qui lui restait pour allumer le feu de l'espoir, espérant que les générations futures prendraient le relais et continueraient la course contre la SLA.