À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, prendre soin des « personnes en verre » commence par comprendre l’hémophilie

Afin de commémorer la contribution de M. Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie, aux patients hémophiles et d’alerter le public sur la bonne compréhension de l’hémophilie, le 17 avril de chaque année est désigné comme la Journée mondiale de l’hémophilie depuis 1989. Cependant, de nombreuses personnes se sentent étrangères lorsqu’elles entendent parler de l’hémophilie et n’en savent pas grand-chose.

L'hémophilie est une maladie rare. Une petite blessure peut provoquer un saignement qui ne s'arrête pas, et le remplacement d'une dent peut être fatal... Même une blessure légère peut causer de graves dommages au corps d'un hémophile, c'est pourquoi les hémophiles sont également appelés « personnes de verre ». S’ils ne sont pas traités à temps, ils peuvent devenir handicapés ou même perdre la vie.

Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de l’hémophilie. Nous avons spécialement invité M. Wang Wensheng, médecin-chef du département d'hématologie de l'Université de Pékin, à répondre à nos questions afin que nous puissions en apprendre davantage sur l'hémophilie et prendre soin des « personnes de verre » qui nous entourent.

1. La situation de l’hémophilie est très grave

À l’heure actuelle, il n’existe aucune étude épidémiologique systématique sur l’hémophilie en Chine. Selon les rapports de la littérature pertinente : la prévalence de l’hémophilie aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suisse, en France, en Finlande et au Japon est respectivement de 10/100 000, 6,9/100 000, 6,6/100 000, 6,3/100 000, 5,0/100 000 et 2,3-2,6/100 000. Selon l’analyse de la littérature et l’extraction d’informations, la prévalence de l’hémophilie en Chine continentale est d’environ 2,7/100 000. Cependant, le taux actuel d’enregistrement de l’hémophilie dans mon pays est encore à un niveau bas.

En outre, il convient de noter que la prévalence actuelle et le nombre de patients ne sont basés que sur la littérature pertinente et l’extraction d’informations, et ne s’appuient pas sur des recherches et des enquêtes réelles. La prévalence et le nombre de patients atteints d’hémophilie pourraient être plus élevés que les données existantes.

Affectés par divers facteurs, la plupart des patients hémophiles en Chine ne reçoivent pas de diagnostic et de traitement opportuns, complets et systématiques, ou présentent des problèmes tels qu'un diagnostic erroné, ce qui entraîne un taux de déformation articulaire allant jusqu'à 70 % chez les patients hémophiles de plus de 30 ans.

2. Qu’est-ce que l’hémophilie ?

L'hémophilie est un groupe de troubles hémorragiques héréditaires causés par des mutations génétiques, entraînant un manque de facteurs de coagulation et entraînant une fonction de coagulation anormale. En général, 70 % des patients ont des antécédents familiaux. Cliniquement, l’hémophilie est divisée en hémophilie A (déficit en facteur de coagulation VIII) et hémophilie B (déficit en facteur de coagulation IX). Parmi elles, l’hémophilie A est la plus fréquente, environ 7 fois plus fréquente que l’hémophilie B.

L’hémophilie se caractérise par un temps de coagulation prolongé et une tendance aux saignements. Même un traumatisme mineur peut entraîner un saignement plus grave, et les patients gravement atteints peuvent présenter des saignements spontanés en l'absence de traumatisme.

3. L'hémophilie est héréditaire

L'hémophilie est une maladie génétique récessive liée au chromosome X.

L'hémophilie A et l'hémophilie B sont héritées de la même manière, toutes deux récessives liées à l'X, survenant chez les hommes et transmises aux femmes. Les résultats génétiques peuvent être les suivants :

Résultat génétique 1 : Les garçons nés d'un homme hémophile et d'une femme normale sont normaux, mais les filles sont toutes transmettrices, c'est-à-dire qu'elles portent le gène de l'hémophilie.

Résultat génétique 2 : Transmetteur femelle et mâle normal : Le garçon né des deux peut être hémophile ou normal ; Cependant, la fille qui naît a 50 % de chances d'être une transmettrice et 50 % de chances d'être une transmettrice normale.

Résultat génétique 3 : Pour un homme hémophile et une femme transmettrice, la probabilité qu'un garçon naisse avec la maladie est d'environ 50 %, c'est-à-dire qu'environ la moitié des garçons nés sont normaux ; parmi les filles nées, il peut y avoir des hémophiles ou des transmetteurs, c'est-à-dire qu'aucune fille n'est normale.

Résultat génétique 4 : L’homme et la femme sont tous deux hémophiles, et tous leurs enfants seront hémophiles.

4. Quelles sont les causes de l’hémophilie ?

Dans des circonstances normales, les capillaires se contractent après un saignement pour ralentir le saignement. Dans le même temps, les plaquettes forment des bouchons hémostatiques pour combler les capillaires endommagés. Ensuite, plusieurs facteurs de coagulation dans le plasma travaillent ensemble pour former un bloc de fibrine ferme tout en empêchant la thrombose, obtenant ainsi l'effet de l'hémostase.

Les facteurs de coagulation comprennent les facteurs de coagulation I (fibrinogène), II (prothrombine), V, VII, VIII, IX, X et XI. Parmi eux, une diminution du contenu ou de la fonction de tout facteur de coagulation entraînera un affaiblissement de la fonction de coagulation et conduira à un temps de saignement prolongé. L'hémophilie est un déficit congénital du facteur de coagulation VIII ou du facteur IX.

Outre les facteurs génétiques, la mutation génétique est également un facteur majeur conduisant à l’apparition de l’hémophilie.

Attention à l’hémophilie acquise

L'hémophilie classique est une déficience héréditaire en FVIII et FIX, tandis que l'hémophilie acquise est une maladie hémorragique causée par la production d'anticorps spécifiques contre les propres facteurs de coagulation du patient chez des patients ayant une fonction de coagulation normale, entraînant une réduction de l'activité des facteurs de coagulation dans le plasma.

L'hémophilie acquise est une maladie hémorragique auto-immune relativement rare, dont l'incidence annuelle est estimée à environ 1,5/1 million, et qui tend à augmenter avec l'âge. Les données pertinentes montrent qu’il existe deux pics dans l’âge d’apparition de l’hémophilie acquise. Le premier pic se situe entre 20 et 40 ans et est principalement observé chez les femmes en âge de procréer. Son apparition est liée à la grossesse, à la période périnatale et aux maladies auto-immunes. Environ 85 % des patients développent la maladie lorsqu'ils ont plus de 65 ans, ce qui constitue un autre pic d'incidence, avec plus d'hommes que de femmes, et elle est principalement liée aux maladies du système lymphatique et aux maladies tumorales.

5. Quelles sont les manifestations cliniques de l’hémophilie ?

Des saignements anormaux récurrents depuis la petite enfance sont la manifestation clinique typique de l’hémophilie. Les manifestations cliniques de l’hémophilie A et de l’hémophilie B sont fondamentalement similaires et difficiles à distinguer.

1. Saignement

Les enfants atteints d’hémophilie connaissent généralement leurs premiers saignements à l’âge de 1 à 2 ans. Les principaux symptômes sont des ecchymoses cutanées sur les fesses et les genoux après avoir commencé à s’asseoir et à ramper, et un gonflement des articulations après avoir commencé à se tenir debout et à marcher. L’hémophilie provoque souvent des saignements spontanés. Les saignements sont également fréquents après un traumatisme mineur ou une intervention chirurgicale. Par exemple, les enfants atteints d’hémophilie saignent plus et plus longtemps que les enfants normaux lorsque leur peau est grattée ou que leurs dents sont remplacées. À mesure que vous vieillissez, ces épisodes de saignements spontanés deviennent plus fréquents et se produisent à davantage d’endroits.

Saignements articulaires

Les saignements articulaires représentent 70 à 80 % de tous les saignements chez les patients hémophiles et constituent la manifestation hémorragique la plus courante et la plus caractéristique chez les patients hémophiles. Il convient de noter que les saignements articulaires sont la principale cause d’invalidité chez les patients hémophiles.

Selon des statistiques officielles, les articulations les plus fréquemment touchées par les saignements articulaires chez les patients hémophiles sont : le genou, la cheville, le coude, la hanche, l’épaule et le poignet. Les articulations où les os se connectent sont recouvertes d’une membrane synoviale, qui contient de nombreux capillaires. Lorsqu’une articulation est endommagée, les capillaires de la synovie se rompent et saignent, et le sang pénètre dans la cavité articulaire, provoquant des rougeurs, un gonflement et des douleurs dans l’articulation. La douleur est évidente lors de la marche et la plupart des patients auront des difficultés à marcher.

En raison de saignements répétés dans les articulations, le sang dans la cavité articulaire va stimuler la synovie et provoquer une synovite. L'épaississement de la synovie causé par l'inflammation aggravera le saignement dû à la compression et à la déchirure pendant les activités, formant ainsi un cercle vicieux et évoluant vers une synovite chronique, provoquant chez les patients un gonflement persistant des articulations et des troubles du mouvement. De plus, des saignements répétés dans les articulations peuvent provoquer des dommages irréversibles au cartilage articulaire et aux os, conduisant à une arthropathie hémophilique. Les patients souffriront de troubles du mouvement des articulations, de douleurs persistantes et même de déformations articulaires.

Saignement musculaire

Les saignements musculaires sont principalement observés dans les muscles de la cuisse, les muscles du mollet, les biceps, les muscles de l’avant-bras et les muscles fessiers. Un saignement peut survenir spontanément ou après une blessure, comme un coup, un étirement soudain, une entorse ou une injection dans un muscle.

Les saignements musculaires causés par l’hémophilie n’affectent pas un seul muscle, mais généralement un groupe de muscles est affecté. En cas de saignement musculaire, les patients ressentent une raideur musculaire, une douleur, un gonflement et une augmentation de la température cutanée, et la douleur s’aggrave avec le mouvement ou le toucher.

Le gonflement causé par un saignement musculaire peut également comprimer les nerfs de la zone correspondante, bloquant le flux sanguin et réduisant l'apport d'oxygène, provoquant des picotements, des engourdissements ou des douleurs d'acupuncture dans la zone touchée. Si elle n’est pas traitée rapidement, elle peut provoquer des lésions nerveuses permanentes, une nécrose musculaire et même une déformation.

Si le site du saignement musculaire est proche de la peau, la peau apparaîtra cyanosée dans les 1 à 2 jours suivant le saignement. Des saignements répétés peuvent provoquer une prolifération de tissu cicatriciel dans les muscles, accompagnée d’une faiblesse musculaire. Certains patients développeront des pseudotumeurs en raison d’une prolifération répétée de cicatrices musculaires.

Étant donné que les saignements musculaires s'accompagnent souvent d'une faiblesse musculaire, les activités du patient seront réduites en conséquence, provoquant une atrophie musculaire, et l'atrophie musculaire aggravera encore la faiblesse musculaire dans une certaine mesure. L’atrophie et la faiblesse musculaires font que les muscles perdent leur fonction protectrice sur les articulations, provoquant ou aggravant indirectement les saignements articulaires.

Il ressort de cela que si les saignements musculaires ne sont pas traités rapidement et efficacement, ils causeront des dommages permanents aux muscles, aux nerfs et aux articulations, conduisant éventuellement à des déformations articulaires, affectant les postures assise, debout et de marche, et affectant la vie normale du patient.

Saignement dans la tête ou le système nerveux central

Les saignements dans la tête ou dans le système nerveux central sont un type de saignement plus grave et constituent la principale cause de décès chez les hémophiles, en particulier chez les enfants.

Après une hémorragie dans la tête ou le système nerveux central, les patients ressentiront des symptômes tels que des maux de tête, des nausées, des vomissements, de la somnolence et des troubles de la conscience. Lorsque les patients hémophiles présentent les symptômes ci-dessus, en particulier après un traumatisme crânien, et que les symptômes sont très évidents ou s’aggravent progressivement, ils doivent recevoir un traitement médical rapide.

Les saignements dans la gorge et le cou sont également une cause majeure de décès chez les patients hémophiles. Étant donné que l’hématome formé après un saignement dans la gorge et le cou comprime l’œsophage et la trachée, provoquant des difficultés à avaler ou à respirer, des mesures d’urgence doivent être prises rapidement.

De plus, les saignements gastro-intestinaux et les saignements des voies urinaires sont également des symptômes de saignement courants chez les patients hémophiles. Les patients présenteront des symptômes tels que des vomissements de sang, du méléna, une hématurie macroscopique et certains patients souffriront même d’anémie.

2. Symptômes de compression et complications des tissus environnants causés par le saignement

Atteinte des nerfs périphériques : le taux d’incidence est de 5 à 15 %. Les patients ressentent un engourdissement et une douleur, accompagnés de degrés variables d’atrophie musculaire.

Obstruction des voies respiratoires supérieures : des saignements importants dans la bouche, la gorge ou le cou peuvent former des hématomes et comprimer les tissus environnants. Dans les cas graves, cela peut même provoquer une suffocation et mettre en danger la vie du patient.

Compression des vaisseaux sanguins environnants : lorsque les vaisseaux sanguins sont comprimés, le transport du sang et de l’oxygène vers les tissus est obstrué, ce qui peut entraîner une nécrose tissulaire.

3. Manifestations cliniques de l'hémophilie acquise

La présentation clinique la plus courante est un saignement diffus sévère qui survient spontanément ou après une blessure mineure chez des patients sans antécédents de troubles hémorragiques. Les saignements chez les patients atteints d'hémophilie acquise surviennent généralement à plusieurs endroits, tels que des saignements musculaires, des saignements gastro-intestinaux, des hémorragies cérébrales et des saignements oropharyngés, les hématomes sous-cutanés spontanés et les ecchymoses cutanées étendues étant les plus courants.

L’hémophilie acquise provoque des saignements graves et les saignements articulaires sont relativement rares. L’hémorragie mortelle est la principale manifestation clinique de l’hémophilie acquise. Cependant, selon les données des patients du Registre européen de l'hémophilie acquise, environ 7 % des patients n'avaient aucun saignement dans aucune partie du corps au moment de leur inscription, mais le saignement n'a été découvert que lors d'analyses sanguines.

6. Si un enfant est sujet à des saignements répétés depuis l’enfance, cela signifie-t-il qu’il est hémophile ?

Si un enfant est sujet aux saignements dès son plus jeune âge, cela ne signifie pas nécessairement qu’il est hémophile. Les maladies qui rendent les enfants sujets aux saignements récurrents comprennent principalement la thrombocytopénie, la maladie de von Willebrand, le déficit héréditaire en facteur de coagulation et le déficit en facteur dépendant de la vitamine K. Parmi elles, la thrombocytopénie est la maladie hémorragique la plus fréquente. Par conséquent, si un enfant est sujet à des saignements répétés, il ne peut pas être directement déterminé qu’il est atteint d’hémophilie. Au lieu de cela, un hématologue doit établir un diagnostic complet basé sur les symptômes de l'enfant, les résultats des tests, les antécédents génétiques familiaux et même les tests génétiques pour prendre une décision.

Cependant, si un garçon présente des saignements récurrents, en particulier s'il existe un parent masculin du côté de sa mère ayant une tendance aux saignements depuis l'enfance, il peut être atteint d'hémophilie et doit être emmené dans un établissement médical professionnel pour un diagnostic.

7. Comment traiter l’hémophilie ?

1. Traitement des saignements

Traitement hémostatique général

Par exemple, des médicaments antifibrinolytiques et des médicaments généraux qui favorisent l’agrégation plaquettaire sont utilisés pour arrêter les saignements. Si l'hématome articulaire et musculaire est causé par un saignement important, une compresse froide, un bandage compressif ou une hémostase par compression locale peuvent être utilisés pour arrêter le saignement.

Thérapie de remplacement du facteur de coagulation

Le traitement de remplacement des facteurs de coagulation est le pilier du traitement des saignements chez les hémophiles. En cas de saignement dans n’importe quelle partie du corps, un traitement de remplacement du facteur de coagulation doit être administré dès que possible. Plus la perfusion est effectuée tôt, meilleur est l’effet hémostatique et peut également prévenir efficacement une série de dommages causés par des saignements aux articulations et aux muscles.

À mesure que le nombre d’épisodes hémorragiques augmente, de nombreux patients hémophiles peuvent ressentir des saignements articulaires par des picotements dans les articulations, une augmentation de la température de la peau, etc. avant que les symptômes évidents de l’hémarthrose n’apparaissent. C’est également le meilleur moment pour infuser des facteurs de coagulation. Une petite quantité de facteurs de coagulation peut avoir un bon effet hémostatique.

Actuellement, le traitement de remplacement des facteurs de coagulation reste la principale méthode de traitement de l’hémophilie, mais il existe des risques tels qu’une infection virale, l’induction d’inhibiteurs et une phlébite causée par des injections intraveineuses répétées. L’émergence de nouveaux médicaments tels que de nouveaux facteurs de coagulation et des anticorps bispécifiques peut réduire efficacement les risques mentionnés ci-dessus dans une certaine mesure.

2. Thérapie familiale

L’hémophilie est un groupe de maladies génétiques. Les patients hémophiles et leurs familles doivent donc recevoir une formation sur les connaissances liées à la maladie. Le traitement familial consiste en la perfusion de facteurs de coagulation par les membres de la famille après un événement hémorragique, ainsi qu’en la réalisation des soins et de la réadaptation de l’hémophilie à domicile. Si les conditions le permettent, les patients hémophiles peuvent recevoir un traitement à domicile. Un traitement à domicile approprié peut fournir aux enfants un accès immédiat aux facteurs de coagulation et à un traitement rapide. Cependant, la thérapie familiale ne peut être mise en œuvre qu’après que la famille a été correctement éduquée et formée, et doit être réalisée sous la direction d’un médecin professionnel.

3. Traitement chirurgical

(Le 20 mars 2015, le premier hôpital central de Tianjin a réalisé la première opération de remplacement du genou pour un patient hémophile à Tianjin.)

Si un patient hémophile développe une ankylose et une déformation articulaires en raison de saignements articulaires répétés, une arthroplastie ou un remplacement articulaire artificiel peut être réalisé à condition d'apporter suffisamment de facteurs de coagulation. Le traitement chirurgical peut soulager efficacement les symptômes de douleur articulaire des patients, corriger les déformations articulaires et améliorer efficacement la qualité de vie des patients.

4. Repos, glace, immobilisation, compression ou élévation du membre affecté

Lors du traitement des patients hémophiles, en plus du traitement de remplacement des facteurs de coagulation, des méthodes de traitement appropriées telles que le repos, la compresse de glace, l'immobilisation, la compression ou l'élévation du membre affecté doivent être adoptées pendant la phase aiguë du saignement articulaire et musculaire.

repos

Si le saignement se situe dans la jambe, la personne doit éviter de marcher seule et doit utiliser des béquilles ou un fauteuil roulant. Si le saignement se situe dans le bras, une écharpe peut être utilisée pour soutenir le bras. Bien que le repos soit important pour les patients souffrant de saignements, il convient de noter que le repos n’est nécessaire que lorsque les membres saignent. Les membres non hémorragiques doivent continuer à être utilisés pour éviter une atrophie musculaire ou une altération de la fonction articulaire.

Glace

Les patients hémophiles ne doivent jamais appliquer de compresses chaudes en cas de saignement, car les compresses chaudes aggraveraient le saignement. Il est préférable d’utiliser des compresses de glace. Les compresses de glace peuvent favoriser la vasoconstriction et ralentir le flux sanguin. Dans le même temps, les compresses de glace peuvent également aider à soulager la douleur et les spasmes musculaires. La méthode de la compresse de glace doit être correcte. Il est préférable d’envelopper le sac de glace dans une serviette et de l’appliquer une fois toutes les 4 à 6 heures pendant 15 à 20 minutes. La durée de la compresse de glace ne doit pas être trop longue pour éviter les gelures.

oppression

Les patients hémophiles qui souffrent de douleurs et de gonflements articulaires peuvent utiliser des bas de contention ou des bandages élastiques, selon le cas. Il aide à soulager la douleur et l’enflure des articulations et des muscles et fournit un certain soutien à la zone blessée, ce qui contribue à réduire l’inconfort du patient.

Élever le membre affecté

L’élévation du membre affecté de sorte que le site du saignement soit au-dessus du cœur peut aider à réduire la quantité de saignement et à soulager l’enflure.

5. Réadaptation

Une fois le saignement du membre arrêté, une thérapie physique et de réadaptation appropriée peut être effectuée pour aider à restaurer la fonction articulaire et musculaire. Le traitement de rééducation doit commencer par des exercices légers, avec pour objectif principal de restaurer la souplesse des articulations et des muscles.

(Un patient présentant des séquelles de thrombose cérébrale effectue un entraînement de rééducation des membres inférieurs sur un tapis roulant.)

Ensuite, choisissez différentes méthodes d’exercice en fonction de la situation spécifique du patient pour améliorer la force musculaire. Le traitement de réadaptation doit être effectué sous la direction et la supervision d’un physiothérapeute. Si l'état du patient l'exige, une perfusion préventive de facteurs de coagulation peut être réalisée, suivie d'un entraînement de rééducation.

Beaucoup de gens pensent que l’exercice physique aggrave les saignements chez les patients hémophiles, mais cette opinion est en réalité erronée. En fait, un exercice physique approprié peut aider les hémophiles à prévenir les saignements et les lésions articulaires. L’exercice modéré peut également aider à réduire la tension, l’anxiété et la dépression des patients. Les personnes atteintes d’hémophilie peuvent pratiquer des sports tels que la natation, le tennis de table, la marche, la pêche, la danse, le billard et le vélo. L’exercice intense n’est pas recommandé aux personnes atteintes d’hémophilie sévère. Il est préférable de demander l’avis d’un médecin professionnel quant au type d’exercice que vous pouvez faire.

En outre, il convient de mentionner que le traitement préventif de l’hémophilie est le premier choix pour le traitement de l’hémophilie chez les enfants. La Fédération mondiale de l’hémophilie et l’Organisation mondiale de la santé ont identifié la prophylaxie comme le traitement standard pour les enfants atteints d’hémophilie sévère afin de prévenir les saignements et les lésions articulaires, atteignant ainsi l’objectif ultime du traitement de préserver la fonction musculo-squelettique normale.

8. Comment les patients hémophiles se protègent-ils ?

Inspection régulière

Les enfants atteints d’hémophilie doivent être examinés tous les six mois et les patients adultes doivent être examinés au moins une fois par an.

Faites attention à la santé bucco-dentaire

Maintenir une bonne hygiène bucco-dentaire peut réduire efficacement l’apparition de maladies des gencives et parodontales, réduisant ainsi ou évitant certaines chirurgies dentaires inutiles.

Choisissez vos médicaments avec soin

Les patients hémophiles doivent veiller à minimiser les injections intramusculaires et il est préférable d’utiliser des injections sous-cutanées lors de la vaccination. Évitez de prendre de l’aspirine, des analgésiques antipyrétiques non stéroïdiens (comme l’acétaminophène) et des médicaments susceptibles d’affecter l’agrégation plaquettaire.

Faites attention au choix du traitement

Les patients hémophiles doivent essayer d’éviter les traitements chirurgicaux. Si un traitement chirurgical est nécessaire, ils doivent effectuer des préparations périopératoires, recevoir à l’avance un traitement de remplacement adéquat et peuvent également recevoir des perfusions préventives de facteurs de coagulation pour réduire l’apparition de saignements et de complications associées.

Dépistage prénatal et tests génétiques

Bien que les patients hémophiles puissent se marier et avoir des enfants, il n’existe pas de remède efficace contre l’hémophilie. Ainsi, le dépistage et le diagnostic prénatal des transmetteurs peuvent éviter la naissance de fœtus atteints d’hémophilie et atteindre l’objectif de l’eugénisme.

(Le personnel de l’Institut de génétique médicale du Henan teste les gènes extraits.)

Dans le passé, le dépistage prénatal de l’hémophilie était principalement effectué en prélevant du sang fœtal par fœtoscopie entre 18 et 21 semaines de grossesse pour mesurer les facteurs de coagulation. Étant donné qu’il existe de grandes différences individuelles dans les niveaux de facteurs de coagulation chez le fœtus et que le prélèvement de sang fœtal est quelque peu dangereux, il n’est pas largement utilisé.

Ces dernières années, en raison du développement rapide de la technologie des tests génétiques, les méthodes de diagnostic génétique ont tendance à être utilisées pour le diagnostic des porteurs d’hémophilie et le diagnostic prénatal. Elle est réalisée en extrayant et en testant l’ADN du sang périphérique et du liquide amniotique. Il présente un faible risque et une grande précision et est actuellement largement utilisé.

L’hémophilie étant une maladie relativement rare, les gens n’en sont pas bien conscients. Cependant, l’hémophilie est traitable et les patients peuvent travailler, étudier et vivre comme des personnes normales. Nous devons donc comprendre et prêter attention à cette maladie, et en même temps apporter davantage de soutien et de soins aux patients hémophiles.